Help fouten voorkomen – Tips van een hemofiliepatiënt

In deze blogserie laten zorgverleners én patiënten zien wat zij doen aan veilige zorg, en geven ze praktische tips. Deze keer aan het woord Erik Michels, hemofiliepatiënt.

Wat doe ik om fouten te voorkomen

“Keer op keer als ik in het ziekenhuis kom, merk ik het. Artsen luisteren niet goed naar mij. Ze stellen wel vragen, maar echt luisteren zit er niet in. Daardoor missen ze heel belangrijke informatie en maken ze te weinig gebruik van mijn kennis. Want inmiddels ben ik een echte ervaringsdeskundige en weet ik heel goed welke medicijnen wel of niet werken en hoe ik met bepaalde situaties moet omgaan.”

“Artsen baseren hun bevindingen te veel op hun eigen ervaringen en wat ze geleerd hebben. Groot probleem daarbij is dat het in opleidingen gaat over stereotypen, maar patiënten zijn dat niet. Ze zijn uniek. Ieder met hun eigen specifieke klachten en kwalen.”

Maagbloeding

“De laatste keer dat het bijna fout ging doordat een arts niet goed luisterde, was in 2011. Samen met mijn vrouw was ik op vakantie in mijn geboorteland Indonesië. Tijdens de vakantie kreeg ik een darmontsteking, die uiteindelijk uitmondde in een kleine maagbloeding. Ik was flink beroerd; ik hield niks binnen en mijn ontlasting kleurde zwart. In Indonesië blijven had dan ook geen zin, ik wilde terug naar Nederland voor de toediening van het in mijn bloed ontbrekende stollingseiwit (Factor 8). Uit ervaring wist ik dat dat de sijpelende bloeding zou stoppen.”

“Mijn vrouw nam contact op met de ANWB-alarmcentrale voor een spoedevacuatie. Zo’n evacuatie is prijzig en daarom wilde de ANWB zeker weten of het noodzakelijk was. Diegene die dat beoordeelde was mijn behandelend arts in Nederland. Een verzekeringsdeskundige van de ANWB vertelde hem waar ik last van had en hoe ik behandeld zou willen worden. Het antwoord van mijn arts hierop was een keihard nee. Naar mijn mening een onverantwoorde beslissing.”

“Toen de bloeding erger werd, deden mijn Indonesische artsen een bloedtransfusie met 3 liter bloed. De bloeding stopte niet en uiteindelijk werd ik via de Flying Doctors of Asia met spoed naar Kuala Lumpur gevlogen. Aldaar kreeg ik de behandeling die ik voorstelde en knapte ik redelijk snel op, waardoor ik zelfstandig terug kon naar Nederland. Bij terugkomst heb ik direct mijn behandelend arts gebeld om uitleg. Hij zei toen doodleuk: “Mocht dit nog een keer voorkomen, dan beslis ik precies hetzelfde. Overigens, toen ik werd geconsulteerd, werd ik niet geïnformeerd over enige bloeding.”

“Misschien kwam de inschattingsfout van mijn arts door een miscommunicatie tussen hem en de ANWB. Desalniettemin denk ik dat het heel erg geholpen zou hebben als mijn arts zich meer open had opgesteld.”

‘Goed dat u mij erop wijst’

“Dat het ook anders kan bewees een orthopeed die mij behandelde voor het carpaletunnelsyndroom. Hij schreef mij na de operatie een bloedverdunner voor. Maar bloedverdunners en hemofilie zijn niet bepaald een gouden combinatie. Dat vertelde ik hem. Hij reageerde bijzonder sympathiek op mijn meedenken: “Die verdomde automatismen ook! Goed dat u mij daarop wijst. Geen bloedverdunner dus, uw bloed kan het zelf wel aan.”

Tips voor u om te helpen

1. Zorg dat u precies weet wat u heeft

Hoe meer u over uw aandoening weet, hoe beter u kunt meedenken. En hoe sneller u in kunt grijpen als het niet helemaal goed  gaat. Begin dit jaar heb ik een auto-ongeluk gehad waaraan ik een bloeding in mijn knie overhield. Ik wist toen meteen: als ik een injectie met het factor 8 stollingseiwit krijg, dan stopt de bloeding snel en duurt het herstel niet zo lang. De artsen gingen helaas niet direct mee in mijn voorstel; dat duurde een paar uur, met als gevolg dat de revalidatie ook langer zou duren. Maar goed, beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald.”

2. Durf vragen te stellen

“Doordat ik al zo vaak in het ziekenhuis ben geweest, ben ik een stuk mondiger geworden. Ik durf vragen te stellen, ik durf artsen tegen te spreken als volgens mij iets niet klopt. Ik merk dat die mondigheid zijn vruchten afwerpt; al verschillende ‘foutjes’ zijn voorkomen. Dus: begrijpt u iets niet, geef dit dan aan. Nog een handige tip: neem pen en papier mee naar een consult en schrijf op wat u met uw arts bespreekt. Dan kunt u het thuis nog eens nalezen.”

3. Geef artsen toestemming voor inzage in uw medisch dossier

“Ik ben in verschillende ziekenhuizen behandeld. De artsen uit de verschillende ziekenhuizen hadden allemaal toestemming tot mijn dossier, waardoor zij goed op de hoogte waren van mijn gezondheidstoestand. Ik moet er niet aan denken dat dat niet zo geweest zou zijn. Dan zou het een ratjetoe zijn geworden. U kunt zorgverleners toestemming geven voor het inzien van uw medische gegevens via www.ikgeeftoestemming.nl. Of u kunt het zelf regelen bij uw arts, apotheek of ziekenhuis.”

Meer tips hoe u kunt helpen fouten te voorkomen? Lees het themadossier Help fouten voorkomen op NPCF.nl.

Volgende keer in de serie 'Help fouten voorkomen'

Erik Michels geeft het blogstokje over aan Herman Mencke, orthopeed in het Tjongerschans ziekenhuis. "Door het per se moeten zien van een bepaald aantal patiënten in een bepaalde tijd voel ik voortdurend tijdsspanning."