Voer voor psychologen verpleegzorg

De eerste dagen ging het nog wel. Met een paar goede boeken is een mens zelden alleen. Maar eenmaal uitgelezen veranderden de eenzaamheid en het verdriet om Ellen van een passaat in een vernielzuchtige tropische orkaan. Vooral ’s avonds en ’s nachts. Ik wist niet meer hoe ik liggen moest. Overal gewrichtspijn. Vooral in de heupen en de bovenbenen. Bijna elk uur van de nacht een poos op het balkonnetje twaalf hoog. Dan zakte die pijn weer. Daar in die nachtelijke buitenlucht was ik helemaal teruggeworpen op mezelf en besefte ik dat mijn leven door de parkinson en dementie van mijn vrouw nooit meer worden zou zoals het jarenlang was geweest. Ik was begonnen in de herinnering te leven.

Er was vooralsnog maar één remedie: vervroegd terug naar huis. De taxichauffeur op de luchthaven van Rotterdam had een eenvoudige verklaring voor mijn wankele tred. ‘Slechte bedden meneer, staan ze in Spanje om bekend.’ Maar de huisarts: ‘Zozo, een kenner die taxichauffeur. Ik zou maar eens een andere richting op denken. Wel eens gehoord van burn-out? Niet verwonderlijk met alle emoties en zorg voor een echtgenote met Lewy Body. Je moet pas op vakantie gaan zodra je de situatie rond Ellen voor een weekje kunt loslaten. Jou lukt dat niet, geniet van je tuin, maak kleine uitstapjes in eigen land, ga een dagje naar het strand, daar houd je zo van, vind jezelf opnieuw uit.’

Zo is het gekomen. Terug uit Fuengirola begon ik te schrijven aan Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Wekenlang om zes uur ’s ochtends wakker en de pc aan. Niet om het verdriet van me af te schrijven. Nee gewoon opschrijven van alle gekmakende frustrerende verwarring en onmacht van toen er nog geen etiket op de gedragsveranderingen was geplakt. Een arts, nee die niet zo-even aangehaalde, een andere dokter, begon te vissen naar huwelijksproblemen. ‘Nee kwibus, en bel eens met de neuroloog die parkinson diagnosticeerde.’ Deed ie waar we bij zaten. Beetje rode kleur: ‘Krijg te horen of ik wel eens aan blaasontsteking had gedacht.’

‘Ik zou dit consult maar niet in rekening brengen dokter.’

Waar heb ik gefaald, stelde ik me telkens weer de vraag, ook toen ik allang wist dat van falen totaal geen sprake was (geweest). ‘Hou daar toch eens mee op’, riepen de schriftgeleerden. Maar hoe kon het toch zijn dat ik met twee Ellens te maken had gekregen: de oude vertrouwde en luttele ogenblikken later een vrouw die me volkomen vreemd was. ‘Weg met die koffie, je wilt me vergiftigen.’ Het was de Lewy Body. Ik leerde dagelijks bij. Niet in discussie gaan omdat het Ellen en mij nog verder van huis bracht. Maar wat was dat moeilijk, want weerwoord duidt op respect. Ik leerde naar haar ogen te kijken, naar hoe die stonden. ‘Lieverdje, ik zie het al, dit wordt een mooie dag.’ Weemoed naar de tijd dat ze me voor het raam uitzwaaide, elke dag weer.

Na ‘Dankjewel voor je liefde’, een autobiografie, begon ik een dagboek bij te houden. Dat werd ‘Kijkje achter de schemering’. Ellen is stapsgewijs verder achteruit gegaan, en ik kan de situatie stapsgewijs beter hanteren. Nee, het is geen acceptatie, geen berusting, dit valt niet in woorden te vangen, het is zoals het is. Daarom ben ik als ervaringsdeskundige en activist blij met de uitnodiging voor een training aan psychologen in de ouderenzorg. Hoe kunnen we in de verpleeghuizen taboes doorbreken en baanbrekend werk verrichten? Doe graag mee. Het huwelijk moet tot in het verpleeghuis voort te zetten zijn als één van de twee wordt getroffen door dementie. Ik slaap inmiddels mee achter het cijferslot, mijn Ellen dicht tegen me aangedrukt. Het voelt als een recht maar is dat niet. ‘Jeetje nee’, zeiden ze in Zeeland, ‘zover zijn we hier nog lang niet, uw privileges zijn uitzonderlijk.’

Privileges? Uitzonderlijk? Daar moet maar eens een eind aan komen. De bezem door de verpleeghuizen waar je nog slechts bij je dementerende vrouw als visite op bezoek mag. De regels van een moeder overste? Er zal beter moeten worden nagedacht over de rauwe rauw van de mantelzorgende partner. Je vrouw in fasen aan dementie verliezen is zó erg dat je met je ziel onder de arm naar Fuengirola gaat en de neiging krijgt er op twaalf hoog van het balkon te springen. 

Johan Carbo