Ik had nog nooit van B12-tekort gehoord

Geplaatst op 21 februari 2020 door - 9719 keer bekeken

Foto Ik had nog nooit van B12-tekort gehoord

In 1993 en 1998 had ik een ongeval waarbij ik hersenletsel opliep. Ik knapte niet op. In het onderzoekstraject ontdekte men HNPP, een neuropathie. Maar ergens zei een stemmetje in mijn hoofd dat daar de oorzaak niet lag. Maar waar dan wel?

Ik ging een heel lang traject in. In 2009 stelde een arts op mijn vakantieadres de diagnose: ik had B12-tekort. De arts vond het best vreemd, want ik had geen bloedarmoede. Wél een hele lange lijst met klachten zoals blaasproblemen, mieren in gezicht, misselijk, krachtsverlies, spier- en zenuwpijn, niet op woorden kunnen komen en slopend moe. Inmiddels weet ik dat er geen bloedarmoede hoeft te zijn bij een tekort aan vitamine B12. Bij circa 30% van de patiënten schijnt bloedarmoede te ontbreken.

Blijven injecteren

Toen kreeg ik injecties met vitamine B12 in mijn spieren, omdat de arts dat de beste manier vond. En daar ben ik hem nog steeds heel dankbaar voor. Mijn nieuwsgierigheid werd geprikkeld. Waarom was dat in al die jaren langs zoveel artsen en diverse ziekenhuisopnamen nooit ontdekt? Door een zoektocht op internet groeide mijn verbazing enorm. Zoveel herkenning.

Mijn gevecht voor herstel begon maar ook het gevecht voor behoud van de injecties. Na tien injecties waren mijn waardes van B12 goed en werd de behandeling gestaakt. Wist ik veel. Het zal wel. De dokter zal het weten. Ik ben er echter van overtuigd, dat je moet blijven injecteren, als je B12-deficiënt bent. Ik zie het als het ware als een lekke emmer en dat je B12 moet blijven aanvullen zolang de oorzaak niet weggenomen is.

“Ik kon de arts wel zoenen”

Er volgden weer onderzoeken zoals beenmergpunctie, leverpunctie, diverse MRI’s, ziekenhuisopnames, blaasbiopt, psychische hulp (het zit vast tussen de oren) en meer. Maar er kwam niets uit. Bij de laatste ziekenhuisopname zei een internist: ‘waarom zijn ze in vredesnaam die injecties gestaakt? Dat is een grove fout’. Ik kon die arts wel zoenen. Het traject van herstel kon worden ingezet.

Maar dan moet je toch nog zelf zaken uitpuzzelen. De huisarts wist het ook niet, maar steunde mij enorm en leerde mij injecteren zodat ik de vrijheid had om het zelf te bepalen naar gelang van de klachten. Ik injecteerde bijna 3,5 jaar lang om de drie dagen en toen was ik dusdanig opgeknapt dat ik na 9 maanden thuis weer kon gaan werken. Nu na 10 jaar red ik: om de veertien tot zeventien dagen.

Hoe kon dit zo gebeuren en zou ik de enige zijn?

Waar ik ook kwam, niemand kende de lichamelijke en psychische ellende die je kan hebben door B12-tekort. Ik wilde hier iets mee doen en besloot in 2014 een facebookgroep te starten. Na drie maanden waren er 1000 aanmeldingen. Dat kon toch niet waar zijn! Ik ging netwerken om goede informatie te vinden (ook via artsen) en de groep groeide enorm. Nu zijn er ruim 17.000 leden. Beheer wisselde geregeld maar nu doe ik samen met Monique Rijnsdorp alles wat nodig is om patiënten te helpen en voor de (h)erkenning, in de hoop dat dat veel leed en zorgkosten zal besparen.


Wat zijn uw ervaringen met B12-behandelingen? Schrijf een waardering >

Lees meer over een tekort aan vitamine B12 >




Er zijn 228 reacties geplaatst


  • Alice | 24 maart 2020

    Jaren klachten gehad: pijn, fysio, vermoeidheid, oorruis, vergeetachtig, dingen uit handen vallen, liep tegen deurposten aan, enz. Nooit werd getest op B12. Wel verwijzing naar een universitair ZH;kreeg diagnose fibromyalgie. Kennis vertelde wat over B12 en de site op FB.Hier mij ingelezen.Dan de energie die je nodig hebt om je huisarts op andere gedachten te brengen. Mijn waarde zat in grijs gebied (162) en MMA oke. Arts/Assistentes kijken naar de waardes op labformulier en daarop staat dat de waarde boven de 138 ok is. In 1 van de gesprekken met mijn huisarts kwam naar voren dat hij zich pas zorgen ging maken bij tintelingen in benen/voeten krijgt. Huisartsen/internisten weten te weinig bij welke klachten getest moet worden, WAT er nog meer getest moeten worden en hoe de behandeling hoort te zijn. Spuit nu elke 3 dagen.Het gaat steeds beterder.Ik ben er nog niet, maar zit op de goede weg,dankzij de dames die zoveel tijd,energie en geduld in de site op FB steken

  • Jolanda lodder | 23 maart 2020

    Ik liep al jaren met vage klachten rond, op slot werd het zo erg dat ik niet meer goed kon lopen en kracht verlies kreeg, door de website de vergeten ziekte werden mijn ogen geopend, achteraf bleek dat ik al jaren tekorten had, ik ben blij dat door mijn eigen doorzettings vermogen, een verwijs brief heb gevraagd voor b12 institute in rotterdam.. en nu na 2 jaar spuiten is mijn levens kwaliteit zo enorm verbeterd, dus volg je gevoel laat je informeren, ben Jacqueline en team zo dankbaar..

  • Elizabeth | 23 maart 2020

    Wat heb ik me jaren lang slecht gevoeld. Geen arts die een oplossing had en zelfs door gestuurd naar een psychiater. Totaal zinloos. Gelukkig staat Jacqueline met haar collega’s en enorme kennis altijd klaar voor duidelijk advies. Het wordt hoog tijd dat er een betere voorlichting aan huisartsen komt zodat er geen enorme strijd meer gestreden hoeft te worden.

  • K. Garretsen | 22 maart 2020

    Ik en mijn dochter hebben allebei een tekort, ik krijg injecties en mijn dochter niet, omdat er volgens de hsa te weinig klachten zijn voor injecties en omdat ze te weinig kennis heeft over b12 zowel bij volwassenen als bij kinderen. Wel een verwijzing naar b12 instituut voor mijn dochter gelukkig. Hoop dat door deze blog er andere volgen en dat de kennis bij artsen over b12 daardoor wordt vergroot.

  • Tanja | 22 maart 2020

    Ik heb bijna 7 jaar geleden een burn-out gehad. Na een jaar van integreren was ik weer klaar om te gaan werken, maar ik bleef zo moe. Extreem moe. Mijn benen voelden zwaar en ik wilde eigenlijk het liefste vaak slapen. Ondertussen was ik van huisarts verandert en mijn nieuwe huisarts wilde meteen bloedonderzoek en dan met name alle vitamines. B12 en D waren erg laag (beiden zelfs onder de ondergrens). Voor de D kreeg ik een stootkuur en voor de B12 injecties. Intussen nu ruim 5 jaar later, prik ik nog steeds om de 3 a 4 weken. In de wintermaanden heb ik sneller last, dan prik ik om de 3 weken en in de lente en zomer lukt het me ook met 4 weken. Mijn huisarts is gelukkig heel meegaand, dus ik mag op eigen aangeven laten prikken.
    In die jaren heel veel aan jullie posts gehad!

  • B. Versteeg | 22 maart 2020

    Verdieping in b12-tekort is echt hard nodig. Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat ik kennis kreeg van de fb site. Ik heb hier zoveel informatie gekregen en er is mij veel duidelijk geworden.
    De tijd en energie die Jacqueline en Monique hier in steken is fantastisch. Zo zijn er al veel geholpen en zijn er steeds meer artsen die hierdoor ook geïnformeerd worden en de juiste behandeling kunnen voorschrijven. Alleen lang nog niet genoeg artsen die voldoende en het juiste weten over B12. Ik hoop dat dit bereikt wordt.

