Blogs over Dementie

Blogs over Dementie - pagina 2

Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg

25 artikelen

Dementie

Blije geiten vervelen stierlijk

30 juni 2016 Johan Carbo

Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?

Volledig gevangen in hun eigen lichaam

23 juni 2016 Johan Carbo

Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker in het verdrietige besef van de draagwijdte van parkinson en alles wat die verraderlijke aandoening nog verder teweeg kan brengen. Ik zag er de ziekte van Parkinson in zijn nog betrekkelijk vriendelijke gedaante. Maar ook in zijn wrede, rauwe en mensonterende context. Mijn echtgenote Ellen, eveneens getroffen door parkinson, was mee. Terug naar huis zat ze dromerig naast me. Maar ze was behoorlijk goed geweest. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze half binnensmonds. Dát wilde ik horen. Dat had ik nou nét even nodig. Mijn lief die nog steeds hartstikke veel van me hield. Ze kneep erbij in mijn hand. Het was als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Je verkijkt je daar gemakkelijk op. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Beelden die nimmer meer zullen vervagen. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en meest uiteenlopende gedaanten. En ik wist het: de titel van mijn verslag zou worden: Volledig gevangen in hun eigen lichaam. Ik bezag Ellen van opzij en herinnerde me wat ze eens had gepreveld: ‘Ik voel me een stakker Jopie’.

Mantelzorgers meer dan een appendix

16 juni 2016 Johan Carbo

Graag bracht ik deze week aan de verpleegzorg de uitgebreide complimenten over van de mondhygiëniste van mijn echtgenote. Het kon niet anders of er was in het verpleeghuis ruime aandacht besteed aan het dagelijkse tandenpoetsen. ‘Blijf haar gebit in de gaten houden’, was het steeds, de medici bleven het zeggen, ‘want ontstekingen zijn bij mensen met een hersenaandoening funest’. Complimenten dus voor de gebitsverzorging in het verpleeghuis. Zoals dat ook een schouderklopje verdiende (en glunderen oogstte) door met een ander matras een begin van doorliggen bij Ellen aan te pakken. Jammer dat het luchtkussen niet op twee personen is berekend. Het ontlokte bij Ellen de opmerking dat ze het leven met het nieuwe matras ineens ‘niet zo spannend’ meer vond. Onderschat mijn dementerende liefste niet! Ze kan nog altijd heel snedig uit de hoek komen.

Verzorgers in de verpleeghuizen, sta op!

9 juni 2016 Johan Carbo

Afgelopen zondag haalde ik mijn vrouw om half elf ’s morgens in het verpleeghuis op voor naar huis. Ze zou er tot half acht ’s avonds blijven. Ik maakte met de verzorgers de afspraak dat ik alleen even om half vier ’s middags zou terugkomen voor een verschoning. Hetgeen ook gebeurde. De incontinentiemat werd losgemaakt en weer net zo ‘dichtgeklapt’. Niet nodig nog, niet te nat nog, het kon nog wel even voort. Dit echoot nog steeds na. Ik voelde me geroepen dinsdag met deze ervaring te beginnen tijdens mijn toespraak op het congres van psychologen in de ouderenzorg. Ik zei tegen de zaal, me nog altijd een vulkaan vol pijn te voelen. En daar is geen woord van overdreven. Van half 11 ’s morgens tot half acht ’s avonds één en dezelfde mat? Nieuw beleid. Kostenbesparing. Er moest op het incontinentiemateriaal bezuinigd worden. Dagelijks werd er te veel gebruikt. De zorgcalculators hadden hun slag weer geslagen. Konden wij onverrichter zake terug naar huis? Oh ja? En als mevrouw de voorzitter van de Raad van Bestuur gelijk een Linda de Mol haar broekje nat giechelde, liet zij het dan ook maar gewoon opdrogen? Geen verschoning? Geen sprake van natuurlijk. Het was bovendien 25 graden. Het was broeierig. Hygiëne! Waren ze nou helemaal van god los. Er bestond nog zoiets als het handhaven van ons beschavingsniveau.

Rendementsdenken versjteert zoete droom over Parma

2 juni 2016 Johan Carbo

Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik tegen beter weten in hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist.

Altijd over de schutting heen blijven kijken

26 mei 2016 Johan Carbo

Dagen met dompers. Zomerse dagen met geneugten waarvan de meeste door ziekte aan ons neus voorbij gaan. Ik vrees de mentale terugval van de mantelzorger die op blote voeten de marathon loopt over verraderlijke kopspijkertjes en van die gemene vlijmscherpe kiezelsteentjes. Ik duik momenteel hondsmoe mijn bed in. Met het voornemen mijn madelief de volgende dag maar eens gewoon tussen de andere dementerenden in het verpleeghuis te laten en iets ongedwongen leuks voor mezelf te gaan doen. Elke ochtend sta ik voor zonsopgang op, laat ik een traan, en maak ik toch weer nieuwe plannen voor met mijn vrouw, ook al is mijn echtgenote vaak in een stilleven veranderd.

Voer voor psychologen verpleegzorg

19 mei 2016 Johan Carbo

Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.

En zij zeulde haar dochtertje over de schouder door het oorlogsgewoel

12 mei 2016 Johan Carbo

‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven voor met name de kleindochters. Ellen tastte in concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trassi. Een bijna vergaan exemplaar uit 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje - een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje.’

Soms ziet troost er anders uit dan verwacht

5 mei 2016 Johan Carbo

We slenterden voormalig Koninginnedag door de kasseienstraatjes rond de haven van Vlissingen. De zon perste zich door het wolkendek, het carillon speelde lichtvoetig. Verderop in de winkelpassage een paar in vuurrode hesjes gestoken folderaars. Stond daar het kruimelrestje van de PvdA die vandaag versplinterd, misschien wel verpulverd, het zeventigjarig bestaan met een maskerade probeerde te vieren? Dat vermoeden werd versterkt toen bij de folderaars op borst en rug de tekst BIDDEN HELPT leesbaar werd. Originaliteit kon je de tweede regeringspartij niet ontzeggen.

Jij stoute kabouter

28 april 2016 Johan Carbo

We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een stokoude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde komen zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot .