Waterpokken, een ‘onschuldige’ kinderziekte

Geplaatst op 5 juli 2018 door - 1385 keer bekeken

Foto Waterpokken, een ‘onschuldige’ kinderziekte

Het is vrijdag en ik zit heerlijk met dochter en zoontje in de tuin bij de zandbak te spelen. Onbezorgd bekijk ik hoe m’n dochter een zandtaartje voor me aan het klaarmaken is. M’n zoontje van 1 loopt in wiebelige pasjes naar me toe, op zoek naar z’n balans. Als ik hem wil kroelen, zie ik opeens een blaasje op z’n rug zitten. ‘Oh nee, krijgt hij nu toch ook nog de waterpokken na de uitbraak bij m’n dochter? Nee, niet dit weekend als het verjaardagsfeestje van m’n dochter gepland staat!’

Wel of geen kinderfeestje?

Ik moet direct aan ons nichtje denken. Voor m’n nichtje zijn de waterpokken een totale ramp. Ze is ruim anderhalf jaar, dus in principe zou het ‘veilig’ zijn om de waterpokken te krijgen. Maar ze heeft taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). En dan is het heel belangrijk dat ze in de eerste twee jaar zo min mogelijk ziek wordt. Haar longen moeten zo goed mogelijk de tijd krijgen om te ontwikkelen.
’s Avonds bellen we direct m’n schoonzus op om door te geven dat de waterpokken weer actief zijn. Je beseft direct weer dat het leven voor hun er heel anders uit ziet, dat zelfs de keuze om wel of niet naar een kinderfeestje te gaan beïnvloed wordt.

Impact

Toen uit de hielprik  naar voren kwam dat mijn nichtje taaislijmziekte heeft, stond de wereld van mijn zwager en schoonzus op z’n kop. De impact die dit had op hen, op ons, op de familie, weet ik nog goed. Op dat moment was ik zwanger van ons zoontje. Wat betekende dit bericht voor ons? ‘Mijn zwangerschap voelde niet meer zo onbezorgd als daarvoor. Wat als mijn man en ik ook drager zijn?’ We besloten om te onderzoeken of we drager waren. Ik kan het telefoontje nog precies herinneren dat ik kreeg van de klinisch geneticus en ook de opluchting toen hij zei dat we beiden geen drager waren en ons kindje het dus niet zou hebben.

Snelle diagnose

Achteraf waren er in de eerste dagen na de geboorte van m’n nichtje al signalen te zien. Het voeden en de ontlasting gingen anders dan normaal. Door de hielprik kregen ze snel de diagnose en konden ze direct terecht bij een arts in een expertisecentrum. Voor hen was het direct duidelijk dat zij naar het UMCG konden, een expertisecentrum voor taaislijmziekte wat tegelijkertijd voor hen ook nog dichtbij was.

Juiste expert

Belangrijk is dat ouders na de diagnose direct bij de juiste expert terechtkomen. Het hele traject is al zo onzeker en als je dan ook nog moet zoeken naar een expert, is dit enorm belastend. Met ‘Expertise in kaart’ brengen we daarom voor de zeldzame ziekten de expertisecentra in kaart. Zodat je niet het gevoel hebt dat je er alleen voor staat. Juist de patiënten die deze weg al afgelegd hebben, gaan samen met ons op pad naar de expertisecentra. Ze gaan in gesprek met de artsen om in beeld te brengen hoe de zorg georganiseerd is, juist voor toekomstige patiënten en hun ouders.

Bewondering

Ik vind het zo ontzettend knap hoe m’n zwager en schoonzus er mee omgaan, zich aanpassen aan situaties en niet alleen focussen op wat er niet kan. Zij doen er alles aan om hun dochtertje te beschermen tegen ziekteverwekkers, zodat ze een zo goed mogelijke start heeft en in de toekomst meer aan zal kunnen. Maar tegelijkertijd merk ik dat het zo’n tegenstrijdige wereld is. Want als ik mijn zoontje bij de crèche breng, roept een vader van een meisje nog tegen de leidster, “laat ze maar mooi samen spelen, want ze moet de waterpokken nog krijgen.”




Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter


  • Nog geen reacties geplaatst

Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland