Naar de navigatie Naar de inhoud

Vijf tips voor de diagnose en behandeling van B12- tekort / cobalamine-deficiëntie

Geplaatst op 11 juli 2022 door - 7279 keer bekeken

Foto Vijf tips voor de diagnose en behandeling van B12- tekort / cobalamine-deficiëntie

Jacqueline Postma liep in de jaren ’90 na een ongeval hersenletsel op. Na een lang traject, stelde een arts in 2009 de diagnose B12-tekort.

Al enkele jaren zet zij zich in om kennis en inzicht over B12 te vergroten, onder andere als beheerder van een actieve Facebookgroep. Zij doet dit samen met Monique Rijnsdorp. In dit blog deelt zij vijf belangrijke tips, gebaseerd op haar kennis en ervaring, die patiënten kunnen helpen.

Diagnose en behandeling

Patiënten melden zich met klachten bij een arts en willen B12-tekort uitsluiten. Dat is belangrijk omdat de klachten van B12-tekort héél verschillend kunnen zijn. Het uitsluiten van een tekort is niet altijd makkelijk niet omdat er toch wel valkuilen in de diagnose en behandeling zijn. De laatste jaren zijn er wel een aantal verbeteringen geweest. Met de volgende tips kan deze stijgende lijn hopelijk worden voortgezet.

Tip 1: start met bloedonderzoek

Meten van het B12-gehalte in het bloed tijdens een behandeling is niet zinvol. Je behandelt immers klachten en geen waardes. Na een injectie stijgen de waardes altijd boven de referentiewaarde. Deze informatie wilden patiënten terugzien in de B12-bijsluiters.

Hierbij is de hulp gekregen van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en is één van de twee bijsluiters van in Nederland beschikbare B12-ampullen aangepast: “Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen”. Ook Zorginstituut Nederland paste op verzoek het Farmacotherapeutisch Kompas (online) aan. Hier stond al in “Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten.’’ Hierdoor is duidelijk dat vitamine B12 niet toxisch is en niet overgedoseerd kan worden. Het overtollige van deze wateroplosbare vitamine plas je uit.

Ook is bloed testen als je op een andere manier B12 toedient daarom ook niet zinvol  en moet men minimaal drie maanden stoppen als er nog diagnose gesteld moet worden.

Tip 2: let op bloedarmoede

Als bloedwaarden laten zien dat er géén sprake is van bloedarmoede, dan kan het nog steeds zo zijn dat er wel een B12-tekort is. Dit is al meer dan 100 jaar bekend. In mijn eerste blog schreef ik dat er bij 30% van de patiënten geen bloedarmoede schijnt te zijn. Dit schijnt zelfs 80 -85% zijn.

Tip 3: wees bewust van ‘beginverergering’

Het Lareb, het bijwerkingencentrum, is geïnformeerd over het verschijnsel ‘beginverergering’ wat kan ontstaan na start van de behandeling met injecties. Klachten nemen dan tijdelijk toe en patiënt en arts denken dan dat dit een bijwerking is. Vanzelfsprekend is het lastig  voor het Lareb dat te filteren omdat de melder het zelf ook niet weet en aanmeldt als bijwerking. Daarom heeft het in onze Facebookgroep aandacht. 

Tip 4: informatie over foliumzuur

Het slikken van foliumzuur zonder daarbij correct uitgezocht te hebben of er B12-tekort of bloedarmoede is, is een valkuil. B12 heeft een nauwe relatie met foliumzuur. Foliumzuurinname veroorzaakt, naast het maskeren van een B12-tekort, doordat het de eventuele anemie (bloedarmoede) zal herstellen, een verergering van klachten en heeft dus een tegengesteld effect.

Overigens staat deze waarschuwing vermeld in het Farmacotherapeutisch Kompas en in de bijsluiter. Foliumzuur wordt veelal zelf aangeschaft bij zwangerschapswens omdat het de kans op een kindje met een open ruggetje verkleint.

Tip 5: let goed op de bloedwaardes

Bij tip 1 werd het belang van bloedonderzoek al aangestipt maar als de uitslag twijfelachtig is kan methylmalonzuur (MMA) en homocysteine (Hcy) getest worden. Zo kan een verhoogd MMA en/of Hcy een B12-tekort aantonen, maar niet uitsluiten. Dat betekent dat een normale MMA of Hcy een B12-tekort niet uitsluit.

Artsen denken er vaak wel aan om antistoffen tegen intrinsieke factor en antistoffen tegen pariëtale cellen te testen. Als deze antistoffen niet gevonden worden kan er alsnog wel een opnamestoornis zijn. Ook dit sluit een B12-probleem niet uit. Klachten zijn dan leidend.

medcijnen_606x252

Een persoonlijk verhaal

Mede door enkele van de hierboven genoemde zaken duurde het bij mij lang voordat de diagnose werd gesteld. Ik had bloedarmoede en een laag B12. Ik kreeg tabletten, zonder resultaat, en moest ijzer aanvullen. Ook bij mij werd de behandeling gestaakt na een bloedtest omdat de bloedwaardes van B12 in orde waren (zie ook tip 1).

Maar wat ik nu weet wist ik toen niet. Vitamine B12 wordt nog steeds gezien als een simpel vitamientje, maar is dat niet gezien het complexe absorptieproces.  De WHO noemt het trouwens een van de essentiële medicijnen in hun World Health Organization Model List of Essential Medicines 21st List 2019.

Een schatting leert dat ongeveer 5% van de bevolking dit tekort heeft. Dat kan door innameprobleem (dus geen of te weinig voeding waar B12 inzit) of een opnameprobleem en dat heeft vele oorzaken van medicatie, tot onderliggende aandoening, maar ook bariatrische chirurgie, gestoorde maag-absorptie, gestoorde intestinale absorptie, pancreasinsufficiëntie, aangeboren en erfelijke factoren en verhoogd verbruik. 

Echter door aandacht te vragen voor valkuilen komen we stapje voor stapje dichter bij een snellere diagnose en betere behandeling. Als de kennis verbetert, en wordt gedeeld, zullen meer patiënten kans maken op leven in plaats van overleven. Samen beslissen is hierbij essentieel.

Extra tip

Tenslotte nog een laatste tip: ga uit radeloosheid niet zelf dokteren en zonder bloedonderzoek starten met het slikken van een vitamine B12-vorm of foliumzuur/b11/folaat.  Een goed medisch dossier is cruciaal. De patiënt helpt niet alleen zichzelf maar ook de arts door altijd te melden wat er allemaal geslikt wordt. Als de arts niet op de hoogte is en het dossier niet klopt, kan dit zo maar tegen je werken.

Jacqueline schreef eerder twee blogs voor ZorgkaartNederland over B12-tekort: Ik had nog nooit van B12-tekort gehoord en Vitamine B12-tekort in coronatijd.

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders


Er zijn 74 reacties geplaatst

Karen | 1 augustus 2022

Heldere en ook belangrijke tips komen naar voren in dit blog! Aan een corona infectie in maart 2020 heb ik long covid (LV) klachten overgehouden. Tot oktober 2021 werden de klachten steeds erger. Sinds oktober 2021 gestart met 2x in de week b12 injecties en de LV-klachten zijn ondertussen weg. De symptomen van LV en b12 tekort zijn nagenoeg gelijk. Ik merk dat veel andere LV lotgenoten ook ineens een b12 tekort hebben ontwikkeld na corona. Gelukkig heb ik dankzij de informatie van jacqueline en een luisterende, meewerkende huisarts mijn leven weer terug.

