Naar de navigatie Naar de inhoud

Wat kan de Stichting Gilles de la Tourette voor mij betekenen?

Geplaatst op 14 juli 2016 door - 2966 keer bekeken

Foto Wat kan de Stichting Gilles de la Tourette voor mij betekenen?

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een complexe aandoening, en uit zich bij iedereen anders. Hoe gaat u of uw kind om met de bewegings- of geluidstics, die niet alleen voor u of uw kind lastig zijn, maar ook voor de omgeving storend kunnen zijn? En wat is de beste manier om om te gaan met andere symptomen die bij tourette kunnen horen, zoals dwanggedachten en –handelingen, ADHD of woede-uitbarstingen?

Bij zo’n veelomvattende aandoening als tourette, is goed onderbouwde en duidelijke informatie heel welkom. Ook is het fijn om eens om raad te vragen of gewoon uw hart te luchten bij mensen die ook dagelijks met tourette te maken hebben. Een patiëntenvereniging zoals Stichting Gilles de la Tourette kan daarin uitkomst bieden.

Wat doet de Stichting Gilles de la Tourette voor u?

1. Voorlichting
De stichting draagt kennis uit over alle aspecten van tourette, via de website, brochures en folders, het Tourette Magazine (donateursblad dat 3x per jaar verschijnt), een digitale nieuwsbrief, de informatietelefoon, diverse sociale media kanalen en tijdens symposia en congressen. Verder worden regelmatig awareness-acties ingezet om het grote publiek te bereiken en bewust te maken wat Tourette écht is.

2. Lotgenotencontact
De stichting organiseert jaarlijks een Landelijke Contactdag en maandelijks vinden er regio-bijeenkomsten plaats. Ook zijn er activiteiten specifiek voor kinderen, tieners, jongvolwassenen, volwassenen en ouders. Verder is er online de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen in onze besloten Facebookgroepen.

3. Belangenbehartiging
De stichting behartigt de collectieve belangen van mensen met tourette, gericht op een vroegtijdige herkenning van het syndroom, en verbetering van de behandeling en de kwaliteit van leven. Om de stichting onder de aandacht te brengen, wordt er veel genetwerkt en waar mogelijk samengewerkt met andere partijen.

Word donateur van de Stichting Gilles de la Tourette!

De Stichting Gilles de la Tourette bestaat uit een zevenkoppig (onbezoldigd) bestuur, een dertigtal actieve vrijwilligers en wordt ondersteund door een adviesraad met specialisten. De stichting is grotendeels afhankelijk van bijdragen van donateurs en subsidies. De financiële steun van de overheid wordt echter steeds drastischer gekort en dat maakt dat donaties nóg meer van belang zijn om het goede werk voort te zetten.

Word donateur van de Stichting Gilles de la Tourette voor slechts 25 euro per jaar! Met uw donatie steunt u de werkzaamheden op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. U krijgt bovendien:

  • 3x per jaar het Tourette Magazine in de bus, boordevol (wetenschaps)nieuws, verslagen, interviews en columns. 
  • Een uitnodiging voor de Landelijke Contactdag, regionale bijeenkomsten en doelgroep-bijeenkomsten.
  • De mogelijkheid om gratis brochures, folders en DVD’s te bestellen.
  • Toegang tot het donateursgedeelte op de website, met achtergrondartikelen, online brochures en de mogelijkheid om eerdere Tourette Magazines te downloaden.

Word lid



Er zijn 2 reacties geplaatst

Redactie ZorgkaartNederland | 3 februari 2022

Beste meneer Kuiten,

hartelijk dank voor de reactie. U kunt het beste direct contact opnemen met Stichting Gilles de la Tourette: https://tourette.nl/contact/

Rob Kuiten | 1 februari 2022

Door onze behandelaar werden we opmerkzaam gemaakt voor een 4 daagse cursus "Handle your tics" voor onze zoon van 13 jaar oud. Helaas kan ik niks vinden op internet.
Hebt u voor mij de juiste informatie?


Laat een reactie achter

Website banner "Samen beslissen"

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders