Volledig gevangen in hun eigen lichaam

Geplaatst op 23 juni 2016 door - 5756 keer bekeken

Foto Volledig gevangen in hun eigen lichaam

Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker in het verdrietige besef van de draagwijdte van parkinson en alles wat die verraderlijke aandoening nog verder teweeg kan brengen. Ik zag er de ziekte van Parkinson in zijn nog betrekkelijk vriendelijke gedaante. Maar ook in zijn wrede, rauwe en mensonterende context. Mijn echtgenote Ellen, eveneens getroffen door parkinson, was mee. Terug naar huis zat ze dromerig naast me. Maar ze was behoorlijk goed geweest. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze half binnensmonds. Dát wilde ik horen. Dat had ik nou nét even nodig. Mijn lief die nog steeds hartstikke veel van me hield. Ze kneep erbij in mijn hand. Het was als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Je verkijkt je daar gemakkelijk op. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Beelden die nimmer meer zullen vervagen. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en meest uiteenlopende gedaanten. En ik wist het: de titel van mijn verslag zou worden: Volledig gevangen in hun eigen lichaam. Ik bezag Ellen van opzij en herinnerde me wat ze eens had gepreveld: ‘Ik voel me een stakker Jopie’.

Verpleeghuis Lückerheid van de Meander Groep in Kerkrade kiest voor differentiatie bij opname. Loslaten is het holistische denken waarbij het totaal hoger wordt geacht dan de som van de afzonderlijke verschijnselen. Zo zijn er in de Oostelijke Mijnstreek drie woongroepen speciaal voor parkinsonpatiënten. Begeleiding en behandeling vinden uitsluitend plaats door in parkinson gespecialiseerde hulpverleners. Alle vormen van dementie in één woongroep door elkaar heen gehusseld, wordt als een achterhaald concept beschouwd (en ik denk volkomen terecht). Gevraagd naar haar drijfveer wees de Limburgse parkinsonverpleegkundige Ivanka ogenblikkelijk op het bijzondere karakter van parkinson en de opvallende uitingsvormen van dementie die in oorzakelijk verband met deze ziekte staan. ‘Parkinsonpatiënten zitten tot hun hopeloze frustratie volledig gevangen in hun eigen lichaam’. Het raakt haar diep. ‘Zelfs als onze bewoners ook nog eens door dementie zijn getroffen, ook dan blijven ze vaak nog hun eigen persoon. Dat is met andere vormen van dementie niet zo, of minder’, aldus deze verpleegkundige.

Wie over kennis van de cognitieve neveneffecten van deze hersenziekte beschikt, weet dat slachtoffers van parkinsonisme of Lewy Body heel ingetogen zijn en eigenlijk niet thuishoren tussen dementerenden met onrustig, opstandig en kwaadaardig schreeuwgedrag. Die kunnen daar niets aan doen, zij lijden weer aan een andere verschijningsvorm. Maar toch, je zal er maar met parkinson toe veroordeeld zijn in een groep van acht. Afdelingshoofd Marco gaf in Kerkrade een voorbeeld van hoe gemakkelijk mensen met parkinson kunnen worden onderschat. Een bewoonster die maar geen antwoord gaf. Nogmaals de vraag gesteld. Weer geen antwoord. En toen ineens: ‘Ik hoor jullie heus wel’. Traagheid in ontvangst en denken, de laagste versnelling ook in de transformatie naar woorden, laat staan hele of halve zinnen. Bovendien, Marco haalde het nadrukkelijk aan, tast parkinson de spraak aan waardoor de zieke almaar onverstaanbaarder wordt. Ook al zou de patiënt willen praten, het lukt ‘m van lieverlee niet meer. Extra reden voor Lückerheide  een aparte behandelvleugel voor parkinsonpatiënten in te richten, vormt het grillige verloop van de ziekte met voortdurend persoonseigen fluctuaties. Veel patiënten hebben hun goede en hun slechte dagen. De kunst is daarop naar behoren te anticiperen.

De separate verpleeghuisopvang van parkinsonpatiënten geldt als een prijzige. Dat komt onder meer door de naar verhouding duurdere medicijnen, door meer bijvoedingen en (Marco) ‘door de traagheid van handelen van de patiënten wat de inzet van extra personeel noodzakelijk maakt’. Een Duodopapomp voor bewoners die daarop aangewezen zijn kost voorts op jaarbasis vijftigduizend euro. Lückerheide heeft er twee. Maar dat alles heeft de Meander Groep niet van dementiedifferentiatie weerhouden. Ook met de hulpmiddelen is ingespeeld op de lichamelijke verschijnselen bij de ziekte van Parkinson. Zo kennen de rollators een omgekeerd remsysteem. De gewone rollator is voor parkinsonpatiënten een katapult die deze motorisch kwetsbaren naar een valpartij lanceert en hen kan opzadelen met een desastreuze heupfractuur. Daarom hier die speciale rollator die pas vooruit komt als je de rem indrukt - afgestemd op de hersenfunctie. Elke bewoner wordt bovendien met auditieve of visuele aanwijzingen geholpen het lopen en de houding te verbeteren. Zoals ook aandacht voor groepsgerichte fitness. Het toedienen van de medicatie gaat bijna op de seconde nauwkeurig. Het luistert nauw bij parkinson. Niet alleen de verpleegkundigen en de verzorgers, maar ook de arts, psycholoog, diëtist, ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist hebben een certificaat behaald bij ParkinsonNet, het kwaliteitsnetwerk voor specifiek parkinson. Zou ik mijn eigen echtgenote graag gehuisvest zien in een Utrechtse equivalent van Lückerheide als die mogelijkheid bestond? Ik vermoed van wel. In mijn boeken pleitte ik al eerder hartstochtelijk voor het loslaten van holisme in de verpleegzorg.

Johan Carbo

Dit is een compilatie van het artikel over Lückerheide in Kerkrade dat later in Parkinson Magazine verschijnt. Fotografie: Annelies Verhelst.




Er is 1 reactie geplaatst


  • Nelly | 25 juni 2016

    Zuid Limburg is normaliter de underdog, het ondergeschoven kindje. Maar in Luckerheide lopen ze voorop in de opvang van Parkinson patiënten en daar kunnen vele verpleeghuizen in de randstad nog veel van leren. Johan Carbo pleitte al eerder voor meer differentiatie bij de opvang van dementerenden. Kerkrade draagt fier het vaandel van dit idee!


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland