Heeft u de zeldzame huidaandoening Netherton Syndroom?

Geplaatst op 7 augustus 2018 door - 142 keer bekeken

Foto Heeft u de zeldzame huidaandoening Netherton Syndroom?

Het syndroom van Netherton is een ernstige huidaandoening waarbij de huid rood is. Netherton is een vorm van ichthyosis. Een verandering in het DNA zorgt ervoor dat de hoornlaag van de huid niet goed aangelegd wordt. Hierdoor mist de huid haar bescherming van buitenaf. In Nederland komt de aandoening bij 1 op de 1.000.000 mensen voor.

Symptomen

De huid is rood en schilferig. Op basis van deze klinische uiterlijke kenmerken wordt de diagnose gesteld. De diagnose kan bevestigd worden door middel van een huidbiopt of door genetisch onderzoek.
Omdat de huid erg kwetsbaar is, heeft u kans op uitdroging of infecties. Soms zijn er haarafwijkingen, allergieën of een groeiachterstand.

Behandeling

Er is geen behandeling voor het syndroom van Netherton. Het belangrijkste is dat de huid goed verzorgd wordt, zodat de kans op infecties verkleind wordt. Netherton kan leiden tot vroeg overlijden van kinderen, omdat de huid van pasgeborenen zeer kwetsbaar is.

Er is een kenniskaart over het syndroom van Netherton beschikbaar. 

Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg. Voor de meeste expertisecentra is een kenniskaart beschikbaar.




Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter


  • Nog geen reacties geplaatst

Laat een reactie achter


Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland