Ziekte van Parkinson
Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.
Overzicht van alle blogs over Ziekte van Parkinson
Daaaahaaag, Parkinson Wereld
11 april 2019 Mariëtte Robijn
Iemand heeft bedacht dat het vandaag, 11 april, Wereld Parkinson Dag is. Als je in die wereld rondloopt, struikel je nu echt over de hashtags. Die gaan over #parkinson #hoeerghetwelnietis of #uniteforparkinsons of over #wereldparkinsondag. Het idee is dat Parkinson daardoor meer bekendheid krijgt. Niet omdat het nou zo’n vrolijk verhaal is, maar omdat dat geld oplevert voor onderzoek.
Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips
28 februari 2017 Mariëtte Robijn
Ponskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.
Tien dingen die ik tegen mezelf zou zeggen
13 oktober 2016 Mariëtte Robijn
Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard.
Aardig zijn voor zieke mensen
15 september 2016 Mariëtte Robijn
De dokter doet meestal aardig, vaak uit zichzelf maar ook een beetje omdat dat moet van Hippocrates. Verpleegkundigen hebben die eed niet afgelegd, maar doen ook aardig. Behalve die ene die zat te klooien met dat infuus zetten en mompelde dat ik ook wel echt moeilijke aderen had. De gastvrouw in het ziekenhuis doet superaardig, omdat ze je op je gemak wil stellen.
Nu eindigt haar leven op een gesloten afdeling van een verpleeghuis
25 augustus 2016 Johan Carbo
Vandaag 25 augustus vieren we dat er in de Pacific een einde kwam aan het bestaan van de jappenkampen voor vrouwen en meisjes. Vandaag gaat hier thuis weer de vlag uit. Zondag de officiële herdenking op Bronbeek in Arnhem. Ook dan vlaggen we. Mijn onmisbare Ellen, met parkinson en dementie tot mijn hopeloze frustratie veroordeeld tot een verpleeghuis, gaat hopelijk mee. Anders dan in 2014, tot dusver de laatste keer dat ik de herdenkingsceremonie bezocht. Ik was alleen, en ik voelde me ook alleen, moederziel alleen zelfs, maar het was goed zo. Toen niet durven hopen en dromen dat Ellen er twee jaar later nog altijd zou zijn. Ik vond mijn dagboekaantekeningen van 25 augustus 2014. Het verslag van toen. Alle herinneringen kwamen weer boven.
Open brief aan de nieuwe verpleeghuisdirectrice
18 augustus 2016 Johan Carbo
Mevrouw, een hartenkreet,
Intouchables in Utrecht
4 augustus 2016 Johan Carbo
De lift omhoog in heel zijn eenvoudige stille symboliek. Terug in het verpleeghuis van de vele dagelijkse uurtjes thuis of bij goede vrienden. De dagelijkse prikkels en gezonde buitenlucht houden Ellen in conditie en bij de les.
Blije geiten vervelen stierlijk
30 juni 2016 Johan Carbo
Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?
Volledig gevangen in hun eigen lichaam
23 juni 2016 Johan Carbo
Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker in het verdrietige besef van de draagwijdte van parkinson en alles wat die verraderlijke aandoening nog verder teweeg kan brengen. Ik zag er de ziekte van Parkinson in zijn nog betrekkelijk vriendelijke gedaante. Maar ook in zijn wrede, rauwe en mensonterende context. Mijn echtgenote Ellen, eveneens getroffen door parkinson, was mee. Terug naar huis zat ze dromerig naast me. Maar ze was behoorlijk goed geweest. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze half binnensmonds. Dát wilde ik horen. Dat had ik nou nét even nodig. Mijn lief die nog steeds hartstikke veel van me hield. Ze kneep erbij in mijn hand. Het was als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Je verkijkt je daar gemakkelijk op. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Beelden die nimmer meer zullen vervagen. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en meest uiteenlopende gedaanten. En ik wist het: de titel van mijn verslag zou worden: Volledig gevangen in hun eigen lichaam. Ik bezag Ellen van opzij en herinnerde me wat ze eens had gepreveld: ‘Ik voel me een stakker Jopie’.
