Blogs van Mariëtte Robijn

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

12 artikelen

Mariëtte Robijn

Daaaahaaag, Parkinson Wereld

11 april 2019 Mariëtte Robijn

Iemand heeft bedacht dat het vandaag, 11 april, Wereld Parkinson Dag is. Als je in die wereld rondloopt, struikel je nu echt over de hashtags. Die gaan over #parkinson #hoeerghetwelnietis of #uniteforparkinsons of over #wereldparkinsondag. Het idee is dat Parkinson daardoor meer bekendheid krijgt. Niet omdat het nou zo’n vrolijk verhaal is, maar omdat dat geld oplevert voor onderzoek.

Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips

28 februari 2017 Mariëtte Robijn

Ponskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.

Tien dingen die ik tegen mezelf zou zeggen

13 oktober 2016 Mariëtte Robijn

Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard.

Aardig zijn voor zieke mensen

15 september 2016 Mariëtte Robijn

De dokter doet meestal aardig, vaak uit zichzelf maar ook een beetje omdat dat moet van Hippocrates. Verpleegkundigen hebben die eed niet afgelegd, maar doen ook aardig. Behalve die ene die zat te klooien met dat infuus zetten en mompelde dat ik ook wel echt moeilijke aderen had. De gastvrouw in het ziekenhuis doet superaardig, omdat ze je op je gemak wil stellen.

De kapster

18 februari 2016 Mariëtte Robijn

Het was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Ik had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama. Dat is waar, maar lang ook niet.

Broodje Dopa Verhaal

27 augustus 2015 Mariëtte Robijn

Broodjeaapverhalen kent iedereen. Nu blijken er ook Broodje Dopa Verhalen te zijn. Het woord Dopa verwijst naar dopamine, de stof in de hersenen die voor ‘berichtgeving’ zorgt. Bij parkinson sterven de dopamine producerende cellen af. Een Broodje Dopa Verhaal is een verhaal over parkinson dat nèt niet klopt.

Gimme Hope

6 augustus 2015 Mariëtte Robijn

Hoop – waar was de infobalie ‘Hoop’ op het ParkinsonNet Jubileum Congres, waar ik afgelopen november was? Ik heb als patiënt alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, Bas Bloem en andere wetenschappers gehoord, video’s van patiënten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Maar dat beursstandje Hoop?

Dokterstaal vs. loodgieterstaal

28 juli 2015 Mariëtte Robijn

Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter.

Verboden toegang voor patiënten met iets ergs

26 juni 2015 Mariëtte Robijn

Dat moeten ze erop zetten. Verboden toegang voor patiënten met een nare, ongeneeslijke ziekte. Op Twitter, op nieuwssites, in de krant en al helemaaaaal op tijdschriften in de wachtkamer. Want ook de twee meest gelezen damesbladen kunnen een mijnenveld zijn. Die ingezonden brieven! Die kunnen zomaar over jouw ziekte gaan en hoe vreselijk je dan gaat lijden. Je weet al dat je de bladen van patiëntenverenigingen moet laten liggen. Alsof ik wil zien hoe erg het wel niet is en wordt. Brrr nee zeg, ik wil geen reclame voor zo’n elektrische schietstoel voor als ik niet meer zelf kan opstaan.

Gewone taal, een cursus voor zorgprofs én patiënten

26 mei 2015 Mariëtte Robijn

Je toekomst is een kwestie van statistiek. Zoveel kans op hartfalen, zoveel kans op diabetes, zoveel kans op weetikveel. Kans op Parkinson is niet zo groot, behalve als je het hebt.