Zoek uit wat voor jou werkt - Iris

Ik was 32 toen ik de diagnose Multiple Sclerose (MS) kreeg. Ik was net gestopt als militair en ging over naar het burgerleven. Dat betekende onder andere dat ik een nieuwe huisarts moest zoeken. Tijdens het kennismakingsgesprek zei ik nog: ‘mij ga je niet vaak zien; als ik een griepje heb, neem ik gewoon een paracetamol. Maar nu ik er toch ben, ik heb last van mijn benen, ze vallen regelmatig uit.’ Na een kort onderzoek verwees de huisarts mij naar een neuroloog.. Een week kreeg ik ook last van mijn armen. Al snel kreeg ik de diagnose MS.

Bij MS is de beschermingslaag rondom de zenuwen van het centrale zenuwstelsel beschadigd. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen prikkels snel doorgeven. Afhankelijk van waar de laag is beschadigd, krijg je problemen met lopen, voelen en/of zien. Bij mij zit het in mijn benen en kan daarom slechter lopen. Het moeilijke aan MS is dat ik nooit weet wat morgen brengt. De ene ochtend word ik wakker en kan ik niet meer bewegen. De ochtend erna kan het juist beter gaan.

> Lees meer ervaringen van mensen met MS

Ik ben ik

Na de diagnose kwam ik in een snelstroom terecht van zorg. Ik kreeg behandelingen en kwam in aanraking met allerlei therapeuten en specialisten: een ergo- en fysiotherapeut,  een uroloog,  een neuroloog en MS-verpleegkundigen. Ze hadden allemaal een mening en vaak verschilden die ook nog van elkaar. Maar bij alle duizenden mensen met MS uit de aandoening zich anders. En ik ken mijn eigen lichaam beter dan wie dan ook.

Vijf maanden na de diagnose besloot ik dan ook met alle zorg te stoppen. Ik wilde zelf uitvinden wat voor mij werkte. Na een tijd vertelde ik de neuroloog dat ik fysiotherapie wilde doen en dat kon. Ik heb nog steeds dezelfde neuroloog en fysiotherapeut als in het begin en ik vertrouw ze blindelings. Af en toe geef ik een kleinigheidje uit waardering. Ook wil ik weten hoe het persoonlijk met hen gaat. Door menselijk met elkaar om te gaan creëer je vertrouwen.

Behandelingen kies of weiger ik altijd in overleg. Ik krijg veel informatie over de opties van de neuroloog en MS-verpleegkundige. Als er meerdere mogelijkheden zijn, dan vraag ik voor welke optie zij zouden gaan. Als ik medicijnen of behandelingen weiger, ben ik altijd eerlijk over het waarom, want zo kunnen zij mij het beste helpen.

Ik zoek oplossingen die voor mij werken

Ook praktisch zoek ik oplossingen die voor mij werken. Fietsen kan ik bijvoorbeeld niet meer. Daarom heb ik een scootmobiel aangevraagd. Het idee vind ik niet fijn, maar anders kom ik niet meer buiten en voel ik de wind nier meer in mijn haren Wie heb ik daarmee? De MS of mijzelf? Binnenkort ga ik met het vliegtuig naar Ierland. Om op tijd bij de gate te komen, heb ik een assistent aangevraagd.

Gelukkig denkt mijn werkgever ook met mij mee voor oplossingen. Zo kan ik met een mindervalide parkeerkaart dicht bij kantoor parkeren. Ook thuiswerken is mogelijk. Zodra ik qua energie uit balans loop, neem ik vrije uren op. Op deze manier kan ik veertig uur per week werken.

Boksen als uitlaatklep

Ik heb mijn leven met MS redelijk op orde, maar ik kan emotioneel worden van reacties van mensen of kleine ongelukjes als vallen. Ik kreeg weleens de opmerking ‘wees blij dat je geen kanker hebt’. Of ongevraagde adviezen over bijvoorbeeld voeding. Daar zit ik echt niet op te wachten. Zeker niet van mensen die ik niet goed ken. Ik weet dat dat onwetendheid is. Of dat mensen gewoon niet weten hoe ze moeten reageren. Soms denk ik ‘laat maar’, maar soms werkt het als een rode lap op een stier.

Ik ben een rationeel persoon, maar hier kan ik wel emotioneel van worden. Omdat ik geen zin heb om er steeds over te praten, heb ik een fysieke uitlaatklep gevonden: boksen bij een bewegingstherapeut. Ik vind het heerlijk.

Communicatie het allerbelangrijkste

In dit hele proces vind ik communicatie en samenwerking het belangrijkste. Met zowel vrienden en familie als met mijn zorgverleners. Ik merk dat mijn naasten bepaalde dingen niet aan mij vragen, omdat ze vermoeden dat ik iets niet kan. Ik kan dát misschien niet, maar wel iets anders. Koffie schenken tijdens een verhuizing bijvoorbeeld in plaats van de dozen sjouwen. Maar daar moet je wel over praten. Net als bij zorgverleners. De arts kan mij het beste helpen als ik eerlijk ben over wat er aan de hand is.

> Lees meer over MS

> Lees meer over de MS Vereniging