Darmkankermaand: wat vinden patiënten van de zorg?

Meer dan 80.000 Nederlanders hebben darmkanker of leven met de gevolgen ervan. De zorg hiervoor krijgt het gemiddelde cijfer 9,1, blijkt uit analyse van 2014 waarderingen over de afgelopen vier jaar op ZorgkaartNederland.

Deze waarderingen zijn door patiënten gegeven over de zorg omtrent de aandoening darmkanker, of het woord ´darmkanker´ werd door hen genoemd in de toelichting die mensen bij hun cijfer geven. 95 procent van de waarderingen betreft de sectoren ziekenhuis, diagnostische centra, medisch specialistische klinieken, thuiszorg en huisartsen. Gemiddeld worden de sectoren gewaardeerd met een 9,0 of hoger. Alleen huisartsen scoren lager: een 7,8.

Kundige zorgverleners en duidelijke uitleg

Wat maakt dat veel mensen de zorg rondom darmkanker positief waarderen? Mensen zijn vaak gespannen van tevoren, maar opgelucht na afloop, blijkt uit de waarderingen met een gemiddelde van een 8 of hoger. De behandeling verliep goed, de zorgverleners waren kundig, de uitleg was duidelijk en mensen werden op hun gemak gesteld.

Zo schrijft iemand: “De dokter neemt mijn klachten zeer serieus en heeft me meteen doorverwezen naar de specialist in het ziekenhuis, waar darmkanker werd vastgesteld.”

En een ander: “Colonoscopie n.a.v. het bevolkingsonderzoek dikkedarmkanker is professioneel toegepast. Zowel de voorbereiding als de behandeling zelf werd duidelijk uitgelegd. De mensen binnen deze afdeling hebben alle begrip voor deze nogal intieme behandeling en daarom hoeft niemand hier tegenop te zien. Hulpzame app is handig bij de planning. Ook zonder roesje goed te doen waardoor men alles kan meekijken. Door de ontspannen sfeer op deze afdeling is het onderzoek goed te ondergaan. Ik ben zeer tevreden.”

De tekst gaat onder de afbeelding verder.

Hoe zorgverleners omgaan met de patiënt is belangrijk, blijkt uit de waarderingen over ziekenhuizen, klinieken en diagnostische centra. Als gevolg van een negatieve uitslag van het bevolkingsonderzoek worden patiënten daar vaak naar doorgestuurd. Mensen schrijven bijvoorbeeld dat het zorgpersoneel empathisch is, hen geruststelt in deze spannende periode, en dat deze mensen vakkundig en kordaat optreden.

Darmkanker wordt te laat ontdekt

Bij de waarderingen van een 6,5 of lager zijn juist deze punten uit de positieve waarderingen afwezig. Er komt regelmatig terug dat mensen niet serieus genomen werden met hun klachten, dat de darmkanker later dan nodig of soms zelfs niet ontdekt werd. Ook geven mensen een negatieve waardering wanneer de behandeling bijvoorbeeld niet pijnloos was.

“3 maanden ernstige buik en darmklachten genegeerd. Ongelooflijk veel pijn en opstoppingen. Uiteindelijk ziekenhuisonderzoek afgedwongen. Daar was de conclusie: vergevorderde darmkanker. Dit had al veel eerder opgepakt kunnen worden. Zus was namelijk al gestorven aan darmkanker.”

“Slecht communiceren, niet luisteren naar het ziektebeeld, afwachtende houding, daarna overtrokken reactie, verkeerde diagnose, onnodige en verkeerde operatie, vervolgens escalatie laat handelen daardoor bedroevend verloop, wonderbaarlijk dat het goed gekomen is, en daarna communicatie nul.”

´Ga naar de huisarts met signalen´

Om een positieve ervaring bij de zorg te krijgen, is het voor patiënten belangrijk dat ze serieus worden genomen met hun klachten. Niet alleen omdat zij zich dan gehoord voelen, ook omdat darmkanker in een vroeg stadium vaak goed te behandelen is, aldus Bernique Tool, directeur Maag lever Darm Stichting. Daarom voert haar organisatie campagne om mensen op te roepen tijdig naar de huisarts te gaan met signalen en dat zorgverleners deze signalen serieus oppakken.

Tool: “Het is ontzettend belangrijk dat mensen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek darmkanker als ze hiervoor worden uitgenodigd. Maar we willen mensen er ook op wijzen dat het belangrijk is om ook zelf alert te zijn op de signalen van darmkanker en met klachten bij de huisarts te gaan, ook in coronatijd. Met een eenvoudige test op onze website kunnen mensen testen of ze de signalen van darmkanker herkennen. Met vroege opsporing kunnen we echt het verschil maken. Daarom maken we ons ook sterk voor nóg slimmere screening, een slimmere selectie van mensen die voor het bevolkingsonderzoek in aanmerking komen en nog meer specifieke testmethoden.”

Communiceer over de mogelijkheden

Als eenmaal de diagnose is gesteld, moet het voor de patiënt duidelijk zijn welke mogelijkheden er zijn. “Zo kan de patiënt meebeslissen over wat passend is bij zijn leven”, vertelt Jan Hobbelen, directeur van Stichting Darmkanker Nederland. De stichting zet zich in voor optimale kwaliteit van leven en zorg voor alle mensen met darmkanker en mensen die leven met de gevolgen ervan.

“Samen beslissen speelt een grote rol in dit gesprek. Maar ook gespreksvaardigheden en de tijd nemen zijn van belang”, aldus de directeur. “En de kennis en ervaringsdeskundigheid van bijvoorbeeld patiëntenverenigingen gebruiken”. Op dit moment ontwikkelt Stichting Darmkanker daarom praatkaarten waarmee de zorgverlener het gesprek kan aangaan met de patiënt.

Daarnaast is erg belangrijk dat richtlijnen worden gehanteerd en (door)ontwikkeld, zegt Hobbelen. “Nu zijn er driehonderd kwaliteitscriteria. Het zijn er zoveel dat het bijna nietszeggend is. Door te werken met één richtlijn, is het voor de patiënt duidelijk welke mogelijkheden en opties die in de behandeling heeft en kan hij of zij in iedere zorginstelling ongeveer dezelfde darmkankerzorg verwachten.”

Er valt van waarderingen van patiënten duidelijk een en ander te leren. Proactief handelen en scherp zijn op signalen heeft klaarblijkelijk niet alleen een medisch positief resultaat. De hele zorgervaring komt erdoor in een beter daglicht.

Wil je meer inzicht in hoe jouw zorg gewaardeerd wordt en waar ruimte is voor verbetering? Met een pakket van ZorgkaartNederland zie je dit, in overzichtelijke benchmarkrapportages en analyses. Ook om over te nemen in je eigen dashboard of website. Meer weten over darmkanker? Stichting Darmkanker houdt regelmatig webinars over de actualiteiten omtrent darmkankerzorg.