Blogs over Ziekte van Parkinson
Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg
25 artikelen
Daaaahaaag, Parkinson Wereld
11 april 2019 Mariëtte Robijn
Iemand heeft bedacht dat het vandaag, 11 april, Wereld Parkinson Dag is. Als je in die wereld rondloopt, struikel je nu echt over de hashtags. Die gaan over #parkinson #hoeerghetwelnietis of #uniteforparkinsons of over #wereldparkinsondag. Het idee is dat Parkinson daardoor meer bekendheid krijgt. Niet omdat het nou zo’n vrolijk verhaal is, maar omdat dat geld oplevert voor onderzoek.
Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips
28 februari 2017 Mariëtte Robijn
Ponskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.
Tien dingen die ik tegen mezelf zou zeggen
13 oktober 2016 Mariëtte Robijn
Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard.
Aardig zijn voor zieke mensen
15 september 2016 Mariëtte Robijn
De dokter doet meestal aardig, vaak uit zichzelf maar ook een beetje omdat dat moet van Hippocrates. Verpleegkundigen hebben die eed niet afgelegd, maar doen ook aardig. Behalve die ene die zat te klooien met dat infuus zetten en mompelde dat ik ook wel echt moeilijke aderen had. De gastvrouw in het ziekenhuis doet superaardig, omdat ze je op je gemak wil stellen.
Nu eindigt haar leven op een gesloten afdeling van een verpleeghuis
25 augustus 2016 Johan Carbo
Vandaag 25 augustus vieren we dat er in de Pacific een einde kwam aan het bestaan van de jappenkampen voor vrouwen en meisjes. Vandaag gaat hier thuis weer de vlag uit. Zondag de officiële herdenking op Bronbeek in Arnhem. Ook dan vlaggen we. Mijn onmisbare Ellen, met parkinson en dementie tot mijn hopeloze frustratie veroordeeld tot een verpleeghuis, gaat hopelijk mee. Anders dan in 2014, tot dusver de laatste keer dat ik de herdenkingsceremonie bezocht. Ik was alleen, en ik voelde me ook alleen, moederziel alleen zelfs, maar het was goed zo. Toen niet durven hopen en dromen dat Ellen er twee jaar later nog altijd zou zijn. Ik vond mijn dagboekaantekeningen van 25 augustus 2014. Het verslag van toen. Alle herinneringen kwamen weer boven.
Open brief aan de nieuwe verpleeghuisdirectrice
18 augustus 2016 Johan Carbo
Mevrouw, een hartenkreet,
Intouchables in Utrecht
4 augustus 2016 Johan Carbo
De lift omhoog in heel zijn eenvoudige stille symboliek. Terug in het verpleeghuis van de vele dagelijkse uurtjes thuis of bij goede vrienden. De dagelijkse prikkels en gezonde buitenlucht houden Ellen in conditie en bij de les.
Blije geiten vervelen stierlijk
30 juni 2016 Johan Carbo
Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?
Volledig gevangen in hun eigen lichaam
23 juni 2016 Johan Carbo
Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker in het verdrietige besef van de draagwijdte van parkinson en alles wat die verraderlijke aandoening nog verder teweeg kan brengen. Ik zag er de ziekte van Parkinson in zijn nog betrekkelijk vriendelijke gedaante. Maar ook in zijn wrede, rauwe en mensonterende context. Mijn echtgenote Ellen, eveneens getroffen door parkinson, was mee. Terug naar huis zat ze dromerig naast me. Maar ze was behoorlijk goed geweest. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze half binnensmonds. Dát wilde ik horen. Dat had ik nou nét even nodig. Mijn lief die nog steeds hartstikke veel van me hield. Ze kneep erbij in mijn hand. Het was als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Je verkijkt je daar gemakkelijk op. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Beelden die nimmer meer zullen vervagen. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en meest uiteenlopende gedaanten. En ik wist het: de titel van mijn verslag zou worden: Volledig gevangen in hun eigen lichaam. Ik bezag Ellen van opzij en herinnerde me wat ze eens had gepreveld: ‘Ik voel me een stakker Jopie’.