  • Dorien van den Pol | 22 maart 2020

    Kennis maakt kundig. Ik heb hulp gekregen en dat maakt mij weer strijdvaardig. Huisarts houdt vast aan eigen protocol. Gelukkig zijn er ook nog artsen die wel mee denk. Dank voor alle steun en informatie die ik en vele anderen van jullie hebben ontvangen.

  • Petra | 22 maart 2020

    Zo ontzettend blij met alle informatie die te vinden is in de bestanden en op de facebookpagina zelf. Geweldig dat er mensen zijn die zich zo inzetten voor anderen. Ik zelf heb er erg veel aan gehad en ben na 1,5 jaar injecteren al een heel eind opgeknapt!

  • Judith | 22 maart 2020

    Zo belangrijk om info ober B12 tekort te blijven delen. Het heeft me zo geholpen sinds ik prik...

  • Tonnie | 22 maart 2020

    B12 tekort is helaas een in de medische praktijk gebagatelliseerd en soms zelfs belachelijk gemaakt probleem waarvoor mensen dan ook vaak fout of ook gewoon niet behandeld worden. Terwijl de ziekte zo'n ernstige gevolgen kan hebben! Allerlei dure, ingrijpende en niet effectieve onderzoeken en behandelingen worden zó ingezet en de eenvoudige goedkope behandeling genegeerd. (Natuurlijk altijd goed om ook alert te zijn op eventuele andere oorzaken dan b12 tekort.)
    De facebook pagina b12 tekort, de vergeten ziekte heeft mij voor onze zoon heel goed geinformeerd waardoor hij de juiste behandeling krijgt en veel minder klachten heeft.

  • D Rens | 22 maart 2020

    Ben me nog aan het inlezen op de fantastische FB site, dit om sterker/krachtiger te staan in de reeds al gehouden gesprekken met HA om B12 tekort aan te kaarten. HA blijft bij “neem maar een vitamine tabletje”, dit ondanks naar mijn idee duidelijke B12 tekort symptomen en bloedwaarden.

  • Catja Trompert | 22 maart 2020

    Heel erg blij met de FB groep B12-tekort, de vergeten ziekte bestaat!! Blij met alle informatie en persoonlijke tips die ik heb ontvangen!!! Tips ter voorbereiding van het gesprek met de huisarts (nu eindelijk een huisarts die echt luistert) klachtenlijst, zelf injecteren, zelfverzekerd! Na 18 jaar spuit ik nu al een 1 jaar zelf, dankzij jullie hulp! Bedankt Jacqueline en Monique!!!!

  • Yvonne R | 22 maart 2020

    Ik kreeg al 17 jaar injecties, 1x per 6 weken. Dacht dat ik het goed voor elkaar had, totdat ik bij de pagina van b12 tekort de vergeten ziekte terecht kwam! Nu krijg ik nog steeds 1x per week injectie, en heb stukje bij beetje mjjn kwaliteit van leven verbeterd! Capeau!

  • Lilian | 22 maart 2020

    Door de informatie van de Facebook groep 'B12 de vergeten ziekte' en het B12 instituut zijn wij (7 personen) er na jaren tobben achter gekomen dat we b12 niet goed opnemen uit de voeding en dus een fiks tekort hadden. Ondanks ernstige klachten heeft de huisarts geen diagnose kunnen stellen. Uit onwetendheid. Ik vind dat erg want een hoop ellende had eenvoudig voorkomen kunnen worden. Met de goede behandeling hebben wij als gezin en familie ons leven weer terug.

  • Anita | 22 maart 2020

    Ik spuit nu ruim 3 jaar om de 72 uur, wat ik nog steeds nodig heb. Dankzij de hulp van b12 de vergeten ziekte, heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen dat ik het nodig heb. Ik heb al meer dan 15 jaar klachten, waarvoor ik telkens 10 injecties kreeg. Toen de huisarts met pensioen ging en er een jongere arts voor terug kwam, heb ik dit aangekaart. Dit omdat het niet lukte bij de vorige huisarts. Deze dokter helpt me, doordat hij eerlijk zegt, ik weet er te weinig van, en heeft alle papieren goed door gelezen. Hij geeft mij nu de vrijheid, tenslotte ben ik op dit moment de ervaringsdeskundige. Wel is het hard nodig dat er goede scholingen gegeven wordt aan alle artsen inclusief internisten, velen vinden het namelijk altijd nog onzin.

  • Joka | 22 maart 2020

    De huisarts in mijn vorige woonplaats wou niet aan B12 injecties, het was toxisch volgens haar. En dat voor een net afgestudeerde huisarts. Gelukkig heb ik nu een huisarts getroffen die het wel begrijpt en luistert. Ik begin langzaam op te knappen maar ben er nog niet maar o zo blij met deze huisarts.

  • Anja den Toom | 22 maart 2020

    Jaren geleden werd er door een zeer kundige huisarts een B12 tekort bij mij geconstateerd. Ik heb indertijd niet goed begrepen dat de behandeling levenslang had moeten zijn. Ik was jong en voelde me weer goed dus doorrrr met het leven! Veel klachten, miskramen en ellende later, vond ik de informatie van Jacqueline en vielen er zo veel kwartjes... Ik ben nu een jaar bezig met injecties en krijg langzaam weer wat gezondheid en energie terug.

    Achteraf gezien lijkt het erop dat mijn moeder ook een tekort had een daar wellicht ook aan overleden is op jonge leeftijd. Ik ben met mijn dochter naar het B12 instituut in Rotterdam gegaan, na ook alle informatie over jongeren en B12 tekort en erfelijkheid te hebben bestudeerd op de fb pagina van Jacqueline, en ook zij heeft een ernstig tekort en is nu een half jaar aan het injecteren. Ik hoop haar de ellende van mij te besparen.

    Dankjewel voor alles Jacqueline! Je helpt heel veel mensen hiermee!

  • W. de Wit | 22 maart 2020

    Ruim 20 jaar geleden heb ik aan mijn toenmalige huisarts gevraagd of ik een B12 tekort heb, want mijn klachten kwamen overeen met de symptomen. Dat had ik niet volgens de arts want mijn waarde viel tussen de boven-en ondergrens. Had hij maar geweten dat dat niet alles zegt bij B12. Wat had mijn leven er anders uit kunnen zien. Nu krijg ik de juiste behandeling. Maar, waarschijnlijk omdat ik veel te lang zonder de juiste behandeling (injecties) ben geweest, is er (nog) geen sprake van herstel. De gevolgen: ik zit al 2 jaar thuis, ben inmiddels ontslagen, mijn leven is volledig veranderd. Ik ben afhankelijk van anderen voor mijn boodschappen en van huishoudelijke hulp via de wmo. Ipv elke dag 3 kwartier lopend naar mijn werk te gaan, elk weekend met vrienden naar de film en de kroeg en vrijwilligerswerk doen, zit/lig ik nu het grootste deel van de dag en moet mezelf alleen thuis vermaken. Altijd moe.

  • M. Fakkert | 22 maart 2020

    Nooit van B12-tekort gehoord, tot we er achter kwamen door een vervelende ervaring midden in de nacht met onze dochter, destijds 15jaar, ze kreeg een soort van shock en raakte buiten bewustzijn, tijdens het 112 bellen die bijna de ambulance stuurde, kwam ze weer bij. Daarna bleek waarschijnlijk al langer een B12-tekort. Onze zoon volgde, met hele andere symptomen, maar ook hij had een tekort. Door de Facebookpagina van Jacqueline heb ik de meeste kennis over B12 gekregen en dat heeft er voor gezorgd dat mijn kinderen een goede behandeling krijgen. Het is ernstig dat huisartsen er niets of te weinig kennis van hebben en het niet altijd serieus nemen. We moeten ervoor naar UMC Groningen maar dat heb ik er graag voor over. Ondanks dat beide kinderen na 5 jaar nog steeds per ca 10 dagen hun injectie nodig hebben gaat het nu goed met ze! Dankbaar aan de Facebookgroep B12-tekort de vergeten ziekte en de artsen in het Umc Groningen

  • heidi | 22 maart 2020

    Het is om te huilen zo slecht het gesteld is met de kennis over B12-tekort van de meeste artsen. Terwijl behandeling zo simpel en relatief goedkoop is. Eens naar B12 te kijken zou eigenlijk standaard moeten zijn, het zou veel onnodige onderzoeken en misdiagnoses kunnen voorkomen. De Facebookgroep probeert is een goed platform dat brede ondersteuning biedt in die kennsivergaring. Daar zouden veel (huis)artsen hun licht kunnen opsteken.

  • M van Bakel | 22 maart 2020

    Wat fijn dat je jouw verhaal deelt. Ook ik wordt behandeld voor een b12 tekort...en merk dat er bij artsen weinig kennis is over symptomen, bloedonderzoeken en behandeling...dit is heel frustrerend en draagt niet bij aan je gezondheid..ik heb gelukkig veel informatie en ervaringsverhalen via de facebook groepen..dit heeft mij hier doorheen gesleept...helaas niet mijn huisarts.

    Een volgende blog is zeker te waarderen..
    Waar lopen wij tegen aan in deze corona crisis tijd...voor velen van ons een nog heftigere en onzekere periode.

  • Jack Loenis | 22 maart 2020

    Via huisarts naar ziekenhuis. Toen wel ontdekt. opstart met 10 injecties, daarna 1 per 2 maanden. In loop der tijd constatering van mezelf, dit is te weinig. Via huisarts geen aanpassing. Via site B12-tekort, vergeten ziekte, er achter gekomen wat de juiste behandeling is. Nu eindelijk op weg naar verbetering.

  • R | 22 maart 2020

    Ik ben nu 51 en terugkijkende had ik de eerste klachten zeker al op mijn 14e. In 2011 bleek dat ik B12 tekort had. Toen eerst te weinig injecties. Sinds 3 jaar om de 3 dagen een injectie en het gaat de goede kant weer op.

  • Bianca Kevenaar | 17 maart 2020

    Gelukkig heeft mijn huisarts het tekort bij mij geconstateerd en uiteindelijk ( na goed informeren en overleg) de juiste behandeling ingezet en gecontinueerd. Helaas zie bij in mijn omgeving nog genoeg mensen die niet de juiste behandeling krijgen, waaronder mijn schoonmoeder. Ik hoop dat de artsen snel betere kennis krijgen over vitamine b12

  • Julia Claassen-Crooijmans | 13 maart 2020

    Als schildklierpatient kwam ik via de SON op de B12 pagina van Facebook. Dankzij de daar ingewonnen informatie, begonnen met B12 spuiten en sinds die tijd veel kwaliteit van leven terug gekregen. Ook mijn moeder en dochter inmiddels aan de B12. Heel blij met alle info! Alleen jammer dat bij huisartsen hier vaak te weinig kennis over is. Wordt veelal een hype genoemd. Maar met de bestanden van deze groep, al meer bereikt! Ga zo door!

  • Melissa | 13 maart 2020

    Wat een kanjers. Leer een hoop van ze. Hoop ook dat mijn huisarts het ooit leert.

  • Irma | 13 maart 2020

    Heel erg blij met de informatie die op de 'B12 de vergeten ziekte' facebookgroep wordt gegeven. Ook bv. dat het wel degelijk uitmaakt van welk merk je B12 ampullen krijgt. Anders spuit je je in met toxisch spul, terwijl je denkt dat je bezig bent met herstel.
    Heel veel dank voor de inzet en de informatieverstrekking.

  • Vivo Rotterdam | 13 maart 2020

    Ontnuchterend te merken dat B12 tekort zo slecht herkend wordt door medici dat het voor hen zo moeilijk bij te herkennen is. Bekijk je eenmaal bij jezelf al die vage klachten als geheel dan is het zo overweldigend. Je hele systeem word er door beïnvloed. En oh...wat handelen artsen graag, wat grijpen ze graag in, wat houden ze van diagnoses, duidelijkheid, wat zit dat diep in onze medische cultuur. Maar b12 tekort, dat sluipend is en grillig, waar nog niet alles van bekend is en medische multinationals niets aan verdienen moet je goed luisteren en lijstjes bijhouden. Het helpt om het concreet te maken voor je dokter. School jezelf erover! Gelukkig krijg ik zelf de goede behandeling, nu bezig met mijn beste vriendin en mijn collega. Beiden hebben symptomen en hun kwaliteit van leven is er flink door beïnvloed. Ik hoop zo dat ze straks ook geholpen zijn!

  • M | 13 maart 2020

    Járen rondgelopen met vage klachten die allemaal onder fibromyalgie werden geschoven. Tót ik jouw Facebook pagina via via tegenkwam. Nu is de diagnose voor mij Addison-Biermer en is de juiste behandeling ingezet. Eeuwig dankbaar voor jullie inzet! Wel bizar hoe weinig artsen hier überhaupt iets vanaf weten of zich openstellen voor informatie vanuit de patiënt. Achteraf had een vorige huisarts met kennis mij 10 jaar klachten kunnen besparen. Of ik nu nog helemaal kan herstellen is afwachten. Bizar voor een land als Nederland.

  • Nicolle Lenting | 13 maart 2020

    De jarenlange B12 tekort die onvoldoende werd aangevuld heeft me veel ellende bezorgd. Dankzij de B12 de vergeten ziekte op FB ben ik zoveel wijzer geworden. Mijn diepe dank daarvoir! Nu bij een huisarts 2x per week een b12 injectie en het gaat eindelijk de goede kant op. Dit was het ontbrekende puzzelstukje dat me vele jaren van ellende en pijn heeft bezorgd

  • Liane | 13 maart 2020

    Ben nu al anderhalf jaar aan het injecteren. Mijn lichaam moet zo hard werken om te genezen. Ik ondervind heel veel steun aan de FB groep B12 de vergeten ziekte. Twee geweldige beheerders met veel goede tips / steun en heel veel herkenning. Jammer dat er zoveel onkunde is bij huisartsen en internisten.

  • Chantal | 12 maart 2020

    Hier ook al een aantal jaren afhankelijk van B12 injecties, bij elke andere klachten kijken artsen wederom naar de waarde in het bloed, die bij injecties hoog moet zijn, maar telkens weer die strijd! Op dit moment gelukkig een huisarts die de injecties accepteert en zelf heb mogen leren injecteren! Ik vind dat er veel meer bekendheid moet komen over wat een B12 tekort daadwerkelijk met iemand doet, wat de risico’s zijn en dat er niet zomaar gestopt moet worden met injecties als de oorzaak niet is gevonden!

  • Ineke van Faassen | 12 maart 2020

    Ook mijn verhaal is een klassiek voorbeeld. Ik kamp al een groot deel van mijn leven met klachten van spieren en pijn rond de gewichten. Daarnaast moe, periodes slecht slapen, tintelingen en klachten van maag en darmen. Soms herstelde ik iets maar ik was nooit helemaal. Er kwam wazig zien bij nadat ik de ziekte van lyme heb gehad en concentratieproblemen bleven na een burn-out. Ik las over B12 tekort en wat een herkenning! Werd lid van de groep en kaarte het aan bij de huisarts. Mijn waarden zaten Ineke hert grijze gebied. De rest is geschiedenis: ik injecteer nu bijna 3 jaar op geleide van mijn klachten. Ik voel me beter maar moet erg letten op mijn balans en niet teveel hooi op mijn vork nemen. Deze groep en haar beheerders zijn van levenslevensbelang. Dank aan hen en aan mijn huisarts.

  • Ingrid Bruijninckx | 12 maart 2020

    Heel veel gehad aan deze Facebook pagina. De dames zijn zeer kundig en dankzij hen ben ik bij het B12 instituut terechtgekomen. Ik spuit nu sinds augustus 2019 2x per week zelf en ben al heel veel opgeknapt. Huisarts en dokters van het bariatrisch centrum in Bergen op Zoom laten je maar wat prutsen met vitaminepillen en helpen je niet verder. Blij met deze toppers Jacqueline en Monique.

