Naar de navigatie Naar de inhoud

Blogs van Expertise in kaart

Expertise in kaart

Wij zijn Marije Effing-Boele en Marinda Hammann en we bloggen samen over het project ‘Expertise in kaart’. Ons doel is om met patiënten de zorg in kaart te brengen voor zoveel mogelijk zeldzame aandoeningen.

Marije is in 2013 als projectmedewerker voor de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) gestart met het project ‘Expertise in kaart’, onder leiding van Hanka Dekker, directeur VKS en projectleider. Zij hebben samen met vertegenwoordigers van andere patiëntenorganisaties de basis gelegd voor het project. Marije heeft laboratoriumonderzoek gestudeerd en vervolgens de master Wetenschapscommunicatie afgerond. Haar motivatie is om patiënten te betrekken in de zorg en als schakel te dienen tussen de patiënt en de specialist.

Al snel kwam Marinda het team versterken. Zij heeft biomedische wetenschappen gestudeerd en vervolgens, net als Marije, de master Wetenschapscommunicatie aan de Rijksuniversiteit Groningen doorlopen. Haar doel is om de medische wereld voor iedereen begrijpelijk en toegankelijk te maken.

Nieuwsgierig geworden naar het project? Kijk dan ook eens op www.expertiseinkaart.nl.

Blogs van deze auteur

Blog (Ont)stressen en opruimen

(Ont)stressen en opruimen

18 december 2018 Expertise in kaart

Gestresst zat ik in de trein en hoorde ik de conducteur zeggen dat er een seinstoring was. Even later hadden we ook nog een goederentrein voor ons zitten waardoor we langzamer moesten rijden. Stressen! Want om half 11 begint het gesprek met het patiëntenpanel in het ErasmusMC.

Blog Zie jij het ook?

Zie jij het ook?

29 november 2018 Expertise in kaart

On top of the world. Dat is hoe ik mij voel. Het uitzicht is onbeschrijfelijk mooi: een uitgestrekt landschap met bossen en meren en in de verte aan alle kanten omringd door bergketens.

Blog Ontspannen, hoe doe je dat?

Ontspannen, hoe doe je dat?

23 oktober 2018 Expertise in kaart

Ik zie dat ik een appje heb, even kijken wie het is. Oh ja, ik had beloofd dat ik de Sinterklaaslootjes zou gaan regelen. En ik zie in de agenda dat ik de crèche nog moet regelen voor die cursusdag van volgende maand. En ik zou vanavond eigenlijk nog met het fotoboek van de vakantie verder, maar daar heb ik nu niet veel energie meer voor na een drukke werkdag. Oh oeps, ik had vanavond nog ontspanningsoefeningen moeten doen van de fysio. Pffff, ontspannen…Hoe doe ik dat na zo’n lange dag?

Blog Jouw verhaal is goud waard

Jouw verhaal is goud waard

11 september 2018 Expertise in kaart

“Hey! Hoe gaat het?” De standaard vraag die we tegenwoordig stellen wanneer we iemand tegenkomen. “Ja, goed! En met jou?” Het standaard antwoord dat meestal volgt. Maar is dit ook écht het antwoord wat je zou willen geven?

Blog Je hoofd koel houden

Je hoofd koel houden

28 augustus 2018 Expertise in kaart

Nee, dit kan niet, dit heb ik nog nooit meegemaakt! Ik laat mijn telefoonscherm aan mijn man zien als bewijs. De weersvoorspellingen laten zien dat de komende twee weken de temperatuur overdag niet onder de 30 graden komt...

Blog Een wereld eigen maken die je niet kent

Een wereld eigen maken die je niet kent

24 juli 2018 Expertise in kaart

Ik voel mijn ademhaling versnellen en mijn hart bonkt luid in mijn borstkas als ik op mijn mobiel kijk. Een gemiste oproep. Het lijkt op het nummer van de makelaar. Zal het eindelijk…? Een beetje verdwaasd onderbreek ik mijn collega midden in haar zin: ‘Ik heb een gemiste oproep en moet even terugbellen.’

Blog Waterpokken, een ‘onschuldige’ kinderziekte

Waterpokken, een ‘onschuldige’ kinderziekte

5 juli 2018 Expertise in kaart

Het is vrijdag en ik zit heerlijk met dochter en zoontje in de tuin bij de zandbak te spelen. Onbezorgd bekijk ik hoe m’n dochter een zandtaartje voor me aan het klaarmaken is. M’n zoontje van 1 loopt in wiebelige pasjes naar me toe, op zoek naar z’n balans. Als ik hem wil kroelen, zie ik opeens een blaasje op z’n rug zitten. ‘Oh nee, krijgt hij nu toch ook nog de waterpokken na de uitbraak bij m’n dochter? Nee, niet dit weekend als het verjaardagsfeestje van m’n dochter gepland staat!’

Blog Hoe vaak loop jij om?

Hoe vaak loop jij om?

6 juni 2018 Expertise in kaart

‘Die kant moeten we op.’ Gewapend met navigatie op de telefoon en een ouderwetse plattegrond lopen we door Wenen op zoek naar ons appartement. We hebben tijd zat om hem te vinden. Ik laat mijn collega’s samen de weg uitzoeken – drie vrouwen die zeggen waar we heen moeten is gewoon teveel – en kijk onder de indruk van de gebouwen om me heen en laat de sfeer van de stad op me indalen.

Blog Wat hoor ik voor gezoem om mij heen?

Wat hoor ik voor gezoem om mij heen?

19 april 2018 Expertise in kaart

Van dialoog tot impact in de zorg: er zoemt van alles rond in congresland. Met kenniskaarten hoopt Expertise in kaart impact te hebben: mensen op weg helpen naar de juiste expert.

Blog Aanpassen en verzorgen

Aanpassen en verzorgen

21 maart 2018 Expertise in kaart

"Ooh nee, ooh nee, ooh nee, ooh nee! Niet twee uur voor ze hem komen ophalen! Laat het niet waar zijn," schiet door mijn hoofd, terwijl de paniek zich in razend tempo door mijn lichaam verspreidt.