Ik ga voor kwaliteit van leven
Geplaatst op 7 juli 2016 door Gerda Schapers - 18703 keer bekeken
In 2010 kreeg ik de diagnose darmkanker stadium IV. Tumor in de dikke darm, 28 uitzaaiingen in de lever. Prognose maximaal 30 maanden. Vorige week mijn driemaandelijkse controle. Mijn oncoloog had goed nieuws voor me: nog steeds kankervrij (vanaf mijn laatste behandeling 7 maanden geleden). Dat werd dus een gezellige bijeenkomst want ik heb een alleraardigste oncoloog. Na zo’n consult heb ik dan een soort van feestelijk gevoel.
Stoppen met chemo
Ik leef al zes jaar met kanker en ik heb een goed leven. Voel me gezond, hoe gek dat ook klinkt. Terugkijkend naar de behandelingen: zoals de meest patiënten startte ik met chemo. Misselijk werd ik, moe, beroerd, de bekende verschijnselen. Maar erger was het chemobrein. Ik kon me niet meer concentreren, kon niet meer lezen. En laat dat nu mijn enige hobby zijn. Ook kon ik niet meer werken. Ik ben docent en met een haperend brein lukt dat niet. En zonder mijn werk wilde ik niet meer leven, ontdekte ik. Dus ik koos ervoor, in overleg met mijn oncoloog, om te stoppen met de chemo. Een klein wondertje volgde: mijn brein herstelde, ik kon weer aan het werk en mijn darmtumor kon verwijderd worden. ‘Het gaat goed, nu de lever’ zei mijn arts: Avastin en chemo stelde het MDO voor. Ik had een ander idee, de tumoren behandelen waar ze zaten en de rest van het lichaam met rust laten. Ik ging voor kwaliteit van leven. Liever iets korter maar met kwaliteit dan langer en als een ziek vogeltje achter de geraniums. Let wel: ik ben niet tegen chemobehandelingen, alleen koos ik zelf een ander pad.
Kijkend naar mijn leefstijl zag ik dat ik de risicofactoren voor darmkanker niet had ontlopen, dus gooide ik mijn leven om en koos voor een holistische benadering. Ik stopte met drinken en roken, ging minder werken en meer slapen. Ook ging ik mediteren en zocht een arts die mij op dit pad kon begeleiden.
Alternatieve behandeling
Dit alles in overleg met mijn oncoloog die het niet altijd met me eens was, maar mijn beslissingen met respect benaderde. Naar me luisterde, me adviseerde en soms waarschuwde. Ik koos voor TACE, ging daarvoor naar Duitsland omdat een academisch ziekenhuis in Nederland me “niet ziek genoeg vond” voor deze behandeling. Na vier behandelingen waren er 14 metastases verdwenen en was ik 20.000 euro armer. Want mijn verzekeraar vergoedde niet. Hoewel ze duurder uit waren geweest als ik aan de Avastin was gegaan.
Gelukkig startte het AVL met radio-embolisatie en na wat gesteggel zat ik in de startgroep. Ik bleef twee jaar stabiel en in 2014 was opereren mogelijk. De linkerleverkwab werd verwijderd. Ik werd ‘kankervrij’ verklaard. “Voorlopig”, zei mijn oncoloog vriendelijk. Dat klopte. In november 2015 zat er weer een kleine uitzaaiing. Die is weggehaald met Micro Wave Ablation. Een nachtje ziekenhuis en ik kon weer naar huis.
De behandelingen vallen onder de noemer “opereren zonder snijden”. Deze minimale invasieve behandelingen hebben weinig bijwerkingen. Veel behandelaars noemen deze behandelingen niet. En niet omdat ze te duur zijn. Integendeel, deze behandelingen kosten minder dan de meeste chemo’s. Nee, behandelaars van kankerpatiënten zijn ook maar gewoon mensen en zitten vast in een oud patroon: je hebt chemo, chirurgie en bestraling. Punt. Nieuwe ideeën roepen nu eenmaal weerstand op. En ik ben geen professor in de oncologie, dus mij vragen ze niet om gezellig aan te schuiven bij DWDD. Dus doen we het anders. Samen met mijn ‘medestrijders’ en de interventieradiologen hebben we een website gemaakt waar patiënten op terecht kunnen. Want wij zijn van mening dat artsen hun patiënten alle mogelijke behandelingen moeten aanbieden die zorgen voor de beste kwaliteit van leven.
Gerda Schapers
Hulp bij kiezen
Filter en sorteer alle zorgaanbieders
Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.
Bekijk alle zorgaanbiedersEr zijn 11 reacties geplaatst
Nel | 12 mei 2022
Zou een van de genoemde behandelingen ook geschikt zijn bij eierstokkanker?
Ik ben aanvankelijk ten onrechte gediagnosticeerd in fase IV, terwijl het achteraf fase 3 C blijkt te zijn. Heb een optimale debulking operatie ondergaan jan. 2021. Na een half jaar chemovrij heb ik een eerste recidief, dat een een jaar met Tamoxifen is behandeld. Sinds recent uitzaaiingen: 1 ronde van 3 weken behandeld met chemo combi carboplatin en gemcitabine. Ben er heel ziek van. Wat nu???
