Blog

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

  • Huisbezoek: een hele kunst!

    Floor moet een zware rugoperatie ondergaan. De uitdaging is om haar de rug te laten rechten vanuit een driedimensionale scoliose. Toen eenmaal de beslissing genomen was, ging onze rit in deze nieuwe achtbaan écht van start.
  • Kinderspel

    ‘De kinderen zullen in oktober overgeplaatst worden.’ ‘Omdat nog niet duidelijk is hoe alles er vanaf medio oktober precies uitziet…’ ‘Zodra hier meer duidelijkheid over is, zullen we betreffende ouders hierover verder informeren.’ ‘We zijn intern bezig om te kijken wat belangrijk is voor de kinderen.’
  • Euthanasie bij kinderen?

    'Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) maakt een wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar euthanasie bij kinderen van één tot twaalf jaar.'
  • Compliment

    Ik lig in de stoel van de mondhygiëniste. Comfortabel, maar niet relaxed.
  • Hoe zou het zijn?

    We moeten weg hier! De twee jongste dochters pakken zelf vlug hun knuffels en wat kleren in een rugzakje. Voor Floor, onze oudste van 14, pakken we een grote tas in met al haar medicatie, voeding, spuiten, luiers, reservekleding. De tas is niet groot genoeg. We pakken nóg een tas. Daarin doen we alle apparatuur die we nodig hebben om haar gezondheid te bewaken. Ook pakken we voor onszelf nog het hoogstnoodzakelijke in. We verlaten ons huis. We gaan op weg. Naar het onbekende. Spannend, wat staat ons te wachten?
  • Emotionele blokkade

    Aan mijn vriendin vraag ik de weg naar het leuke strandje waar we elkaar straks met onze kinderen zullen treffen. Afslag Zaltbommel, links, links en weer links. Dat moet ik kunnen onthouden!
  • Het langverwachte telefoontje

    We krijgen geheel onverwachts een telefoontje van de klinisch geneticus. Ze hebben de genmutatie gevonden waardoor het bij Floor misgaat! Floor wordt in juni 14. Jarenlang hebben we gehoopt op dit bericht. We willen graag wat inzicht in de toekomst; van Floor en van haar zusjes. We willen graag een beeld hebben van Floors toekomst en de meest optimale behandeling. We willen graag haar zusjes relevante informatie kunnen geven voor als zij een kinderwens krijgen; in hoeverre hebben zij een kans om een kind als Floor te krijgen?
  • Je zou maar een gehandicapte zus hebben!

    Ruim 13 jaar ben ik moeder. Onze dochters zijn nu 13, 8 en 6. Een prachtige combinatie van klein en groot! Ik zit nog volop in de luiers en ’s avonds en ‘s nachts staat altijd de babyfoon aan. Ook zing ik nog iedere avond “Slaap kindje slaap”, wat steevast beantwoord wordt met een stralende lach en een lekkere ontspannen zucht. Ook sta ik voor een nieuwe uitdaging: een beginnende puber! Ze is een jojo geworden: lief, brutaal, zorgzaam, dwars, ongeïnteresseerd over hoe ze erbij loopt, dan weer is ineens haar kleding ‘stom’. Heel normaal, zo waren wij zelf destijds ook. Maar hoe ga je ermee om als moeder? Ze is haar identiteit aan het vormen, en aan ons de prachtige taak haar daarbij te ondersteunen.
  • Leven gered, en dan?

    Ik heb onlangs iemand het leven gered. En dat is nogal wat. Ik herkende een status epilepticus bij mijnheer. Ik bleef erbij en zag plots dat de ademhaling van mijnheer wegviel...
  • Wie is de expert?

    Ik sta in mijn pyjama op het pleintje van een gehucht in noorden van Duitsland. Op vakantie met de helft van mijn gezin en de rest van mijn familie.