Blogs over Verpleeghuis en Ziekte van Parkinson
Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg
8 artikelen
Nu eindigt haar leven op een gesloten afdeling van een verpleeghuis
25 augustus 2016 Johan Carbo
Vandaag 25 augustus vieren we dat er in de Pacific een einde kwam aan het bestaan van de jappenkampen voor vrouwen en meisjes. Vandaag gaat hier thuis weer de vlag uit. Zondag de officiële herdenking op Bronbeek in Arnhem. Ook dan vlaggen we. Mijn onmisbare Ellen, met parkinson en dementie tot mijn hopeloze frustratie veroordeeld tot een verpleeghuis, gaat hopelijk mee. Anders dan in 2014, tot dusver de laatste keer dat ik de herdenkingsceremonie bezocht. Ik was alleen, en ik voelde me ook alleen, moederziel alleen zelfs, maar het was goed zo. Toen niet durven hopen en dromen dat Ellen er twee jaar later nog altijd zou zijn. Ik vond mijn dagboekaantekeningen van 25 augustus 2014. Het verslag van toen. Alle herinneringen kwamen weer boven.
Open brief aan de nieuwe verpleeghuisdirectrice
18 augustus 2016 Johan Carbo
Mevrouw, een hartenkreet,
Intouchables in Utrecht
4 augustus 2016 Johan Carbo
De lift omhoog in heel zijn eenvoudige stille symboliek. Terug in het verpleeghuis van de vele dagelijkse uurtjes thuis of bij goede vrienden. De dagelijkse prikkels en gezonde buitenlucht houden Ellen in conditie en bij de les.
Volledig gevangen in hun eigen lichaam
23 juni 2016 Johan Carbo
Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker in het verdrietige besef van de draagwijdte van parkinson en alles wat die verraderlijke aandoening nog verder teweeg kan brengen. Ik zag er de ziekte van Parkinson in zijn nog betrekkelijk vriendelijke gedaante. Maar ook in zijn wrede, rauwe en mensonterende context. Mijn echtgenote Ellen, eveneens getroffen door parkinson, was mee. Terug naar huis zat ze dromerig naast me. Maar ze was behoorlijk goed geweest. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze half binnensmonds. Dát wilde ik horen. Dat had ik nou nét even nodig. Mijn lief die nog steeds hartstikke veel van me hield. Ze kneep erbij in mijn hand. Het was als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Je verkijkt je daar gemakkelijk op. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Beelden die nimmer meer zullen vervagen. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en meest uiteenlopende gedaanten. En ik wist het: de titel van mijn verslag zou worden: Volledig gevangen in hun eigen lichaam. Ik bezag Ellen van opzij en herinnerde me wat ze eens had gepreveld: ‘Ik voel me een stakker Jopie’.
Rendementsdenken versjteert zoete droom over Parma
2 juni 2016 Johan Carbo
Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik tegen beter weten in hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist.
Altijd over de schutting heen blijven kijken
26 mei 2016 Johan Carbo
Dagen met dompers. Zomerse dagen met geneugten waarvan de meeste door ziekte aan ons neus voorbij gaan. Ik vrees de mentale terugval van de mantelzorger die op blote voeten de marathon loopt over verraderlijke kopspijkertjes en van die gemene vlijmscherpe kiezelsteentjes. Ik duik momenteel hondsmoe mijn bed in. Met het voornemen mijn madelief de volgende dag maar eens gewoon tussen de andere dementerenden in het verpleeghuis te laten en iets ongedwongen leuks voor mezelf te gaan doen. Elke ochtend sta ik voor zonsopgang op, laat ik een traan, en maak ik toch weer nieuwe plannen voor met mijn vrouw, ook al is mijn echtgenote vaak in een stilleven veranderd.
En zij zeulde haar dochtertje over de schouder door het oorlogsgewoel
12 mei 2016 Johan Carbo
‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven voor met name de kleindochters. Ellen tastte in concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trassi. Een bijna vergaan exemplaar uit 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje - een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje.’
Jij stoute kabouter
28 april 2016 Johan Carbo
We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een stokoude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde komen zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot .
Filters
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