Esther | 28 juli 2022

Helaas wilde mijn huisarts me niet helpen, zo veel klachten na mijn gbp. Ook het mmc kwam ik niet verder mee ( na klachten procedure bleek alles verkeerd begrepen en verkeer besproken te zijn in het mdo). Zelf mocht ik niet bij het mdo aaanwezig zijn, dat had ik wel gevraagd van tevoren.

Uitvals verschijnselen, flauw vallen, niet kunnen werken. Niemand die me hielp, gelukkig met heel veel doorzettingsvermogen een proef behandeling b12 injecties gekregen (eigen initiatief) en positief resultaat waarna mijn arts in het mmc overtuigd was van de noodzaak.


Helaas nu weer de tegenwerking dat ik niet het juiste merk krijg, uit pure ellende betaal ik mijn volledige behandeling zelf, geen energie voor de strijd met apotheek en verzekering. Ik kan weer leven, moeder zijn en werken. Dat is me heel wat waard.

floor | 27 juli 2022

In verband met een opnamestoornis heb ik een levenslange B12 injectie behandeling nodig. Gespecialiseerde en BIG geregistreerde internisten behandelen de B12 deficiëntie. Ik vraag mij af waarom het voor de B12 deficiënte patiënten in Nederland zo moeilijk is om een goedkope behandeling die levensreddend is te krijgen en te kunnen behouden. De volgende huisarts heeft er problemen mee om de B12 injectie behandeling voort te zetten. De behandeling van B12 deficiëntie mag nooit worden gestopt. De gevolgen van het stoppen met de behandeling zijn dat er nog meer invaliditeit en onherstelbare schade aan de gezondheid ontstaat en dat ik in een rolstoel terecht zal komen. Ik kon niet goed meer lopen en dankzij de behandeling ben ik niet in een rolstoel terecht gekomen. Is dat wat huisartsen willen voor de patiënt? En waarom moeten de patiënten zo (blijven) strijden voor hun behandeling?

Betty | 26 juli 2022

Na bloedonderzoek b12 van 194 en mma licht verhoogd en homocyseine verhoogd. Veel klachten die in de lijst staan. Ga maar pillen slikken. Mail gestuurd met bijlages. Mocht ik 5 weken 2 x pw injecties. Die zijn bijna om. Gisteren weer een mail gestuurd hoe nu verder en dat mijn hoofd minder wazig is maar de rest van de klachten er nog zijn. Als antwoord gekregen. Gaan we nog 5 weken door als dan de klachten niet over zijn ligt het niet aan b12 tekort. En gaan we verder onderzoeken. Dus alles wat ik aangeef : bijsluiter en farmacatheurapeutisch kompas vermeld, wordt niet meegenomen. Dit is zo frustrerend. En gevoel van onrecht dat je moet vechten voor je gezondheid.

Anna | 24 juli 2022

Had ik dit maar 30 jaar geleden geweten....
Broodnodig dat er meer kennis en aandacht voor komt,
vooral ook naar de onderliggende oorzaken.
Vermoeden dat het binnen de familie vaker voorkomt, maar helaas wordt B12 niet bij een standaard bloedonderzoek getest. Ik hoop dat dit in de toekomst mag gaan veranderen.
Zodat onherstelbare schade kan worden voorkomen.

Claudia | 24 juli 2022

Kamp al jaren met meerdere klachten:darmen,vermoeidheid daarna de diagnose fybromilagie.
Jaren later een.proefbehandeling gestart met b12 injecties,ik knapte zienderogen ogen op.Er werd weer mee gestopt.
Tyd er na 1x per maand een injectie gehad,veel te weinig.
Op de site van b12 de vergeten ziekte terecht gekomen,heel veel antwoorden en hulp gehad van Monique en Jaqeline(kanjers)uiteindelijk gelukkig naar b12 institute kunnen gaan.
Nu de juiste behandeling, godzijdank .
Nu me hard maken voor mijn zoon,hebben afspraak bij b12 institute,maar nog geen verwijzing van huisarts.
Hopelijk gaat dit lukken,zie de geest alweer kruipen.
Maar we strijden door!!!! Iedere dag dankbaar voor de b12 de vergeten ziekte site

Karin Christopher-Venhuis | 23 juli 2022

Ik heb een levenslang B12 tekort. Vanaf mijn 18e veel pijn; na 5 jaar liet ik van alles uit mijn handen vallen en zakte ik steeds door mijn been. Na een flut onderzoek van een reumatoloog: diagnose fibromyalgie. Een B12 tekort werd niet uitgesloten -dat had gemoeten- nu heb ik blijvende schade. In de jaren daarna ging ik alleen maar achteruit tot ik op de fb pagina ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ stuitte. Toen ik mijn huisarts vertelde over de juiste behandelwijze vond ze het gelukkig geen probleem mijn bloedwaarden te laten testen en daarna te laten beginnen met injecteren. Vooral mijn korte termijngeheugen ging met sprongen vooruit. En toen later mijn 3 kinderen ook een opnameprobleem bleken te hebben verwees ze ons zonder probleem door naar het B12 Institute waar de expertise zit omdat ze dacht dat het wat te veel zou zijn voor de jongste (toen 10 jaar). Het was toch wel nodig en ze werkte er prima aan mee. Wij treffen het echt ontzettend met zo’n huisarts die serieus luistert.

Sandra | 22 juli 2022

Zoveel gehad aan Jacqueline! Mijn dochter was tot haar 2e jaar een vrolijk, energiek meisje. Tot ze een nierbekkenontsteking kreeg en steeds meer klachten kreeg, niet meer kunnen lopen, geen energie, niet meer kunnen eten, woedeaanvallen, heel veel huilen, buikpijn, incontinent. Van haar 2e tot 5,5 jaar bij een kinderarts gelopen, na bijna 3,5 jaar was zijn conclusie: mama praat dochter ziek, hier is een verwijsbrief naar een psycholoog. Vlak daarna kwam ik er achter dat ze B12 tekort had en mede dankzij Jacqueline de juiste weg bewandeld. Ondertussen (bijna 5 jaar verder) hebben haar broer en ikzelf dezelfde diagnose. We blijven vechten voor gezondheid, maar oh, wat zijn we al ver gekomen met de B12 injecties! Maar wat had ons een hoop ellende bespaard gebleven als er eerder beter naar ons geluisterd was door de kinderarts.

Maaike Groot | 22 juli 2022

Nadat mijn dochter (12) meerdere keren achter elkaar flauw viel wist ik dat er iets niet goed was. Algemeen bloedonderzoek en volgens huisarts hele lichte afwijking B12, was 122. Ze moest bij drogist maar tabletjes halen. Na een week of 3 had ik hier zo’n slecht gevoel over dat ik zelf op onderzoek ben gegaan en via de fb pagina zoveel wijzer geworden. Wat een geweldige pagina met fantastische beheerders!!
Met heel veel aandringen naar kinderarts gestuurd. Hoewel ze er niet bekend mee was is ze het gaan uitzoeken en deze kinderarts vecht echt voor mijn dochter. Na alle ervaringsverhalen heb ik een gouden kinderarts getroffen! Na 1 injectie zette ze al stapjes in verbetering.

Esther | 22 juli 2022

In 2012 gastric by pas ondergaan met de mededeling “slikt u maar multivitamine bij eiwitrijke dieet dan komt het goed en zal er geen tekort ontstaan”, na ongeveer 8 jaar ontstaan er vermoeidheid klachten, geheugenproblemen, concentratieproblemen en woord vind stoornis, verder loop ik regelmatig tegen van alles aan, mijn balans was zoek. Zelf op zoek gegaan en bij Jacqueline en Monique uitgekomen, er ging een wereld van duidelijkheid voor mij open, wat een uitgebreide Facebookpagina! Met alles naar mijn huisarts gegaan die heeft direct besloten te starten met elke 72 uur injecteren. Langzaam aan gaat het gelukkig iets beter, maar wat in 8 jaar ontstaan is heeft ook weer tijd nodig om te helen. Mijn dank is enorm!

