Blog

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

  • Als ALS je leven binnensluipt (9)

    Voor dit blog heb ik mijn dochter Yvonne gevraagd om haar gedachten en gevoelens op papier te zetten. Hieronder haar relaas.
  • Als ALS je leven binnensluipt (8)

    Voor dit blog heb ik mijn dochter Monique gevraagd om haar gedachten en gevoelens op papier te zetten. Hieronder haar relaas.
  • Als ALS je leven binnensluipt (7)

    In de eerste week van januari 2013 werd ik opgenomen in het Streekziekenhuis in Ede omdat bij een slaaponderzoek een koolzuurwaarde van 7,3 was geconstateerd. Deze waarde is levensbedreigend.
  • Als ALS je leven binnensluipt (6)

    Begin februari 2012 zijn we naar ons gelijkvloerse appartement in Nijmegen verhuisd en lieten we ons boerderijtje, waar we hoopten samen oud te worden, leeg en onverkocht achter. Ondanks het feit dat we lang wisten dat deze dag eens zou komen, verscheurde het afscheid ons hart.
  • Als ALS je leven binnensluipt (5)

    ALS staat gelijk aan voortdurend inleveren, aanpassing van de mensen in je directe omgeving en acceptatie. Een proces dat voortduurt tot de dood. En waar ik maar moeilijk aan kan wennen. Vooral omdat ik nog zoveel wil doen bereiken in mijn leven. Maar met een ziekte die steeds nadrukkelijker zijn plek opeist word ik gedwongen een ferme pas op de plaats te maken.
  • ALS de wereld uit...

    De laatste maanden waren er een groot aantal acties om geld in te zamelen tegen vreselijke ziektes. Fietsers knalden in volle vaart tegen de Alpe d’Huez op voor het KWF. Zwemmers ploegden luttele meters door de Utrechtse grachten voor de spierziekte FHS. En hardlopers snelde van Parijs of Hamburg naar Rotterdam voor het goede doel. Alle deelnemers hadden hetzelfde doel: de eindstreep halen. Iets wat voor de zieke waarvoor zij strijden, soms niet is weggelegd.
  • Als ALS je leven binnensluipt (4)

    Na terugkomst uit India ging het leven zonder noemenswaardige hinder door. Ik werkte weer volle dagen waarvan één thuis. Mijn spraakvermogen ging wel overduidelijk achteruit. Hoe hard ik ook mijn best deed, ik kon geen woorden meer vormen. Het bleven slechts klanken waarmee ik dan volzinnen probeerde te produceren.
  • Als ALS je leven binnensluipt (3)

    Via mijn huisarts werd ik doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen. Ik hoefde niet lang op een afspraak te wachten. In april 2009 sprak ik de neuroloog die gespecialiseerd is in neurologische ziekten die directe invloed op het spierstelsel hebben. Na een inleidend gesprek heeft hij mij lichamelijk onderzocht en wilde hij meer weten over ziekten die in mijn directe familie voor komen. Hij beloofde dat ik snel opgeroepen zou worden voor een zeer uitgebreid onderzoek.
  • Als ALS je leven binnensluipt (2)

    De eerste vier maanden van mijn burn-out werden gekenmerkt door bezoeken aan de psychotherapeut en zinloze visites aan de bedrijfsarts. Mijn spraakproblemen namen toe. Ik vond afleiding in de grote tuin (wij woonden toen in een klein boerderijtje in Duitsland) en in hardlopen. Langzamerhand begon mijn directe omgeving het op te merken. Maar nog steeds weet ik het aan oververmoeidheid. Gaandeweg werd spreken vermoeiend en besloot ik te stoppen met psychotherapie.
  • Als ALS je leven binnensluipt

    ALS is een sluipmoordenaar. Blader door de informatiefolders over deze zenuwziekte en telkens zal dit zinnetje tussen de woordenbrij oplichten. En – helaas – moet ook ik beamen dat ALS mij met een ferme tackle van achteren vloert.