Vitamine B12-tekort in coronatijd

Geplaatst op 30 juli 2020 door - 1290 keer bekeken

Foto Vitamine B12-tekort in coronatijd

Het succes van blog één, over mijn ervaringen met B12-tekort, maakte duidelijk dat blogs helpen bij bewustwording. Ook in coronatijd, waarin deze zorg onder druk staat.

Samen beslissen

In het vorige blog stipte ik punten aan waar de Patiëntenfederatie zich voor inzet, zoals samen beslissen en reduceren van zorgkosten. Op het belang van dat laatste word ik door andere patiënten vaak gewezen, naast het andere leed dat ze ervaren en de mogelijke blijvende schade door het niet (h)erkennen. Die zorgkosten van mijn traject werden ook niet bepaald lager, door de ellenlange zoektocht naar informatie en de juiste behandeling.

Ik heb echt alle soorten medici bezocht: gynaecoloog, internisten in diverse vakgebieden, longarts, cardioloog, kaakchirurg, uroloog, neuroloog, reumatoloog, KNO-arts, psychiater, revalidatiearts, pijnpoli, fysiotherapie, bekkentherapie, tandarts, psycholoog, diëtist en huisarts.

Vele (mis)diagnoses verder, bleef ik achter zonder enig resultaat. Bedenk dat elke arts onderzoeken, behandeling of medicatie inzette en ik nog steeds aan het overleven was. Omdat ik ook een keer in de auto onwel werd is er zelfs een ambulance ingezet. Daarnaast drie ziekenhuisopnames omdat echt niet meer ging en waarbij weer onderzoeken werden ingezet. De rekening liep op naar rond de 100.000 euro voor de zorgverzekeraar. Daarbij kwamen nog kosten die ikzelf maakte, maar denk ook aan de maatschappelijke kosten.

“Never change a winning team"

Omdat ik in die tijd in een reorganisatie op het werk zat, mantelzorger was voor mijn moeder en schoonouders, werd het ook aan stress geweten. En ik hoorde daarom regelmatig het wel bekende ‘het zit tussen je oren’. Zelf wist ik zeker dat dat niet zo was. Ik zei altijd dat er chemisch iets mis was en achteraf kreeg ik gelijk.

Velen ondergaan deze lange weg. Dat ontstaat ook door de combinatie van (vage) klachten en omdat er veel verschillende symptomen kunnen voorkomen. Patiënten stuiten dus vaak bij toeval op de mogelijkheid dat ze B12-tekort hebben. En als blijkt dat dan ook na inzet van de behandeling de klachten afnemen dan vertellen veel mensen heel blij te zijn met de medicatie en dat ze nooit meer zonder zouden willen. Never change a winning team!

Het behouden van de behandeling is echter vaak een twistpunt. Het Nederlands Huisartsen Genootschap adviseert bijvoorbeeld alleen een tijdelijke behandeling met supplementen. Terwijl in het Farmacotherapeutisch kompas van Zorginstituut Nederland een ander advies staat: ‘Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten’.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Ampullen medicijnen

En toen kwam de coronacrisis

In februari 2020 werd de wereld ‘overgenomen’ door COVID-19, het coronavirus. Alles veranderde. Huisartsen waren ineens minder toegankelijk, ook niet toegankelijk voor het zetten van B12-injecties. De regelmatige bloedonderzoeken konden niet meer gedaan worden. Alles stond in teken van het virus.

Zodra de berichtgeving aangaf dat artsenbezoek bemoeilijkt werd hebben we patiënten in onze facebookgroep ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ geadviseerd om in gesprek te gaan met de arts over zelf leren injecteren. Er waren toen al patiënten die hiertoe door hun arts al waren gestimuleerd.

Wij wijzen deze facebook-groepsleden dan ook op hun rechten als patiënt, dat deze er ook zijn gedurende de crisis, en dat samen beslissen van belang is. Het feit dat in de benaming van de ziekte het woord vitamine zit doet de ernst van goede behandeling ook niet vermoeden.

