Vraagt u alles in de behandelkamer?
Geplaatst op 10 maart 2015 door Marlinde van Hedel - 2073 keer bekeken
Het is een veelvoorkomende situatie in de behandelkamer: de patiënt hoort de diagnose, er komen direct allerlei vragen bij hem op, maar hij vergeet ze te stellen. Uit onderzoek van het Nivel (2005) blijkt dat patiënten gemiddeld 4 vragen per consult aan hun (huis)arts stellen. Bij chronisch zieken lijkt dat zelfs nog minder te zijn: de helft van de chronisch zieken durft zijn arts geen vragen te stellen.
Koning Google
Om toch antwoord op de vragen te krijgen, zoeken veel patiënten hun toevlucht tot internet. Koning Google viert deze dagen hoogtij. Hoewel op internet over de meeste aandoeningen veel informatie te vinden is, is het maar de vraag of die info betrouwbaar is. Ook is het niet altijd duidelijk of die nog klopt met de laatste wetenschappelijke inzichten.
Nieuw project
Daarom zijn de MS vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging nieuw project gestart: Wetenschap voor Patiënten. In korte videocolleges beantwoordt een gerenommeerde arts of wetenschapper de vragen die niet in de spreekkamer op tafel komen, maar wel leven bij patiënten. Na elk videocollege borrelen nieuwe vragen op. Zoals ook in de behandelkamer. In een vraag- en antwoordsessie kunnen de sprekers deze ontstane vragen beantwoorden. Zo wordt het contact tussen research, klinische praktijk en patiënt wel heel laagdrempelig.
De video’s van de colleges plaatsen wij op onze YouTube-kanalen en de betrokken patiëntenvereniging op de eigen website. De filmpjes zijn via social media gemakkelijk te delen met familie, vrienden en lotgenoten. Daardoor is dit project ook ideaal om informatie over de eigen ziekte die vaak moeilijk over te brengen is, toch duidelijk te maken aan de directe omgeving.
Positieve reacties
Dat de formule aanslaat en in een duidelijke behoefte voorziet, blijkt wel uit het feit dat alle filmpjes samen inmiddels meer dan 200.000 keer bekeken zijn. En ook de reacties op de filmpjes zijn positief. Een kleine greep hieruit:
“Ik begrijp eindelijk mijn eigen klachten” (MS vereniging, Lid)
“Ik vind het een heel mooi medium, je leert ook heel veel over je eigen aandoening” (OI vereniging, Lid)
“Nu is er een goede en degelijke uitleg die ik aan familie en vrienden kan doorsturen, bedankt voor dit initiatief!” (ME/cvs vereniging, Lid)
Ook wetenschappers hebben baat bij de video’s, geven ze aan. Zij krijgen namelijk te horen wat patiënten belangrijk vinden om te weten. En dit helpt hen weer bij het opstellen van nieuwe onderzoeksvragen.
Uitbreiden
Het project is nu alleen nog beperkt tot de aandoeningen MS, Osteogenesis Imperfecta en ME/cvs. Maar het project verdient uitbreiding. Denk bijvoorbeeld aan aandoeningen als diabetes mellitus, ziekte van Crohn, COPD of zeldzame ziekten. Want ik weet zeker: als we stiekem zouden meekijken bij een patiënt in gesprek met zijn behandelaar, er waarschijnlijk tientallen vragen boven tafel zweven die nooit landen.
De video’s kunnen deze vragen handen en voeten geven en veel duidelijkheid scheppen. Zodat de patiënt uiteindelijk zelf door gaat vragen, ook omdat hij zelfverzekerder en beter beslagen ten ijs komt.
En dan wel liever meer dan 4 vragen per consult.
Marlinde van Hedel
Projectmedewerker Wetenschap voor Patiënten, een initiatief van MS vereniging, de vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging
Belangstelling gewekt? Kijk voor een overzicht van alle beantwoorde vragen over ME/cvs, MS en OI op www.wetenschapvoorpatienten.nl of neem contact op met marlinde@wetenschapvoorpatienten.nl. Hier ziet u nog een korte uitleg over het project:
Er zijn 3 reacties geplaatst
Huub | 24 maart 2015
Patiënten worden steeds mondiger, kritischer en zoeken vaak actief zelf mee naar een oplossingen van hun ziekte/beelden. Wetenschap voor Patiënten geeft hen een stuk gereedschap in handen om antwoorden te vinden op vaak ingewikkelde vragen. Het gaat hier om empowerment van de patiënt. En tegelijk krijgen wetenschappers de kans om hun nieuwe inzichten te delen. Een dialoog op internet: een helder concept.
Als maker van de filmpjes is het fijn om te zien dat het duidelijk aan een vraag voldoet en dat het werkt!
elisabeth | 10 maart 2015
dit wilde ik nog toevoegen:
goed luisteren en kritisch volgen is een onmogelijke combi bij niet aangeboren hersenletsel. En misschien ook wel voor iedere patient.
De beste zorg is als er over en weer geluisterd wordt. Dan komt de essentie naar boven en dan laat je je niet met een receptje wegsturen.
elisabeth | 10 maart 2015
deze mogelijkheid bij hersenletsel zou ook fijn zijn.
Dan moet je al in de spreekkamer alle zeilen bijzetten om de concentratie op de inhoud te hebben.
Ik ben kritisch van aard.
In principe wil ik doorvragen en een dialoog aangaan. daar is vaak geen ruimte voor.
Dan stel ik maar een paar concrete vraagjes die ter plekke in me opkomen. de echte reflectie en zelfreflectie komen vaak thuis pas.
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