Pascale | 22 juli 2022

Mijn dochter had veel klachten ( neurologisch, psychisch, gyneacolisch, etc), in diverse ziekenhuizen niet gehoord en van kast naar de muur. Ha geloofde niet in b12- tekort, terwijl haar waarde 68 was ( 16 jaar oud). Via orthomoleculair arts bij b12-instituut terecht gekomen. 3 jaar 3x per week b12 gespoten en het gaat zo goed dat ze nu, na lange afbouw, 1x per week spuit. Ze voelt zelf wanneer ze meer nodig heeft: weg met de depressie, met de kou in het lijf, met de enorme haaruitval, met de nare uitslag in het lichaam ( waar de dermatoloog hormoonzalf voor wilde geven), met de zenuwpijnen, met de extreme vermoeidheid. Ze leeft weer.
Bij dochter 2 herkenden we eerder de klachten, weer strijd in zh en ha, maar poot stijf gehouden, ook zij spuit nu b12 2 x per week.
Zo blij dat ik via deze groep zoveel heb geleerd!

Loes | 22 juli 2022

Zat zelf jaren in het grijze gebied met enorm veel klachten, huisarts kijkt naar de waarde en niet verder, jammer, via de internist mocht ik b12 injecties proberen en ik knapte op😀
Voor mijn dochter moeten vechten, zelfde verhaal, uiteindelijk goed geholpen bij het b12 instituut, ik mis echt de kennis bij de huisarts!

Christa | 22 juli 2022

Door de Facebook groep zo geholpen en daardoor er op tijd bij met de vit b 12 injectie s gaat nu al een tijd goed met 1 x per week een injectie

M. Fakkert | 22 juli 2022

Toen mijn dochter enige jaren geleden plots "out" ging en bleek dat ze een B12-opnameprobleem heeft ging ik op zoek naar informatie, ik kwam bij Jacqueline Postma (B12-tekort de vergeten ziekte op FB) terecht en heb zoveel gehad aan de kennis en ervaringen die hier worden gedeeld! Daar ben ik elke dag nog dankbaar voor🙏 Ik wist meteen dat ik moest volgen op deze informatie en niet de richtlijnen van de huisarts.
Ik zag immers hoe slecht het op dat moment ging met mijn dochter en vele puzzelstukjes aan jarenlange onverklaarbare klachten vielen in elkaar. "Eigenwijs" mijn gevoel volgend eiste ik verder onderzoek en behandeling en kwamen we daardoor terecht bij UMC Groningen, want in onze eigen woonplaats was geen kundig arts te vinden voor deze problematiek, hoe erg en triest!
Blij met deze juiste actie en goede behandeling, toen iets later bleek dat ook mijn zoon het heeft.
Er moet echt meer aandacht voor komen, zodat nog meer mensen geholpen kunnen worden!!!

Linda | 21 juli 2022

11 jr geleden door een oplettende verloskundige b12 van 80pmol de baby die geboren is inmiddels 10. We hebben beide een opname probleem. Dankzij deze dames spuit ik wekelijks met de juiste naalden. Arts vond elke 2mnd wel genoeg.

Daardoor is mijn extreme bloedverlies wat nu weer elke maand normaal is geen gyn ingreep geworden. Heb ik geen miskraam meer gehad bij kind 2 en kind 3.
Weet ik dat ik nog steeds vecht voor de behandeling van kind 2. Baal ik van wachtlijsten bij kundige kinderartsen en baal ik van onkundige kinderartsen. En misdiagnoses.
Ik hoop dat mensen die met mensen werken zich verdiepen op b12. En niet zomaar roepen dat iets klopt. En dat saltro gaat meten met kinder waarden.
Dames jullie zijn fantastich!

Nico van Wijk | 21 juli 2022

In maart ben ik op b12 geprikt met als uitkomst een waarde van 62. Op de dag dat het bij de Neuroloog binnen kwam ben ik vanuit het ziekenhuis gebeld dat ik direct met injecteren moest beginnen.Daarna ben ik naar de B12 kliniek in Amsterdam geweest en een persoons gerichte behandeling gehad. Per week 2x injecties, 1x in de week folium zuur en vitamine D. Op 8 september heb ik een vervolg afspraak en spuit dan al 6 maanden maar op dit moment is er nog nul verbetering. Wil ik te snel of zijn er meer mensen waarbij het zolang duurde. Zal mijn klachten nog even omschrijven. Ataxie,
dronkenmansloop,duizelig, oorsuizingen en angst om te vallen. Als in september de klachten niet minder zijn ga ik door naar een academisch ziekenhuis voor een dna onderzoek misschien komt er dan wat duidelijkheid.

Olga Seppenwoolde | 21 juli 2022

Heel heldere uitleg.
Door GBP site kwam ik bij jullie terecht en...... wat een eye opener....
Al heel lang een tekort, waarschijnlijk door NAH EN een GBP.
Krijg nu ruim 9 maanden de injecties en er begint nu, heel langzaam, een stabilisatie in de energieachteruitgang te komen.

Renate | 21 juli 2022

In februari 2006 (leeftijd 25) kreeg ik de diagnose Hashimoto. Met de start van thyrax stortte mijn wereld volledig in. Ik kon niets meer. Dat jaar zie ik twee internisten die beiden weigeren B12 te onderzoeken. Via lotgenoten kom ik bij een arts die patiënten wel serieus neemt. Om de verwijzing te krijgen moest ik van de huisarts wel in behandeling bij het GGZ.
In februari 2007 kon ik, 100 km van huis, bij deze arts terecht. Na uitgebreid bloedonderzoek ging 's avonds om 21:00 uur de telefoon. De uitslagen waren binnen, vitamine B12 was onmeetbaar, de volgende dag starten met injecties.
Er volgt een lange weg naar herstel. Het heeft daarna nog 2 jaar geduurd voor ik zelfstandig kon wonen, en 3 voor ik weer kon werken. Er zijn 3 artsen (huisarts + 2 internisten) geweest die dit allemaal hadden kunnen onderzoeken. Door pure onwil duurt het tot mijn 30e voor ik een beetje kan leven. Daarom vind ik dat een bloedonderzoek naar B12 tekort een standaard onderzoek zou moeten worden.

Nicole | 21 juli 2022

Dankzij “b12 te kort de vergeten ziekte” en b12 institute R. , krijg ik nu de juiste behandeling. Het niet juist interpreteren van bloedwaarden en het niet uitvoeren van juiste testen,. En vooral niet luisteren naar klachten, . Heeft er toe geleid dat ik zeker 25 jaar onbehandeld ben gebleven . Met dank aan een zeer onkundige huisarts . Klachten werden van kwaad tot erger en verkeerde diagnose “ fibromyalgia leidde er toe dat ik ook nog eens nergens serieus genomen werd . De rest klachten zoals o.a. Dunnevezel neuropathie zal ik mee moeten leven maar dankzij de juiste (levenslang injecties) behandeling , heb ik een groot stuk levensgeluk terug .Behalve aanwezig zijn kan ik nu ook meedoen . (Huis) artsen zet jullie trots opzij en verlaat uw tunnelvisie . Het B 12 institute en prof. B. W. van Het UMCG
Kan u voorzien van de juiste kennis .buiten het onnodige gevecht voor patiënten zou dit een grote kostenbesparing voor de gezondheidszorg zijn.

