Blogs over Ziekte van Parkinson - pagina 2
Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg
25 artikelen
Rendementsdenken versjteert zoete droom over Parma
2 juni 2016 Johan Carbo
Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik tegen beter weten in hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist.
Altijd over de schutting heen blijven kijken
26 mei 2016 Johan Carbo
Dagen met dompers. Zomerse dagen met geneugten waarvan de meeste door ziekte aan ons neus voorbij gaan. Ik vrees de mentale terugval van de mantelzorger die op blote voeten de marathon loopt over verraderlijke kopspijkertjes en van die gemene vlijmscherpe kiezelsteentjes. Ik duik momenteel hondsmoe mijn bed in. Met het voornemen mijn madelief de volgende dag maar eens gewoon tussen de andere dementerenden in het verpleeghuis te laten en iets ongedwongen leuks voor mezelf te gaan doen. Elke ochtend sta ik voor zonsopgang op, laat ik een traan, en maak ik toch weer nieuwe plannen voor met mijn vrouw, ook al is mijn echtgenote vaak in een stilleven veranderd.
Voer voor psychologen verpleegzorg
19 mei 2016 Johan Carbo
Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.
En zij zeulde haar dochtertje over de schouder door het oorlogsgewoel
12 mei 2016 Johan Carbo
‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven voor met name de kleindochters. Ellen tastte in concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trassi. Een bijna vergaan exemplaar uit 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje - een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje.’
Soms ziet troost er anders uit dan verwacht
5 mei 2016 Johan Carbo
We slenterden voormalig Koninginnedag door de kasseienstraatjes rond de haven van Vlissingen. De zon perste zich door het wolkendek, het carillon speelde lichtvoetig. Verderop in de winkelpassage een paar in vuurrode hesjes gestoken folderaars. Stond daar het kruimelrestje van de PvdA die vandaag versplinterd, misschien wel verpulverd, het zeventigjarig bestaan met een maskerade probeerde te vieren? Dat vermoeden werd versterkt toen bij de folderaars op borst en rug de tekst BIDDEN HELPT leesbaar werd. Originaliteit kon je de tweede regeringspartij niet ontzeggen.
Jij stoute kabouter
28 april 2016 Johan Carbo
We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een stokoude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde komen zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot .
Op Wereld Parkinson Dag gulzig het leven genieten
21 april 2016 Johan Carbo
Op Wereld Parkinson Dag moest ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag op de behandeltafel toen deze student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en andere symptomen, hij maakte de ziekte immers van dichtbij mee.
Als we maar lang genoeg wachten
14 april 2016 Johan Carbo
‘Jouw tijd komt nog wel’, zei iemand me laatst. Ik zocht mijn Paternoster bij die dooddoener. Ik liet het verder maar zo. Daarvoor vond ik de persoon, die mijn gebutste leven in de wachtkamer parkeerde, te aardig en respecteerde ik haar te zeer vanwege alle eindeloze zorg voor een zwaar gehandicapte zoon. Menig ander had de wind van voren gekregen, zij niet.
Met zon en een beetje Pokon
7 april 2016 Johan Carbo
“Je vertelde de zaal dat je zo hartstochtelijk kunt terugverlangen naar de jaren dat Ellen je tot vervelends toe meesleepte naar Peek & Cloppenburg voor een nieuwe broek.”
De fantoompijn van een mantelzorger
31 maart 2016 Johan Carbo
Deze blog verhaalt anekdotisch en hopelijk filmisch over hoe mijn dementerende echtgenote en ik een gekapseisd bestaan het ontregelde hoofd proberen te bieden, en ook nog plezier samen beleven. We gingen op zoek naar strooigoed in onze blessuretijd en vonden het. Mogelijk vormen de dagkoersen met mijn dappere hoofdrolspeelster een stimulans voor lotgenoten zich niet te gauw gewonnen te geven. Of anders een hart onder de riem. Wellicht verschaffen de dagboekaantekeningen verpleeghuizen meer inzicht in de zieleroerselen van een mantelzorger die zich geamputeerd weet en fantoompijn voelt. Ook ik kan opstandig zijn.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
