Eigen regie is belangrijk

Aris Jan: "Huidkanker is inmiddels iets dat bij mijn leven hoort. Als transplantatie-patiënt heb ik door de afweer-onderdrukkende medicijnen meer kans op (huid)cellen die zich verkeerd ontwikkelen.

Naast dat je altijd je huid moet beschermen tegen uv-straling, leerde ik dat eigen regie belangrijk is."

Huidkanker

"Het was in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis. De dermatoloog waar wij voor een second opinion waren vertelde dat zij altijd inging op de aanwijzing van de patiënt. Als deze zei dat er een plekje was dat hij of zij een plekje niet vertrouwde, nam ze laagdrempelig een biopt om vast te stellen of er iets aan de hand was.

Met de informatie die we in het AvL kregen, gingen we terug naar de afdeling Dermatologie waar ik onder behandeling was. Daar hebben we in een goed gesprek bijna letterlijk met de vuist op tafel moeten slaan. Het moest anders, er moest geluisterd worden naar mijn stem, naar wat ik voelde en dacht.

Op dat moment ontwikkelde zich al een ernstige vorm van huidkanker op mijn hoofdhuid. Door niet goed luisteren en ingaan op mijn zorgen liep dit uit op een kleine ramp. Ik leef letterlijk nog, door ferm ingrijpen van een hoofd-hals-chirurg. Maar wel met een stuk nieuwe schedel en nieuwe huid op mijn hoofd."

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Lessons learned

"Het zijn lessen die je als patiënt zelf moet leren. Naast de les dat je altijd je huid moet beschermen tegen uv-straling, moet je ook zien dat je regie houdt. Dat is niet altijd gemakkelijk als je het eigenlijk aan de expert wil overlaten. Maar op een gegeven moment ben jij de expert en is de arts de specialist.

Samen moet je aan de slag. Goede informatie en voorlichting van de ene kant, oplettendheid en ‘common sense’ van de andere kant. Zeggen wat je denkt en voelt aan de ene kant, luisteren en serieus nemen aan de andere kant."

Afspraken

"Een aantekening in het dossier zorgt nu voor meer oplettendheid en - als dat lukt - eerder een afspraak. Maar nog steeds blijft het opletten. De artsen op de poli wisselen per jaar waardoor de continuïteit en het overzicht weer op het spel staan. We gaan tegenwoordig met z’n tweeën. Dat geeft rust en meer zekerheid gehoord te worden.

De huidkanker lijkt onder controle, maar elke vier maanden is er controle van de huid en worden verdachte plekjes meteen behandeld."

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Preventie

"Mijn belangrijkste lessen voor huidkanker-preventie zijn de volgende:

• Bescherming. Met kleding, zonnebril, hoed of pet bescherm je je lichaam tegen de zon.
  
  
• Factor 30. Smeer onbedekte huid in met een anti-zonnebrandmiddel met een beschermingsfactor (SPF) die voor jou geschikt is.
  
  
• Blijf tussen 12.00 en 15.00 uur het liefst uit de zon.
  
  
• Laat verdachte plekjes en moedervlekken altijd controleren. Voorkomen blijft altijd beter dan genezen."

Lees meer over nierfalen op de pagina Aandoeningen >

Lees meer over huidkanker op de pagina Aandoeningen >

Bekijk de actuele zonkracht op de website van het RIVM >

Ook Stichting Melanoom heeft relevante informatie over melanomen >