Blogs van Anja de Jong

Ik ben Anja de Jong (1959) en managementassistent op een school voor Speciaal Onderwijs. Vier jaar geleden is bij mij de chronische ziekte sarcoïdose vastgesteld. De ontdekkingsreis om de ziekte een 'naam' te geven en wat sarcoïdose met een mensenleven doet, wil ik hier met u delen. Want één ding is zeker: de onvoorspelbaarheid. Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden, waardoor ik het (meestal) wel aan kan. Lees mee en misschien kunt u glimlachen om mijn lief en leed en verzacht het uw pijn ook iets. Dán is mijn doel bereikt.

Blogs van deze auteur

  • Help, ik wacht op revalidatie

    Als ik het lef had zou ik de volgende brief schrijven naar mijn toekomstige revalidatiearts. Maar ik durf deze nu niet te versturen naar mijn arts, bang voor het effect en dat ik me moet gaan verdedigen. Daar heb ik de energie niet voor en voel ik me niet sterk genoeg voor. Misschien laat ik dit lezen als ik bezig ben met het traject….. maar ja…zal dat ooit nog gaan gebeuren?
  • Revalidatietraject perikelen

    Daar ga ik dan. De eerste afspraak is met een ergotherapeut. Nog nooit geweest en ik heb ook geen idee wat drie weken 'screening' gaan inhouden. Gevolg: slecht geslapen, strak van de stress en een halfuur te vroeg in het ziekenhuis want er stond 0,0 file. Stipt op tijd werd ik uit de wachtkamer gehaald en de eerste vraag was: “wilt u koffie?” Dát was een heerlijke binnenkomer. Daarna werd het echter minder aangenaam.
  • Het revalidatie-traject

    Als ik het revalidatie-traject in moet gaan (op advies van een UWV-keuringsarts), komt de eerste grote confrontatie gelijk al binnen. Ineens ga ik nadenken over het woord zelf: Revalidatie Re – Validatie
  • Lijstjes en medicijnen

    PLOF! Daar ligt de envelop dan op de mat. De blauwe letters UWV staren me aan. Ik maak de envelop open en lees ‘Hierbij wordt u uitgenodigd …. Gelieve een geldig ID-bewijs mee te nemen en als u medicijnen gebruikt, deze meenemen in de originele verpakking met uw naam erop.’ Ik zucht en denk: daar gaan we dan.
  • Opeens moest ik hulp vragen

    Als doorgewinterde single ben ik gewend alles zélf te regelen. Het meeste gaat ook op de automatische piloot. Hulp vragen? Nee, dat doe ik liever niet. Eerst zelf proberen, dan nog eens proberen en meestal lukt het dan wel. Twee uitzonderingen daar gelaten. Zijn er problemen met stroom of elektronica (van computer tot koffiezetapparaat), dan roep ik er direct een techneut bij. Ken je kwaliteiten. Al met al, kun je wel stellen dat ik in alle vrijheid doe en laat wat ik wil.
  • Regie of toch nie(t)

    Over wat mijn zichtsproblemen veroorzaakte, had ik na een aantal onderzoeken nog geen uitsluitsel van de artsen. Wel een vermoeden: sarcoïdose, een ziekte waarbij verschillende organen ontstoken raken. Deze ziekte manifesteert zich vaak ook in de longen. En daarom toog ik naar de longarts, waar een groot beroep op mijn incasseringsvermogen werd gedaan.
  • Een keuze die geen keuze is

    Na de eerste schrik over die hele toestand met mijn ogen moest ik ongeveer 2x per week op bezoek bij de – overigens heel aardige – oogarts. En keer op keer verzuchtte hij: “Wat is dit toch? Bent u verder wel gezond?” Na een aantal controlebezoeken wist hij het ook niet meer. “Ik stuur u door naar de internist en longarts. En oh ja, ik ga u een spuit in uw oog geven”, vertelde hij tussen neus en lippen door.
  • Angstige  o(o)genblikken!

    Wat begon als een gewone dag veranderde in een paar uur tijd in een angstige dag. Want daar sta ik dan. Buiten bij de dokter. Die mijn ogen gedruppeld heeft en ik zie zo wazig als een beslagen raam. Mijn ogen zien er heel raar uit en ik moet à la minute naar de oogarts. Ik kan vanwege de druppels niet zelf rijden en waar vind je een chauffeur op een normale werkdag? Lichte paniek breekt uit en heel stom: ik voelde me ook eenzaam.