Naar de navigatie Naar de inhoud

Vitamine B12-tekort in coronatijd

Geplaatst op 30 juli 2020 door - 8961 keer bekeken

Foto Vitamine B12-tekort in coronatijd

Het succes van het blog over mijn ervaringen met B12-tekort, laat zien dat blogs helpen bij bewustwording. Ook in coronatijd, waarin deze zorg onder druk staat.

Samen beslissen

In het vorige blog stipte ik punten aan waar de Patiëntenfederatie zich voor inzet, zoals samen beslissen en reduceren van zorgkosten. Op het belang van dat laatste word ik door andere patiënten vaak gewezen, naast het andere leed dat ze ervaren en de mogelijke blijvende schade door het niet (h)erkennen. Die zorgkosten van mijn traject werden ook niet bepaald lager, door de ellenlange zoektocht naar informatie en de juiste behandeling.

Ik heb echt alle soorten medici bezocht: gynaecoloog, internisten in diverse vakgebieden, longarts, cardioloog, kaakchirurg, uroloog, neuroloog, reumatoloog, KNO-arts, psychiater, revalidatiearts, pijnpoli, fysiotherapie, bekkentherapie, tandarts, psycholoog, diëtist en huisarts.

Vele (mis)diagnoses verder, bleef ik achter zonder enig resultaat. Bedenk dat elke arts onderzoeken, behandeling of medicatie inzette en ik nog steeds aan het overleven was. Omdat ik ook een keer in de auto onwel werd is er zelfs een ambulance ingezet. Daarnaast drie ziekenhuisopnames omdat echt niet meer ging en waarbij weer onderzoeken werden ingezet. De rekening liep op naar rond de 100.000 euro voor de zorgverzekeraar. Daarbij kwamen nog kosten die ikzelf maakte, maar denk ook aan de maatschappelijke kosten.

“Never change a winning team"

Omdat ik in die tijd in een reorganisatie op het werk zat, mantelzorger was voor mijn moeder en schoonouders, werd het ook aan stress geweten. En ik hoorde daarom regelmatig het wel bekende ‘het zit tussen je oren’. Zelf wist ik zeker dat dat niet zo was. Ik zei altijd dat er chemisch iets mis was en achteraf kreeg ik gelijk.

Velen ondergaan deze lange weg. Dat ontstaat ook door de combinatie van (vage) klachten en omdat er veel verschillende symptomen kunnen voorkomen. Patiënten stuiten dus vaak bij toeval op de mogelijkheid dat ze B12-tekort hebben. En als blijkt dat dan ook na inzet van de behandeling de klachten afnemen dan vertellen veel mensen heel blij te zijn met de medicatie en dat ze nooit meer zonder zouden willen. Never change a winning team!

Het behouden van de behandeling is echter vaak een twistpunt. Het Nederlands Huisartsen Genootschap adviseert bijvoorbeeld alleen een tijdelijke behandeling met supplementen. Terwijl in het Farmacotherapeutisch kompas van Zorginstituut Nederland een ander advies staat: ‘Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten’.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Ampullen medicijnen

En toen kwam de coronacrisis

In februari 2020 werd de wereld ‘overgenomen’ door COVID-19, het coronavirus. Alles veranderde. Huisartsen waren ineens minder toegankelijk, ook niet toegankelijk voor het zetten van B12-injecties. De regelmatige bloedonderzoeken konden niet meer gedaan worden. Alles stond in teken van het virus.

Zodra de berichtgeving aangaf dat artsenbezoek bemoeilijkt werd hebben we patiënten in onze facebookgroep ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ geadviseerd om in gesprek te gaan met de arts over zelf leren injecteren. Er waren toen al patiënten die hiertoe door hun arts al waren gestimuleerd.

Wij wijzen deze facebook-groepsleden dan ook op hun rechten als patiënt, dat deze er ook zijn gedurende de crisis, en dat samen beslissen van belang is. Het feit dat in de benaming van de ziekte het woord vitamine zit doet de ernst van goede behandeling ook niet vermoeden.

Cobalaminedeficiëntie

Misschien moeten we voortaan spreken van Cobalaminedeficiëntie, waardoor het gevoel van een simpel vitamientje wegvalt. Want zo voelt het dus echt niet.


Uw ervaringen helpen anderen die nog zoeken naar de juiste behandeling en behandelaar. Schrijf daarom een waardering over uw eigen zorgervaring bij (huis)arts, therapeut of medisch specialist.
 

Lees hier het vorige blog van Jacqueline over haar B12-tekort >

Lees hier meer over B12-tekort >



Er zijn 86 reacties geplaatst

Linda Prinsen | 18 juni 2021

Dochter (17 ): oververmoeidheid, beenpijn, concentratieproblemen, bleek zien, krachtverlies, snel buiten adem, ADD. Dochter zit qua b12 (226) in grijs gebied zeker voor kind, geen bloedarmoede volgens uitslag dus geen tekort zei arts. Second opinion gevraagd bij b12 instituut rotterdam. Prikadvies oa Homocysteine en mma. Eigen huisarts: u bent hypochonder. 2 jaar moeten strijden voor hulp. Toen bleken na onderzoek mma en Homocysteine veel te hoog! Ze heeft een asymptomatisch b12 tekort, d laag. Nu 2 x per week injecties sinds half jaar en ze gaat met sprongen vooruit qua kracht en energie. Huisarts wist niets van dat injecties beter zijn als oorzaak tekort niet is vastgesteld. Hele nare ervaring bij arts die vitaminetekort kwakzalverij onzin vindt terwijl een te hoog Homocysteine kan leiden tot hart- en vaatproblemen en die heeft iedereen in mijn familie. Van ellende overgestapt naar nieuwe huisarts die wel meewerkt met de kinderarts van b12 institute.

Cindy | 26 april 2021

Heb zo'n zelfde weg doorstaan, minstens twintig jaar lang. Het eindigde in chronisch ziek, gehandicapt door neurologische schade en niet meer af kunnen bouwen naar een onderhoudsdosering. (zit aan eenmaal per week injecteren gebonden).

Gelukkig injecteer ik zelf. Heb in de coronacrisis al veel mensen gesproken die plots geen injecties meer kregen van de huisarts maar naar de drogist gestuurd werden. Extra akelig voor de mensen die niet zelf kunnen of durven te injecteren.

Blij met de aandacht die je aan vitamine B12-deficiëntie en alle problemen erom heen geeft, Jacqueline. Duizenden mensen zijn niet dankzij maar ondanks de zorg verder geholpen.

Yvonne Rouwenhorst | 18 april 2021

Ik heb al jaren b12 injecties, maar niet helemaal goed gegaan vanaf begin in 1997. Eerste 10 wel 2x per week, daarna over naar 1x in de 2 maanden. Nu sinds 3 jaar via deze groep en advies van oa jacqueline, 1x per week injectie, heb zoveel verbetering ondervonden, terwijl ik dacht dat ik helmaal niet meer zou verbeteren na 20 jaar....

Lisanne | 17 april 2021

Wat een geluk dat de facebook-groep “B12 tekort, de vergeten ziekte” en het B12 Institute in Rotterdam bestaan! Dankzij de juiste B12 behandeling zijn mijn invaliderende pijnklachten eindelijk aan het afnemen. Maar vóórdat ik Rotterdam terecht kwam, ben ik eerst verdacht en onderzocht op de ziekte van Crohn, Myasthenia Gravis, Discushernia, MS, Meralgia Paresthetica en meer. Bakken met geld hebben alle röntgenfoto’s, MRI’s, EMG’s, endoscopieën en bloedonderzoeken gekost. Onnodige kosten voor de maatschappij en onnodig leed voor mij. Cobalaminedeficiëntie; daar ben ik wel een voorstander van! Want een vitamine gebrek.. Ach, dat kan toch niet zoveel kwaad? Kennisgebrek en onbegrip zijn helaas meer regel dan uitzondering. En dat is ook niet zo gek, als je bedenkt dat vele artsen en specialisten een B12 tekort nog steeds weten af te schilderen als een “hype” en de succesverhalen weten af te doen als “Messias-verhalen”. B12 injecties zijn levensreddende medicijnen!