Lisa Boontjes | 21 juli 2022

Ook ik heb heel hard moeten strijden voor een juiste behandeling voor mijn dochter en mijzelf.
Onze huisarts veegde al mijn argumenten van tafel en deed B12 af als een hype waar zij niet in mee gaat.
Nadat ik gedegen informatie had verzameld dankzij de groep van Jacqueline en Monique ben ik voor de zoveelste keer naar de huisarts gestapt samen met onze ambulante begeleidster die zich inmiddels ook had ingelezen in de materie. Toen kon de huisarts er niet meer omheen en hebben wij de juiste behandeling (2x per week injecteren) weten af te dwingen!
Hierdoor staan mijn huisarts en ik niet meer op goede voet, ze kan het niet uitstaan dat wij "gewonnen" hebben.

Yvonne Twickler | 21 juli 2022

Grote dank voor de heldere uitleg en meedenken! Mede daardoor kon ik goed voorbereid naar de huisarts/internist/apotheek! Ik blijf het onbegrijpelijk vinden dat bovenstaande disciplines geen kennis van B12 hebben wat maakt dat je continue een strijd aan moet gaan. Ik verlang er naar dat een arts zegt, ik ga je helpen om je in balans te krijgen!

Conny | 21 juli 2022

Na jaren onder behandeld geweest ,(2008)
Nu eindelijk door de dames, Monique en Jacqueline,is er een ommekeer bij mijn huisarts .
Of het ooit helemaal goed komt met mij ,weet ik niet ,zal de toekomst uitwijzen.
Waar zou ik geweest zijn zonder hun hulp !

Dikke knuffel voor de dames

Petra | 20 juli 2022

Ik ben momenteel in "gevecht" met mijn huisarts. Na corona zijn mijn klachten begonnen, diagnose long covid. Mijn b12 was 155 en ik mocht injecties, 10 weken 2 maal per week. Daarna niets of tabletten. Ik heb na informatie opgezocht te hebben de tabletten geweigerd. Een jaar later mocht ik weer injecties, nu 3 weken 2 maal per week en daarna 2 maanden elke 2 weken. Volgende week mag ik naar de neuroloog vanwege tintelingen, hopelijk levert dat iets op. Ik ben op het punt om de ampullen zonder recept in Duitsland aan te gaan schaffen. Waarom mag ik niet volgens de bijsluiter een langere periode twee maal per week injecteren? Al die stress, ik krijg zonder problemen antidepressiva tegen de long covid klachten, maar voor B12 moet je een hele strijd voeren.

Caroline | 19 juli 2022

Mede dankzij Jacqueline Postma haar eindeloze en tomeloze inzet, kennis, ervaring sluit ik me aan bij velen. In de afgelopen zes jaar ben ik zo enorm opgeknapt. Ik kan zeggen dat ik me nog nooit zo goed gevoeld heb. Ik ben inmiddels 58. Al die jaren daarvoor lijkt het alsof ik vrijwel alles op wilskracht heb gedaan. Altijd pijn, spierpijn, ontstekingen. Afnemend geheugen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Mijn huisarts wilde mij slechts de boost geven. Dat was het begin, daarna moest ik zelf alle kennis bij elkaar sprokkelen en kwam Jacqueline haar FB info groep op mijn pad. Dat is mijn redding geweest. Sinds die tijd krijg ik elke drie dagen een injectie en heb ik energie, weinig pijn en is het leven fijn. Ik pleit voor meer onderzoek en kennis onder medici. Het zou zo maar eens veel onverklaarbare klachten kunnen verklaren en verbeteren.

Nancy | 19 juli 2022

Jullie zijn echt toppers. Altijd staan jullie klaar. Heel veel van jullie geleerd en zo fijn jullie geduld.
B12 het lijkt een klein ampulletje, maar voor mij is het goud.
Ik kan niet zonder en ik hoop ooit dat de overtuiging komt dat B12 tekort slopend is en dat het overtuigen zoveel kracht kost, dat je vaak meegaat in de verkeerde oplossingen. Je hebt gewoon geen puf om steeds maar weer de strijd aan te gaan. Door jullie zijn er zoveel mensen geholpen, of in ieder geval zo gemotiveerd om door te strijden. Dank jullie wel.

Karlijn Duurkoop | 18 juli 2022

In 2017 kwam ik er achter dat ik Hashimoto (trage schildklier)had, dus aan de medicatie. Tijdens het opbouwen daarvan kreeg ik er in rap tempo nog allerlei klachten bij die niet altijd in het schildklier plaatje pasten. Het zou beter moeten gaan maar ik ging uit als een nachtkaars, (ik was 41) en kon eigenlijk helemaal niks meer. De B12 was ook iets te laag dus ik kreeg 10x elke week een injectie. De wereld begon op te klaren. Maar na 6 weken zonder injectie was ik terug bij af. Het heeft toen nog lang geduurd voor ik bij iemand gehoor vond dat ik misschien eens langdurig 2x per week moest prikken. Uiteindelijk gelukt en zelf geleerd en soms moest het gewoon nóg vaker om uit de vreselijke dips te komen. Het is een pad met vallen en opstaan en je moet er zo voor vechten om te krijgen wat je nodig hebt. Dus goed werk als daar wat meer over bekend wordt! Met mij gaat het nu hartstikke goed, dankzij de B12 injecties. Voel me beter dan in de 10 jaren daarvoor!

Dawinja | 17 juli 2022

Idd het drama dat b12 tekort heet ,
vechten voor erkenning .
Vechten voor injecties.
Vechten voor zelf injecteren
Dan denk je hé hé we zijn er , je gaat je beter voelen en dan
Zijn de grondstoffen op …
Dan weer….
Vechten voor een merk uit het buitenland
Vechten met de apotheek die blijft beweren dat ze niet mogen / kunnen bestellen
Vechten met de verzekering om de vergoeding.
Gelukkig dit keer de kracht om te vechten door een goede behandeling de laatste jaren.
Maar waarom ?? Is de vraag

Linda prinsen | 16 juli 2022

Heel blij met alle info van b12 institute en de b12 Facebook groep. Dochter met enorm veel klachten maar b12 in grijs gebied. Folium veel te laag. Fout behandeld door foliumzuur te geven wat een b12 tekort maskeerde. Klachten verergerden maar was puberstress volgens huisarts. B12 tekort werd weggehoond want was kwakzalverij en onzin. Bij nieuwe huisarts mma en Homocysteine laten testen en die bleken veel te hoog! Wel een functioneel tekort dus. Nu 2 jaar aan de injecties, behandeling gehad voor helicobactor bacterie in de maag. Pas ontdekt door artsen van het b12 institute omdat die wel wilden verder kijken dan alleen een bloedwaarde. Artsen moeten deze ziekte echt serieus gaan nemen, het kan levens redden en veel kwaliteit van leven verbeteren als patiënten niet zo zouden hoeven strijden voor goede behandeling en onderzoek!

Ursula | 16 juli 2022

32 jaar geleden is mijn laatste gedeelte van mijn dunne darm verwijderd. Hierna schildklierproblemen, fibromyalgie enz enz. Heel veel vage klachten.
Huisarts en medici nooit mijn B12 gecontroleerd. Of de link met B12 tekort gelegt.
Nu mede door Jaqueline en Monique en Vitamine B12 institute erachter dat ik met een b12 tekort zit.

Danique | 15 juli 2022

Door ME/CVS b12 gaan bijspuiten, dit helpt mij enorm!
Door Jacqueline en Monique enorm geholpen door mijn huisarts te helpen overtuigen dat dit goed kan helpen en geen kwaad kan!
Er is officieel geen b12 tekort bij mij vastgesteld maar de injecties helpen wel degelijk!