Rendementsdenken versjteert zoete droom over Parma
2 juni 2016 Johan Carbo
Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik tegen beter weten in hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist.
Altijd over de schutting heen blijven kijken
26 mei 2016 Johan Carbo
Dagen met dompers. Zomerse dagen met geneugten waarvan de meeste door ziekte aan ons neus voorbij gaan. Ik vrees de mentale terugval van de mantelzorger die op blote voeten de marathon loopt over verraderlijke kopspijkertjes en van die gemene vlijmscherpe kiezelsteentjes. Ik duik momenteel hondsmoe mijn bed in. Met het voornemen mijn madelief de volgende dag maar eens gewoon tussen de andere dementerenden in het verpleeghuis te laten en iets ongedwongen leuks voor mezelf te gaan doen. Elke ochtend sta ik voor zonsopgang op, laat ik een traan, en maak ik toch weer nieuwe plannen voor met mijn vrouw, ook al is mijn echtgenote vaak in een stilleven veranderd.
Voer voor psychologen verpleegzorg
19 mei 2016 Johan Carbo
Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.
En zij zeulde haar dochtertje over de schouder door het oorlogsgewoel
12 mei 2016 Johan Carbo
‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven voor met name de kleindochters. Ellen tastte in concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trassi. Een bijna vergaan exemplaar uit 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje - een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje.’
Soms ziet troost er anders uit dan verwacht
5 mei 2016 Johan Carbo
We slenterden voormalig Koninginnedag door de kasseienstraatjes rond de haven van Vlissingen. De zon perste zich door het wolkendek, het carillon speelde lichtvoetig. Verderop in de winkelpassage een paar in vuurrode hesjes gestoken folderaars. Stond daar het kruimelrestje van de PvdA die vandaag versplinterd, misschien wel verpulverd, het zeventigjarig bestaan met een maskerade probeerde te vieren? Dat vermoeden werd versterkt toen bij de folderaars op borst en rug de tekst BIDDEN HELPT leesbaar werd. Originaliteit kon je de tweede regeringspartij niet ontzeggen.
Jij stoute kabouter
28 april 2016 Johan Carbo
We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een stokoude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde komen zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot .
Op Wereld Parkinson Dag gulzig het leven genieten
21 april 2016 Johan Carbo
Op Wereld Parkinson Dag moest ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag op de behandeltafel toen deze student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en andere symptomen, hij maakte de ziekte immers van dichtbij mee.
Als we maar lang genoeg wachten
14 april 2016 Johan Carbo
‘Jouw tijd komt nog wel’, zei iemand me laatst. Ik zocht mijn Paternoster bij die dooddoener. Ik liet het verder maar zo. Daarvoor vond ik de persoon, die mijn gebutste leven in de wachtkamer parkeerde, te aardig en respecteerde ik haar te zeer vanwege alle eindeloze zorg voor een zwaar gehandicapte zoon. Menig ander had de wind van voren gekregen, zij niet.
Met zon en een beetje Pokon
7 april 2016 Johan Carbo
“Je vertelde de zaal dat je zo hartstochtelijk kunt terugverlangen naar de jaren dat Ellen je tot vervelends toe meesleepte naar Peek & Cloppenburg voor een nieuwe broek.”
De fantoompijn van een mantelzorger
31 maart 2016 Johan Carbo
Deze blog verhaalt anekdotisch en hopelijk filmisch over hoe mijn dementerende echtgenote en ik een gekapseisd bestaan het ontregelde hoofd proberen te bieden, en ook nog plezier samen beleven. We gingen op zoek naar strooigoed in onze blessuretijd en vonden het. Mogelijk vormen de dagkoersen met mijn dappere hoofdrolspeelster een stimulans voor lotgenoten zich niet te gauw gewonnen te geven. Of anders een hart onder de riem. Wellicht verschaffen de dagboekaantekeningen verpleeghuizen meer inzicht in de zieleroerselen van een mantelzorger die zich geamputeerd weet en fantoompijn voelt. Ook ik kan opstandig zijn.
Hulp bij kiezen
Filter en sorteer alle zorgaanbieders
Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.
Bekijk alle zorgaanbieders
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