  • Ariejanne | 12 maart 2020

    Dankzij de dames van de Facebookpagina "B12 de vergeten ziekte" kan ik wel stellen dat de rolstoel mij bespaard is gebleven! Inmiddels injecteer ik al 1,5 jaar en krijgen mijn kinderen ook de juiste behandeling! Zoveel zorgkosten gemaakt de jaren daarvoor, onbegrijpelijk als je bedenkt dat de 1e keer internist een hele hoop ellende had kunnen besparen. De kennis mist! En dan heb je ook nog de niet-believers zoals mijn huisarts omschrijft! De zorgverzekering die blind op de kennis van de huisartsen vaart... er is nog een hele hoop werk aan de winkel.

  • Dawinja | 12 maart 2020

    Vitamine strijd , waarom. ? Eerst de lange zoektocht.. daarna de strijd met de huisarts over spuiten of smelt tabletten. . Denk je dat je er bent dan begint de naalden strijd welles nietes spelletje over dubbele naalden en dan praat ik nog niet over de lengte . Dan denk je héhé alles op orde nu . Maar nee hoor dan krijg je de stijd om het goede merk te behouden . Vitamines het klinkt zo simpel .

  • Elisabeth | 12 maart 2020

    Mijn vader was er nu niet meer geweest als er niet net optijd was geconstateerd dat er sprake was van een b12 tekort. Hij had trombose op meerdere plekken. Door een paar spuiten is zijn leven gered en dankzij de juiste behandeling van het b12 instituut is hij nu weer aan het werk! Inmiddels word ik zelf ook behandeld en ben dankzij de inzet van jaqueline en compagnon van de bijwerkingen van centrafarm af en gebruik ik nu takeda.

  • lisa | 11 maart 2020

    Toen ik 12 was diagnose PDS veel buikpijn en hoofdpijn, toen ik 15 was Quincke Oedeem, zwellingen zowel uitwendig als inwendig, 25 jr prednisolon gebruikt(niets anders hielp). Migraine, veel longontsteking, blaasontsteking enz. (veel kuren gebruikt) Toen ik 31 was Pap 3b en 15 jaar in het circuit gezeten met allerlei operaties en ingrepen, wonder boven wonder een kindje gekregen, 2x mn baarmoeder willen verwijderen. Nu na 3 jaar injecteren 3x Pap1 en nooit meer Quincke Oedeem gehad, nooit meer prednisolon gebruikt.. Helaas was het een lange weg en na uitval werkzaamheden, bibberen, beven, hartkloppingen, paniekaanvallen,extreme vermoeidheid enz enz ben ik heel blij met de injecties. Ik ben er nog niet en wsl word ik nooit meer de oude.. omdat ik onzettend lang gelopen heb met een aantoonbaar tekort (minstens 4 jaar, waarde 96) Maar kan weer enigzins functioneren en mn leven leiden. Dankbaar! Maar wel allert ivm de gezondheid van mn dochtertje.

  • Karin | 11 maart 2020

    Na 15 jaar niet geweten te hebben wat ik mankeerde, niet goed kunnen lopen en fietsen etc etc, injecteer ik mijzelf nu 2x per week, de ha werkt niet mee, ze zei altijd...je komt steeds voor hetzelfde! Via via b12 laten prikken en zit in het grijze gebied, via vervanger van ha naar b12 kliniek verwezen en nu voel ik mij zo veel beter, laatst mri van mijn hoofd gehad en daar kwam uit dat ik 3 beschadigingen aan de kleine hersenen heb opgelopen, zegt de neuroloog...dit kan veroorzaakt zijn door migraine en je B12 tekort! Vooral blijven injecteren! Dankzij de facebookgroep zoveel gelezen en er- en herkenning gevonden, dank jullie wel voor veel ondersteuning!

  • Miranda Tigelaar | 10 maart 2020

    Ik injecteerde al 5 jaar maar heb al die tijd niet de juiste behandeling gehad. Door de FB groep van Jacqueline en Monique heb ik zoveel kennis opgedaan en mede door hen heb ik een verwijzing gekregen voor het B12 institute in Rotterdam. Waardoor ik nu om de 72 uur mag spuiten waardoor hopelijk de neurologische schade in m’n lichaam zal afnemen na verloop van tijd. Ik ben deze dames heel dankbaar voor hun tomeloze inzet en heb veel respect voor hun werkwijze vol passie en met een duidelijke structuur waardoor informatie eenvoudig terug te vinden is. Duizendmaal dank Jacqueline en Monique! Keep up the good work!

  • Riet Caspers | 10 maart 2020

    Keep up the food Works, respect.

  • Marijn | 10 maart 2020

    Wat een zegen, deze gestructureerde fb groep met gedreven beheerders vol van kennis. Helaas merk ik, dat zowel mijn huisarts als, de internist en neuroloog nog zo weinig kennis hebben van b12. Frustrererend maar ook schrijnend omdst ik nog steeds vecht om mijn eerste injectie te bemachtigen. Momenteel in Afwachting van een reactie vanuit het Radboud UMC. Daar heb ik een aantal van de bestanden achter gelaten die jullie gemaakt hebben. Let's pray

  • Cora | 10 maart 2020

    Doordat mijn dochter een flink tekort had, zijn we erachter dat het bij ons erfelijk is. Bijna 40 jaar geleden een aantal prikkken gehad. Eigenlijk heel bijzonder voor die tijd. Alleen had hij nooit moeten stoppen, maar hij wist niet beter. Dus wij prikken allebei. Mijn dochter had achteraf al een hoop klachten die nu herkenbaar zijn voor b12 tekort. Ik hoop dat het voor haar en voor mij toch nog een hoop verbetering op mag treden. Dames, bedankt voor jullie kennis en hulp aan zovelen. Respect voor jullie.

  • Karin Christopher-Venhuis | 10 maart 2020

    Mooi stuk! Hier ook B12 tekort; Addisson Biermer. Dankzij de facebookgroep een hoop extra informatie gekregen en de juiste behandeling gekregen voor mij en twee van mijn kinderen. Ontzettend blij met de pagina en de beheerders, die hebben er zo ongelooflijk veel werk van, trots op hen!

  • S Ligtvoet | 10 maart 2020

    Ik injecteer wekelijks. Het is fijn om te lezen dat je niet "alleen" staat. Het is zoooo belangrijk om andere ook bewust te maken van wat een te kort met je kan doen! Veel mensen hebben geen idee hoe je je voelt. En wat een energie een gewoon iets kan kosten!! Gelukkig heb ik een huisarts die me goed snapt. Maar ooohhh wat is er nog veel onbegrip en onwetendheid

  • Ellen | 10 maart 2020

    Na jarenlang zoeken wat ik mankeerde heb ik dankzij de Facebookgroep mijn b12 tekort ontdekt. Mijn huisarts wist er maar weinig vanaf maar stond gelukkig open voor juiste een behandeling met injecties. Na ruim 3 jaar injecties 2x per week gaat het al veel beter al is er nog steeds veel vermoeidheid. Ik heb geprobeerd te minderen met de injecties maar dan voel ik me slechter.

  • Ang | 10 maart 2020

    Zo herkenbaar voor velen jouw verhaal, fijn dat je het opschrijft. En zo fijn om gesterkt te worden door zo'n fijne groep in de zoektocht naar de juiste behandeling. Het is een eenzame strijd die lastig is als het niet goed met je gaat. Dat er 17.000 leden met je meeleven geeft kracht! Op naar de juiste behandeling voor iedereen met een b12 def 👍.

  • Renate | 10 maart 2020

    Ik hen heel veel gehad aan de steun van de facebookgroep. Ik heb mijn leven ( bijna) weer terug!

  • Annette | 10 maart 2020

    Te lang verhaal om te schrijven en te weinig tekens, maar door de dames van B12 tekort, de vergeten ziekte (facebook site) Jacqueline en Monique alles in gang kunnen zetten om elke 72 uur te kunnen gaan injecteren via het b12 instituut. Mijn dank is enorm dames dat jullie zoveel info hebben en mij daarmee hebben kunnen helpen. Toppers

  • Vlinder | 9 maart 2020

    Dankzij de goede info, uitleg van de Facebook pagina waar Jacqueline en Monique zoveel tijd in steken ben ik op de juiste plek terecht gekomen. Het B12 institute, vanuit daar kon en kan ik verder. Als ik niet zo goed was geïnformeerd door de dames had ik waarschijnlijk nog rond gedwaald niet wetende wat er speelde.
    Dank is groot!

