Van proefkonijn tot regisseur

Niet snel opgeven

Vol goede moed begon ik elke keer weer aan een nieuw medicijn. Uiteindelijk moest ik steeds, na een korte periode van inname of injecteren, stoppen want de bijwerkingen waren keer op keer te heftig.

Door de bijwerkingen voelde ik mij te ziek om normaal te kunnen functioneren. Toch gaf ik niet snel op. Totdat ik na het injecteren van een biological een extreem allergische reactie kreeg waarvoor ik zelfs voor behandeling naar de huisarts moest. Dat was de druppel. Ik wilde niet langer proefkonijn zijn. Ik stopte met de medicijnen.

Nu ben ik blijkbaar een geval apart, een van die mensen die heftig reageert op mogelijke bijwerkingen. Dat maakt in mijn geval dat de reuma zich verder kan blijven ontwikkelen in mijn lijf. Ontstekingen kunnen nu geen halt toegeroepen worden.

Heft in eigen hand

Begin 2014 kreeg ik van mijn reumatoloog te horen dat ik naast reuma blijkbaar ook fibromyalgie heb. Daarvoor bestaan niet echt specifieke medicijnen, behalve antidepressiva die in een bepaalde dosis de pijn zouden kunnen verlichten. Ik heb direct geweigerd om die pillen te slikken. Ik wilde niet zieker worden dan ik al was.

Omdat ik het heft in eigen hand heb genomen - ik stopte bewust met het (voor mijn gevoel) testen van medicijnen - voel ik mij geestelijk veel sterker en ik voel mij gelukkig geen proefkonijn meer.

Ik heb de regie in eigen hand genomen en blijf daarmee doorgaan.

De woorden van de reumatoloog houd ik in gedachten. Hij zei mij dat geen enkel medicijn de pijn kon wegnemen, enkel de groei van ontstekingen kan remmen. Ik ga twee keer per jaar voor controle naar hem toe.

Ik slik enkel pijnstillers als de pijn mij de baas lijkt te worden.

Bloedonderzoek

Tot voor kort moest ik twee keer per jaar mijn bloed laten onderzoeken. Bij dezen heb ik besloten dat een keer per jaar ook wel voldoende is. Waarom vraag je je af? Omdat deze vorm van reuma die ik heb, niet in het bloedbeeld te zien is. Waarom dan onnodig geld spenderen aan zo’n bloedonderzoek?

Ik houd mijn hoofd erbij en bepaal, daar waar kan, zelf wat goed is voor mij. De regie in eigen hand hebben, vind ik nu gewoon belangrijk. Ik ken mijn lichaam het beste tenslotte. En als ik het niet vertrouw trek ik echt wel aan de bel.

Mary Sjabbens (@maysjabbens)

Deze blog is eerder verschenen op www.marysjabbens.nl