Protocol voor het vragen van toestemming (AVG)

In de samenwerking tussen zorgaanbieder, meetbureau en Patiëntenfederatie Nederland ten aanzien van het verzamelen van waarderingen van patiënten is het wenselijk dat Patiëntenfederatie Nederland zelfstandig opereert en daarbij zelf doelen en middelen kan bepalen. Nu de Patiëntenfederatie nadrukkelijk geen verlengstuk van de zorginstelling of het meetbureau is, is het noodzakelijk dat de Patiëntenfederatie toestemming van patiënten verkrijgt voor de ontvangst van de onderzoeksgegevens zoals door of namens de zorgaanbieder verzameld.

De toestemming moet voldoen aan de eisen van de AVG. De belangrijkste vereisten zijn dat de toestemming a) goed geïnformeerd, b) vrijelijk gegeven, c) specifiek en (omdat er sprake kan zijn van gezondheidsgegevens) d) expliciet is. De Patiëntenfederatie kan dit doen door een toestemming te vragen door middel van een toestemmingsverklaring.

De Patiëntenfederatie bewaart de antwoorden op de enquêtevragen zoals ontvangen van het meetbureau zolang de waardering online op de website te vinden is.

In dit protocol wordt aangegeven welke informatie er in een toestemmingsverklaring moet worden opgenomen en op welke manier toestemming moet worden gevraagd aan de patiënt. Er worden hierbij ook voorbeeldteksten gegeven. Patientenfederatie Nederland raadt de meetbureaus sterk aan om gebruik te maken van deze voorbeeldteksten.

• De toestemmingsverklaring bevat de volgende informatie, die hieronder verder wordt toegelicht:
• Informatie over het meetbureau
• Informatie over het onderzoek
• Welke gegevens worden verzameld
• Informatie over hoe de gegevens worden verwerkt en wat er na de verwerking met de gegevens gebeurt
• Vrijwillige deelname en intrekking toestemming
• Toestemmingsverklaring

Informatie over het onderzoek

Er moet informatie worden gegeven aan de betrokkene over het doel van het onderzoek. Een voorbeeld van hoe dat zou kunnen:

“Met (een deel van) dit onderzoek geeft u een waardering over uw zorgaanbieder. U doet dit door het invullen van een vragenlijst, of via een interview. Deze waardering wordt vervolgens doorgestuurd naar Patiëntenfederatie Nederland, die de waardering op de website www.zorgkaartnederland.nl plaatst. In de vragenlijst geeft u cijfers over de zorgaanbieder en de zorg die u heeft gekregen en beschrijft u kort uw ervaring. Een onafhankelijke redactie van de Patiëntenfederatie controleert alle waarderingen voordat ze online worden geplaatst. In principe komen alleen de waarderingen die voldoen aan de gedragscode van de Patiëntenfederatie online te staan. De gedragscode vindt u hier."

Welke gegevens worden verzameld?

Er moet bij deelnemers worden aangegeven welke persoonsgegevens worden verwerkt en waarom deze gegevens nodig zijn.

Voorbeeldtekst:

“Als u de vragenlijst invult vragen wij u om de volgende gegevens:

-  Uw naam. Wij hebben uw naam nodig om met u te kunnen communiceren, maar we publiceren uw naam niet op de website van de Patientenfederatie. Uw waardering is dus voor anderen anoniem.

-  Uw e-mailadres en IP-adres (voor zover bekend). We gebruiken uw e-mailadres om u een bevestigingsmail te sturen en te laten weten dat uw waardering is geplaatst en/of we u willen vragen deze aan te passen. We kunnen uw e-mailadres en IP-adres gebruiken om na te gaan of de waardering betrouwbaar (‘echt’) is. Zowel uw e-mailadres als uw IP-adres worden niet op de website gepubliceerd.

-  Uw waardering: de cijfers die u heeft gegeven en toelichting. We plaatsen uw waardering (zonder naam en e-mailadres) op de website. Uw anonieme waardering kan ook op andere websites en vergelijkingshulpen gepubliceerd worden of gebruikt worden voor onderzoek.