Ineke van Faassen | 14 juli 2022

Ik ben heel blij met alle info die ik via Jacqueline en Monique gekregen heb.
Vergelijkbaar verhaal als veel anderen: jaren van vage klachten zonder duidelijke oorzaak en diagnose. Ergens las ik iets over B12 tekort en bijbehorende klachten. Herkenning op alle fronten! Waarden lagen in het grijze gebied. Ik ben me verder gaan inlezen.
Gelukkig stond mijn huisarts open voor het geven van injecties. Intussen spuit ik ruim 5 jaar en heb ik geen (tot nauwelijks) klachten meer. Alleen als ik mijn grenzen niet bewaak kan het misgaan. Dat blijft een uitdaging, zeker nu ik mij weer goed voel.

Maja | 14 juli 2022

Nadat mijn dochter niets meer kon, heeft zij dankzij deze groep, maar ook dankzij privé gesprekken met Jacqueline, haar leven weer qualiteit kunnen geven.
Ze lag op de hele dag op de bank en nu onderneemt ze weer vanalles, sport weer.
Daar ben ik eeuwig dankbaar voor.
Zonder jullie lag mijn dochter nog steeds op de bank en had ik nooit de medewerking van huisarts gekregen.

Annemarie Verstappen | 13 juli 2022

Na jaren van wanhoop. Niet wetende wat er nou mis met mij was. Een bijna diagnose MS… ik had witte vlekken in mijn hersens…maar geen MS verschijnselen. Op zoek gegaan naar informatie. Ik kwam uit bij b12 tekort. Maar ik had door supplementen te slikken een bloedwaarde van ruim 500. Gelukkig een huisarts die zei. Ik zet het in je dossier en je kan hier je bloedtesten doen. 2 keer p/w b12 gaan prikken jaren geleden.
Beetje bij beetje kreeg ik mijn leven terug. Nu prik ik 1x per 2 wkn.
Eeuwig dankbaar voor degene die de informatie toegankelijk maakten. Ik vraag mij echt af of ik er nog geweest was met zoveel onkunde in de medische wereld.

Willy | 13 juli 2022

Zo blij dat ik door de informatie in deze groep, waar Jacqueline en Monique zo hard voor werken, vaker vitamine B 12 ben gaan spuiten.
( darmoperatie gehad i.v.m. ziekte van Crohn ) Mijn huisarts kon zich goed vinden in de verzamelde informatie.
De hogere frequentie heeft veel gedaan m.b.t de vermoeidheid!

A van Hove | 13 juli 2022

Zo blij met de inzet van beide dames. Ook ik heb jaren met onverklaarbare klachten gelopen. Gelukkig een huisarts die meedenkt. Spuit inmiddels al jaren zelf. Interniste vond dat tabletten ook wel goed waren. Moest maar gaan slikken. Blijk een opnameprobleem te hebben, dus slikken helpt niets. Jammer dat veel huisartsen en specialisten niet goed bekend zijn met B12 tekort. Dames ga zo door met jullie mooie werk. Is echt nodig.

Maria | 13 juli 2022

Ik heb ook al jarenlang klachten die ook bij b12 tekort passen. Het gaatvperiodescbeter en dan opeens is er weer een afknapmoment en duurt het heel lang voordat ik weer wat meer energie heb. Huisarts heeft mij na lang doorzeuren een doorverwijzing gedaan naar b12 inst. Daar sta ik op de wachtlijst. Ik had ernstig vit. d tekort en b12 grijs gebied volgens de dames van de fb groep. Doortesten wilde de huisarts niet, proefbehandelibg ook niet. Heb ook een trage schildklier die maar niet stabiel wil blijven met medicijnen, altijd op en af. Ben bij de internist geweest, geen bloedarmoede dus geen b12 probleem maar verder ook niets gevonden (gelukkig) , door naar de reumatoloog, misschien heb je wel fybromialgie, niets vastgesteld daar. Nu door naar de neuroloog... ik ga het hele traject maar door maar ik denk dat ze het niet kunnen vinden, b12 zit binnen de labwaardes dus volgens de artsen niets aan de hand en verder doortesten heeft geen zin. Als niet moe bent dan wordt je het wel...

Betty | 13 juli 2022

B12 in grijze gebied, mma licht vrrhoogd, hcy verhoogd. Huisarts wilde dat ik pillen ging slikken. En dan na 3mnd weer prikken. Heb hem toen een mail gestuurd met al mijn klachten en info van b12 instutite. Het leek hem sterk dat die klachten van b12 tekort komt, maar ze staan wel allemaal in de lijst. Mag nu 5 weken 2x pw injectie en daarna na 1x per 2 mnd. Zit nu in 3e week dus binnenkort maar een afspraak maken om hem te overtuigen dat dit niet de juiste weg is. Voelt zo als strijden om je eigen gezondheid en die energie heb ik niet.

J. | 13 juli 2022

Mijn huidige huisarts nam mijn vage en vele klachten serieus. Na bloedonderzoek bleek een B12 tekort en werd er gestart met injecties. In mijn dossier is opgenomen dat ik B12 moet blijven injecteren. Dit alles in tegenstelling tot mijn oude huisarts, net afgestudeerd, die niet aan injecties wilde en zelfs durfde te beweren dat B12 toxisch was. Huisartsen en specialisten zouden zich toch meer moeten verdiepen in de B12 materie.

Alberdien | 13 juli 2022

In 2016 voor het eerst een 'stootkeur' van 5 weken lang, 2x per week injecties. En verder pillen slikken. In 2017, 2018 en 2019 weer stootkuren met injecties. Toen begon de assistente ineens over afbouwen. Huh? Waarom was dat eerder niet? Door gebrek aan kennis heb ik helaas wel (wasrschijnlijk) blijvende neurologische schade.

Corina van Dam | 12 juli 2022

Bij mij is na 35 jaar kwakkelen eindelijk ontdekt dat ik antistoffen heb. Op eigen verzoek (eis) heb ik bloed laten prikken, niet alleen B12 en HB (die uitslagen waren goed), maar ik heb geëist dat ik ook op antistoffen werd geprikt. Daaruit bleek dat ik idd addison biermer heb, waarvoor ik een verwijzing naar het B12 instituut heb gevraagd. Mijn huisarts heeft dit toegegeven, maar gelooft nog steeds niet dat ik zo vaak moet prikken. Nu kwakkelt mijn zoon al jaren met energietekorten, burnouts, prikkelverwerking problemen enz. Helaas hebben wij dezelfde huisarts, die weigert ook bij hem op antistoffen te prikken, ook na herhaaldelijk verzoek. Wel verwijzing naar GGZ, maar niet een simpele bloedtest om AB uit te sluiten of aan te tonen. Om woest van te worden. Er moet veel meer druk uitgeoefend worden op huisartsen om zich hierin bij te scholen.

Jolanda Harinck | 12 juli 2022

Verbazingwekkend hoeveel onwetendheid er heerst onder de huisartsen! Door het gebrek aan kennis krijg,krijg ik nog steeds niet de juiste behandeling!

Cindy | 12 juli 2022

Ook ik ben via Jacqueline en Monique geholpen omdat de huisarts en internist alle waardes goed vonden. Long covid al bijna 2 en 1/2 jaar en maar niet opknappen. Met fysiotherapie ging het alleen maar slechter. B12 waarde in grijze gebied en na aandringen en informatie die ik via Jacqueline en Monique heb gekregen een proef behandeling via de huisarts. Knapte ervan op en prik nu al een jaar, kon weer uurtjes werken en langzaam weer lopen. Inmiddels zit ik bij het B12 institute en elke 48 uur prikken, gaat nu langzaam stabieler worden. Inmiddels werk hervat en kan ik zelfs weer wandelingen maken. Nu zelfs betere concentratie en alles weer kan ik weer beter onthouden. Zo blij met alle hulp. Hopelijk gaan er steeds meer artsen en internisten hier voor openstaan en hun kennis hierin vergaren.

