Ik ga voor kwaliteit van leven

Geplaatst op 7 juli 2016 door - 4538 keer bekeken

Foto Ik ga voor kwaliteit van leven

In 2010 kreeg ik de diagnose darmkanker stadium IV. Tumor in de dikke darm, 28 uitzaaiingen in de lever. Prognose maximaal 30 maanden. Vorige week mijn driemaandelijkse controle. Mijn oncoloog had goed nieuws voor me: nog steeds kankervrij (vanaf mijn laatste behandeling 7 maanden geleden). Dat werd dus een gezellige bijeenkomst want ik heb een alleraardigste oncoloog. Na zo’n consult heb ik dan een soort van feestelijk gevoel.

Stoppen met chemo

Ik leef al zes jaar met kanker en ik heb een goed leven. Voel me gezond, hoe gek dat ook klinkt. Terugkijkend naar de behandelingen: zoals de meest patiënten startte ik met chemo. Misselijk werd ik, moe, beroerd, de bekende verschijnselen. Maar erger was het chemobrein. Ik kon me niet meer concentreren, kon niet meer lezen. En laat dat nu mijn enige hobby zijn. Ook kon ik niet meer werken. Ik ben docent en met een haperend brein lukt dat niet. En zonder mijn werk wilde ik niet meer leven, ontdekte ik. Dus ik koos ervoor, in overleg met mijn oncoloog, om te stoppen met de chemo. Een klein wondertje volgde: mijn brein herstelde, ik kon weer aan het werk en mijn darmtumor kon verwijderd worden. ‘Het gaat goed, nu de lever’ zei mijn arts: Avastin en chemo stelde het MDO voor. Ik had een ander idee, de tumoren behandelen waar ze zaten en de rest van het lichaam met rust laten. Ik ging voor kwaliteit van leven. Liever iets korter maar met kwaliteit dan langer en als een ziek vogeltje achter de geraniums. Let wel: ik ben niet tegen chemobehandelingen, alleen koos ik zelf een ander pad.

Kijkend naar mijn leefstijl zag ik dat ik de risicofactoren voor darmkanker niet had ontlopen, dus gooide ik mijn leven om en koos voor een holistische benadering. Ik stopte met drinken en roken, ging minder werken en meer slapen. Ook ging ik mediteren en zocht een arts die mij op dit pad kon begeleiden.

Alternatieve behandeling

Dit alles in overleg met mijn oncoloog die het niet altijd met me eens was, maar mijn beslissingen met respect benaderde. Naar me luisterde, me adviseerde en soms waarschuwde. Ik koos voor TACE, ging daarvoor naar Duitsland omdat een academisch ziekenhuis in Nederland me “niet ziek genoeg vond” voor deze behandeling. Na vier behandelingen waren er 14 metastases verdwenen en was ik 20.000 euro armer. Want mijn verzekeraar vergoedde niet. Hoewel ze duurder uit waren geweest als ik aan de Avastin was gegaan.

Gelukkig startte het AVL met radio-embolisatie en na wat gesteggel zat ik in de startgroep. Ik bleef twee jaar stabiel en in 2014 was opereren mogelijk. De linkerleverkwab werd verwijderd. Ik werd ‘kankervrij’ verklaard. “Voorlopig”, zei mijn oncoloog vriendelijk. Dat klopte. In november 2015 zat er weer een kleine uitzaaiing. Die is weggehaald met Micro Wave Ablation. Een nachtje ziekenhuis en ik kon weer naar huis.

De behandelingen vallen onder de noemer “opereren zonder snijden”. Deze minimale invasieve behandelingen hebben weinig bijwerkingen. Veel behandelaars noemen deze behandelingen niet. En niet omdat ze te duur zijn. Integendeel, deze behandelingen kosten minder dan de meeste chemo’s. Nee, behandelaars van kankerpatiënten zijn ook maar gewoon mensen en zitten vast in een oud patroon: je hebt chemo, chirurgie en bestraling. Punt. Nieuwe ideeën roepen nu eenmaal weerstand op. En ik ben geen professor in de oncologie, dus mij vragen ze niet om gezellig aan te schuiven bij DWDD. Dus doen we het anders. Samen met mijn ‘medestrijders’ en de interventieradiologen hebben we een website gemaakt waar patiënten op terecht kunnen. Want wij zijn van mening dat artsen hun patiënten alle mogelijke behandelingen moeten aanbieden die zorgen voor de beste kwaliteit van leven.

Gerda Schapers




Er zijn 4 reacties geplaatst


  • Lies Wondergem | 5 juli 2019

    Ik ben "uitbehandeld" na verschillende chemokuren voor metastasen op mijn lever. Ben nu op zoek naar wat er nog mogelijk is om nog wat langer te leven op een voor mij acceptabele manier.

  • Ina | 28 mei 2019

    Yes

  • Redactie ZorgkaartNederland | 11 juli 2016

    Beste Ria,
    Er is inderdaad een website waarop meer informatie over deze behandeling staat. Klik daarvoor op de naam van de auteur bovenaan dit blog.

  • Ria | 8 juli 2016

    Goed om dit te lezen......
    Ben ik ook voorstander van..
    Kwaliteit van leven....zal voor mij altijd voorop staan

    Is de website waar patiënten terecht kunnen, zoals hierboven is beschreven openbaar ???
    Lijkt me goed om te volgen...om op de hoogte te blijven van de mogelijkheden.


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland