Tijd om de balans op te maken

Geen stap verder

Ik heb de afgelopen maanden regelmatig contact gehad met de reumatoloog en de reumaconsulente. In november ben ik direct gestart met medicatie. En nu, na acht maanden, moet ik concluderen dat ik helaas geen stap verder ben gekomen met de behandeling. Dat is even slikken. Een eenvoudige rekensom maakt mij duidelijk dat ik sinds november drie verschillende reumamedicijnen heb gehad, veel Ibuprofen heb gebruikt en, tussendoor, een Prednisonkuur heb weggeslikt.

Steeds moest ik vanwege de vele akelige bijwerkingen stoppen met een medicijn. Vorige week was het zelf zo ernstig dat ik bij de huisarts ben geweest. Na een derde injectie in mijn been, van medicijn drie, kreeg ik al snel een hevige allergische reactie. Mijn bovenbeen werd rood, hard en dik. Ik kreeg koorts en de rode plek breidde zich steeds verder uit. Ik schrok me rot. Na inname van de nodige pijn- en ontstekingsremmers merkte ik geen verbetering. Van de huisarts kreeg ik een kuur en zalf waardoor de allergische reactie zal verdwijnen.

Naïef

Dit was voor mij de spreekwoordelijke druppel. Door alle akelige bijwerkingen heb ik niet eens kunnen ervaren of een medicijn ook daadwerkelijk helpt. Ik had nooit gedacht dat een niet te genezen (auto-immuun)ziekte als reuma bij mij zo moeilijk is te behandelen. Had er nooit rekening mee gehouden dat ik zo ziek kon worden van een medicijn. Ik dacht, heel naïef, er zijn zo veel mensen met een vorm van reuma die met medicatie redelijk tot goed kunnen functioneren, dus voor mij is er heus wel een medicijn dat werkt.

Nu was het plan om binnenkort te starten met weer een ander medicijn. Een te injecteren medicijn dat uit dezelfde groep komt als het medicijn waarop ik zo allergisch reageerde. Ik heb echter besloten om daar niet mee te beginnen. Beter gezegd: ik wil voorlopig helemaal geen reumamedicijnen meer slikken. Ik ben het helemaal zat! De allergische reactie in/op mijn been is nog niet verdwenen. Ik wil mijn lichaam nu eerst de kans geven te herstellen van alle bijwerkingen. Heb me eigenlijk de afgelopen maanden zelden goed gevoeld, was mijzelf steeds een beetje kwijt en ik was altijd beroerd.

Even geen medicijnen

Ik wil me weer goed voelen of in ieder geval weer redelijk. Dat is waarschijnlijk niet haalbaar. De pijnklachten vanwege de reumatische psoriasis blijven natuurlijk aanwezig en zullen zelfs toenemen. Daar helpen pijnstillers niet voldoende tegen. Eens zal ik weer aan de reumamedicijnen moeten beginnen. Omdat dat noodzakelijk is. Om vergroeiingen aan gewrichten te voorkomen en om de pijn te onderdrukken. Ik weet ook dat reuma tot op heden niet te genezen is doch met de goede medicatie kan de groei van nieuwe ontstekingen tegen worden gegaan. Daarnaast kan een reumamedicijn de huidige ontstekingen aan pezen en gewrichten remmen. En kan ik toch gewoon oud worden.

Maar nu even niet. Ik heb er zo de balen van. Voor mij even geen medicijnen. Ik wil even zonder al die vervelende bijwerkingen zijn. Voor de nabije toekomst hoop ik dat ik snel het geschikte medicijn zal vinden maar nu wil ik even rust voor mijn lichaam en geest. Verstandig of niet, ik luister naar mijn lichaam. Toch voel ik mij bezwaard door deze beslissing omdat ik nog geen stap verder ben gekomen in mijn strijd tegen reuma. Hoelang kan ik het op deze manier volhouden? Wordt het weer een dagelijkse mind-set? Zal ik nog wel kunnen doen wat ik wil doen? Twijfel, twijfel. Ik stel mezelf gerust met de gedachte dat dit geen keuze is voor het leven. Dit is slechts een tijdelijke pauze, die ik hopelijk lang kan volhouden. Lukt het niet, dan zal ik verder gaan met mijn zoektocht naar het geschikte medicijn. Maar ik ben wel een beetje bang…

@MarySjabbens

Deze blog is eerder verschenen op www.marysjabbens.nl