Marjolein | 17 april 2021

Inderdaad...de b12 injecties bij de dokter waren vaak niet meer haalbaar.
Er was gewoon geen plek. U kunt over een paar dagen wel.
Ik heb de injectie 2x per week nodig.
Gelukkig kon een vriendin van mij b12 injecties zetten en heeft zij mij al die tijd uit de brand kunnen helpen.
Maar ook zij heeft wisseldiensten en de feestdagen zaten er tussen.
Mijn man had nu zoiets van ik moet mijn vrouw gaan helpen, want dit gaat niet goed.
Gelukkig zet hij nu na een half jaar zelf de injecties en heb ik meer vrijheid en voel ik me beter.

Was het maar een lullige vitamine tekort. Dan had ik alle klachten die ik heb/heb gehad niet gehad.
Van spierkrampen tot paniekaanvallen. Van prikkelbaar tot een burn out.
Nee hoor noem het hoe je het wilt noemen. Maar het is zooo belangrijk. En er wordt te makkelijk over gedacht.

Helaas heb ik b12 nodig en hoge dosis vitamine D

Elsie | 2 februari 2021

Heeft iemand ervaring met het nemen van een Vitamine B supplement om diëtaire redenen? Ik ben net veganistisch beginnen eten, en ik werd door vrienden aangeraden om een Vitamine B12 supplement te slikken, dus ik ben aan het denken die van Flinndal te nemen maar ik zou hier graag "onafhankelijke" suggesties over krijgen.

Groetjes,
Elsie

Kim v. O. | 11 november 2020

Ik heb zelf een Facebookgroep met Corona patiënten waar circa 16000 leden in zitten, een aantal mensen bleken vit B12 tekort te hebben aangezien ik er zelf niets vanaf weet heb ik de hulp van Monique en Jacqueline ingeschakeld. Na het starten van een poll kwamen we erachter dat van de 630 die reageerden er 200 mensen ook vastlopen in dezelfde B12 problematiek als Niet-Corona patiënten. Het is belangrijk dat de kennis over B12 problematiek bij artsen verbeterd.

Denise de Visser | 31 oktober 2020

Ook ik ben heel erg blij met de hulp die ik via de pagina b12 de vergeten ziekte heb gehad, doordat ik door de neuroloog was gemisdiagnostiseerd zijn wij met hulp van Jacqueline en de arts van het b12 instituut op het goede uitgekomen. Gelukkig heb ik vrij snel geleerd om zelf te injecteren. Door de corona crisis ben ik wel in de knoop gekomen met mijn bloedcontroles om de 2 maanden waardoor ik door foliumzuur en vitamine D tekort weer andere klachten erbij had die je normaal door de controles voor kan zijn door de waardes stabiel te houden. De kosten van steeds de bloed onderzoeken en van de onderzoeken die ik allemaal heb gehad van de neuroloog waar we niks wijzer van werden zijn die kosten toen flink opgelopen terwijl het veel eerder, makkelijker en goedkoper had kunnen zijn door betere kennis over vitamine b12 tekort.

Maaike van Broekhoven | 31 oktober 2020

Nu ook 1 zoon aan injecties. Met hem liep ik al van heel jong bij de kinderarts. Vooral dat hij slecht at en groeide, constipatie had en concentratie problemen. Nooit had de kinderarts zijn B12 gemeten, MMA of homocysteine.
Met hem on injecties gevraagd omdat ik weet dat je daar nooit vanaf komt als je het niet goed op neemt, nu ik zelf op mijn 55ste pas aan de injecties gegaan ben na jarenlang bij de huisarts met klachten gelopen te hebben en ik nu zelf toch enorm beter geworden ben.

Maaike van Broekhoven | 31 oktober 2020

Al van kinds af aan nooit fit, bleek, zware menstruaties, dus daar kwam het van dat ik zo moe was. Ik moest maar B complex nemen. Dat heb ik mijn jarenlang geprobeerd op te peppen. Maar na zwangerschappen en de overgang echt steeds meer neurologische klachten. Zenuw afknelpijnen, tintelingen, dood gevoel en lam rechterbeen. Burnout, concentratie stoornissen, woordvindingsproblemen. Mijn huisarts primer mij wel op B12, maar kreeg normaal waardes terug, ik nam immers multivitaminen. Dus mijn jarenlang verder laten door modderen. Ik viel zomaar van mijn fiets, kon niet de nacht diensten vol houden in mijn werk. Kreeg hartkloppingen. Vreselijke pijnen in mijn borstkas en linkerarm. In ziekenhuis vonden ze niks. Uiteindelijk door collega die injecties b12 krijgt gestimuleerd om verder te onderzoeken en bij de Facebook groep, B12 de vergeten ziekte aan te melden. En de website van het B12 instituut en Hendrik de Jong. Ik spuit nu 2 jaar bijna dagelijks. Ik haal mijn injecties uit Duitsland.

Marijke | 30 oktober 2020

Een aantal diagnoses gekregen maar nooit de juiste. 7 jaar geleden is mijn dochter met 2 aangeboren hersenafwijkingen geboren. 2 jaar geleden is er lab geprikt en kwam daar een iets verlaagd b 12 uit. Geadviseerd om te gaan slikken. Vorig jaar op proef begonnen met injecties. Tijdens covid en ziekte van mijn huisarts heeft alles stil gelegen en ben ik opgenomen geweest met hartritmestoornissen en enorme tintelingen in mijn handen, armen, benen, voeten en gezicht. Verder duizelig, dubbel zien en niet helder meer kunnen nadenken maar niemand die dacht aan vit b12 tekort. Uiteindelijk kwam mijn man met de vraag wanneer im voor het laatst mijn vit b 12 injectie heb gehaald... dit is 2 maanden leden geweest. Nu sinds 2 maandrn lid van de facebookgroep en heel veel bij geleerd. Injecteer nu om de 72 uur. Klachten zijn nog lang niet weg maar we blijven moed houden dat het ooit goed gaat komen

Linda Ubels | 30 oktober 2020

Ik had pijnlijke spieren, haaruitval en een schimmelinfectie in mijn mond die bijna een jaar aanhield, waardoor ik uiteindelijk zo ziek was dat ik niets meer kon. Mijn huisarts stelde b12 injecties voor. Mijn leven veranderde vanaf dat moment totaal. De infectie ging EINDELIJK over en ik knapte zienderogen op. Maar mijn pijn ging ook weg en Ik kreeg weer meer energie. Mijn huisarts vond dat ik na een paar maanden kon afbouwen, maar hierdoor werd ik weer ziek. Nu spuit ik al vier jaar op basis van klachten. Ook ik heb veel specialisten afgelopen. Revalidatiearts, MLDarts, diëtiste, noem maar op. Bij de revalidatie arts werd ik weggestuurd met een linkje “hoe om te gaan met onverklaarbare pijn.” En tijdens mijn zwangerschap werd gezegd dat mijn b12 te laag was, maar daar hoefde ik niets mee. Later hoorde ik dat een b12 tekort geboorteafwijkingen kan veroorzaken. Of daar mijn miskramen weg komen, zal ik nooit weten.

Diana | 30 oktober 2020

Ik vind Jacqueline en monique van de fb site topvrouwen. Ze hebben zelf ook nog een eigen leven en dan zoveel hulp bieden aan mensen die een b12 tekort hebben of verdenking van een tekort. Ze kijken met je mee en staan je goed tewoord. Ik injecteer nu ander half jaar en wat een verschil voor het injecteren. Ik ben vrolijker, kan met mijn kinderen en man eindelijk wat ondernemen zonder constant pijn tehebben of heel erg moe tezijn. Het gaat met vallen en opstaan. Wat ben ik blij met de fb site van deze lieve dames. Ik lees elke dag mee en elke keer leer ik weer wat bij en als ik zie hoeveel mensen een tekort hebben en zo weinig artsen die er vanaf weten maakt mij een beetje boos en verdrietig.