Hannie | 12 juli 2022

Ben zo blij met jullie, steun en toeverlaat op Facebook. Het bekende verhaal ……. Maagverkleining, na een aantal jaren neurologische uitval, letterlijk de weg kwijt, verwijzing naar geheugenpoli, MRI, neurologen, etc. Gelukkig geen alzheimer maar wat dan, ze hadden geen idee. Dankzij een oplettende nieuwe huisarts, B12 tekort, 6weken prikken en dan verder, hoera, ik werd een ander mens. Elke week 1x injectie, ging goed maar toen kreeg ik een nieuwe huisarts, hoezo prikken, pillen is prima.
Dankzij de FB pagina van deze 2 kanjers ben ik wijzer geworden, heb ik uittreksels gemaakt en die aan de artsen laten zien. Helaas mijn huisarts werkt niet mee maar gelukkig mijn MDL specialist wel en die heeft me verwezen naar het B12 instituut in Rotterdam. Er wordt naar me geluisterd, ze begrijpen me en er is een nieuwe wereld voor me opengegaan. Het komt goed maar je moet er wel voor knokken. Sterkte allemaal.

Marja | 12 juli 2022

Dankzij jullie heb ik mij leven weer terug, ben energieker dan ooit op mijn 60 ste.
Ik heb veel aan de b12 groep gehad. En nu spuit ik zelf en voel me goed.

Sonja | 12 juli 2022

Ik had geluk dat ik een overgangsconsulent bezocht die mij na de intake tipte om een grondig onderzoek te doen naar b12 tekort. Dus naast b12 ook mma en homocysteine onderzoek. Zij heeft een man die ipv dementie een b12 deficientie bleek te hebben en had zich er dus in verdiept. En mijn huisarts gaf akkoord voor onderzoek. En ja... een tekort. Nu injecteer ik al anderhalf jaar om de 72 uur. De oorzaak voor de deficientie is helaas niet gevonden.

Hanneke Duifhuize | 12 juli 2022

Op 47 jarige leeftijd werd er bij mij door mijn huisarts vitamine B12 meegenomen in het bloedonderzoek. De klachtenlijst was enorm en ik was steeds meer gaan overleven. Ik had toen al menig arts bezocht en meerdere diagnoses in mijn dossier bleken niet te kloppen. De behandeling met injecties werd ingezet, maar daarna ging het toch mis, want de huisarts ging B12 waarden weer meten. Ik kreeg de injecties niet regelmatig, maar zoals het uit kwam in de agenda en ik werd zwaar onderbehandeld. Gelukkig was er de informatie en hulp vanuit de Facebook groep en heb ik voor mijn behandeling gevochten. Uiteindelijk kwam ik 2 jaar later bij het B12 Institute en pas daar werd de correcte behandeling ingezet. Helaas heb ik ook een gen afwijking in de Natriumkanaaltjes en heeft dit samen met de B12 deficiëntie Dunnevezelneuropathie veroorzaakt. Dit gaat nooit over. Door de B12 injecties zijn er veel klachten afgenomen of weg. Zodra ik iets probeer af te bouwen worden de klachten weer heftiger.

Jolanda van der Kruijt | 12 juli 2022

Mijn verzekering erkent deze ziekte niet.krijg niets vergoed.Moet alles zelf betalen.Mijn leven lang moe, als psychische gestoord neergezet door een huisarts 20 jaar geleden. Nooit gecontroleerd op de juiste manier.Toen ik in 2018 instorte wilde men mij in een revalidatiecentrum opnemen.
Dit heb ik geweigerd omdat dit stuk nooit onderzocht was.Kreeg een tip van een mede patiënt.
Met een proef bij een internist ging ik vooruit in millimeters.Blijk een opname probleem te hebben. 30 jaar maag tabletten geslikt, nooit heeft een arts vragen gesteld. Sinds 2 jaar weet ik dat mijn maag klep niet sluit.
Intussen zijn 3 kinderen ook onderzocht Allemaal dezelfde ziekte.
Wat zijn zij veel ziek geweest en veel psychische klachten gehad. Ik ben rolstoel afhankelijk geworden. Gelukkig heb ik mijn kinderen dit kunnen besparen. Maar wat een strijd kost dat.
Ik wil zo graag dat alle artsen stoppen met koppig zijn.En zich nu eens goed bij gaan scholen.

Karin van bokhoven | 12 juli 2022

Ineens kon ik niks meer, natuurlijk waren er wel signalen geweest maar die negeerde ik. Uit onderzoek bleek ik Hashimoto, PDS en B12 tekort te hebben. Van mijn huisarts mocht ik kiezen injecties of tabletten. Naief als ik was koos ik voor tabletten omdat ik niet zo een fan ben van naalden. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn b12 nauwelijks steeg. Inmiddels liep ik bij een endo die niet van plan was om injecties voor te schrijven. Gelukkig heeft mijn huisarts meer verstand van zaken en kon ik twee maal per week zelf gaan injecteren. Ondanks dat ik de resterende testen gemist heb door zijn adequate aanpak staat in mijn dossier levenslang injecties. Het was dus niet de goede weg maar het eindresultaat is prima. Nu na 8 maanden geduld hebben tot mijn klachten verdwijnen. Geduld…. Eigenlijk iets dat niet in mijn woordenboek voorkomt… zucht

S.Inden | 12 juli 2022

Heel veel dank en respect, voor het delen van zoveel belangrijke info, langzamerhand komt er steeds meer bekendheid dankzij jullie enorme inzet, en worden wij ook mondiger naar de artsen toe.
Triest is het dat er bij de opleiding van huisartsen en andere artsen, zo weinig of geen aandacht aan wordt geschonken!
Zelf ruim 20 jaar op zoek geweest, met alle gevolgen van dien
Nu dan toch de juiste behandeling bij mijn ( nieuwe) HA die er gelukkig voor open staat.

Ella Erkelens | 12 juli 2022

Jarenlang had ik steeds meer vage maar hele vervelende, steeds erger wordende klachten die ook onder de noemer 'overgang" geplaatst konden worden. Begrijpenlijk maar dat accepteerde ik niet, ik voelde me zo slecht, dit kon nooit de bedoeling van de overgang zijn. Door de gynaecoloog bij de overgangspoli is er ook onderzocht op VitB12 en het tekort werd bevestigd. Nu al 1,5 jaar om de 72 uur aan het injecteren en de klachten zijn aanzienlijk minder! Van de overgang zijn alleen de bekende opvliegers overgebleven. Wel 4 maanden begin verergering gehad toen ik ging injecteren maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ik kan weer functioneren en die vitamientjes zijn dus echt erg hard nodig!
Dank aan Jacqueline en Monique voor alle tips die ik gekregen heb via de Facebookpagina!

