Blogs van Expertise in kaart

Wij zijn Marije Effing-Boele en Marinda Hammann en we bloggen samen over het project ‘Expertise in kaart’. Ons doel is om met patiënten de zorg in kaart te brengen voor zoveel mogelijk zeldzame aandoeningen.

Marije is in 2013 als projectmedewerker voor de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) gestart met het project ‘Expertise in kaart’, onder leiding van Hanka Dekker, directeur VKS en projectleider. Zij hebben samen met vertegenwoordigers van andere patiëntenorganisaties de basis gelegd voor het project. Marije heeft laboratoriumonderzoek gestudeerd en vervolgens de master Wetenschapscommunicatie afgerond. Haar motivatie is om patiënten te betrekken in de zorg en als schakel te dienen tussen de patiënt en de specialist.

Al snel kwam Marinda het team versterken. Zij heeft biomedische wetenschappen gestudeerd en vervolgens, net als Marije, de master Wetenschapscommunicatie aan de Rijksuniversiteit Groningen doorlopen. Haar doel is om de medische wereld voor iedereen begrijpelijk en toegankelijk te maken.

Nieuwsgierig geworden naar het project? Kijk dan ook eens op www.expertiseinkaart.nl.

Blogs van deze auteur

  • Patiënten aan het woord

    Ik weet het nog goed, het allereerste gesprek tussen patiënten en specialisten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. We zitten met z’n allen aan tafel en ik zie iedereen een beetje onwennig om zich heen kijken. Iedereen vraagt zich af hoe dit gesprek zal verlopen. Nadat de koffie, thee en koeken verdeeld zijn, beginnen de patiënten allerlei vragen te stellen over hoe de zorg in het ziekenhuis georganiseerd is. Je merkt aan de specialisten dat ze even moeten wennen aan het feit dat patiënten opeens de regie nemen.