Willy | 30 oktober 2020

Door de informatie op deze heel goed georganiseerde site is de frequentie van mijn injecties veranderd. Mijn man spuit, huisarts is zeer behulpzaam om dit te regelen, en met name de vermoeidheid is zeer verbeterd!

Diana Reinds | 30 oktober 2020

Zo moe om het gevoel te hebben moeten strijden en verdedigen bij de huisarts. Vooral na de bevalling duidelijke klachten aanwezig maar omdat het een 1000 stukjes puzzel is zijn we steeds met andere stukken van de puzzel bezig geweest.
Ik heb het idee nu we bij dit gedeelte zijn beland dit achteraf wel juist de hele puzzel kan zijn.
Vooral de klachten die mijn moeder nu heeft begin ik steeds beter te herkennen en ik wil echt niet worden zoals zij nu is dus ga de strijd als die nodig moet zijn aan.

Laura | 30 oktober 2020

B12 injecties hebben mijn leven veranderd. Ik lag hele dagen te slapen. Na 14 uur nachtrust, was ik 2 uur wakker en toen viel ik weer in slaap op de bank. Ik hoorde mijn wekker nooit..

Nu slaap ik gewoon 8 uur per dag. Mijn wekker hoor ik direct en ik kan er ook gewoon uit.

D van Dijk | 30 oktober 2020

Ik had al jaren last van ‘vage’ klachten en ontzettend veel hoofdpijn. Allerlei artsen en andere specialisten bezocht, allerlei behandelingen gehad, maar niets hielp. Uiteindelijk thuis komen te zitten met de diagnose Burn Out, terwijl ikzelf niet het idee had dat het dat was. Ik kón alleen niet meer, zo vermoeid, kon alleen maar huilen, steeds misselijk en altijd maar die hoofdpijn.
Na lang aandringen werd ik doorverwezen naar een internist, daar werd B12 tekort vastgesteld en vooral omdat ik me er zelf in verdiepte omdat ik me zo in de klachten herkende, en omdat ik deze informatie doorgaf aan de internist werd het serieus genomen. Op mijn eigen aandringen is met de injecties begonnen, nadat suppletie met pillen geen effect had, en ben ik naar het B12 Instute verwezen. Ik ben nu ruim een jaar met 2x p.wk. injecties bezig en de vooruitgang is nog klein maar hij is er. En voor het eerst sinds jaren ga ik (al is het met hele kleine stapjes) vooruit ipv achteruit.

Tamara v/der Hout | 30 oktober 2020

Een herkenbaar verhaal. In 15 jaar tijd kreeg ik steeds meer kleine klachtjes. En niemand die ooit dacht aan een tekort aan vitamines. Uiteindelijk, omdat ik allergisch reageerde op een antibioticakuur en chronische diarree kreeg werd er bloedonderzoek gedaan.
Gelukkig trof ik een super arts met weinig verstand van B12. Maar de injecties kreeg ik. En na jaren aanmodderen trof ik gelukkig een super internist in het ziekenhuis in Lelystad en krabbelde ik weer op. Maar dankzij Jacqueline heb ik mijn leven weer grotendeels terug gekregen.

Vanaf mijn pubertijd tot mijn 40ste heb ik met de gevolgen moeten leven. Hoe anders had het kunnen zijn als mijn huisarts en de vele specialisten die ik op mijn pad trof verstand zouden hebben van vitamines en dan vooral van B12 .

Het wordt nu wel eens tijd dat deze ziekte serieus wordt genomen. Het kan zoveel leed voorkomen...

Trudy Cnossen | 30 oktober 2020

Ook jarenlang (25) met diverse klachten rondgelopen. Vaak beoordeeld met "zit tussen de oren". Uiteindelijk in Groningen terecht gekomen, doordat een dochter B12 te kort had en goed behandeld wordt. Ook behandeling gekregen, nu 3 jaar en er zijn verbeteringen. Heel belangrijk dat ook door huisartsen wordt ingezien dat B12 te kort veel schade kan aanrichten en goede behandeling zeer nodig is.

Miranda | 30 oktober 2020

Zo lang rondgelopen met vage klachten die zo duidelijk passen bij B12-tekort... de informatievoorziening van de groep is zo duidelijk en volledig en goed onderbouwd, dat geeft echt heel veel steun.

Sandra | 30 oktober 2020

Na 20 jaar een tekort wordt deze pas nu goed behandeld. 10 diagnoses verder, dagelijks 30 pillen slikken. Hopelijk kan ik op termijn de pillen afbouwen doordat de vit B12 injecties zijn opgehoogd en de klachten minder worden en dit alleen maar nadat ik lid ben geworden van de facebookgroep en eindelijk goede informatie heb gekregen. Mijn endocrinoloog heeft het jarenlang niet juist behandeld en serieus genomen!

Lilian | 29 oktober 2020

B12 en ik zijn een winning team. En wel de injecties. Om de dag krijg ik een injectie in mijn bovenbeen door mijzelf gezet. Van levensbelang voor mij.

Een rollator/rolstoel lag al in lijn der verwachting en dankzij deze injecties ben ik waar ik nu ben en wandel ik elke dag en electrisch fiets ik elke dag.

Linda | 29 oktober 2020

Mijn dochter had al jaren klachten: pijn in vooral armen en benen, vaak slapende ledematen, extreem moe, geheugen en concentratie werden steeds slechter, woordvindingsproblemen, duizeligheid en flauwvallen, misselijkheid en moeizaam kunnen eten, depressie.
Omdat ze ook psychische klachten had werd alles daaraan gerelateerd. Op mijn verzoek om lichamelijke oorzaken uit te sluiten werd moeizaam ingegaan. B12 Chechen was onzin. Na een strijd van bijna 3 jaar kwamen we bij de kinderarts. Haar B12 was nog 84! Sindsdien krijgt ze injecties en veel van de klachten zijn behoorlijk afgenomen. Dit heeft haar haar middelbare schooltijd gekost, ze heeft jaren thuisgezeten omdat ze het domweg niet vol kon houden.
De huisarts weigert medewerking De kinderarts gelukkig wel. De hulp van Jacqueline was van grote waarde in de gesprekken met de huisarts, en haar steun heeft me geholpen door te zetten om de juiste behandeling te vinden en te krijgen voor mijn dochter.

Anoniem | 29 oktober 2020

Op dit moment heb ik een huisarts die er niet automatisch van uitgaat dat mijn medicatie (injecties vitamine B12) niet het gevolg is van een hype maar die weet dat er sprake is van pernicieuze anemie en erkent dat behandeling zeer belangrijk is. Om minder afhankelijk te zijn van de huisarts-assistent injecteer ik zelf vitamine B12, om de dag. Van andere patiënten lees ik zeer regelmatig dat hun klachten, beperkingen en behoeften niet serieus worden genomen door de huisarts en ook ik heb in eerste instantie daarmee te maken gehad. Pernicieuze anemie is een vreselijke ziekte waarbij behandeling na jaren vaak pas echt voor verbetering zorgt. Ik vind het heel erg dat patiënten onnodig nog langer moeten wachten tot ze goed worden behandeld. Aandacht voor de klachten die patiënten hebben en enigszins verdiepen in de mogelijke oorzaken van deze ziekte is broodnodig.

Linda P | 29 oktober 2020

Na jarenlang tobben met mijn gezondheid en van specialist naar specialist, weet ik nu dat ik een cobalamine deficiëntie heb. Oftewel een vitamine b12 opname probleem. Dat komt vanwege mijn auto-immuunziekte gastritis. Lekker ingewikkeld he? Dat vinden de artsen ook. Wat heb ik moeten vechten voor mijn behandeling. Artsen denken dat dit een hype is?! Dat het geen reguliere behandeling is?! Door nalatigheid en onwetendheid van 3 huisartsen, MDL -arts heb ik neurologische schade aan mijn zenuwen overgehouden. Doordat zij niet voldoende kennis hebben over dit onderwerp. Schandalig! En ik ben echt niet de enige. Gelukkig heb ik nu wel de goede behandeling. Dat zijn hydroxocobalamine injecties! En géén pillen. Maarja, dat weten de leden inmiddels wel van de Facebookgroep B12 tekort de vergeten ziekte. Nu nog alle artsen van Nederland zover krijgen, dat ze zich gaan verdiepen. En de artsen behoren dit op de opleiding te krijgen.

