Geen saai leven (2)

Het laatste infuus
Na nog drie uur frustratie ben ik om 06.00 naar huis gegaan. Met de taxi. Ik was nog wel zo helder om een vaste prijs af te spreken. Daar heb ik €40,- mee bespaard. Duh. Thuis een paar uurtjes geslapen. Om 13.00 bracht vriendin Y me terug voor het laatste infuus. Terwijl het paardenmiddel inliep vertelde naaste buurman dat ie een taakstraf moest vervullen (48 uur bij een kledingbank werken of drie maanden de cel in). Dat verbaasde me na de dolle nacht helemaal niet. ‘Wat had je dan gedaan?’, vroeg overbuurman. Een keurige man die in streepjesoverhemd in zijn bed lag. ‘Te hard gereden met drank op.’ Streepjesman sprak hem bestraffend toe. Hij had een vriend verloren door een alcomobilist.
Al na het eerste infuus liep ik rechtop en zeker weer naar buiten. Net als de volgende dagen. Zelfs de eerste nachten zonder slaap zorgden niet voor minder recht lopen. Wat een verandering: De eerste dag reed Y me nog in een rolstoel het ziekenhuis in. Toen was 10 meter al te ver.

Nog meer uitvalsverschijnselen
Van zo’n hoge dosis methylprednisolon word je hyper. En de uitvalsverschijnselen waarom ik de kuur had gedaan werden na afloop van de kuur alleen maar erger. Dat hoort er de eerste weken bij begreep ik. De eerste nachten was ik ook ’s nachts hyper door de prednisolon. Ik deed geen oog meer dicht. Geen vrolijke nachten. In je eentje in het donker blijf je in rondjes draaien, een bekend fenomeen. Onzinexercities. Onontkoombaar. Je verzint je eigen waarheden en die worden alleen maar versterkt. En in de donkere nacht kun je niet in de spiegel kijken voor gezonde reflectie.

Een schubdagboek
Achteraf herinnerde ik me dat ik zes en half jaar geleden ook slapeloos was door de prednisolon. En dat mijn toenmalige neuroloog bij de evaluatie van de kuur had gezegd dat ik de volgende keer een afbouwschema voor de prednisolon zou kunnen doen. Om mijn lijf te ontwennen. Ik dacht daar midden in de hectiek van deze schub niet aan. Het is handig om zelf een dagboekje bij te houden tijdens het gebruik van nieuwe en/of zware medicatie. Zeker omdat ik in de jaren tussen de laatste twee schubs in was gewisseld van neuroloog.

Wat nou paardenmiddel!
Het anti-spasmemiddel dat ik nam voor de nacht, leek uitkomst te bieden voor het slaapprobleem. Eigenlijk een epilepsiemiddel. Maakt me zo suf als een kanariepietje met een deken over zijn kooitje. Maar ik begon steeds onzekerder te lopen de day after. Ronduit slecht. Ik kreupelde zoals ik deed de maandag dat ik door mijn hoeven zakte. Paardenmiddel? Het leek alsof er een hele kudde Lippizaner over me heen was gegaloppeerd.

Kinderen zien zonder tranen
Zaterdag, twee dagen na het laatste shot, kwamen mijn kinderen terug van vakantie. Mijn zus, die ook al was vertrokken voor skivakantie voordat De Ellende begon, was anderhalf uur eerder terug dan zij en kwam meteen naar me toe. Ze had wel eerst een was in de machine gedaan. First things first: Runs in the family! Ze stampte mijn huis in en ik brulde haar toe vanaf de bank: ‘Ik wil niet meer ziek zijn! Het is wel genoeg geweest!’ Zus - Grote Zus - zette een kopje thee.
Ik wilde mijn kinderen graag zien. Zonder tranen. Zus ging ze halen terwijl ik mijn dikke ogen fatsoeneerde met natte washandjes. Camouflagecreme over de rode vlekken. In de auto heeft zij ze geïnformeerd.
Nadat ze binnenkwamen knuffelden ze me plat. Ha! Geluk! Tussen hen ingeklemd vertelde zoon me trots over zijn GoPro gefilm tijdens het skiën.

En mijn dochter bleef maar vragen: ‘Zal ik een nog kopje thee maken? Wil je een koekje? Een chocolaatje? Je moet echt wat dikker worden!’ Zij vindt het een voordeel dat het paardenmiddel normaal gesproken hongerig maakt. Maar van die bijwerking heb ik dan weer geen last. Ik prijs me dolgelukkig met mijn geweldige kinderen.

Alleenstaande moeder met MS
Ik ben goed uit de drie serieuze uitvallen die ik heb gehad gekomen. Maar zonder slaap maakte ik me steeds meer zorgen. Geen zekerheden meer. Alles weg. Stomme mantra dat alles heus goed komt. Zo gaat het toch al bijna 23 jaar? Toch? Toch! Het was heerlijk om mijn kinderen weer te zien en vast te houden. Alleenstaande moeder met MS in uitval. Een para-olympische sport die nog niet erkend is.

 

Anja Prakken

 

> Lees hier deel 1 van 'Geen saai leven'