Sta open voor advies over verdere behandeling. Is persoonlijk contact mogelijk?
P.S. Heb 7 febr. kijkoperatie gedaan in Gent. Professor stelde me complete operatie voor. Team Buitenland van UZ Gent ontving een afwijzing op de aanvraag. De ziektekostenverzekering weigerde tot 3 maal toe te betalen. Ik had/ heb alle vertrouwen in deze zeer bekende professor. Zelf betalen vond hij helaas geen optie.
Wie heeft goede raad voor me???
Kirsten | 2 september 2021
Beste,
Men paps had slokdarmkanker. Gelukkig alles kunnen verwijderen.. na paar weken bleken er toch uitzaaiingen te zijn naar de lever . Chemo.. andere chemo.. alles bleef zowat stabiel... Overgeschakeld naar chemopillen... Vervolgens absces in de lever... Nu zetten ze alles stil.. tumor markers verschrikkelijk de hoogte in...
Zijn er nog behandelingen die het kunnen onder controle houden?
Vriendelijke groetjes
Kirsten
n.vanhoeven gevaerts | 11 augustus 2021
Ik ben 4 jr geleden behandeld voor borstkanker in Erasmus
Er zijn sinds 2020 plekjes op de lever na een chemotherapie leek het stabiel maar er zijn meerdere ontstaan men gaan overleggen of ik mee kan doen aan eenproefproject met medicatie onder strenge controle
Maar zou graag de mogelijkheden willen weten die er nog zijn zoals verwijderen door Microwave ?En radioboembolisatie hoop dat ik hier meer info over kankrijgen.
Katriem | 11 april 2021
Waar vind ik die website.Ik wil ook alternatief behandeld worden maar vind geen praktische info.Waar ben jij behandeld in Duitsland?
Jan Smit | 21 maart 2021
In 2019 darmkanker ontdekt met uitzaai lever , na operatie lever zijn er opnieuw metastasen in de lever ontdekt, heb ook operatie darm gehad..
Nu ook 3 kleine plekjes op de longen.
Ben nu met de 6 de chemokuur bezig , voel me steeds iets zwakker.
Zit volgens mn oncoloog nu in fase 4, dus ...
Levensverwachting 2 tot 3 jaar !!
Nu wil ik graag naar Duitsland of Belgie voor een behandeling , de oncoloog ziet dat niet zitten, wat moet of kan ik er aan doen.
mvg Jan
Joke Langerak | 19 oktober 2020
Ik heb uitzaaiingen van de geopereerde gisttumor in de lever. Nu 20 plekjes en de grootste 6,5 en 3,5 cm. De grootste kunnen met microwave worden verwijderd. Eerste en tweedelijnsmiddel snel progessie tumoren. Nu rest 3e lijnsmiddel maar veel bijwerkingen en progessie vrij 4,5 maanden. Oncoloog gaat overleggen lokale behandeling met radioembolisatie. Is dit een oplossing en hoe groot is de mediane overleving ?
Ger van Middendorp | 18 januari 2020
Verleden jaar onverwachts geopereerd aan dikke darmkanker. Chirurg ging voor genezing, maar ik bleek ook uitzaaiingen te hebben in de lever. Advies niet meer operabel.
Krijg nu elke 3 weken chemokuur, momenteel stabiel beeld en bloedwaarden voldoen nog om door te gaan met deze kuren.
Levensverlengend tot max. 2 jaar. Verder niets meer mogelijk.
Heb aan oncoloog afgegeven, dat ik verder wil gaan, zolang de kwaliteit van leven nog voor mij voldoet. Al veel ingeleverd, m.n. wandelen en fietsen, ben constant moe, de bijwerkingen zijn gelukkig nog acceptabel. Heel vriendelijke, begripvolle oncoloog, waaraan ik mijn volle vertrouwen heb gegeven.
Ben benieuwd hoe mensen, die in dezelfde situatie verkeren hiermee omgaan.
Lies Wondergem | 5 juli 2019
Ik ben "uitbehandeld" na verschillende chemokuren voor metastasen op mijn lever. Ben nu op zoek naar wat er nog mogelijk is om nog wat langer te leven op een voor mij acceptabele manier.
Ina | 28 mei 2019
Yes
Redactie ZorgkaartNederland | 11 juli 2016
Beste Ria,
Er is inderdaad een website waarop meer informatie over deze behandeling staat. Klik daarvoor op de naam van de auteur bovenaan dit blog.
Ria | 8 juli 2016
Goed om dit te lezen......
Ben ik ook voorstander van..
Kwaliteit van leven....zal voor mij altijd voorop staan
Is de website waar patiënten terecht kunnen, zoals hierboven is beschreven openbaar ???
Lijkt me goed om te volgen...om op de hoogte te blijven van de mogelijkheden.
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