Cobalaminedeficiëntie

Misschien moeten we voortaan spreken van Cobalaminedeficiëntie, waardoor het gevoel van een simpel vitamientje wegvalt. Want zo voelt het dus echt niet.


Uw ervaringen helpen anderen die nog zoeken naar de juiste behandeling en behandelaar. Schrijf daarom een waardering over uw eigen zorgervaring bij (huis)arts, therapeut of medisch specialist.
 

Lees hier het vorige blog van Jacqueline over haar B12-tekort >

Lees hier meer over B12-tekort >




Er zijn 23 reacties geplaatst


  • Ina | 9 augustus 2020

    Lieve Jacqueline
    Zonder jou en de rest van het beheer zou ik nu niet zo ver zijn!
    Door jullie raad advies ja zelfs een arts voor mij gevonden in Rotterdam ook al woon ik zelf in Zeeuws - vlaanderen had de reizen er graag voor voor over!
    Voor altijd ben ik jullie dankbaar.
    Groetjes Ina

  • Carlijn | 4 augustus 2020

    Schril contrast met het stopzetten van de zoooooooo belangrijke B12 injecties: de prikpil. Die injecties werden gewoon gegeven - niemand werd geweigerd en niemand werd verteld dat ze maar pilletjes moesten gaan slikken.

  • Carlijn | 4 augustus 2020

    Corona...Ik kreeg 2 keer per week een b12 injectie. Van de één op de andere dag kreeg ik te horen dat 'dit je laatste injectie is, we stoppen ermee en je moet je maar reden met tabletten'
    Echt heel schandalig en tot op de dag van vandaag heeft dit mijn vertouwen in de zorg in Nederland en het vertrouwen in mijn huisarts zeer ernstig geschaad. Dat zo plotseling een behandeling die voor mij van levensbelang is GESTOPT wordt en ik moet het maar uitzoeken. Is echt een klap geweest. Pillen helpen bij mij, en bij iedereen die een opname probleem heeft, niet! B12 is van levensbelang! Niet alleen voor mij maar voor vele anderen! Zie het als de kwaliteit van cement van een gemetselde muur... Geen goed cement = geen goede of zelfs geen muur... Niet genoeg B12 in het menselijke systeem = afbrokkelende gezondheid of zelfs de dood. B12 is ontzettend belangrijk en het is schandalig dat in een land als Nederland de kennis ontbreekt om B12 de status te geven die het verdient.

  • Wilma | 4 augustus 2020

    Ik heb net als vele lotgenoten een lange weg afgelegd van zoeken langs allerlei specialisten en therapeuten. Mijn neuropathische klachten werden steeds ernstiger en pijnlijker. Ik werd steeds angstiger en verdrietiger. En niemand wist wat het was. Al met al heeft het de zorgvezekeraar veel geld gekost .
    Totdat ik via google op de site van de stichting vit b12 tekort terecht kwam. Daar las ik mijn verhaal. Ook werd ik lid van de groep op facebook. Mijn huisarts heeft me geleerd mezelf te injecteren. Ik heb als reactie op die injecties heftige beginverergeringen, Door jullie heb ik hierin inzicht gekregen, waardoor ik er beter mee om kan gaan. Door de facebookgroep heb ik nu ook de juiste vit b12 injecties (takeda) en de juiste naalden. Enorm bedankt!!!

  • Lisa | 4 augustus 2020

    Het is te bizar voor woorden dat patiënten zo moeten vechten voor een behandeling en om hun behandeling te behouden.

    Gelukkig geen problemen gehad met de injecties ik prik zelf. En ik heb een hele fijne internist die mij 100% steunt in hoe vaak ik prik en hoe en wanneer ik wil afbouwen.Ik prik inmiddels 2 jaar om de 4 dagen en dit bevalt tot op heden goed.

