Blog

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

  • Schaapjes tellen

    Sinds mijn laatste uitval slaap ik beroerd. En dat is lastig: met slechte slaap - ik slaap gemakkelijk in maar niet goed door - functioneer ik overdag niet goed. Ik loop slechter en ben snel afgeleid. Als single kan ik niet een snurkende partner wegsturen als oplossing om beter te slapen. Was het maar zo simpel. Sinds artsen ook onderkennen dat een goede nachtrust haarlemmerolie is voor veel kwalen, is er meer en serieus aandacht voor. En kunnen wij slapelozen uit de kast komen en gewoon naar bed gaan om te slapen.
  • Kus me alleen als ik jarig ben

    Als mijn benen zwabberen en ik meer dan twee keer per dagdeel naar de wc ga, vraag ik de assistente van mijn huisarts om een blaasontstekingscheck. Huh? Blaasontsteking kan verschijnselen van ms veroorzaken, een pseudo schub. Ook griep, verkoudheid of een (virus)infectie van de bovenste luchtwegen kan dit uitlokken. En vanuit een pseudo schud kan ik uiteindelijk belanden in een echte uitval. Iets wat niet bovenaan mijn verlanglijstje staat.
  • Zweten is gezond!

    Tot dusver is er geen wonderpil, -kruid of -therapie om te genezen van mijn chronische ziekte. In mijn tijd van leven ga ik niet genezen. Het is zoals het is. Ik kan me wel beter voélen. 2nd best, ik doe het ervoor.
  • 2635 prikjes zonder pijn

    Het eerste prikje dat een verslechtering (schubs) van MS afremt, gaf ik mezelf eind oktober 2007. Het tweede en derde zetten mijn toen zevenjarige zoon en vijfjarige dochter. Inmiddels ben ik 2635 prikken verder. Ongeveer, ik vergeet er weleens eentje. Veel mensen drinken koffie om wakker te worden. Ik prik en houd het bij groene thee.
  • Mijn MS is geen dag hetzelfde

    Mijn MS is geen dag hetzelfde. We zijn met zijn tweetjes en mijn maatje heeft sinds mijn laatste uitval meer dan ooit een grillig ochtendhumeur. Als ik ’s ochtends wakker word, vertelt mijn MS me met welke plannen ik die dag aan de slag kan. Voordat ik mijn tandenpoets, heb ik mijn lijf al van top tot teen gescand.
  • Slaap: een onbetaalbaar MS-medicijn

    Met elke dag een kostbaar pijnloos prikje verminder ik op jaarbasis het aantal MS-shubs met 30%. De spasmes die mijn rechterbeen ’s avonds regelmatig plagen, bestrijd ik met een spierontspanner. Want een spasme houdt me uit mijn slaap of maakt me wakker.
  • Geen saai leven (4)…het allerbeste nieuws!

    De ergst zichtbare schade die ik heb overgehouden aan deze MS-shub is die aan mijn auto. Er bleef wat lak van dat blikken ding rond een achterwiel hangen aan een pilaar in de parkeergarage van het ziekenhuis. Ik had van positieve stress een bocht wat te scherp genomen toen ik vertrok na de uitslag van mijn MRI-scan.
  • Geen saai leven (3)…maar ook geen Fabeltjeskrant

    Eerlijk gezegd weet ik niet meer veel van mijn vorige uitval. Zes en half jaar geleden was ik, kort gezegd, verticaal scheel. Ik zag alles boven elkaar dubbel. Ik kreeg plakkers op mijn brillenglazen of op één, dat weet ik dus bijvoorbeeld niet meer. Een opticiën is nog voor me op zoek geweest naar een hip ooglapje. Want met één oog keek ik prima. Ik fietste voorzichtig. Zo was ik nog een beetje mobiel. Verder heb ik toen de poppenkastpoppen van Fabeltjeskrant van Albert Heijn bij elkaar gesprokkeld. Is het de schrik dat ik er verder niet veel meer van weet?
  • Geen saai leven (2)

    Die ene nacht in het ziekenhuis was onvergetelijk. Mijn ziekenhuisbuurman hing aan zoveel bliepende en flikkerende apparaten dat ik me in een foute disco waande. Zeker toen hij rond 03.00 uur het grote licht boven de lees- en eettafel aandeed. En uit... En aan... Etcetera.
  • Geen saai leven (1)

    De ellende begon op 17 februari. Na een rondje Albert Heijn – twee volle tassen aan het stuur, niks bijzonders – stapte ik van mijn fiets en zette hem tegen het muurtje in de achtertuin. Toen ik het stuur losliet zakte ik door mijn benen. Ik trok me omhoog aan de fiets, die viel bovenop me. De boodschappen buitelden uit de tassen over me heen.