Zelfmanagement... ligt niet alleen bij de patiënt!

Van theorie naar praktijk

Het is een grote stap in theorie, maar minstens zo'n grote stap in de praktijk. Men spreekt over gezondheidsvaardigheden die een patiënt tenminste moet bezitten. Ook moet de patiënt online actief zijn met zijn digitaal zorgdossier. Omgaan omvat een technisch niveau; sommige mensen lopen al vast bij het gebruik van DigiD, veelal toegepast om in te loggen in het systeem. Op medisch niveau vraagt mijn eigen arts zich af of zijn patiënten niet teveel zelf gaan 'dokteren', als ze zelf hun bloedwaarden of andere lab-uitslagen kunnen bijhouden. Het ontbreekt hen aan een medische studie en zij kunnen de uitslagen heel anders opvatten.

De regie in handen

Hoe werkt zelfmanagement in de praktijk en neem je als patiënt de regie in handen? Een praktijkvoorbeeld uit eigen ervaring: Sinds mijn 6e ben ik gediagnosticeerd met glomerulonephritis type II en daarmee met recht ervaringsdeskundige. Opleidingen in de gezondheidszorg genoten en door schade en schande wijs geworden. Een onschuldige hoofdpijn waarvoor ziekmelden van werk een tikkeltje overdreven bleek versus een schijnbaar onschuldige vermoeidheid en schroom om ziek te melden een serieus verkeerde inschatting was; een Hb van 4,0 bleek de oorzaak! Door opeenstapeling van dit soort ervaringen leer je als patiënt je lichaam kennen en hoe hiermee om te gaan.

Vertrouwen op jezelf

Recentelijk kreeg ik erge last van spierpijn in mijn hele rechterlichaam. Door een intensieve Dry Needle therapie bij de fysiotherapeut leek de ergste pijn te verdwijnen. Maar één dag na de behandeling kreeg ik hevige pijn in mijn linker heup. Slijmbeursontsteking door overbelasting dachten zowel fysiotherapeut als huisarts. De pijn werd erger ondanks tweemaal een hydrocortison injectie en rusten. Er was een echo aangevraagd, maar daarvoor was een wachtlijst. Het voelde écht niet goed, we vroegen om een spoedecho. Herhaaldelijk belden we naar huisarts en ziekenhuis zonder resultaat. In eigen ziekenhuis kreeg ik geen voorrang enkel omdat ik daar patiënt ben (notabene sinds 1985!). Intussen klaagde de assistent van de huisarts dat de toon haar niet aanstond van de laatste telefoongesprekken. We legden uit dat de paniek groot was; het is niet de eerste keer dat er te laat wordt ingegrepen. Uiteindelijk is de echo gemaakt en bleek geenszins sprake van een slijmbeursontsteking. Een röntgenfoto liet een beeld zien van avasculaire necrose veroorzaakt door jarenlang prednisongebruik.

Met lege handen

De orthopeed heeft de huisarts nog gebeld dat ze bij patiënten die prednison gebruiken alert moet zijn op deze kwaal. Voor de arts in het ziekenhuis geldt hetzelfde, immers gaat het om een bijwerking van prednison en hij is de 'nier-dokter'.
De clou is dat men de mond vol kan hebben over zelfmanagement en regie in handen van de patiënt, maar als de arts wil niet luisteren, sta je wel met lege handen. Een spoedecho was op zijn plaats geweest om erge pijn te voorkomen en onnodig injecties hydrocortison te krijgen.

Geen lege portemonnee

Een extra motivatie om de paitënt een luisterend oor te bieden, is dat steeds meer medische kosten door de patiënt zelf worden gedragen. Denk aan het eigen risico, maar ook uit een slinkend basispakket. De paracetamol mag je als patiënt zelf betalen, zelfs als je het voorgesschreven krijgt door de arts en je je bij de apotheek netjes met een recept meldt.

In een winkel is de klant koning en waar je niet tevreden bent met je aankoop, geldt een herroepingsrecht; je gekochte item kan na aankoop nog retour en je krijgt je geld terug. Dat is bij medische behandelingen onmogelijk. Toch kun je de patiënt invloed in zijn behandelproces geven, leer vertrouwen op zijn/haar eigen oordeel. De patiënt die zich voor het eerst meldt in de spreekkamer wordt met de 3 goede vragen gestimuleerd mondig te zijn. Zullen we dan ook de mondige, chronische patiënt die langdurig afhankelijk is van zorg niet met lege handen laten staan?

Carine Besselink-Berendsen