Diane Brouwers | 12 juli 2022

Na jarenlange onbegrepen en vooral onopgeloste klachten kwam ik door een coronabesmetting thuis te zitten. Na aandringen van mij naar meer onderzoek bleek ik een ernstig b12 tekort te hebben ( waar ik waarschijnlijk al levenslang mee liep ) . Mijn huisarts schreef me b12 smelttabletten voor waarna ik nog meer achteruit ging Doordat ik de fb groep van b12 tekort vond , heb ik de juiste informatie betreffende b12 tekort gevonden , en ben ik via het b12 institute aan de behandeling begonnen . Ik prik inmiddels anderhalf jaar en begin eindelijk wat vooruitgang te merken . Inmiddels heeft mijn nieuwe huisarts intercollegiaal overleg gehad met het b12 institute, en gaat mijn behandeling via mijn huisarts . Nu nog strijden om de juiste behandeling voor mijn 3 kinderen te krijgen , omdat we waarschijnlijk een erfelijke vorm hebben .
Dank aan de groep van Jaqueline en Monique die mensen informatie geven en helpen om de juiste behandeling te krijgen

Lilian | 12 juli 2022

Het is zo belangrijk dat er meer kennis komt over de diagnose en behandeling van B12 deficiëntie! Wij hebben erfelijke auto immuun gastritis en ik had zonder het te weten al heel lang een B12 tekort. Onze dochter had waarschijnlijk al vanaf haar geboorte een tekort. Ze werd steeds zieker, kon niet meer naar school en uiteindelijk zelfs niet meer lopen. Na jarenlang B12 injecties is ze veranderd in een jonge levenslustige vrouw die alles kan. Zonder de injecties zou ze in een rolstoel hebben gezeten en had haar leven er heel anders uitgezien.

Jolanda Sanders | 12 juli 2022

De huisartsen moeten zich hier echt meer in verdiepen
Ook internisten enz
Opname problemen geven zoveel nare klachten
Onder behandeling is zo erg
Je leeft niet
Maar je bent aan het over leven
Echt het is een nare ziekte
Hoop dat er verbetering gaat komen

Maischka | 12 juli 2022

B12 tekort kreeg ik te horen in september 2017, ik was toen 46 jaar. Maar ja ik had al klachten vanaf mijn kindertijd die steeds heftiger werden. In 2017 kon ik niet meer gewoon praten, lopen en ging de wereld langs me heen door de hevige brainfog. Darmen die stil kwamen te liggen. Nooit een arts die mij eerder op b12 had gecontroleerd en ik had er nog nooit van gehoord. Bij het b12 Institute terecht gekomen nadat duidelijk werd dat mijn behandeling bij de huisarts niet goed ging. Ook onze kinderen bleken tekort te hebben aangezien ik tekort had tijdens zwangerschap. Nu 5 jaar verder en om de dag spuiten, loop ik met een wandelstok, is mijn belastbaarheid nog minimaal, spraak is wel verbetert maar prikkelverwerking is nog vermoeiend. Ik wil wel, maar kan niet! Wat als?
Artsen lees je goed in om meer drama's te voorkomen!

E. | 12 juli 2022

Een kind van 19 jaar, al ruim 2 jaar thuis. Zeker 3 jaar geleden al met klachten zoals wazig zien, hartkloppingen bij de huisarts geweest. Deze liet alleen bloed prikken op Pfeifer. Uitslag negatief.Ga maar wandelen en goed eten werd er gezegd. Gaandeweg kwamen er meerdere klachten bij, ook geestelijk. Antidepressiva was het antwoord van de huisarts .Kind weigerde gelukkig. Er kwamen meer klachten bij. Tot hij in januari 2021 letterlijk "afbrak". Toen was de kermis compleet. Hij kon niks meer. Opgebrand. Huisarts kwam na 4x bellen. Was niks aan de hand, zat tussen de oren. En maar door sukkelen. Omgeving begreep er niks van. Zo'n jong iemand? Burnout dachten we zelf. Om toch maar ergens houvast aan te hebben. Tot iemand B12 noemde. Ik ben gaan zoeken en zoeken. Zag al heel veel herkenbare symptomen voorbij komen.. Kwam uit bij de Facebook groep B12, de vergeten ziekte. En daar hebben Jacqueline en Monique mij geholpen. Stap voor stap. Uitkomst: B12 tekort!

Hanneke Ax | 12 juli 2022

Met grote dank aan Jaqueline en Monique voor hun jarenlange inzet en geduld op hun geweldige facebook pagina. Er moet meer aandacht komen in de opleiding daar ligt het probleem. Mijn man heeft jaren rondgelopen met onverklaarbare klachten talloze specialisten bezocht maar konden nooit iets vinden. De stagiaire van een specialist ontdekte na het doorlopen van dossier dat hij flinke bloedarmoede had en er al 10 jaar een b12 tekort, daar had men overheen gekeken. Gelukkig hebben wij een fijne huisarts die er voor open staat en wel wil leren.

Mirjam | 12 juli 2022

Prachtige blog! Zo duidelijk. Hoe kan het toch dat veel artsen het nog steeds als hype zien. Onvoorstelbaar. Zelf prik ik elke 72 uur en ik ben zo blij met alle info die ik kan vinden op de Facebookgroep. Ook fijn om te weten dat je niet alleen bent.

Ina Domhof | 12 juli 2022

Ik prik al 4 jaar, begonnen met 1 keer per week, daarna met 2 keer per week. Voel me er goed bij.
Mijn huisarts heeft indertijd gewoon bloed laten prikken, zonder dat ik het had gevraagd . De uitslag vitamine D was goed maar B 12 niet. De eerste paar keer in de praktijk geprikt door de ass. Daarna moest ik met pillen beginnen omdat dat net zo goed was, maar inmiddels wist ik beter door jullie te volgen. Nu prikt mijn dochter of kleindochter mij, en elkaar, en sinds kort ook zoon broertje. In 2018 ben ik met kleindochter en kleinzoon voor het eerst bij het instituut geweest. Kleinzoon wilde niet prikken ( 10 jaar toen) maar is nu begonnen. Hij had neurologische problemen. Ik hoop dat het goed komt. Hartelijk dank voor alle goede zorgen!!

Tanja Bijlsma | 12 juli 2022

Ook ik had al jarenlang vele klachten en via de info van de B12 groep waar Jacqueline Postma beheerder van is, kreeg ik uiteindelijk de juiste behandeling met injecties. Ik injecteer mijzelf, aangeleerd door de thuiszorg. Met kleine stapjes ga ik weer vooruit. Idd kreeg ik in het begin van de behandeling helaas beginverergering, wat Jacqueline in haar blog noemt. Ik hoop dat door deze blogs en de vele andere acties en hulp bij onderzoeken die Jacqueline doet, er veel meer bekendheid komt, zeker bij de huisartsen. Want ondanks dat mijn klachten al sterk zijn verbeterd, wil en durft mijn huisarts niet mee te werken en ben ik onder behandeling bij het B12 institute. Zo dankbaar dat Jacqueline zo hard werkt hiervoor en het B12 institute ook hard bezig is.
Wat heb je het in dit blog ook weer goed verwoord Jacqueline.

Sandra | 12 juli 2022

Goed dat deze blog is geschreven. Er is zo'n groot kennishiaat aangaande b12 deficiecy bij (kinder)artsen. Als moeder met een B12 deficiency heb ik moeten knokken om mijn kinderen de juiste behandeling te geven en schade te voorkomen. Ik ben direct terecht gewezen door de kinderarts dat hij ervoor gestudeerd had en ik niet. Door gevochten en uiteindelijk bleek ik gelijk te hebben. Ik zie ze langzaamaan opknappen. Gelukkig nu onder goede begeleiding van de kinderarts van het B12 institute. In mijn werk als psycholoog laat ik mensen altijd uitgebreid prikken op de vitamines mma etc. Ik verbaas mij dagelijk dat in zeker 90% vd gevallen sprake blijkt te zijn van een vitamine D of B12 tekort en hoe vaak een huisarts niet de juiste behandeling in zet of niks doet omdat volgens de ha de waardea prima zijn. Hopelijk gaan artsen meer bijscholing krijgen op dit onderwerp!

