Blog

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

  • Als ALS je leven binnen sluipt (10)

    Begin 2009 is bij mij de fatale aandoening ALS vastgesteld. In een aantal blogs wil ik u vertellen wat mij gedurende de afgelopen jaren is overkomen in de hoop dat iemand er iets aan zal hebben. Dit is mijn laatste blog. Het jaar 2014 kenmerkte zich door relatief snelle achteruitgang. Ik gebruik bewust het woord “relatief” omdat het onvermijdelijke verval bij het merendeel veel sneller verloopt. Voor mijn gevoel ging mijn welbevinden zo snel bergafwaarts dat ik mijn wensen voor mijn uitvaart op papier heb gezet. In hetzelfde jaar ging het psychisch met mijn vriendin erg slecht. Zo zeer zelfs dat we overwogen onze relatie te beëindigen en ik euthanasie overwoog om haar te bevrijden van de ondragelijke last die ik blijkbaar was. Mijn wil om door te leven was sterker. Mijn vriendin weigerde hulp te zoeken en kwam er zelf langzaam boven op. Onze relatie kwam mede daardoor in rustiger vaarwater.
  • Routineoperatie bij ALS patiënt en voetbalfanaat Ricksen

    Word jij ook opgeschrikt door de foto van voetbalfanaat Fernando Ricksen vanuit een ziekenhuisbed? Hij kreeg in 2013 de diagnose spierziekte ALS. In De Wereld Draait Door volgde een emotioneel betoog. Ricksen was er met zijn buddy De Vries, die een boek over hem schreef.
  • Als ALS je leven binnensluipt (9)

    Voor dit blog heb ik mijn dochter Yvonne gevraagd om haar gedachten en gevoelens op papier te zetten. Hieronder haar relaas.
  • Als ALS je leven binnensluipt (8)

    Voor dit blog heb ik mijn dochter Monique gevraagd om haar gedachten en gevoelens op papier te zetten. Hieronder haar relaas.
  • Als ALS je leven binnensluipt (7)

    In de eerste week van januari 2013 werd ik opgenomen in het Streekziekenhuis in Ede omdat bij een slaaponderzoek een koolzuurwaarde van 7,3 was geconstateerd. Deze waarde is levensbedreigend.
  • Als ALS je leven binnensluipt (6)

    Begin februari 2012 zijn we naar ons gelijkvloerse appartement in Nijmegen verhuisd en lieten we ons boerderijtje, waar we hoopten samen oud te worden, leeg en onverkocht achter. Ondanks het feit dat we lang wisten dat deze dag eens zou komen, verscheurde het afscheid ons hart.
  • Als ALS je leven binnensluipt (5)

    ALS staat gelijk aan voortdurend inleveren, aanpassing van de mensen in je directe omgeving en acceptatie. Een proces dat voortduurt tot de dood. En waar ik maar moeilijk aan kan wennen. Vooral omdat ik nog zoveel wil doen bereiken in mijn leven. Maar met een ziekte die steeds nadrukkelijker zijn plek opeist word ik gedwongen een ferme pas op de plaats te maken.
  • ALS de wereld uit...

    De laatste maanden waren er een groot aantal acties om geld in te zamelen tegen vreselijke ziektes. Fietsers knalden in volle vaart tegen de Alpe d’Huez op voor het KWF. Zwemmers ploegden luttele meters door de Utrechtse grachten voor de spierziekte FHS. En hardlopers snelde van Parijs of Hamburg naar Rotterdam voor het goede doel. Alle deelnemers hadden hetzelfde doel: de eindstreep halen. Iets wat voor de zieke waarvoor zij strijden, soms niet is weggelegd.
  • Als ALS je leven binnensluipt (4)

    Na terugkomst uit India ging het leven zonder noemenswaardige hinder door. Ik werkte weer volle dagen waarvan één thuis. Mijn spraakvermogen ging wel overduidelijk achteruit. Hoe hard ik ook mijn best deed, ik kon geen woorden meer vormen. Het bleven slechts klanken waarmee ik dan volzinnen probeerde te produceren.
  • Als ALS je leven binnensluipt (3)

    Via mijn huisarts werd ik doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen. Ik hoefde niet lang op een afspraak te wachten. In april 2009 sprak ik de neuroloog die gespecialiseerd is in neurologische ziekten die directe invloed op het spierstelsel hebben. Na een inleidend gesprek heeft hij mij lichamelijk onderzocht en wilde hij meer weten over ziekten die in mijn directe familie voor komen. Hij beloofde dat ik snel opgeroepen zou worden voor een zeer uitgebreid onderzoek.