Zeldzaam gelukkig
Geplaatst op 28 februari 2019 door Redactie ZorgkaartNederland - 4067 keer bekeken

Dorothy van Dam: “Als je een zeldzame ziekte hebt, is het heel moeilijk om informatie te vinden. Omdat mensen aan mijn uiterlijk niet zien hoe ziek ik ben, werd ik vaak niet serieus genomen. Ik moest doodziek als mijn eigen advocaat optreden om behandeld te worden. Er waren momenten dat ik zélf bijna ging geloven dat ik me aanstelde.”
Van kwaad tot erger
Leven met risico’s
Op zoek naar support
Ik zoek nog steeds naar ondersteuning en nazorg. Met de gemeente heb ik gepraat of zij iets kunnen betekenen. Er zijn toch méér mensen met een zeldzame ziekte? We hebben dezelfde behoeftes: onze verhalen delen, een adres hebben voor crisisopvang, psychosociale hulp. En ja, voor mensen met een ziekte die vaak voorkomt, is dit goed geregeld, daar is veel aanbod voor. Maar alleen al voor het aanvragen van hulp thuis ving ik bot. Ik ben nu in contact met MEE en Divers. Wie weet of zij iets kunnen bieden. Ik heb geen partner die mantelzorg kan bieden en vrienden wonen verspreid over het land. Vaak kom ik tijden niet toe aan administratieve klusjes. Ben ik al blij als ik de wasmachine en de vaatwasser kan uitruimen. En het sanitair en de deurknoppen kan doen. Dat hou ik heel goed bij om het risico op besmetting te verkleinen.
Omdat ik weet dat de ziekte erfelijk is, denk ik na over het laten testen van mijn dochter. Dit wordt afgeraden. Haar gegevens komen dan in een Europese database. Als je weet dat je drager bent, ben je verplicht dit te melden bij de aanvraag voor een lening, hypotheek of verzekering. Dat kan heel lastig uitpakken. Bovendien biedt het huidige DNA-onderzoek geen 100% duidelijkheid. Je kunt nu dus onterecht denken dat je geen aanleg hebt voor de ziekte, en het tóch krijgen.

Rolmodel
Genieten
- Jaarlijks op de laatste dag van februari is het wereldwijd Zeldzame Ziekten Dag, Rare Disease Day.
- ‘Expertise in kaart’ heeft voor veel zeldzame ziekten een kenniskaart ontwikkeld, ook voor aHUS.
- Op ZorgkaartNederland staat een reeks blogs van Expertise in kaart over het leven met een zeldzame ziekte.
- De VSOP bundelt informatie over zeldzame ziekten.
Er zijn 8 reacties geplaatst
Gigi Ray van Dam | 15 mei 2020
Hallo allemaal heel erg bedankt voor jullie lieve reacties super leuk en ik wens jullie ook heel veel sterkte. Groetjes: Gigi Ray van Dam
Denis | 5 december 2019
Hallo familie van Dam,
Het is vaker een gevecht om een aandoening of ziekte erkend te krijgen. Bij veel artsen geld de regel dat zij het beter weten!! Helaas. Ik heb dit ook meegemaakt ... bij mijn moeder, en twee keer bij mijzelf. En ik heb het meer gezien bij anderen. Het lijkt wel een beetje op ... "u mag geen geld kosten"! Al de dagen dat er niet behandeld is, die zijn uitgespaard. De laatste jaren vooral vindt ik dat de zorg best wel achteruit gaat in Nederland. Ondanks alles hoop ik dat jullie lang mogen genieten van elkaar. Mijn petje af voor jullie!! Denis...
Diane | 21 augustus 2019
Een heel herkenbaar verhaal, vooral dat mensen denken dat je en aanstelde want van buiten is het inderdaad niet te zien.
Ik zelf heb helaas ook a-hus gehad.. precies aan heg einde van mijn zwangerschap. Met spoed werd mijn zoontje gehaald. Ik was al erg ziek op dat moment. Artsen bleven mij maar weg sturen. Terwijl ik keer op keer zei er is iets mis. Agh gelukkig heb ik het overleefd na 3 maanden in het ziekenhuis gelegen te hebben. Erg pijnlijk is wel dat ik die 3 maanden eigenlijk alles gemist heb van mijn eerste dagen van mijn zoontje. Tot de dag van vandaag lukt het niet om mijn zelf te worden. Conditie is veel minder. Ik blijf pijn houden. En de vraag is waar dat vandaan komt.
Anke | 27 juni 2019
Met tranen in mijn ogen naar t mooiste meisje zitten kijken!
Bijzondere vrouw veel meegemaakt en dan nog zoveel liefde om te geven.
Ik wens je heel veel gezondheid en heel veel geniet momenten met je mooie dochter!!!
Mimi | 25 juni 2019
Beste Dorothy,
Net zag ik het mooiste meisje van de klas.
Wat ben je sterk en waardig! Veel respect daarvoor.
Wij hebben zelf een dochtertje van 8 en daardoor greep het verhaal me enorm aan. Zij zou graag met Gigi spelen!
Ik wens je zo toe dat je over haar toekomst gerust kunt zijn.
Veel sterkte en een warme groet van Mimi.
Basma | 4 maart 2019
Bedankt voor het delen van je verhaal Dorothy.
Ben je al bekend met nieren.nl? Hier is veel informatie te vinden over a-Hus in de bibliotheek opgesteld in samenwerking met o.a.de Nierpatientenvereniging kennisgroep zeldzame ziekten: https://www.nieren.nl/bibliotheek/45-ahus/79-wat-is-ahus
Tevens kun je met andere ervaringsdeskundigen ervaringen delen in de community. Ik zie dat er in ieder geval 2 personen op nieren.nl aanwezig zijn die ook met A-hus te maken hebben. Misschien biedt dat wat steun? Veel sterkte en succes!
Elisabeth van den Berg | 28 februari 2019
Zijn er via de Nierstichting geen fora voor lotgenoten contact? Vergelijkbare situatie hier.
Sander | 28 februari 2019
Wat een mooie en helaas herkenbare story, met name het gedeelte als je binnenkomt op een spoedeisende hulp en de artsen herkennen het niet of onderschatten de symptomen. Je klinkt als een dappere Dodo!
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.