  • Deb | 9 maart 2020

    Ik vind het een zorgelijke zaak dat er veel onkunde is op gebied van b12 tekort in het jaar 2020 het heet niet voor niets een vergeten"ZIEKTE"die invaliderend kan zijn en hele grote gevolgen kan hebben Wij hebben dit met onze eigen ogen gezien wat voor een aanslag deze aandoening kan zijn op het leven van je dochter van 19 die al jaren met een onderhandeld werd met alle gevolgen van dien. Wat echt een traumatische ervaring is geweest,omdat ze gewoon op was letterlijk haar voorraad b12 eerst dot de h.a niks met alle klachten, daarna schuiven ze het af op psychisch en dan op aandringen van ons doorsturen naar specialist, nu uiteindelijk om de 72 uur injecties nu 3 maanden verder en ze heeft haar leven weer terug, dankzij de raad op Facebook! B12 de vergeten ziekte! zij doen dus als het ware het werk wat artsen zouden moeten doen. Ik hoop met mijn hele hart dat er ogen opengaan van medisch geschoolde mensen en er erkenning komt voor deze aandoening

  • Victoria | 9 maart 2020

    Gisteren mn 21e injectie gezet, na een lange adem bij mijn huisarts. Jaren terug injecties gehad bij vorige huisarts die opeens daarmee stopte toen ik een gbp kreeg, ik was ontwetend, hij had nooit mogen stoppen.

    Dankzij alle informatie op de B12 FB groep, heb ik na vele afspraken, m'n huisarts zover dat ik sinds eind 2019 injecteer 2x pw.

    Haar gevraagd of ik na 10 injecties door mocht gaan. Anders zou ik namelijk stoppen om niet nog meer klachten op m'n hals te halen. Geen echte reactie. De volgende afspraak bij mn huisarts.
    Had in mn afsprakenlijst gezien dat ze een telefonische afspraak had met de opmerking "belafspraak B12 specialist". Heb daar naar gevraagd,enige reactie die ik kreeg was dat ik mocht doorgaan met 2 x pw injecteren.

    Gevraagd of ik alsnog een verwijzing voor het B12 instituut nodig zou hebben om toekomstige misverstanden te voorkomen,aldus haar niet nodig.Hoop het echt! Mocht nu wel zelf leren injecteren.
    Hoop dat er snel meer kennis in NL is.

  • Yvonne kr | 9 maart 2020

    Na jarenlang onbegrepen pijn en een zoektocht naar verbetering bij pijnbestrijdingsartsen, fysiotherapie, onderzoeken in ziekenhuizen, steeds verder toenemende verlammende vermoeidheid, diagnose fibromyalgie, hartspierziekte, etc. kwam ik terecht op de Facebookpagina van B12tekort. Dankzij de informatie die ik daar vond én met de hulp van een fijne huisarts ben ik B12 gaan injecteren. Ik injecteer nu bijna een jaar. Mijn ernstige vermoeidheid werd een stuk minder en langzamerhand neemt de jarenlange pijn af. Ik ben zó dankbaar voor alle informatie!
    Het is hoog tijd dat de medische wereld zich gaat verdiepen in de werking van vitamine B12, dit kan voor héél véél mensen hun kwaliteit van leven verbeteren! Het is een goedkoop middel wat heel veel dure onderzoeken en medicijnen of zelfs operatieve ingrepen onnodig maakt. Kom op opleiders, artsen en apothekers en help iedereen op weg naar een gezonder en aangenamer leven door deze behandeling!

  • Angèl Gelauf | 9 maart 2020

    Wat herkenbaar, en wat ben ik blij dat ik, mede door jouw fb groep, erachter kwam wat eraan de hand was met mijn lichaam. Toen pas begon mijn gevecht met mijn huisarts.. wat vond ik het vreselijk om me steeds te moeten melden bij haar met mijn verzoeken.. voelde me zo machteloos en onbegrepen. Tot ik zo'n beetje met mijn vuist op tafel sloeg en een verwijzing afdwong. En ben blij dat het nu de goede kant met me op gaat! Dank je Jacqueline (en Monique)

  • Tanja Dol | 9 maart 2020

    Wat wist ik weinig ik van vit B12 tekort. Zo veel symptomen herkende ik toen ik de lijst zag! Bij mijn huisarts gingen geen alarmbellen rinkelen. Uiteindelijk op stresshormonen maar doorgegaan en vorig jaar compleet uitgeput thuis komen te zitten met een burn-out. De lichamelijke en neurologische klachten logen er niet om. Ik word nu gelukkig naar behoren behandeld met injecties. Langzaam aan voel ik mij wat sterker worden. Maar ik ben er nog lang niet. Door de informatie binnen de Facebookgroep van Jacqueline ben ik nu "veilig". Ik ben erg geschrokken van de gevaren van onbehandeld B12 tekort. De klachten die ik had waren al ernstig. Het verlies van een kind, bijna op de helft van de zwangerschap, had er iig ook mee te maken. Dat is 11 jr geleden gebeurd. Ik vind het ernstig dat er toen geen conclusies zijn getrokken. Er had mij zoveel leed bespaard kunnen blijven. Ik ben Jacqueline en Monique ontzettend dankbaar voor wat zij dag in, dag uit voor alle patiënten in de groep doen.

  • Karina van Oosterhout | 9 maart 2020

    Jacqueline, ik ben nog steeds zo dankbaar voor jouw hulp! Ik injecteer al ruim 3 jaar zelf nu en weet nog hoe ik me voelde, voordat ik begon met de injecties. Ik voelde langzaam het leven uit mijn lijf vertrekken. En komt het nog steeds langzaam terug. Ik voel nu precies, wanneer ik de prik weer nodig heb. Gelukkig herken ik de klachten ook bij anderen en kan ik ze de groep aanbevelen.

  • M peeters | 9 maart 2020

    Er is nog een lange weg te gaan op het gebied van b12 en stugge doktoren! Dit verhaal is er een van velen. Op naar een goede behandeling voor iedereen!

  • L v gurchom | 9 maart 2020

    Zo blij met alle informatie op de facebook groep! Hierdoor wist ik wat mij te doen stond toen mijn huisarts de injecties wilde afbouwen... ervoor gevochten dat ik de juiste behandeling kreeg.

  • Yasmijn | 9 maart 2020

    Geweldig dat er meer aandacht is voor B12!

  • Sandra | 9 maart 2020

    Dochter van 2 jaar kreeg klachten, moe, niet meer kunnen lopen, slecht eten, was niet meer vrolijk, had woedeaanvallen van 5 uur per dag, incontinent. Na 3 jaar bij kinderarts gelopen te hebben, kreeg ik een brief mee dat ik samen met m'n dochter naar een psycholoog moesten gaan. Ik had mijn kind ziek gepraat en het zat tussen onze oren. Toen kreeg ik een tip dat we haar B12 eens moesten laten checken, de kinderarts wou hier niets van weten. Ondertussen ben ik lid geworden van de B12 tekort de vergeten ziekte. Wat een herkenning, we zijn nu ruim 2 jaar verder. Dankzij de kennis die ik heb op gedaan zijn we erachter gekomen dat niet alleen onze dochter een B12 tekort heeft, maar ook haar broer en ik. En worden we op de juiste manier behandeld. Onze dochter is weer de vrolijke pretletter die ze als peuter ook was, onze zoon en ik zijn nog herstellende, maar zijn op de goede weg. We waren zonder de juiste informatie van deze Facebook pagina niet zover geweest als nu.

  • L Geenen | 9 maart 2020

    Chapeau lieve mensen voor jullie doorzettingsvermogen!! Inmiddels ben ik 54 jaar en heb al klachten vanaf mijn 16e jaar. Steeds weer komt er iets bij.. De huisartsen/artsen weten te weinig van alles rondom B12 tekort en de daaropvolgende klachten/mankementen. Mijn leven heb ik inmiddels 24/7 moeten aanpassen, ik ben al vele jaren niet meer in staat te werken. Maar het pijnlijkste is het ongeloof en onkunde van medisch gestudeerden. Ook mijn jong volwassen kinderen hebben al last van ongewenste kwalen, B12 tekort gerelateerd. Wederom is het vechten tegen een nieuwe lading (EGO) huisartsen. Injecties? Onzin... je waarde 160 is prima... ik heb het beste met je voor, maar een verwijzing naar het B12 Institute, daar werk ik niet aan mee...Hoezo 't beste met je voor dan? Vraag eens hoet t verder met me gaat? Bekijk mijn klachten eens en luister vooral!
    Een bloemetje voor alle mensen welke zich inzetten om de narigheid rondom B12 tekort op de kaart te zetten.