Anette | 29 oktober 2020

Gelukkig ben ik na veel onderzoek en heel veel hulp van Jacqueline en Monique erachter gekomen dat al mijn klachten binnen het B12 te kort liggen.
Helaas ervaar ik veel onkunde/onbegrip van artsen.
Het is gewoon slecht dat er in Nederland te weinig een link wordt gelegd met B12 tekort en ook nog eens in combinatie met een bariatrische ingreep en daar onvoldoende wat aan gedaan wordt. Want de bloedwaarden zijn toch goed?
Na veel moeite heb ik een second opinion gekregen bij het B12 institute in Rotterdam. Daar kwam naar voren dat ik in ieder geval vanaf 2007 (toen het ontdekt is) zwaar onder behandeld ben waardoor ik nu een hele lijst met klachten heb en de internist tegen mij zegt (toen 34 jaar) leer er maar mee leven.
Mijn vriend geeft mij de injecties waardoor ik weinig last heb van de coronacrisis.

Hans Kuyper | 29 oktober 2020

Door een gesprek met een bekende ontdekt dat zij dezelfde klachten had als ik. Dankbaar gebruik gemaakt van de kennis gevonden op Facebook ben ik de arts gaan vertellen wat de oorzaak was van mijn klachten. Foutje van mij... wel doorgezet. Ik zag een tweede golf Corona aankomen en verteld dat ikzelf wilde spuiten, weer een foutje. Direkt de thuiszorg gebeld en dat de arts meegedeeld. Geweigerd om erover te discussiëren. Hij mist nu de "spuitvergoeding"en ik mis hopelijk een Corona besmetting uit de praktijk. Conclusie : Nooit onderdanig toegeven maar gemotiveerd doorzetten!

Mirjam | 29 oktober 2020

Gelukkig bof ik met een fijne huisarts die zelf het advies B12 injecteren heeft gegeven. Door de informatie van o.a. Jacqueline heb ik zoveel geleerd van de vergeten ziekte. Heel hartelijk bedankt en mijn huisarts heeft een dikke 10 gekregen op de Zorgkaart.

Manon Roozendaal | 5 oktober 2020

Voordat ik terecht kwam bij de b12 Facebookgroep, de vergeten ziekte, heb ik echt allerlei soorten dokteren bezocht en onderzoeken gehad. Maar zonder resultaat. Het ging steeds slechter en slechter met mij. Totdat ik bij de Facebookgroep terecht kwam en alle hulp kreeg. Vanaf toen is het alleen maar steeds beter gegaan met mij. Maar voordat het zover was, heb ik heel veel informatie over me heen gekregen. Dit was overweldigend veel informatie! Daarna werden er allerlei vragen gesteld aan mij, zodat de zin van de onzin, gescheiden werd. Ze vroegen mij de B12 laagst gemeten bloedwaarde, of ik geen B12 slikte, legde grijs gebied uit en meer belangrijke informatie. Het beheer gaat heel grondig en secuur te werk. Ook werd mij geadviseerd om samen met de huisarts in gesprek te gaan. Dus een hele weg nog, die je aflegt, voordat je daadwerkelijk b12 injecties hebt. Jacqueline en het beheer gaan zeer precies, nauwkeurig en grondig te werk. En ik ben het “ levende bewijs” ervan.

Wiana | 1 oktober 2020

Ik injecteer zelf en ondervind in die zin geen last van de coronacrisis. Ik heb een fijne, kundige huisarts op het gebied van B12. Had ik 20 jaar geleden maar zo'n huisarts gehad... M'n hele leven al vage klachten gehad. Heb door de jaren heen aan verschillende artsen gevraagd of het een B12 tekort kon zijn, want mijn klachten kwamen overeen. Maar nee, mijn waardes waren normaal dus dat kon niet, zei men. Dit jaar ben ik 100% afgekeurd en m'n leuke vaste baan kwijtgeraakt. Ben afhankelijk van de WMO voor vervoer (scootmobiel, rolstoel, taxipas) en voor hulp in huis. Door het langdurig onbehandeld tekort verwacht ik niet veel verbetering en blijven de neurologische klachten. Waarschijnlijk heb ik hierdoor ook DVN. Dat gaat nog getest worden in Maastricht. Helaas is daarvoor de wachtlijst door corona enorm lang geworden. Ik heb enorm veel geleerd van en steun gehad aan Jacqueline en Monique.

Marjet | 29 september 2020

Mijn hele leven al klachten en heb diverse specialisten gezien en ook verschillende diagnoses gehad. Zowel lichamelijk als psychische.
Ik heb al vaak genoeg klachten aangegeven bij de diverse specialisten en huisartsen maar er is nooit naar mijn vitamine b12 gekeken.
Ik heb altijd in een overleving modes geleefd.
Met de hulp van Jacqueline.
Ben ik met mijn klachten en goed verhaal over b12 in de zomer van dit jaar naar mijn huisarts gestapt.
Ik had dit al veel eerder kunnen doen maar werd nooit goed gehoord.
Dit was een fijn gesprek, en de huisarts gaf ook toe dat ik niet goed gehoord werd met mijn klachten en bood daarvoor excuses aan.
Ik weet dat het een opname probleem is en waarschijnlijk ook familiar is.
Via mijn huisarts gelukkig een verwijzing gekregen naar het b12 institute waar ik heel blij mee ben.
Ik voel mij daar echt gehoord.
Ik wil Jacqueline daarom graag bedanken omdat ze velen zoals mij geholpen heeft.
Samen staan we sterk.

Nazrien Ozir | 28 september 2020

Ik ben echt blij met Jacqueline haar persoonlijke hulp aan mij. Ze heeft mij ook gered. En daardoor ook weer de stimulans geweest voor mijn moeder, broer en zus om dit familiaire probleem van vitamine B12 tekort aan te pakken en aan te kaarten bij de huisarts. Er was veel onbegrip en misdiagnose bij de huisarts. Dankzij Jacqueline is het goed gekomen toen we in de B12 institute te Rotterdam zaten. Er dient echt meer awareness voor dit structurele probleem te komen. In de opleiding van de Artsen meer aandacht hiervoor al vragen.

Marco Crutzen | 28 september 2020

Voor mij is de hele B12 vitamine problematiek een nieuwe wereld. Sinds ik B12 injecties heb, merk ik dat ik weer een leven begin te krijgen. Die heb ik nu ongeveer 3 maanden. Eerst 1 x per week via de huisarts, dat was al een verlichting en daarna 2 x per week via het B2 institute in Rotterdam. Ik heb nl 2 jaar een maagverkleining gehad dus ik heb een opname problematiek.

Deze informatie heb ik allemaal via de faceboekgroep B12 tekort, de vergeten ziekte gekregen, zodat ik me goed voorbereid het 'gevecht' met de huisarts kon aangaan. Want ik had natuurlijk een verwijzing nodig voor het B12 institute. En dat is me gelukt voordat ik de 10 behandelingen via de huisarts op had, en bijna 2 maanden moest wachten omdat er een wachtlijst voor het B12 institute is. Maar je krijgt daarna wel waar voor je geld. Prima behandeling daar in Rotterdam.

Ingrid | 27 september 2020

Helaas hobbelen we bij de meeste artsen na zoveel jaar nog steeds achter de kar aan wat betreft hun kennis van b12. Zou toch fijn zijn als zij zich eindelijk eens goed gingen verdiepen in de vaak al aangeleverde documentatie door patient(en).
Zodat men niet van hot naar her wordt verwezen, misdiagnose krijgen enz maar er eerst eens gedacht wordt aan b12. Zorgkosten zullen daardoor enorm afnemen. Een hoop leed wordt daarmee voor de patiënt ook voorkomen; sommige raken baan kwijt doordat zij niet meer kunnen werken, raken daardoor hun huis kwijt, lopen jaren in een ivf-traject wat mislukt. En dat allemaal omdat artsen niet weten dat een simpele en o zo goedkope( 0.70ct) b12 injectie al dit leed en jarenlang dokteren kon verhelpen. Ikzelf had ook allerlei misdiagnoses die dus verdwenen na t injecteren met b12. Misschien hadden ook een aantal operaties niet nodig geweest als het bij mij eerder ontdekt was.

Linda | 26 september 2020

Van kind af aan met klachten gelopen, op mijn 22 zogenaamd een burnout gehad. 5 maanden van alleen maar slapen, huilen en angst. Vanaf die tijd steeds meer klachten. Niet 1 huisarts heeft mij ooit daarop getest. 4,5 jaar geleden bij toeval er achter gekomen, via een buufvrouw op de FB site terecht gekomen. Van de lijst met klachten kon ik er 40 aanstrepen. Alsnog een gevecht bij de dokter, internist wist er ook niet veel van. Daar ging ik weer, weer maanden voorbij. Second opinion gevraagd en toen bij een internist te recht gekomen die na een uur gelijk B12 ampullen voorschreef. In december word het 4 jaar en hier zit een heel ander mens te typen. Ook mijn kinderen laten testen en ook zij prikken nu beide. Gelukkig met Covid19 geen problemen gehad, wij prikken allemaal zelf. En de huisarts is gelukkig positiever en zegt nu, als het mensen helpt wie ben ik dan om het tegen te houden.

Brenda | 22 september 2020

Ik denk dat het top is om het Cobalaminedeficiëntie te noemen ipv vitamine B12 tekort. Zelfs mijn familie had eerst de houding “is maar een vitamine, daar komen jou klachten toch niet van”. Om maar niet te spreken over het gevecht met artsen. Na een jaar werkloos, medische molen en nul inkomsten gaf ik aan te willen worden getest op B12. Werd mij direct gezegd “dat zal het niet zijn”. Koorts en jouw hoge hartslag zijn geen B12 tekort klachten. Maar vooruit. Wat bleek, mijn serum B12 waarde was 132. Volgens de huisarts nog steeds geen tekort. Wist niet wat ik hoorde. Gelukkig (na veel strijd) injecties gekregen en werd na 10 maanden dagelijks onverklaarbare hoge koorts, koortsvrij. Zit helaas al 6 maanden in de beginverergering. Nog altijd hoge hartslag en extreem moe. Maar haal zoveel tips, hoop, adviezen en steun uit jullie groep en mede lotgenoten. Strijd voor je gezondheid lieve mensen. Je levenskwaliteit is zoveel waard ❤️

Linda | 21 september 2020

Ook voor mij een levenlang allerlei artsen en specialisten gezien, waar nooit iets uit kwam. Pas op mijn 57 er achtergekomen, omdat een kennis het erover had. Ja dat kon best eens ook mijn makke zijn. Heeft nog veel voeten in de aarde gehad, huisarts geloifde daar niet in, internist wist er ook niets van. Uiteindelijk bij een internist gekomen die mij gelijk aan ampullen hielp, de brief van hem heeft ook gelijk de ogen van mijn huisarts geopend. Bijna 4 jaar verder ben ik een ander mens. 2x pw nog steeds, helaas lukt afbouwen nog steeds niet. Ook mijn kinderen worden behandeld. Prikken doen we thuis.

Martina | 21 september 2020

Ruim 30 jaar klachten en geen enkele arts dacht aan b12 tekort. De internist waar ik geweest ben, vindt b12 tekort onzin. En ondanks alle aangedragen informatie blijft hij daarbij. Hij plakte gelijk het etiket psychische problemen op alle klachten en zijn advies was een stevig revalidatietraject (terwijl ik nog amper mijn bed uit kon komen). Dat traject heb ik geweigerd. Sinds kort onder behandeling bij het B12i institute, omdat mijn huisarts de behandeling wilde stopzetten. De eerste maanden van corona ben ik doorgekomen, omdat ik zelf kan injecteren. De huisarts was amper toegankelijk. Moedeloos word ik zo nu en dan van alle tegenwerking, terwijl ik door de b12 eindelijk een redelijk normaal leven kan leiden

Mieke | 21 september 2020

Goed dat er informatie is. Jammer dat iedereen die zich aanmeld bij jullie site, een tekort heeft volgens jullie. Hou je aan de waarden, tekort en grijs gebied. Door dat mensen met waarden van soms in de 500, 600 nu naar de arts gaan, zeggen dat ze toch echt wel een tekort hebben, nemen artsen het niet meer serieus. Hoge waarde door bijvoorbeeld mulltivitamines? Hoe vervelend ook, tijd niet in nemen en dan bloed prikken. Heb je een daadwerkelijk tekort dan komt het er wel uit. Jullie werken er aan mee dat artsen het niet serieus nemen.

R.W. Marcus | 21 september 2020

Jose Kloosterman | 15 september 2020
Een goed verhaal over B12. Het blijft helaas vaak nog een welles/nietes spel bij de arts. Ik krijg injecties vanaf 2007 via een neuroloog die er wel verstand van had. 👍 zou je me de naam van je neuroloog willen doorgeven? ik loop alleen maar tegen onwillende muren op, alvast mijn dank, mag ook per dm

Marieke | 21 september 2020

Tijdens de Corona crisis (met Covid) kon ik niet meer naar de huisarts voor de nodige injecties. Ik had nooit geleerd om ze zelf te zetten. 6 weken lang heb ik zonder gezeten, ik vraag mij af welke restverschijnselen bij de Covid horen en welke bij het onvoldoende krijgen van b12. Na een aantal weken heeft mijn moeder mij leren injecteren en doe ik het zelf. Het frequent injecteren van b12 heeft mij voor een groot deel mijn leven terug gegeven. Door het (tijdelijk) stoppen van deze injecties zijn veel klachten weer heftig terug gekomen.

Willma | 15 september 2020

Via de internist een b12 tekort aangetoond. Ik mocht pillen of injecties, gelukkig wees een vriendin mij op de Facebookpagina en heb ik gekozen voor injecties. Achteraf blijkt het een opname probleem te zijn dus pillen hadden mij nooit geholpen. Als ik een vraag heb stel ik die op de pagina en krijg ik snel een goed en duidelijk antwoord. Dank jullie wel!

Sandra van Nieuwenhuizen | 15 september 2020

ik ben net lid van de groep en veel informatie gekregen wat ik morgen gelijk ga bespreken als ik bij de reumatoloog ben

Jose Kloosterman | 15 september 2020

Een goed verhaal over B12. Het blijft helaas vaak nog een welles/nietes spel bij de arts. Ik krijg injecties vanaf 2007 via een neuroloog die er wel verstand van had. Een bewezen B12 deficientie maar mijn huisarts vind het nog steeds niet bewezen dat injecties perse nodig zijn bij een deficiëntie, en begrijpt niet waarom ik nog steeds 2 x in de week injecteer. Bij minder krijg ik meer klachten. Het blijft moeizaam en geeft daardoor toch een spanning die niet gewenst is. Vanaf het begin van de facebookpagina, gestart door jacqueline voelde ik mij gesteund en kwam veel te weten over deze autoimmuunziekte. Gelukkig maar ik wil niet weten hoe het anders met me was verlopen.
Respect en heel veel dank aan Jacqueline 😊👍

Petra | 15 september 2020

Dank zij jullie blog na 2 jaar steeds meer lichamelijk en geestelijk inleveren ondanks onderzoeken neuroloog, internist en reumatoloog bij het vitamine B instituut terecht gekomen. Eindelijk duidelijkheid, gehoord worden en persoonlijke aanpak. Sinds januari in behandeling en er is progressie. Fijn dat mijn huisarts er voor open stond en aangaf er zelf niet voldoende over te weten. Ze volgt het advies van het vitamine B12 instituut doordat ik ook daar goed ben begeleid kon ik al snel zelf prikken. Daardoor geen last gehad dat er iets in de behandeling veranderde door Corona. Bedankt Jacqueline voor al de informatie dankzij jullie op de juiste plek terecht gekomen en in behandeling zodat ik langzaam aan mijn leven weer kan opbouwen.

