Hielprik wordt uitgebreid, wat betekent dat voor ouders?

Geplaatst op 22 juni 2015 door Redactie ZorgkaartNederland - 3006 keer bekeken

De hiekprikscreening bestaat al ruim 40 jaar. En in die tijd is er een hoop veranderd. Werd midden jaren ’70 – het begin - de hielprik gebruikt om kinderen te testen op één zeldzame aandoening, vanaf 2015 zullen dit 32 aandoeningen zijn. Onlangs heeft minister Schippers namelijk besloten om de hielprikscreening uit te breiden met 14 nieuwe zeldzame aandoeningen. Heeft dit nog gevolgen voor het kind of de ouders?

Wat is een hielprik?

Bijna elk kind in Nederland krijgt in de eerste week na de geboorte een hielprik. Via de hiel wordt een flinke druppel bloed afgenomen. Dit bloed wordt vervolgens getest op de aanwezigheid van zeldzame aandoeningen. Soms komt tijdens het testen ook andere, onbedoelde informatie naar boven. Bijvoorbeeld andere ziektes, of de kans dat de ouders of het kind zelf de ziekte door kunnen geven aan hun nageslacht. Door de uitbreiding van de hielprikscreening is de kans groter op de vondst van zulk soort nevenbevindingen.

Deelname aan de hielprikscreening is niet verplicht. Toch laten ouders bijna altijd een hielprik bij hun kind doen, blijkt uit cijfers van het RIVM (2013). Tussen 2002-2011 schommelde de deelname tussen 97,8 en 100%. Dit komt neer op 1,9 miljoen onderzochte kinderen. Bij 1519 kinderen werd door de hielprik een zeldzame aandoening ontdekt. Hoe eerder dit gebeurt, hoe beter. Zo kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van het kind worden voorkomen of beperkt.

Twee belangrijke keuzes

Gezien de voordelen die een hielprik biedt, is meedoen aan de hielprikscreening voor de meeste mensen niet meer dan logisch. U geeft aan dat u het wilt en daarmee klaar, toch? Maar u moet ook beslissen hoe deelname aan de hielprikscreening eruit ziet. Welke informatie wilt u wel krijgen en welke niet? U moet onder meer bepalen:

Of u dragerschapsinformatie wilt ontvangen. Dus: of u of uw kind drager bent/is van een erfelijke aandoening. U of uw kind heeft die aandoening dan niet, maar kan het wel doorgeven aan het nageslacht.
Bloedmonsters 4 jaar lang in de biobank bewaard mogen worden voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Niet elke ouder vindt het fijn dat het genetisch materiaal van zijn of haar kind ergens in Nederland ligt opgeslagen en beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek.

Maar op basis waarvan kiest u? Om u te helpen een weloverwogen keuze te maken probeert de overheid u zo goed mogelijk voor te lichten. Dit gebeurt op drie momenten:

Bij het eerste consult in de zwangerschapsbegeleiding. U krijgt een folder met informatie van de verloskundige of gynaecoloog mee.
Bij het bevallingsgesprek. U krijgt wederom een folder mee voor thuis en de verloskundige of gynaecoloog geeft ook uitleg tijdens het consult.
Bij de geboorteaangifte. U krijgt nog een folder mee.

Maak een gedegen keuze

Bij hielprikscreening staat het belang van het kind voorop. Het is daarom goed om met uw partner te bespreken of u überhaupt meedoet met de hielprik. Of in dat geval bloedmonsters van uw kind wel/niet worden opgeslagen, en welke informatie u dan wilt ontvangen.

Want in de toekomst kunt u door de uitbreiding van de hielprik meer (ongewilde) gezondheidsinformatie ontvangen. En de vraag is of u dat wilt en hoe u dan met die informatie omgaat. Minister Schippers kan overigens ook nog besluiten dat informatie over dragerschap niet thuishoort onder de hielprikscreening. Dan gaat die laatste vraag niet op.

Dit artikel is geschreven door IQ healthcare in opdracht van ZorgkaartNederland.