  • Debby van den Berg | 9 maart 2020

    Wanneer je hoort dat je een B12 gebrek hebt zit je gelijk met enorm veel vragen. En er vallen heel veel dingen op zijn plek. Waarom wordt hier (zeker in combinatie met andere ziektes) niet vaker naar gekeken en op getest? Zou veel mensen ellende kunnen besparen denk ik. Ik ben in ieder geval blij met de groep op Facebook.

  • Sandra | 9 maart 2020

    Geweldig dat deze groep bestaat, heb er zoveel aan gehad en nog steeds. Heb waarschijnlijk al van kleins af aan b12 problemen maar toen was er nog weinig over bekend. Nu 41 en krijg injecties en begin beetje bij beetje op te knappen. Fijn dat er steeds meer bekendheid over komt voor de mensen die het zo hard nodig hebben.

  • Mirjam | 9 maart 2020

    Na 15 jaar van kastje naar de muur gestuurd te zijn alle afdelingen van t ziekenhuis gehad te hebben, oa 3 miskramen, kwam ik via vriendin achter de info van Jacqueline en toen ging t kwartje vallen en begon t gevecht op naar mijn herstel. Na bijna 2 jaar injecteren 2 x in de week een heel stuk opgeknapt. Heel blij met de info van Jacqueline. Als die er niet was geweest had ik nog op de bank gehangen als een kasplantje.

  • Jannie Mannetje | 9 maart 2020

    6 jaar met een onbehandeld tekort gelopen. Onmogelijk dat de klachten door B12 tekort konden komen. Uiteindelijk toch een internist gevonden die het voorschreef. Wel verbeterd na 3 jaar intensief spuiten. W.s. toch restschade, lopen altijd moeizaam gebleven.

  • Annemarie Linthorst | 9 maart 2020

    Het is heel belangrijk dat huisartsen, specialisten en zorgverzekering zich bijscholen betreffende het vitamine B12-tekort!
    Veel succes Jacqueline en heel hartelink dank voor je tomeloze inzet evenals Monique!

  • Jannie ‘ t Mannetje | 9 maart 2020

    6 jaar met een onbehandeld tekort gelopen. Niemand wist een oorzaak. Onmogelijk dat het een B12 tekort zou zijn. Uiteindelijk toch een internist gevonden die het wel voorschreef. Wel verbeterd maar toch blijvende schade w.s. Na 3 jaar intensief spuiten.

  • Lies Smits | 9 maart 2020

    30 jaar werd ik bij gespoten voor mijn B12 tekort echt een leven met heel veel beperkingen geleefd Om de drie maanden een injectie iEn als ik dan getest werd kwam ik net aan de 128 en dat vond de arts goed Twee jaar terug deze site gevonden en mezelf ingelezen veel hulp van JAC gehad en nu prik ik 2 x per week Ben opgewekt kan mijn leven beter aan Ook ben ik er achter gekomen dat alle twee mijndochters een tekort hebben Zij worden ook 2 x per week geprikt en het gaat goed Ben zo ongelooflijk dankbaar met jullie steun en hoop dus ook dat het goede werk doorgezet kan worden want er is zoveel misplaatste onnozelheid

  • Henriette | 9 maart 2020

    Jacqueline, super dat je je zo inzet voor b12, ik spuit inmiddels anderhalf jaar dankzij jou (facebookgroep) en degene die je helpt, daardoor heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen en kon ik me goed laten horen tegen kinderarts van mijn dochter zodat zij ook injecties krijgt. Moet er niet aan denken dat ik je facebookgroep niet was tegen gekomen, er is nog te weinig kennis onder artsen en dit moet veranderen. Ons leven gaat dankzij de groep langzaam de goede kant op

  • Jose | 9 maart 2020

    Dankzij de duidelijke uitleg, teksten, plaatjes en lezen heel veel lezen van de informatie op de Facebook pagina van Jacqueline en Monique heb ik ontdekt waar al mijn klachten vandaan kwamen. Inmiddels sinds 11-2017 injecties en heb ik stuk van mijn leven terug. Het is door de informatie dat ik een vervangende huisarts heb kunnen overtuigen mee te gaan in de behandeling. Nog steeds weinig bekend bij artsen helaas is de strijd van bekendheid nog niet gestreden.

  • G.nap | 9 maart 2020

    Een steun in de rug!

  • J. v.d. Brink | 9 maart 2020

    Na jarenlang klachten en verschillende diagnoses, kreeg ik een hoop informatie over b12 tekort. Het was of ik mijn eigen verhaal las. Mijn huisarts had er te weinig kennis van, maar stond wel open voor verder onderzoek. Spuit nu al zeker 4 jaar 1x per week en voel me een stuk beter.

  • Sandra teer | 9 maart 2020

    13 jaar lang gestreden. Van kastje naar muur gestuurd. Allerlei misdiagnoses waaronder ms.. Reuma.. Fybromyalgie.. Hypochonder.. Solk. Ik werd steeds slechter.. Had ook laagste b12 van 48. Kuurtje gehad en dag mevr. Niemand kwam op het idee om de link te leggen tussen gbp en b12 tekort. Eindelijk.. Toen ik bijna opgaf was daar een nieuwe neuroloog. Die zei.. Maar vrouwtje.. Ik weet wat u heeft maar ik vrees dat de ellende al geschied is helaas.
    1 jaar later de uitslag vanuit Maastricht... Dvn Ik ben nu slank maar stuk.. Lichamelijk en geestelijk.

  • L | 9 maart 2020

    Op de Facebookgroep wordt je op de hoogte gesteld. Je krijgt veel tips, er wordt naar je geluisterd. Dankzij deze groep krijg ik de juiste behandeling en weet ik wat ik heb, weken op de MPU gelegen, therapie gevolgd want het zat tussen mijn oren. Nu weet ik dat dat niet zo is! Ik ben enorm geholpen!

  • M. Snijders | 9 maart 2020

    Sinds ik lid ben van deze Facebook pagina" B12 tekort, vergeten ziekte". Ben ik een heel stuk wijzer geworden! Alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Dit had ik nooit geweten zonder deze site. Sinds een paar jaar krijg ik nu iedere 4 weken een B12 injectie. Waardoor m'n klachten beheersbaar zijn. Wisten huisartsen maar net zoveel B12. Misschien moeten zij ook allemaal lid worden van deze waardevolle fb site.

  • Van Heusden | 9 maart 2020

    Geweldig wat er door kennis overdracht, raad en daad en grote betrokkenheid bereikt wordt. Nog steeds zoveel onkunde, kennisgebrek bij huisartsen, waardoor veel onnodige schade en ellende doorgemaakt wordt. Dankzij de bijlages kan je jezelf helemaal inlezen en je huisarts ook beter inlichten. Ik heb veel bewondering voor het vele werk dat het in de lucht brengen en houden met zich meebrengt. Allemaal pro deo. Chapeau Jacqueline en Monique

  • A clemens | 9 maart 2020

    In januari 2017 kreeg ik te horen dat ik een b12 te kort had. Op start gehad met 5x 2 injecties p.w.( bloed geprikt 1476)Daarna 7 weken moeten stoppen. Weer bloed prikken terug gezakt naar 498 pmol. Voor de huisarts reden om het injecteren weer op te pakken. Ondertussen had ik de facebook pagina b12, de vergeten ziekte ontdekt. Hier erg veel gelezen en dagelijks meegelezen. Heb hier erg veel aangehad. Paar keer geprobeert af te bouwen maar steeds klachten terug gekregen. Nu prik dus al 3 jaar 2x p.w. voel me goed in mijn vel zitten. Nu nog knokken voor mijn beide dochters, een heeft aantoonbaar tekort, de andere zit in het grijze gebied. Dokter wil helaas eerst tabletten proberen

  • Angelique | 9 maart 2020

    Ik heb een b12 tekort na mijn gbp operatie over gehouden. Het is ongelofelijk dat je zo moet vechten om hulp te krijgen bij een aandoening je je hebt. Huisarts en ziekenhuis hanteren allemaal wat anders qua toedienen van. Maar er wordt niet gekeken en geluisterd naar de patiënt. Gelukkig is er een hele lieve fb groep die mij steeds verder helpt en steeds nieuwe inzichten geeft. Dankbaar

  • Bianca Sikma | 9 maart 2020

    Hier moet veel mee over bekend worden bij alle (huis)artsen.
    Dit om gevolgschade te beheersen en beter nog te voorkomen.
    Serieus genomen worden op elke leeftijd, zeker als je zelf met info aankomt.