Annette | 15 september 2020

Dankjewel voor alle tips en documenten die ertoe hebben geleid dat ik nu wel de correcte behandeling heb. Ik heb samen met de thuiszorg leren mezelf te injecteren waardoor de vrijheid ook weer toenam. Toch valt me nog steeds op dat er te weinig wordt gedaan als het gaat om de gezondheid van de mens. Deze zorg is nog teveel geënt op de tabletten leer.

Mirjam | 15 september 2020

Mooi verhaal zeg! Superblij met jullie fb-pagina. Sinds 2 wkn aan het injecteren. Gelijk zelf (nouja, mijn man prikt, ik spuit leeg :)) Zo hoef ik niet steeds heen en weer en kan ik met een duidelijke structuur aan de gang. De dokter en de assistente zijn ook maar mensen en hebben het ook "gewoon" geleerd. Prachtige naam trouwens...hihi...klinkt idd mooier dan Vitaminie B12.

Lin Rijnbeek | 15 september 2020

Super blij met de info via jullie fb groep. Mijn huisarts heeft er nooit een punt van gemaakt om te gaan injecteren! Maar heb het wel zelf moeten uitvinden...mijn huisarts geeft het ook toe er te weinig vanaf te weten. Gelukkig door de fb groep nu de goede behandeling en kan het zelf sturen waar en hoe ik wil.

Marijke | 15 september 2020

Zo blij met jullie!

Rachel Verweij | 15 september 2020

Heldere blog! Het is zeker jammer dat artsen niet meer leren over cobalamine deficiëntie, en dat de literatuur - die er écht wel is - niet goed wordt bestudeerd. Als artsen de bijsluiter B12 injecties goed lazen zou er al zoveel gewonnen zijn. Daar staat duidelijk dat bij neurologische klachten 1 a 2x per week geïnjecteerd dient te worden. En daarnaast zou er vooral méér onderzoek moeten komen, want het ís idd wonderlijk dat B12 tekort steeds meer lijkt voor te komen. Dit is echter geen reden om het dan maar op de patiënt af te wentelen: het zou tussen de oren zitten en 'in de mode' zijn. Een paternalistische en weinig nieuwsgierige houding.....
Zelf ben ik gelukkig erg geholpen met een kundig en nieuwsgierig dokter. Toen ik bijv. merkte dat ik met sporten niet langer vooruit ging, zelfs achteruit, raadde zij aan weer méér te gaan injecteren, van 1 naar 2x per week. Sindsdien ben ik de trainingen weer aan het opbouwen!

Trudy | 15 september 2020

Mede door de informatie op deze pagina, na jaaaaaren klachten nu behandeld voor mijn B12 tekort. Zonder al die informatie was ik nog niet zover. Het is belangrijk dat er nog veel meer artsen goed kennis nemen van wat er allemaal komt kijken voor een goede behandeling.

R. | 11 september 2020

Het is jammer dat het voor velen vechten moet blijven om een goede behandeling te krijgen, maar ook om te houden.
Ja het is maar een vitamientje in de ogen van velen, maar wel eentje met grote gevolgen door tekort bij een opnameprobleem. Ik denk dat het een goed plan is om de naam te veranderen in cobalaminedeficiëntie.

Barbara Pas | 24 augustus 2020

Jaqueline,

Sinds 2015 is mijn tekort eindelijk vast gesteld, injecteer ik, en met mij, mijn hele gezin. Inmiddels ook een aantal familieleden.

Door de jaren heen heb ik me steeds meer verdiept in de materie en probeer in het noorden des lands zoveel mogelijk patiënten bij te staan op weg naar behandeling. De meeste patiënten hebben zelf leren injecteren. In deze tijd van covid19, bleek dit geen overbodige luxe te zijn. Ondanks dat sommigen behoorlijke angst hadden zichzelf te injecteren, kreeg ik van meerdere patiënten een dankbaar berichtje.

Nog steeds ben ik dankbaar dat Jaqueline op mijn pad kwam en nog steeds is.

Dank je wel Jacqueline

Hanneke | 23 augustus 2020

zo bij met jullie FB groep heb daar een hoop geleerd. Nu de artsen nog.

Jolanda | 23 augustus 2020

Wat een mooi en helder verhaal. Ik hoop vooral dat veel artsen dit lezen en beter gaan nadenken. Mijn eigen huisarts heeft een goed beeld waarom de b12 belangrijk is. Tijdens een opname werd echter toch weer benoemd dat de injecties onnodig waren. En dat levert dan weer onnodige stress op. Onbegrijpelijk dat zoveel artsen slecht op de hoogte zijn en ook geen moeite willen doen om gebrek aan kennis op te heffen.

Hanneke | 21 augustus 2020

Ongeloof als je er na zoveel jaren van klachten en het bezoeken van menig huisarts, specialisten en behandelaar (met onderzoeken en behandelingen) achter komt dat je een B12 deficiëntie hebt. En dan ben je er nog niet, want zie dan maar de juiste behandeling te krijgen en begrip bij menig arts en instantie. Bedenk wat een ellende er is ontstaan en kosten er zijn gemaakt (nu nog door blijvende schade) die voorkomen had kunnen worden. Als er maar eerder naar de B12 was gekeken en deze juist was behandeld. Als is niet. Wel: IVA, rolstoel, scootmobiel, sociaal leven op een laag pitje en injecties in mijn bil. Mijn man zet de injecties , de corona had geen invloed op mijn behandeling. Injecties zijn nodig, zoals een diabeet bv de insuline nodig heeft. Geen arts die daar moeilijk over doet. Er is nog werk te verzetten om over de behandeling een consensus te bereiken. Ik ben blij met de hulp die ik van de fb groep heb gekregen en probeer ook mijn steentje bij te dragen. Ieder beetje helpt!

Lianne | 21 augustus 2020

Gelukkig had ik op fb de groep "b12 te kort de vergeten ziekte" gevonden. Dankzij deze groep wist ik zeker dat mijn b12 behandeling verkeerd ging. Hier staat zoveel goede informatie op! Eigenlijk erg dat er zoveel huisartsen / artsen zijn die totaal geen verstand hebben als het over b12 gaat of over andere vitamines. Je moet echt geluk hebben dat je een arts treft die wel veel kennis heeft over b12. Het zou goed zijn dat artsen tijdens hun studie meer les krijgen over b12 en andere vitamines.

Ria waijers | 17 augustus 2020

Ik heb het gelukkig niet, maar mijn dochter wel !

Debby en kelsey | 16 augustus 2020

wij zijn ook zo dankbaar voor het delen en inzet van jullie fb groep!! daar zouden huis(artsen) een voorbeeld aan moeten nemen en hun kennis op dit gebied moeten verruimen. Heel heel erg jammer dat door veel onkunde zoveel mensen inclusief mijn dochter jaren onderbehandeld is geweest en zoveel klachten had,waaronder elke dag 3 maanden lang meerdere keren flauw vallen,ze was helemaal op, kon geen tappen meer lopen. En nu 8 maanden later op "de juiste" manier behandelen om de 72 uur heeft ze haar leven weer terug valt niet meer flauw en voelt zich weer hoe een jinge meid can 20 zich hoort te voelen. Gelukkig injecteren wij zelf dus van corona hebben wij geen problemen ondervonden zoals ik wel veel las helaas can sommige mensen. En injecteren om de 72 uur is onontbeerlijk met deze ziekte. Heel erg bedankt

Jose van Egeraat | 16 augustus 2020

Wat een goede uitleg! En fantastisch hoe je je inzet om hier meer begrip, aandacht en erkenning voor te krijgen!

Lisa | 13 augustus 2020

Corona en prikken was gelukkig geen probleem, ik prik zelf.
Maar ook omdat voor elkaar te krijgen was niet gelukt zonder hulp van Jacqueline en Monique. Recent wilde ze mij van takeda naar centrafarm zetten, met de info die op fb pagina b12 tekort, de vergeten ziekte staat heb ik duidelijk kunnen maken waarom ik takeda beter en veiliger vind ten opzichte van centrafarm.

Maja | 12 augustus 2020

Ook hier van de ene op de andere dag, mocht mijn dochter niet meer komen voor de injecties. Er zijn nieuwe goede pillen op de markt... Bij de apotheek zeiden ze dat deze gewoon te koop zijn bij kruidvat, da etc. Op dat moment kwam er voor mijn dochter de reddende engel. Mijn buurvrouw hoorde het verhaal aan en zei dat ze misschien een oplossing wist. Een zorgmedewerkster heeft mij dit geleerd, zodat mijn dochter gewoon haar injecties kon krijgen.
Maar wat als het nu net niet ter sprake was gekomen met de buurvrouw..... Dan had mijn dochter nu een flinke terugval gehad.

Sabine | 12 augustus 2020

Duidelijk geschreven blog weer, Jacqueline! Bewustwording is pure noodzaak, en jij draagt daar gelukkig enorm aan bij.

Ina | 9 augustus 2020

Lieve Jacqueline
Zonder jou en de rest van het beheer zou ik nu niet zo ver zijn!
Door jullie raad advies ja zelfs een arts voor mij gevonden in Rotterdam ook al woon ik zelf in Zeeuws - vlaanderen had de reizen er graag voor voor over!
Voor altijd ben ik jullie dankbaar.
Groetjes Ina

Carlijn | 4 augustus 2020

Schril contrast met het stopzetten van de zoooooooo belangrijke B12 injecties: de prikpil. Die injecties werden gewoon gegeven - niemand werd geweigerd en niemand werd verteld dat ze maar pilletjes moesten gaan slikken.

Carlijn | 4 augustus 2020

Corona...Ik kreeg 2 keer per week een b12 injectie. Van de één op de andere dag kreeg ik te horen dat 'dit je laatste injectie is, we stoppen ermee en je moet je maar reden met tabletten'
Echt heel schandalig en tot op de dag van vandaag heeft dit mijn vertouwen in de zorg in Nederland en het vertrouwen in mijn huisarts zeer ernstig geschaad. Dat zo plotseling een behandeling die voor mij van levensbelang is GESTOPT wordt en ik moet het maar uitzoeken. Is echt een klap geweest. Pillen helpen bij mij, en bij iedereen die een opname probleem heeft, niet! B12 is van levensbelang! Niet alleen voor mij maar voor vele anderen! Zie het als de kwaliteit van cement van een gemetselde muur... Geen goed cement = geen goede of zelfs geen muur... Niet genoeg B12 in het menselijke systeem = afbrokkelende gezondheid of zelfs de dood. B12 is ontzettend belangrijk en het is schandalig dat in een land als Nederland de kennis ontbreekt om B12 de status te geven die het verdient.

Wilma | 4 augustus 2020

Ik heb net als vele lotgenoten een lange weg afgelegd van zoeken langs allerlei specialisten en therapeuten. Mijn neuropathische klachten werden steeds ernstiger en pijnlijker. Ik werd steeds angstiger en verdrietiger. En niemand wist wat het was. Al met al heeft het de zorgvezekeraar veel geld gekost .
Totdat ik via google op de site van de stichting vit b12 tekort terecht kwam. Daar las ik mijn verhaal. Ook werd ik lid van de groep op facebook. Mijn huisarts heeft me geleerd mezelf te injecteren. Ik heb als reactie op die injecties heftige beginverergeringen, Door jullie heb ik hierin inzicht gekregen, waardoor ik er beter mee om kan gaan. Door de facebookgroep heb ik nu ook de juiste vit b12 injecties (takeda) en de juiste naalden. Enorm bedankt!!!

Lisa | 4 augustus 2020

Het is te bizar voor woorden dat patiënten zo moeten vechten voor een behandeling en om hun behandeling te behouden.

Gelukkig geen problemen gehad met de injecties ik prik zelf. En ik heb een hele fijne internist die mij 100% steunt in hoe vaak ik prik en hoe en wanneer ik wil afbouwen.Ik prik inmiddels 2 jaar om de 4 dagen en dit bevalt tot op heden goed.

Jacqueline en Monique jullie doen fantastisch werk zichtbaar en onzichtbaar. Dank jullie wel hiervoor 🙏

Diny Mulder | 3 augustus 2020

Eind 2015 liet de Endocrinoloog mijn B12 controleren . De actieve B12 was 27 dus eerst de opstart van 10 injectie’s in 5 weken en daarna één keer in de 6 weken .November 2019 een gesprek met de ha aangevraagd omdat ik meer B12 injectie’s wilde en doorgestuurd wilde worden naar het B12 instituut. Huisarts stond er niet achter om mij meer injectie’s te geven maar wilde mij wel aanmelden bij het instituut . 9 Januari j.l. had ik een afspraak in het instituut Onderzoek gehad bij de dokter en voor haar was het wel duidelijk dat ik 2X in de week geïnjecteerd moest worden voor onbepaalde tijd . Kreeg recept mee voor naalden en ampullen en een bloedprik formulier.
Vanaf 9 januari wordt er door mijn man 2X in de week een injectie gezet . Dus met andere woorden de aanhouder wint . Jacqueline en Monique wordt het niet eens tijd om voor onze gezondheid op de komen en te demonstreren op het Malieveld .

Rianne Schaap | 3 augustus 2020

Hoe kan het toch dat er nog steeds huisartsen zijn die niet mee willen werken aan de behandeling van een vitamine B12-tekort. Maanden heb ik er voor moeten vechten om uiteindelijk een verwijzing naar het B12-institute te krijgen. Daar kom je in een warm bad terecht en wordt er oprecht geluisterd en met je meegedacht. Ik had bv meerdere migraineaanvallen per maand en sinds ik nu 2x per week injecties krijg heb ik geen één aanval meer gehad. Het injecteren heb ik geleerd van de doktersassistente en dat geeft me ontzettend veel vrijheid. En gelukkig deed ik dit al voordat de coronacrisis begon. Het is nog een lange weg voor mij, met waarschijnlijk blijvende neurologische klachten, maar ik krijg beetje bij beetje weer mijn leven terug. Mede dankzij de faceboekpagina van Jacqueline en Monique ben ik gekomen waar ik nu ben. Wat ben ik ze dankbaar.

Gonnie | 2 augustus 2020

Ik heb het geluk gehad dat mijn huisarts mij , na ook vele bezoekjes aan verschillende specialisten in het ziekenhuis doorverwees naar een internist die gelukkig heel veel kennis over B12 heeft . Mijn huisarts heeft het advies, levenslang injecties, van de internist overgenomen en stelde bij de eerste injectie voor of ik niet zelf wilde leren prikken. Dat heb ik onder toeziend oog van de assistente 2 x gedaan in de praktijk en nu dus al een paar jaar zelf. Zo blij en dankbaar dat ik na jaren kwakkelen , operatie, (veel) medicatie weer echt leef al beperkt de zenuwpijn ( kapotte zenuwen in handen en voeten en in 1 oog ) mij wel en kan ik daardoor niet zonder medicijnen. Dankzij de FB groep , waarop ik geattendeerd werd door de internist / endocrinoloog, heb ik veel geleerd over b12, het tekort daarvan en de juiste behandeling .

Diana | 2 augustus 2020

Zo herkenbaar wat Jaqueline schrijft. Ik loop al jaren met vage klachten. Veel bezoeken aan huisarts en weer bloedprikken wat altijd goed was! Ook ziekenhuis bezoeken naar verschillende artsen, reumatoloog, cardioloog, internist, mdl, tig onderzoeken en foto's en dan na jaren weer van voren af aan. Door diagnose coeliakie en crohn en de behandeling leek ik op te knappen maar van korte duur. Op gegeven moment ging ik zelf op onderzoek uit en spitte mijn dossier door, daar bleek ik in 2005 al b12 injecties te krijgen maar gestopt waren!?
Dus opzoek naar informatie en kwam b12 de vergeten ziekte tegen. Aan mijn mdl arts vroeg ik of ik mocht beginnen en dat was oké. Helemaal herstellen zal ik niet want heb zoveel jaar met klachten doorgelopen. Het ongelofelijk moe en totaal geen kracht meer hebben vond ik wel Het ergst.
Dankzij B12 groep de vergeten ziekte, weet ik zoveel meer en ben hun heel dankbaar.