Sonja Schop | 11 juli 2022

Jaren heb ik allerlei klachten. Elk jaar ging het slechter, daarnaast heb ik endometriose en slik ik altijd veel pijnstilling. Tot er een huisarts een b12 tekort vaststelde. Ik mocht injecteren. Mijn leven veranderde ik kon weer leven. Ik ging verhuizen en mijn nieuwe huisarts benadert om een herhaal recept, deze wilde eerst bloed prikken, uiteraard kwam daar een hoog b12 uit(nu weet ik dat dit nutteloos was, want ik prikte op dat moment). Ik kreeg geen ampullen meer. Zuigtabletten was het advies….. nou die werken niet. Het ging slechter en slechter. Hele discussies met mijn huisarts gevoerd, deze wilde zelfs geen verwijzing geven voor het b12 institute. Dit heb ik uiteindelijk afgedwongen, aangezien ik niet eens het einde van de straat haalde, ik ‘s middags een uur moest slapen om daarna verder te kunnen met de dag, hartkloppingen, etc! Bij het b12 institute werd geluisterd. Ik kreeg weer ampullen…. Nu met elke 72 prikken, heb ik mijn leven terug. Ik fiets zelfs 17 km naar werk!

Bianca Eier Koster | 11 juli 2022

Goed en duidelijk uitgelegd! Zoveel schade dat een tekort kan veroorzaken terwijl als het op tijd wordt ontdekt prima behandeld kan worden. Artsen zouden wat mij betreft bij onbegrepen klachten als eerste B12 moeten controleren, niet als laatste.

Miranda Bosloper | 11 juli 2022

Het wordt hoog tijd dat b12 tekort veel serieuzer genomen gaat worden. Ik liep al jaren lang met zoveel vage klachten waarvan ze maar niet wisten wat er aan de hand kon zijn. Diverse keren kreeg ik weer te horen dat het tussen m'n oren zat en kon antidepresiva krijgen. Toen ik op de fb pagina terecht kwam las ik zoveel verhalen alsof ik ze zelf geschreven had en ik herkende zo vreselijk veel symptomen. Nog bleef de huisarts en andere specilisten volhouden dat b12 tekort een hype was, maar weigerde wel om verder bloedonderzoek te doen... want dat was echt niet nodig. Hoe het kwam dat ik vaker koorts had dan niet konden ze ook niet verklaren, maar het had zeker niets met een b12 tekort te maken. Sinds ik injecties krijg heb ik geen onverklaarbare koorts gehad en kan ik eindelijk gaan herstellen dan elke dag maar weer overleven.

Peggy Hoek | 11 juli 2022

Zo fijn, deze duidelijke uitleg van Jacqueline. Zelf heb ik een vitamine B12 tekort gekregen door medicijngebruik van mijn diabetes. Door de injecties die ik overigens zelf injecteer ( ben verpleegkundige ) ben ik weer bij de mensen. Wat ook heel erg helpt is de Facebook groep die heldere en duidelijke informatie geeft ook naar je huisarts toe. Mijn huisarts heeft gelukkig meegewerkt dus so far so good.

Titia Dijkgraaf | 11 juli 2022

Vanaf mijn 20e kreeg ik ook enorme moeheid en pijn. Tennissen moest ik mee stoppen, daarna golf moest ik ook mee stoppen, want het elke keer naar een sportmasseur gaan vond ik vervelend. Artsen wilden nooit testen tot het moest na toevallige ontdekking coeliakie. Ook heel lage waarde. Door institute enorm goed geholpen. Door 40 jaar niet behandeld te Ijn wel DVN overgehouden.

Margrieta | 11 juli 2022

Zo ontzettend waardevol is de info van Jacqueline en Monique voor ons gebleken. Mijn 15 jarige dochter is destijds door de juiste b12 behandeling uit een heel diep dal omhoog gekrabbeld. Ik hoop heel erg dat deze tips veel artsen laat inzien hoe ze de juiste diagnose kunnen stellen en de juiste zorg te bieden aan hun patiënten!

Marijke Noordeloos Kranrnburg | 11 juli 2022

Hartstikke goed geschreven. Goede hulp voor alle mensen die op B12 gebied hulp nodig hebben. Ik zou niet weten wie deze mensen kunnen helpen. Zij is er voor iedereen. Chappeau. Dankzij haar ervaring heel.goed geholpen, voor mijn hele gezin. Ga zo door.

Wilma Bos | 11 juli 2022

Zo weinig kennis bij (huis) artsen met betrekking tot B12. Klachten van mijn schoonmoeder (kortademigheid) pasten niet bij een B12 tekort. B12 waarde was ook boven de 300. Na flink aandringen MMA en homocysteine geprikt. En ja hoor, homocysteine wees een B12 tekort aan. Al na een paar injecties was de kortademigheid weg en heeft zij haar leven terug.

Ina | 11 juli 2022

Heel veel geluk gehad met mijn huisarts , die gelijk mijn bloedwaarden heeft laten controleren. B12 was op. Gelijk gestart met injecties . Onderzoeken gehad in het ziekenhuis . Uitslag addison biemer Nu na 1 1/2 jaar op de goede weg. Geen problemen gehad met mijn behandeling . Wel levenslang 2x per week injecteren . Met dank aan jullie fb groep en alle informatie.

Silvia Ligtvoet | 11 juli 2022

Zo belangrijk dat steeds meer artsen het gaan snappen. Heb zelf een fijne arts, waar ik goed mee kan praten. Nu de apotheek assistentes zover krijgen. Die denken het te weten..... Kost eigenlijk nog veel meer energie!

Ina Janmaat-Jongejan | 11 juli 2022

Bij ons inmiddels 3 generaties met een B12 tekort, moeder en dochter via t B12 instituut,ik via de huisarts die toegaf er weinig vanaf te weten en ik mocht gaan spuiten, na 2 jaar nog niet volledig klachtenvrij, maar na vele jaren aanmodderen komt dat misschien ook nog goed! Hopelijk komt er véél meer kennis bij de huisartsen en hoeft het niet zo'n strijd te blijven voor patiënten!

Monique | 11 juli 2022

Dank voor je heldere uitleg. Het is zo belangrijk dat deze kennis bij alle artsen en mensen bekend is zodat er veel onnodig leed en/of verkeerde diagnoses voorkomen kunnen worden!

Yvon | 11 juli 2022

Het is zo nodig dat meer artsen kennis krijgen van deze onderschatte, maar invaliderende ziekte. Mijn internist vond het gek dat mijn mma verhoogd was, maar b12 goed. En gaf aan een behandeling te willen proberen. Smelttabletten zouden uitstekend werken.. Helaas is er door langdurig tekort en onderbehandeling bij mij restschade ontstaan. Wel heb ik kwaliteit van leven terug sinds ik inmiddels al jaren zeer frequent injecteer onder begeleiding van het b12 institute. Zonder hen was ik nu een kasplantje geweest, ik kon geen 800 meter meer lopen zonder uit te rusten of middagdut om te herstellen. Mijn verzekeringsarts vond het onzin, want er was niets aan mij -35 jaar- te zien. Ik kan na jaren thuis weer een aantal uur werken en voor mijn kinderen en gezin zorgen. Doseren en intense vermoeidheid blijven onderdeel van mijn leven, maar het is niet anders. B12 is van levensbelang. Ik hoop op meer kennis en meer begrip. Ook bij UWV, overheid en alle artsen.

Ellen Jäger | 11 juli 2022

Dank voor je klare taal! Zelf ook 9 jaar verkeerd behandeld en gelukkig nu bijna 4 jaar de juiste behandeling met injecties. Eindelijk leven ipv overleven. Het zou zo fijn zijn als de kennis paraat is bij artsen zodat er een hoop leed en/of verkeerde diagnoses voorkomen kunnen worden!


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.