    Jacqueline en Monique jullie doen fantastisch werk zichtbaar en onzichtbaar. Dank jullie wel hiervoor 🙏

  • Diny Mulder | 3 augustus 2020

    Eind 2015 liet de Endocrinoloog mijn B12 controleren . De actieve B12 was 27 dus eerst de opstart van 10 injectie’s in 5 weken en daarna één keer in de 6 weken .November 2019 een gesprek met de ha aangevraagd omdat ik meer B12 injectie’s wilde en doorgestuurd wilde worden naar het B12 instituut. Huisarts stond er niet achter om mij meer injectie’s te geven maar wilde mij wel aanmelden bij het instituut . 9 Januari j.l. had ik een afspraak in het instituut Onderzoek gehad bij de dokter en voor haar was het wel duidelijk dat ik 2X in de week geïnjecteerd moest worden voor onbepaalde tijd . Kreeg recept mee voor naalden en ampullen en een bloedprik formulier.
    Vanaf 9 januari wordt er door mijn man 2X in de week een injectie gezet . Dus met andere woorden de aanhouder wint . Jacqueline en Monique wordt het niet eens tijd om voor onze gezondheid op de komen en te demonstreren op het Malieveld .

  • Rianne Schaap | 3 augustus 2020

    Hoe kan het toch dat er nog steeds huisartsen zijn die niet mee willen werken aan de behandeling van een vitamine B12-tekort. Maanden heb ik er voor moeten vechten om uiteindelijk een verwijzing naar het B12-institute te krijgen. Daar kom je in een warm bad terecht en wordt er oprecht geluisterd en met je meegedacht. Ik had bv meerdere migraineaanvallen per maand en sinds ik nu 2x per week injecties krijg heb ik geen één aanval meer gehad. Het injecteren heb ik geleerd van de doktersassistente en dat geeft me ontzettend veel vrijheid. En gelukkig deed ik dit al voordat de coronacrisis begon. Het is nog een lange weg voor mij, met waarschijnlijk blijvende neurologische klachten, maar ik krijg beetje bij beetje weer mijn leven terug. Mede dankzij de faceboekpagina van Jacqueline en Monique ben ik gekomen waar ik nu ben. Wat ben ik ze dankbaar.

  • Gonnie | 2 augustus 2020

    Ik heb het geluk gehad dat mijn huisarts mij , na ook vele bezoekjes aan verschillende specialisten in het ziekenhuis doorverwees naar een internist die gelukkig heel veel kennis over B12 heeft . Mijn huisarts heeft het advies, levenslang injecties, van de internist overgenomen en stelde bij de eerste injectie voor of ik niet zelf wilde leren prikken. Dat heb ik onder toeziend oog van de assistente 2 x gedaan in de praktijk en nu dus al een paar jaar zelf. Zo blij en dankbaar dat ik na jaren kwakkelen , operatie, (veel) medicatie weer echt leef al beperkt de zenuwpijn ( kapotte zenuwen in handen en voeten en in 1 oog ) mij wel en kan ik daardoor niet zonder medicijnen. Dankzij de FB groep , waarop ik geattendeerd werd door de internist / endocrinoloog, heb ik veel geleerd over b12, het tekort daarvan en de juiste behandeling .

  • Diana | 2 augustus 2020

    Zo herkenbaar wat Jaqueline schrijft. Ik loop al jaren met vage klachten. Veel bezoeken aan huisarts en weer bloedprikken wat altijd goed was! Ook ziekenhuis bezoeken naar verschillende artsen, reumatoloog, cardioloog, internist, mdl, tig onderzoeken en foto's en dan na jaren weer van voren af aan. Door diagnose coeliakie en crohn en de behandeling leek ik op te knappen maar van korte duur. Op gegeven moment ging ik zelf op onderzoek uit en spitte mijn dossier door, daar bleek ik in 2005 al b12 injecties te krijgen maar gestopt waren!?
    Dus opzoek naar informatie en kwam b12 de vergeten ziekte tegen. Aan mijn mdl arts vroeg ik of ik mocht beginnen en dat was oké. Helemaal herstellen zal ik niet want heb zoveel jaar met klachten doorgelopen. Het ongelofelijk moe en totaal geen kracht meer hebben vond ik wel Het ergst.
    Dankzij B12 groep de vergeten ziekte, weet ik zoveel meer en ben hun heel dankbaar.