  • Anja | 9 maart 2020

    Heel blij met de hulp van Jacqueline en Monique op de fb-pagina! Ze hebben zoveel kennis en hebben al heel veel mensen vooruit geholpen! Het zou mooi zijn als deze kennis nog meer verspreid kan worden, liefst ook onder artsen en andere zorgverleners! Mijn dochter en ik zijn in ieder geval erg geholpen door hen een die het B12 instituut.

  • Marja Visser | 9 maart 2020

    Zo herkenbaar! Loop al jaren met allerlei, oa met neurologische, klachten rond. Energie beperkt. Het werd al die tijd aan iets anders gelinkt. 1 van mijn dochters tipte me op b12 tekort. Mijn beide meiden prikken al langer. En ja, hoor, grijs gebied! Het heeft me ontzettend veel moeite gekost om behandeling te krijgen. Nu spuit ik inmiddels bijna 5 maanden 2 keer per week en ik begin heel langzaam aan wat op te knappen met grote dank aan Jaqueline en Monique die er hun levenswerk van gemaakt hebben hun kennis en ervaring te delen!

  • Carolyn | 9 maart 2020

    Ik had zo veel vage klachten: pijn en tintelingen in mijn handen, krachtverlies, hindsmoe, oorsuizen en dergelijke. Ook mijn benen "zwabberen". Het ergste was nog de constante krampen in mijn buik en langdurige diarree en daardoor groot gewichtsverlies. Voor alles had de huisarts wel een syndroom verzonnen.Na een bloedonderzoek geëist te hebben bleek een ernstig B12 tekort, maar dat kon worden opgelost met een pilletje volgens de huisarts. Ik ben op internet gaan zoeken kwam B12, de vergeten ziekte tegen. Dit heeft mijn ogen geopend. Alles was zo herkenbaar! Alleen wilde de huisarts hier niet aan meewerken. Ik heb toen verwijzing geëist naar het B12-instituut. Dat is nu bijna twee jaar geleden en stukje bij beetje begin ik mijn leven weer terug te krijgen. Dank voor al het mooie weer dat je doet Jacqueline. Door alle informatie wordt ik elke dag een stukje beter.

  • Bianca Bosscha | 9 maart 2020

    Enorm veel respect voor de beheerders van b12 tekort, de vergeten ziekte. Elke dag weer helpen zij belangeloos 10 tallen patiënten, die vermoeden b12 tekort te hebben, of tegen een dikke muur aanlopen bij de zorgverleners. Zo verdrietig dat we zo moeten vechten om de juiste behandeling, die vele malen goedkoper is, dan alle andere opties die ze bedenken, voor onze klachten. Op mijn werk als zorgverlener zie ik ook een aantal cliënten bij wie ik vermoed dat er een tekort aanwezig is, en ik zie dan al op tegen de strijd die je namens hun moet gaan leveren, om voor hun nog kwaliteit van leven te geven.

  • Sara | 9 maart 2020

    Zonder Jacqueline en Monique zag mijn leven er vast en zeker een stuk beroerder uit! Door alle informatie die zij hebben verstrekt en een hun duidelijke manier van communiceren ben ik door blijven vechten bij mijn huisarts voor injecties! Met een waarde b12 van 83 was ik een vaatdoek! En nu na ruim een jaar spuiten kan ik zeggen dat ik op de juiste weg ben! De onwetendheid en de eigenwijsheid van artsen over b12 is uitermate vermoeiend!

  • Loes | 9 maart 2020

    Naar jaren klachten, vanaf mijn pubertijd, o a veel blaasontsteking, zenuwpijn, uitval aan mijn tenen, enz enz, kwam ik via het internet er achter dat mijn b12 zich in het grijze gebied bevond, mijn dokter vond de waarden altijd okay, ik mocht later via mijn internist starten met b12 injecties om te kijken of het zou helpen bij mijn restklachten , ben nl ook schildklierpatient, ik knapte er zo van op en kon na een tijd veel klachten weg strepen, mijn dochter heeft het helaas ook, zij wordt nu geholpen bij het b12 instituut, we hebben veel hulp gehad via de facebooksite, advies enz enz, dankbaar dat we nu beide een behandeling krijgen met injecties b12, het heeft ons beide jaren gekost, artsen, kinderartsen enz, maar uiteindelijk goed geholpen door een internist die verder kijkt en het b12 instituut in Rotterdam, jammer dat er nog steeds te weinig kennis is bij onze artsen.

  • Petra | 9 maart 2020

    Jaren met pijn en vermoeidheid rondgelopen. Verkeerde diagnose, nu weet ik eindelijk wat mijn klachten veroorzaakt. Maar was dit jaren eerder ontdekt en goed behandeld, had het een hoop leed bespaart. Nu nog voor iedereen een juiste behandeling door de artsen.

  • Emine | 9 maart 2020

    Het is verschrikkelijk jammer dat huisartsen, internisten, zelfs GBP- chirurgen de materie niet willen begrijpen. Fijn dat deze FB pagina er is, Jacqueline en Monique doen pionierswerk, ooit komt de kennis over het B12-tekort nog bij de medici terecht.

  • P. Beekmans | 9 maart 2020

    Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat door deze kennis mijn behandeling goed gaat! ik loop nu bijna een jaar bij het B12 institute en lees dagelijks mee.

  • Yvonne | 9 maart 2020

    Ik heb tientallen jaren vage klachten gehad en door het ontbreken van diagnoses kwam ik natuurlijk ook bij psychologen en psychiaters terecht. Ik was heel opgelucht toen een paar jaar geleden een vitamine b12 werd vastgesteld. Ik injecteer mijzelf nu al een aantal jaren zelf. Na zo lange tijd onbehandeld tekort zal niet alles meer herstellen in mijn lichaam. Gelukkig merk ik nog wel een aantal verbeteringen. Helaas weten veel artsen er te weinig van af.

  • D. Stoltink | 9 maart 2020

    Na een GBP lage b12 waarde eerst om de 6 weken 1 injectie . Na een tijdje moeten stoppen omdat er "genoeg " in het bloed zit .
    Controle internist weer terug op injecties maar weer om de 6 weken. Toen kwam ik een artikel tegen over b12 difficientie.
    Blijk ik dus al die tijd niet de goede behandeling te krijgen. Nu dankzij mijn huisarts al bijna 2 jaar 2x per week injectie en die mag ik zelf zetten. Ben al aardig aan het opknappen maar het is 2 stappen vooruit en helaas 1 stap terug. Ik hoop dat er nu meer huisartsen ,internisten en andere doktoren de noodzaak van een goede behandeling gaan inzien.

  • Amanda | 9 maart 2020

    Ik ben zo blij dat ik deze informatie heb verkregen bij de Facebook site!
    Het is altijd nog een gevecht om de juiste behandeling te krijgen en dat de arts inziet dat je het nodig hebt aan zien het klachten beeld wat iemand heeft!

    Ik hoop echt dat er zo meer bekendheid komt en zo een einde komt aan alle ontwetenheid van artsen!

  • Monique | 9 maart 2020

    Ik ben bijna 59 jaar, de klachten kwamen op mn 18e en ik ben in 2017 gaan injecteren. Na 40 jaar van artsen gehoord te hebben "het zit tussen je oren" gun ik het anderen om er niet 40 jaar over te doen om er achter te komen dat er sprake is van een B12 opname stoornis. Mijn leven is héél veel leuker geworden nu ik hiervoor behandeld wordt en met alle kennis van B12 oa verkregen door deze FB groep. Ik ga voor B12 awareness!

