Eigen zorgervaring als vertrekpunt

De zorg, voor mij was het een ver-van-mijn-bed-show. Richtlijnen, patiëntbetrokkenheid bij onderzoek, kwaliteit-in-de-zorg, wat patiënten ervaren, ons zorgstelsel leek mij niet te raken. Totdat ik er zelf mee te maken kreeg.

Ernstige spierziekte

Vier jaar gelden bleek mijn kind ziek, ernstig, levensverkortend. Mijn kind en gezin, sloegen de weg in van langdurige specialistische zorg voor een progressieve, veelal erfelijke, spierziekte. Toen ik bij de huisarts kwam verweet deze mij dat ik niet eerder bij hem was gekomen met klachten. Een afspraak met een kinderneuroloog was niet zo snel te regelen, zei hij. Totdat we hem vroegen wat hij zou doen als het om zijn eigen kind ging. Toen konden we na vijf dagen terecht, in plaats van twee weken.

Druk opvoeren

In het ziekenhuis moest ik mijn kind, nog in de luiers, steeds weer van de koude grond op laten staan. Dat was een test om te zien of er sprake is van een spierzwakte. Het bloedprikken ging verkeerd. De uitslag wilden ze pas de volgende dag geven. Ik voerde de druk op en toen werd die toegezegd voor dezelfde dag. De DNA-uitslag zou eigenlijk maanden op zich laten wachten, maar dat kon korter omdat mijn zus zwanger was. Gelukkig heeft onze lieve zoon een niet erfelijke variant. Hij bleek nog bijzonderder dan hij al was.

Team specialisten

Nu bezoeken wij met ons zoontje jaarlijks een heel team specialisten. De kinderarts schrijft medicijnen voor en om de zoveel tijd worden er nieuwe spalken gemaakt voor zijn groeiende benen. Deze specialistische zorg is voor de professionals dagelijkse kost, maar meestal gaat er wel weer iets mis. Dan is schoenmaker er niet, kunnen de steunzolen niet opgemeten worden, of de spalk blijkt te klein. Dat betekent elke keer weer een rit van en naar het ziekenhuis. In de tijd die dat kost kan mijn man geen geld verdienen, want hij is zelfstandig ondernemer.

Rolstoel

Afgelopen oktober vroegen wij de eerste rolstoel aan voor ons 6 jarige zoontje. Begin januari kwam iemand van WMO langs om te beoordelen of hij hiervoor in aanmerking zou komen. Voor mijn zoon is het een must, maar voor de gemeente is het een ingewikkelde afweging, want een rolstoel kost geld. Het kon.

Zelfredzaamheid

Het is nu mei en inmiddels hebben we drie metingen gehad voor een geschikte rolstoel. Twee rolstoelen uit de voorraad zijn voorbij gekomen, allebei te groot. Wij zouden onze zoon er dan maar elke keer in en uit moeten helpen, stelde de zorgleverancier voor. Zelfredzaamheid was kennelijk niet zo'n groot punt voor hen. Weer de druk erop gezet. Toen bestelden ze een nieuwe rolstoel op maat.

Meer samen ondernemen

Na nog meer vertraging aan de zijde van de leverancier, komt aanstaande vrijdag de rolstoel die we 7 maanden geleden aanvroegen. Hierin kan mijn zoontje leren om zijn beperkte energiehuishouding zelf in de hand te houden. Wij als ouders hopen dat hij past. En als gezin hopen we dat we nu meer samen kunnen ondernemen, omdat we door de rolstoel verder kunnen lopen

Zorgkwaliteit verbeteren

Mijn eigen ervaringen vormen het vertrekpunt voor mijn werkzaamheden bij de Patiëntenfederatie Nederland. Een jaar geleden ben ik hier begonnen als senior project manager, in het team van Kwaliteit in de medisch specialistische zorg. Ik coördineer verschillende projecten waarin de stem van patiënten telkens meetelt om de zorgkwaliteit te verbeteren. Wij gaan uit van wat patiënten dagelijks ervaren. Wanneer ik aan tafel zit met medisch specialisten, instellingen of verzekeraars, dan vertegenwoordig ik met plezier de belangen van patiënten.