Blog

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

  • Samen over pijn praten

    Mijn reumamaatje. Zo noemde de Vlaamse journalist me. Ik kende hem pas drie dagen. Met een dikke knuffel nam hij afscheid, terwijl de andere journalisten ons enigszins verward aanstaarden; zij hadden duidelijk wat gemist.
  • Een échte vriendin luistert

    De afgelopen twee jaar ben ik meerdere vriendschappen kwijtgeraakt. Iemand vond me te egoïstisch, een ander reageerde niet meer na een kritische, maar oprechte e-mail. Een derde zei dat ik me achter mijn zogenaamde ziekte verschuilde, terwijl ik 'nooit aan mijn bed ben gekluisterd'.
  • De waarde van een MRI van de knie

    'Ik wil graag een MRI laten maken, dokter.' Patiënten vragen mij hier vaak om. Huisartsen laten het onderzoek soms al uitvoeren nog voordat een medisch specialist een patiënt gesproken en onderzocht heeft. Het aantal uitgevoerde MRI-onderzoeken van gewrichten neemt zo ieder jaar flink toe. Maar het staat vast dat van een MRI uw klachten niet overgaan. En ook zonder MRI-onderzoek kan in veel gevallen de goede diagnose gesteld worden.
  • Van proefkonijn tot regisseur

    Zeker een dik jaar heb ik mij een proefkonijn gevoeld. Het begon eind 2012 toen er bij mij reuma werd geconstateerd. Snel daarna startte ik met het slikken van medicijnen. Ik kan wel zeggen dat ik vrij veel verschillende reumamedicijnen geslikt en in een latere fase ook heb geïnjecteerd.
  • Kleine ingreep, grote gevolgen

    Sinds een aantal jaren heb ik duimbasisartrose aan mijn linkerhand. Niet handig, maar soit, beter dan mijn rechterhand waar ik werkelijk alles mee doe. Handtekeningen onder brieven zetten, tandpoetsen, boterhammen smeren. You name it, ik doe het met rechts.
  • Wanneer worden traditionele en alternatieve dokters eens vriendjes?

    "Dit is de Oberon," zegt mijn reumatoloog, terwijl hij een koptelefoon op mijn hoofd zet. "Ooit ontwikkeld door de Russische geheime dienst." Geluidsgolven schieten door mijn lijf en maken een kaart van mijn organen. Ik frons mijn wenkbrauwen en vraag me af in welke vreemde situatie ik ben beland. Op het scherm wordt ondertussen ingezoomd op de problemen: mijn neus ('te gevoelig'), mijn schouders en rug. Bizar. Het klopt als een bus.
  • Hand in hand: lichaam en geest

    Zoals bij heel veel ziekten, aandoeningen of handicaps geldt bij fibromyalgie ook: lichaam en geest gaan samen. Als ik meer stress heb, heb ik meer pijn. Als ik mij somber voel, ben ik moe. Als ik overprikkeld ben, krijg ik meer hoofdpijn. Naast de fibromyalgie heb ik ook PDD-NOS en dat is eigenlijk helemaal geen handige combinatie.
  • Brief aan mijn specialist

    Beste dokter P, Binnenkort zal ik weer tegenover jou zitten. Als eerste zal jij ongetwijfeld vragen hoe het met mij gaat, want we hebben elkaar ruim drie maanden niet gesproken. Je weet dat ik een paar maanden geleden acuut gestopt ben met de injecties vanwege een allergische reactie op mijn been. Op dat moment besloot ik om een periode volledig te stoppen met medicatie.
  • Denken aan de toekomst

    Wat als je nu reuma krijgt?" Even viel ik stil. We hadden het over de onbetaalbare pensioen- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen voor zzp'ers. Dat onderwerp was even ter sprake gekomen tijdens een interview, wat wel vaker gebeurt. Als freelancejournalist ben ik zzp'er, maar heb ik geen budget voor regelingen die in de ogen van velen onmisbaar zijn.
  • Ik kan niet werken, een Wajong?

    Op mijn 17e stond het al als een paal boven water: naast studeren, zou werken ook niet gaan lukken. Met mijn hoge zorgkosten en alleen een studiefinanciering zou ik niet rondkomen. Oplossing? Een Wajong-uitkering aanvragen. Voor mij was dat een heel grote stap. Alsof ik definitief afscheid nam van een vorig leven. Of van een leven dat ik altijd in mijn dromen zag. Op mijn 17e stond het al als een paal boven water: naast studeren, zou werken ook niet gaan lukken. Met mijn hoge zorgkosten en alleen een studiefinanciering zou ik niet rondkomen. Oplossing? Een Wajong-uitkering aanvragen. Voor mij was dat een heel grote stap. Alsof ik definitief afscheid nam van een vorig leven. Of van een leven dat ik altijd in mijn dromen zag.