  • Marjolein van den Heuvel | 2 augustus 2020

    Wat een duidelijke en goed geschreven blog Jacqueline!! Ik hoop dat door jou inspanningen duidelijk word dat het ,zoals jij in de blog al aangeeft, niet zomaar een vitamine tekort is. En dat we hierdoor serieus genomen worden, gehoord worden. Ook ik ervaar al een 10-tal jaren diverse klachten door onderbehandeling. Heb ook al diverse specialisten bezocht enz.
    Nu via het B12 institute (Rotterdam) eindelijk een juiste behandeling maar in hoeverre ik ga herstellen is nog maar de vraag....
    Ik ben zeer dankbaar dat ik via de Facebook pagina B12 de vergeten ziekte , gehoord en op weg geholpen ben. Maar het zou voor niemand zo’n lange zoektocht en lijdensweg moeten en mogen zijn!

  • Suzanne van Duivenvoorde | 2 augustus 2020

    In de Corona tijd mocht ik gelukkig gewoon bij huisartsenpraktijk blijven komen. Nu ook zelf leren injecteren wat goed gaat. Wel weer binnenkort een afspraak bij de huisarts, hoop dat ik met deze frequentie (2× per week) door mag gaan.

  • Yvonne | 2 augustus 2020

    Wat herkenbaar, die ellenlange zoektocht en het gezien worden door vele specialisten. Overleven met je tong op je schoenen. En ook het doorgestuurd worden naar de psycholoog, klachten als 'vaag' bestempelen én het b12 tekort niet herkennen (vanwege het gebruik van multivitamine 'vals' verhoogd) en letterlijk werd gezegd 'er is iets geks met je b12'. Zo gek was het niet, maar de specialist had zich er niet in verdiept. Dacht het wel te weten. Ik vrees dat ik als jonge moeder nooit meer aan het werk kan, en ik hoop intens dat ik ongelijk krijg. Als de artsen eerder hadden geluisterd (er is niets te 'zien' aan vage klachten) had ik mijn baan- (en) mijn lust en mijn leven - niet verloren. Dankzij de injecties heb ik mijn gezin nog, anders was dat ook niet meer houdbaar geweest. Meer aandacht, erkenning en juiste behandeling is een must! Red het leven van iedereen die aan deze sluipmoordenaar ten onder dreigt te gaan. Geef deze serieuze ziekte een serieuze naam.

  • Barbara | 2 augustus 2020

    Bedankt Jacqueline, voor het aankaarten van de problemen rondom B12. Gelukkig heb ik jaren geleden al zelf leren injecteren en heb ik de huisarts hiervoor niet meer nodig. Maar je zult net begonnen zijn met je behandeling en dan weer zonder deze essentiële vitamine moeten omdat veel huisartsen nog steeds niet begrijpen dat je niet zonder kan? We kunnen alleen maar hopen dat we op een dag gehoord zullen worden en dat nieuwe patiënten met een B12 tekort geen jarenlange strijd meer hoeven te voeren.

  • Diny Mulder | 31 juli 2020

    Jacqueline en Monique wordt het niet eens tijd om voor onze gezondheid op de komen en te demonstreren op het Malieveld . Vandaag staat de teller op ruim 18000 leden . Dat was niet nodig geweest als artsen de jarenlange klachten van patiënten serieus hadden genomen . Jeacqueline Dank voor je blog

  • Lisa | 31 juli 2020

    Jacqueline en monique het is jammer dat jullie zo hard nodig zijn. Maar de noodzaak blijkt maar weer dat de fb-pagina hard nodig is om de kennis door te geven en verspreiden aangezien jullie vandaag de 18.000 leden zijn gepasseerd. En dan nog het werk wat jullie achter de schermen verrichten.

  • Kim | 31 juli 2020

    Ik injecteer gelukkig zelf. Maar ik heb veel schrijnende verhalen gelezen over mensen die hun injectie niet meer konden laten zetten en dus flink achteruit gingen in gezondheid.

  • Ingrid | 30 juli 2020

    Mijn huisarts deed er gelukkig niet moeilijk over in deze corona tijd en ik werd net zoals altijd 1 x per maand geïnjecteerd echter mijn man en moeder die beiden een andere huisarts hebben kregen te horen dat ze maar tijdelijk B12 tabletten moesten gaan slikken (niet gedaan want die helpen niet)....uiteindelijk na 2 maanden hebben ze weer gebeld dat de klachten erger werden en dat de huisarts eigenlijk zorg ontnam van de patiënt als ze niet injecteerde. Uiteindelijk zijn ze daarna ook beiden gewoon weer geïnjecteerd maar ik hou mijn hart vast als er weer een golf aankomt.

  • Y. Post | 30 juli 2020

    Dank je wel voor deze blog Jacqueline Postma, ik hoop oprecht dat er mensen zijn die hierdoor wakker geschud worden, er is té veel onbegrip(kunde) voor deze mensen die hier mee kampen. Ik zelf ben door de groep op fb van Jacqueline Postma, B12 de vergeten ziekte, zeer goed geholpen en heb weer een deel van mijn leven terug, helaas de voor behandeling opgelopen neurologische schade is er en zal ook niet meer weg gaan. Mijn huisarts wilde me niet verder helpen en schreef op aandringen van mijzelf een verwijsbrief voor het B12 instituut in Rotterdam, daar wordt ik nu wel goed behandeld, Groet Y. Post

  • Titia Dijkgraaf | 30 juli 2020

    Voor mij is het ook geen ‘vitamientje’, het is een auto-immuunprobleem. Geeft zoveel ellende en nawerking. Dat moeten artsen zich eens realiseren

  • Jolanda sanders | 30 juli 2020

    Ik wacht nog op de bloed uitslag
    Ook al zeggen ze is goed
    Wil ik toch op nieuw opstarten naar 2 keer in de week twee jaar lang
    Ben al zo moe van 2018 of aan door me maagverkleining
    Vele klachten
    Koud zijn spierpijn en
    Kracht verlies en nog veel meer
    Ik wil ook weer leven en.geen 20 uur van de 24 uur in bed moeten liggen

  • Atie Labelle | 30 juli 2020

    Het verhaal van jacueline zou ik ook geschreven kunnen hebben.ook ik heb alle artsen in.t ziekenhuis bezocht incl kaakchirurg m.n halve gebit is er uit door ontstekingen zelfs dat zou door de stress komen.en dus ook tussen de oren zitten zei dus ook mijn huisarts.dankzij m.n zus en jullie site staat de huisarts nu ook achter mij. En krijg nu al maanden 2 injecties per week..Ik bevind me nu in een compleet "nieuwe" wereld.waaraan je ook weer moet wennen niet meer op de bank liggen van uitputting maar energie hebben. Hoe ga je daar nu weer mee om,als je 10 jaar op de bank hebt gelegen? Dat.moet je gewoon weer gaan leren.om toch rustig aan te blijven doen.....morgen komt er weer een dag.

  • Patricia Schoenmakers | 30 juli 2020

    Ook ik heb de afgelopen jaren diverse specialisten gezien vanwege mijn klachten maar niemand had de oplossing. Uiteindelijk mocht ik bij de assistentie 1 keer per maand een injectie laten zetten. Maar toen kwam de corona crisis: in eerste instantie mocht ik niet meer komen maar na vol te houden uiteindelijk wel. Toen ik mijn intake bij b12 institute had was het heel fijn om een internist te spreken die echt naar je luisterde en vooral weet waar het over gaat. Eindelijk erkenning voor mijn klachten en vooral een simpele oplossing: meer injecteren. Ook een uitvoeringsverzoek voor de thuiszorg die mij inmiddels zelf veilig hebben leren injecteren. Die zelfstandigheid is zo fijn maar vooral belangrijk. Het is ontzettend jammer dat er zo weinig kennis over b12 is en tegelijkertijd zoveel onbegrip. Daarom ben ik blij dat er meer aandacht voor onze vergeten ziekte komt!

  • Schatorjé | 30 juli 2020

    Zo blij met Jaqueline Postma zowel voor als achter de schermen. Hopelijk word het door alle opleidingen die er voor medici zijn ook eens opgepikt want daar gaat het al mis.


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland