Help fouten voorkomen - Tips van de...ms-patiënt

In deze blogserie laten zorgverleners én patiënten zien wat zij doen aan veilige zorg, en geven ze praktische tips. Deze keer aan het woord Anja Prakken, MS-patiënte én fervent blogster op ZorgkaartNederland.nl.

Wat doe ik om fouten te voorkomen

“In 2007 kreeg ik een heftige prednisonkuur, omdat ik een uitval had van mijn MS. Ik zag alles boven elkaar dubbel; ik wist letterlijk niet wat ik zag. Door de kuur zag ik binnen een paar weken weer scherp,  maar ik kreeg wel heel erge bijwerkingen. Nog weken na de kuur lag ik nachten naar het plafond te staren. Achteraf kwam dit doordat mijn lichaam afkickte van de stootkuur prednison. Vanwege mijn extreme gevoeligheid voor bijwerkingen, raadde mijn neuroloog mij aan om bij een volgende stootkuur prednison nog een aantal dagen een lage dosis prednison te nemen. Zodat de bijwerkingen minder heftig zouden verlopen.”

Weer slapeloze nachten

“Of de neuroloog dit in mijn dossier had opgeschreven, weet ik niet. Ik dacht dat ik het zelf  in ieder geval goed in mijn oren had geknoopt. Bij de volgende uitval bleek dat dat niet zo was. Eind vorig jaar moest ik opnieuw aan de prednison. En weer kreeg ik te maken met slapeloze nachten. Daarbovenop kreeg ik extra uitvalverschijnselen. Ik dacht zelf in alle hectiek niet aan het advies uit 2007. Op zich natuurlijk hartstikke begrijpelijk – ik had wel iets anders aan mijn hoofd. Maar het blijft wel zuur, omdat ik zelf had kunnen bijdragen de kuur deze keer milder af te laten lopen.”

“Professionals zijn eerst verantwoordelijk. Maar ik vind dat ik zelf ook goed op moet letten. Ik kan zelf de arts van tevoren goed inlichten over mijn situatie en mijn ervaringen met bepaalde medicijnen en behandelingen. Hoe? Daar kom ik later op terug. Maar dan was dit misschien niet gebeurd.”

Alles durven zeggen

“Artsen moeten zich er bewust van zijn dat patiënten niet alles durven te zeggen. Ik ben inmiddels een getraind patiënt en durf mijn mond open te trekken als ik dringende vragen heb. Of als ik het ergens niet mee eens ben. Zoals net na mijn bevalling van mijn zoon. Toen kreeg ik te maken met een behoorlijke lichamelijke opdonder. Mijn specialist stelde daarop voor om mij op te nemen in het ziekenhuis en mij aan een medicijninfuus te leggen. Dat zou de eerste stootkuur ooit zijn. ‘Nou, dat ga ik dus mooi niet doen’, dacht ik. Ik heb net een baby en wil bij hem zijn. Ik vroeg daarom om een kleine medicijnkuur die ik thuis zou kunnen volgen. Dat had ik in het verleden met succes gedaan.”

“Mijn nieuwe specialist stemde daarmee in, maar vergat mij voor te lichten over de gevolgen van deze keuze. Na een paar weken bleek dat de kuur niet had geholpen. ‘Kom maar op met die grote kuur’, dacht ik toen ik weer naar het spreekuur van de specialist ging. Alleen dat bleek niet te meer te kunnen, omdat ik die kleine kuur al had gehad. Ik heb gevloekt. ‘Had dat dan meteen gezegd, want dan had ik misschien wel een heel andere keuze gemaakt.’ Ik ben van neuroloog gewisseld, omdat de communicatie met de neuroloog verstoord was.”

Wees volledig in informatie

“Dit voorbeeld laat wat mij betreft zien dat de voorlichting door artsen nog wel een stuk beter kan. Niet zozeer op welke toon en in welke woorden ze informatie geven, maar vooral welke informatie. Naar mijn idee zijn ze daarin niet altijd volledig. Ik wist bijvoorbeeld niet dat controles bij het gebruik van  MS-remmers per ziekenhuis verschilt. Daar kwam ik achter toen ik research deed voor een artikel voor een MS-tijdschrift en tijdens gesprekken met andere gebruikers en neurologen. Naar aanleiding daarvan ben ik ook overgestapt naar een ander ziekenhuis.”

Tips voor u om te helpen

1. Houd een eigen dagboekje bij

“Toen ik door een verhuizing van neuroloog wisselde heb ik een kopie van mijn dossier gevraagd. Bij volgende artswisselingen is daar de klad in gekomen, eigen schuld. Wel houd ik sinds mijn laatste uitval een eigen medisch dossier bij waarin ik het verloop van mijn ziekte bijhoud. Hierin staat van medicatie met ingrijpende gevolgen wat ik ervan vond, of het zijn werk deed  en welke bijwerkingen ik ervan kreeg. Ook de belangrijkste adviezen schrijf ik op. Het is heel erg de moeite waard om de belangrijkste dingen voor uzelf bij te houden. Zodat u meer inzicht in uw ziekte krijgt, maar ook artsen een extra zetje kunt geven als zij een behandeling zoeken die bij u past. Het blijft uw eigen lichaam: zorg dat u zo volwaardig mogelijk mee kunt praten met uw arts.”
“Het dagboek kan een leidraad voor het gesprek zijn. Volgens mij bestaan er voor verschillende ziektes ook online mogelijkheden om een dagboek bij te houden. Ik vind dat zelf te intensief. Als ik een uitval heb, moet ik wel. Weer stabiel ben ik meer met andere dingen bezig. Maar ik kan me voorstellen dat het heel nuttig is als er net een diagnose is gesteld en uw wereld op zijn kop staat. Of als u met andere medicatie of verschijnselen te maken krijgt. Daar ligt ook een taak voor bijvoorbeeld partners of huisgenoten van zieke mensen en ouders van zieke kinderen."

2. Schrijf op wat u met uw arts wilt bespreken

“Door op te schrijven wat u wilt bespreken, krijgt u helder wat voor u belangrijk is. Nog een advies: schrijf na het gesprek met uw arts op wat besproken is. Het kan u helpen een volgend gesprek te verbeteren. Het gesprek opnemen? Dat lijkt me een heel goed idee. U neemt in rust, in uw eigen omgeving, beter op wat is gezegd. Of dokters daarvoor in zijn weet ik niet, maar het zou mij enorm helpen. Patiënten moeten er dan wel zelf voor zorgen dat zij dit privacygevoelige materiaal veilig bewaren.”

3.  Haal je je medicijn op bij apotheek? Luister goed naar adviezen apothekersassistente

“De tien minuten die u bij de huisarts of specialist hebt, zijn echt te kort om een medicijn goed te bespreken. Dus neem de tijd als u het medicijn bij de apotheek ophaalt. Maak gebruik van de kennis die zij hebben, anders bent u een dief van uw gezondheid. Laat niet na om u extra te informeren. Geneer u niet, u staat zelf ook niet voor niks lang in de rij te balen tot u aan de beurt bent.”

Meer tips hoe u kunt helpen fouten te voorkomen? Lees het themadossier Help fouten voorkomen op NPCF.nl.

Volgende keer in de serie Help fouten voorkomen…

Anja Prakken geeft het blog stokje over aan Erik Michels, ook patiënt. “Keer op keer als ik in het ziekenhuis kom, merk ik het. Artsen luisteren niet goed naar mij”