-  Optioneel: uw aandoening/behandeling. Het is niet verplicht het veld in te vullen waar we u vragen om de aandoening of behandeling waarvoor u naar de zorgverlener bent gegaan. U kiest er dus zelf voor om deze informatie wel of niet te geven. Deze informatie maakt uw waardering wel waardevoller voor anderen, omdat zij bijvoorbeeld dezelfde aandoening hebben. Als u deze informatie geeft, plaatsen wij die op de website.

- [Eventueel aanvullen met andere gegevens die worden gevraagd]”

Informatie over hoe de gegevens worden verwerkt en wat er na de verwerking met de gegevens gebeurt

De patiënt die het waarderingsformulier invult, heeft het recht om te weten hoe zijn/haar gegevens worden verwerkt en wat er met zijn/haar gegevens gebeurt.

Voorbeeldtekst:

“Nadat u de vragenlijst heeft ingevuld, sturen wij uw waardering en gegevens naar Patiëntenfederatie Nederland. Zij controleren of uw waardering voldoet aan de gedragscode van ZorgkaartNederland.nl (https://www.zorgkaartnederland.nl/content/gedragscode), waarna uw waardering bij goedkeuring wordt geplaatst op de website www.zorgkaartnederland.nl. Bij publicatie van de waarderingen worden uw naam en e-mailadres niet vermeld. De Patiëntenfederatie bewaart uw naam en contactgegevens voor het geval u uw waardering wilt aanpassen of wilt laten verwijderen. De Patiëntenfederatie bewaart uw gegevens zolang de waardering online staat.”

Vrijwillige deelname en intrekken toestemming
Er moet worden aangegeven dat de deelname aan het waarderingsonderzoek vrijwillig is en dat de deelnemer op elk moment zijn toestemming weer kan intrekken.

Voorbeeldtekst:

“U bent niet verplicht om deel te nemen aan deze vragenlijst. Uw deelname is dan ook geheel vrijwillig. U kunt uw toestemming voor het plaatsen van uw waardering op zorgkaartnederland.nl op elk moment weer intrekken. Dit kunt u doen door contact op te nemen met de redactie van ZorgkaartNederland via redactie@zorgkaartnederland.nl. Na het intrekken van uw toestemming zal uw waardering van de website www.zorgkaartnederland.nl worden gehaald en zullen uw gegevens worden verwijderd.”

Toestemmingsverklaring

Nadat uitleg is gegeven over het onderzoek en de verwerking van de gegevens, wordt de patiënt uitdrukkelijk om toestemming gevraagd. De toestemming wordt altijd schriftelijk of digitaal gevraagd, om eventuele problemen rondom bewijs te voorkomen. In de toestemmingsverklaring wordt duidelijk aangegeven dat de patiënt vrijwillig meedoet aan het onderzoek en dat zijn/haar gegevens mogen worden gebruikt voor het onderzoek. Let op: de patiënt moet zelf aangeven akkoord te gaan met het gebruik van zijn/haar gegevens voor het onderzoek. Een voor-aangevinkt vakje voor de toestemming, of het gebruik van de tekst “Ik geef toestemming, tenzij…” is dus niet toegestaan. Indien de vragenlijst schriftelijk wordt ingevuld, wordt sterkt aanbevolen om de toestemmingsverklaring door de patiënt te laten ondertekenen.

Voorbeeldtekst:

“Ik heb de informatie op dit formulier goed gelezen. Ik geef toestemming voor het verwerken van mijn gegevens door <meetbureau>, het doorsturen van mijn gegevens aan Patiëntenfederatie Nederland en het plaatsen van mijn anonieme waardering (zonder naam en e-mailadres) op www.zorgkaartnederland.nl. Ik weet dat ik mijn toestemming op elk moment weer kan intrekken.
 Ja
 Nee

Handtekening:
…………………”