Marjolein van den Heuvel | 2 augustus 2020

Wat een duidelijke en goed geschreven blog Jacqueline!! Ik hoop dat door jou inspanningen duidelijk word dat het ,zoals jij in de blog al aangeeft, niet zomaar een vitamine tekort is. En dat we hierdoor serieus genomen worden, gehoord worden. Ook ik ervaar al een 10-tal jaren diverse klachten door onderbehandeling. Heb ook al diverse specialisten bezocht enz.
Nu via het B12 institute (Rotterdam) eindelijk een juiste behandeling maar in hoeverre ik ga herstellen is nog maar de vraag....
Ik ben zeer dankbaar dat ik via de Facebook pagina B12 de vergeten ziekte , gehoord en op weg geholpen ben. Maar het zou voor niemand zo’n lange zoektocht en lijdensweg moeten en mogen zijn!

Suzanne van Duivenvoorde | 2 augustus 2020

In de Corona tijd mocht ik gelukkig gewoon bij huisartsenpraktijk blijven komen. Nu ook zelf leren injecteren wat goed gaat. Wel weer binnenkort een afspraak bij de huisarts, hoop dat ik met deze frequentie (2× per week) door mag gaan.

Yvonne | 2 augustus 2020

Wat herkenbaar, die ellenlange zoektocht en het gezien worden door vele specialisten. Overleven met je tong op je schoenen. En ook het doorgestuurd worden naar de psycholoog, klachten als 'vaag' bestempelen én het b12 tekort niet herkennen (vanwege het gebruik van multivitamine 'vals' verhoogd) en letterlijk werd gezegd 'er is iets geks met je b12'. Zo gek was het niet, maar de specialist had zich er niet in verdiept. Dacht het wel te weten. Ik vrees dat ik als jonge moeder nooit meer aan het werk kan, en ik hoop intens dat ik ongelijk krijg. Als de artsen eerder hadden geluisterd (er is niets te 'zien' aan vage klachten) had ik mijn baan- (en) mijn lust en mijn leven - niet verloren. Dankzij de injecties heb ik mijn gezin nog, anders was dat ook niet meer houdbaar geweest. Meer aandacht, erkenning en juiste behandeling is een must! Red het leven van iedereen die aan deze sluipmoordenaar ten onder dreigt te gaan. Geef deze serieuze ziekte een serieuze naam.

Barbara | 2 augustus 2020

Bedankt Jacqueline, voor het aankaarten van de problemen rondom B12. Gelukkig heb ik jaren geleden al zelf leren injecteren en heb ik de huisarts hiervoor niet meer nodig. Maar je zult net begonnen zijn met je behandeling en dan weer zonder deze essentiële vitamine moeten omdat veel huisartsen nog steeds niet begrijpen dat je niet zonder kan? We kunnen alleen maar hopen dat we op een dag gehoord zullen worden en dat nieuwe patiënten met een B12 tekort geen jarenlange strijd meer hoeven te voeren.

Diny Mulder | 31 juli 2020

Jacqueline en Monique wordt het niet eens tijd om voor onze gezondheid op de komen en te demonstreren op het Malieveld . Vandaag staat de teller op ruim 18000 leden . Dat was niet nodig geweest als artsen de jarenlange klachten van patiënten serieus hadden genomen . Jeacqueline Dank voor je blog

Lisa | 31 juli 2020

Jacqueline en monique het is jammer dat jullie zo hard nodig zijn. Maar de noodzaak blijkt maar weer dat de fb-pagina hard nodig is om de kennis door te geven en verspreiden aangezien jullie vandaag de 18.000 leden zijn gepasseerd. En dan nog het werk wat jullie achter de schermen verrichten.

Kim | 31 juli 2020

Ik injecteer gelukkig zelf. Maar ik heb veel schrijnende verhalen gelezen over mensen die hun injectie niet meer konden laten zetten en dus flink achteruit gingen in gezondheid.

Ingrid | 30 juli 2020

Mijn huisarts deed er gelukkig niet moeilijk over in deze corona tijd en ik werd net zoals altijd 1 x per maand geïnjecteerd echter mijn man en moeder die beiden een andere huisarts hebben kregen te horen dat ze maar tijdelijk B12 tabletten moesten gaan slikken (niet gedaan want die helpen niet)....uiteindelijk na 2 maanden hebben ze weer gebeld dat de klachten erger werden en dat de huisarts eigenlijk zorg ontnam van de patiënt als ze niet injecteerde. Uiteindelijk zijn ze daarna ook beiden gewoon weer geïnjecteerd maar ik hou mijn hart vast als er weer een golf aankomt.

Y. Post | 30 juli 2020

Dank je wel voor deze blog Jacqueline Postma, ik hoop oprecht dat er mensen zijn die hierdoor wakker geschud worden, er is té veel onbegrip(kunde) voor deze mensen die hier mee kampen. Ik zelf ben door de groep op fb van Jacqueline Postma, B12 de vergeten ziekte, zeer goed geholpen en heb weer een deel van mijn leven terug, helaas de voor behandeling opgelopen neurologische schade is er en zal ook niet meer weg gaan. Mijn huisarts wilde me niet verder helpen en schreef op aandringen van mijzelf een verwijsbrief voor het B12 instituut in Rotterdam, daar wordt ik nu wel goed behandeld, Groet Y. Post

Titia Dijkgraaf | 30 juli 2020

Voor mij is het ook geen ‘vitamientje’, het is een auto-immuunprobleem. Geeft zoveel ellende en nawerking. Dat moeten artsen zich eens realiseren

Jolanda sanders | 30 juli 2020

Ik wacht nog op de bloed uitslag
Ook al zeggen ze is goed
Wil ik toch op nieuw opstarten naar 2 keer in de week twee jaar lang
Ben al zo moe van 2018 of aan door me maagverkleining
Vele klachten
Koud zijn spierpijn en
Kracht verlies en nog veel meer
Ik wil ook weer leven en.geen 20 uur van de 24 uur in bed moeten liggen

Atie Labelle | 30 juli 2020

Het verhaal van jacueline zou ik ook geschreven kunnen hebben.ook ik heb alle artsen in.t ziekenhuis bezocht incl kaakchirurg m.n halve gebit is er uit door ontstekingen zelfs dat zou door de stress komen.en dus ook tussen de oren zitten zei dus ook mijn huisarts.dankzij m.n zus en jullie site staat de huisarts nu ook achter mij. En krijg nu al maanden 2 injecties per week..Ik bevind me nu in een compleet "nieuwe" wereld.waaraan je ook weer moet wennen niet meer op de bank liggen van uitputting maar energie hebben. Hoe ga je daar nu weer mee om,als je 10 jaar op de bank hebt gelegen? Dat.moet je gewoon weer gaan leren.om toch rustig aan te blijven doen.....morgen komt er weer een dag.

Patricia Schoenmakers | 30 juli 2020

Ook ik heb de afgelopen jaren diverse specialisten gezien vanwege mijn klachten maar niemand had de oplossing. Uiteindelijk mocht ik bij de assistentie 1 keer per maand een injectie laten zetten. Maar toen kwam de corona crisis: in eerste instantie mocht ik niet meer komen maar na vol te houden uiteindelijk wel. Toen ik mijn intake bij b12 institute had was het heel fijn om een internist te spreken die echt naar je luisterde en vooral weet waar het over gaat. Eindelijk erkenning voor mijn klachten en vooral een simpele oplossing: meer injecteren. Ook een uitvoeringsverzoek voor de thuiszorg die mij inmiddels zelf veilig hebben leren injecteren. Die zelfstandigheid is zo fijn maar vooral belangrijk. Het is ontzettend jammer dat er zo weinig kennis over b12 is en tegelijkertijd zoveel onbegrip. Daarom ben ik blij dat er meer aandacht voor onze vergeten ziekte komt!

Schatorjé | 30 juli 2020

Zo blij met Jaqueline Postma zowel voor als achter de schermen. Hopelijk word het door alle opleidingen die er voor medici zijn ook eens opgepikt want daar gaat het al mis.


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.