  • Claudia Heeren-Hertogs | 6 maart 2020

    Ik heb ontzettend veel gehad aan de info en steun via de fb-groep b12 de vergeten ziekte. Jacqueline en Monique ontzettend bedankt voor jullie inzet. Dit is weer een stukje (h)erkenning van deze ziekte.

  • Wilma | 6 maart 2020

    17.000 ....ZEVENTIEN DUIZEND leden telt dit forum! Jacqueline verricht baanbrekend werk en is van enorme betekenis voor deze vaak wanhopige mensen, die stuk lopen op de starheid van hdt systeem en het denken van veel artsen. En ieder lid heeft soortgelijke ervaringen en herkenbare verhalen. Hoe bestaat het dat veel artsen dit nog steeds vaak terzijde schuiven als een hype! Het is treurig om te zien hoe slecht het gesteld is met de kennis van veel artsen en specialisten. Maar ook de bereidheid om zich er echt in te verdiepen ontbreekt vaak. Zó jammer. Het gaat tenslotte om een simpele maar levensreddende behandeling. Eén ampul met injectievloeistof kost slecht 70 cent. En bijna iedereen kan het leren om zelf te injecteren. Dit bespaart ontzettend veel kosten in de gezondheidszorg. Hoeveel nutteloze en dure onderzoeken worden er vaak niet verricht omdat de diagnose B12 tekort doir gebrek aan kennis gemist wordt!

  • Cindy | 5 maart 2020

    Dankzij alle informatie van de b12 FB groep heb ik m’n huisarts kunnen overtuigen van 2 wekelijkse injecties! Achteraf had dat al 12 jr eerder moeten gebeuren maar blij dat ik nu een ruim half jr zelf kan injecteren.

  • C.P. Verkuil | 5 maart 2020

    Dankzij een kennis gewezen op een B12 tekort en op de pagina op facebook van de dames. Inmiddels bij de 3de huisarts, die ook niet mee wilde werken. Door slimheid huisarts om de tuin geleid, want ja, wat moet je anders als het om je gezondheid gaat. Terecht gekomen bij goede internist, die veel verstand van B12 heeft en nu eindelijk na 2 jaar toch de goede behandeling gekregen een week terug. Huisarts moet nu doen wat internist besloten heeft en dat is 2 x in de week spuiten, zolang mijn lichaam aangeeft dat het nodig is, of dat nu 2 jaar is of levenslang, en mag zelf gaan spuiten. Erg blij met de facebookpagina van de dames, want anders had ik nu lang niet zoveel geweten over B12 tekort en mijn mannetje staan tegenover onwetende artsen. Het word tijd dat artsen er meer over leren, inplaats van tegenwerken, omdat ze er geen verstand van hebben.

  • Christien | 5 maart 2020

    Vanaf 2000 al vage klachten. Tintelingen in voeten en vermoeidheid. Arts gaf uiteindelijk 1 x per maand een injectie. Het ging iets beter. Na een half jaar moest ik daarmee stoppen. Het was "genoeg". Daarna doorgestuurd naar psycholoog, solk-traject. Vele onderzoeken en jaren verder kwam ik bij b 12, de vergeten ziekte terecht, ondertussen was ik ook zwaar depressief. Allereerst met hun info naar de huisarts geweest en alles werd van tafel geschoven. Pilletjes erbij. Vervolgens samen met mijn dochter naar de huisarts en hij lachte. Het enige wat ik kreeg was een verwijzing naar het b 12 Institute in Rotterdam.
    Mijn redding. Ik werd al na 4 weken zingend wakker en knapte zichtbaar op. Het bleek ook erfelijk. Kinderen hebben ook een tekort en knokken nog voor een juiste behandeling.

  • Silvia Jansen | 5 maart 2020

    Dankzij de vergeten ziekte B12 tekort op facebook heb ik de juiste info gevonden over hoe mijn B12 tekort behandeld moest worden. Ik moest ook overgaan naar 1 x in de 2 maanden na de opstart van mijn injecties van mijn huisarts. Ondanks vele neurologische klachten die ik had, daaardoor ik ging dus weer verder achteruit. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen voor t B12 instituut in Rotterdam en daar de goede behandeling gekregen die mij mijn leven heeft terug gegeven. Hoop dat t eindelijk eens gaat lukken dat alle artsen begrijpen wat te doen met een B12 tekort en hoe te testen enz. Dat het veel mensen gaat helpen, want t is zo simpel te behandelen als de artsen maar niet zo eigenwijs zijn en alle wetenschappelijke artikelen en info van andere artsen die gespecialiseerd zijn in B12 tekort eens tet harte nemen. Bedankt Jacqueline voor alle goede info en zeker ook t B12 instituut in Rotterdam.

  • Maaike Huisman | 5 maart 2020

    Ik lees hier al een aantal jaren mee, heb sinds ruim 25 jaar een B 12 tekort, een klassieke Addison Biermer. Ik volgde de opstart vgl protocol, ben daarna 1 keer per twee maanden geprikt. Enkele jaren geleden ben ik op eigen initiatief overgestapt op tabletten. Dat was geen goede keuze, ben na twee jaar weer op injecties overgegaan, weer 1 keer per twee maanden. Omdat de klachten van m.n. vermoeidheid en een erg kort lontje, toenamen, heb ik gevraagd, of ik weer twee keer per week mocht prikken. Huisarts vond het niet zo nodig, maar stemde er toch mee in. Hoewel ze er anders over denkt, dan ikzelf, prik ik nu 1 keer per maand. Via de site van Jacqueline Postma ben ik veel beter op de hoogte van de behandeling van B 12 problematiek. Ik lees regelmatig mee en het verbaast me, dat veel huisartsen vgl. protocol zeggen te werken, en dat dit protocol wel veel varianten lijkt te hebben. Een dikke pluim voor deze facebookgroep en de prima uitleg.

  • Dies van der Have | 5 maart 2020

    Interniste kwam er na een half jaar onderzoek achter dat een B12 tekort de oorzaak van mijn klachten was. Tijdens de opstart kreeg ik een nieuwe interniste die zei maak maar op wat je nog hebt en dan kan je stoppen. Dit was eind 2013. Ik ben echter gewoon herhalingsrecepten blijven insturen en doorgegaan met injecteren op geleide van mijn klachten. Uiteindelijk via de huisarts bij het B12 Institute terecht gekomen en injecteer nu nog om de 72 uur. Ga voorlopig nog niet stoppen, misschien wel binnenkort voorzichtig beginnen met afbouwen.

  • Marian Smit | 5 maart 2020

    6 jaar terug, ik had ook nog nooit van B12 gehoord. erg vermoeid en naar de huisarts , die zeer alert was, bloed gecontroleerd en een ernstig B12 tekort, meteen injecties gehad, gelukkig heel attente huisarts. Maar vermoeidheid niet over, heeft de huisarts een hartfilmje gemaakt, bleek mijn hartspier nog maar voor 20% te werken, dus hartfalen, kan niet anders dan door B12 tekort. (Denkt de cardioloog anders over). Maar nu met 6 jaar B12 prikken doet mijn hart het nu 40%. Dus ben heel blij met mijn toen zo alerte huisarts die snapte hoe B12 werkte.

  • Marjan van Klaveren | 5 maart 2020

    Door een vriendin die ook een GBP heeft gehad werd ik attent gemaakt op een B12 tekort. Dankzij de Facebookgroep B12 tekort de vegeten ziekte het gevecht met mijn vorige huisarts aangegaan. Helaas toch van huisarts moeten veranderen. Nu zeer tevreden

  • T van Ballegooij | 5 maart 2020

    Ik heb heel veel gelezen op de site. en er veel van geleerd voor mijn behandeling zonder Jacquline en Monique zou ik niet zover zijn gekomen om een goede behandeling te krijgen.

  • Joke | 5 maart 2020

    Super goede groep, mensen die weten waar het over gaat, ben blij dat ik jullie gevonden heb, kan weer fatsoenlijk lopen zonder pijn.

  • Monica Kuijs | 5 maart 2020

    Al jaren loop ik al met verschillende klachten. Elke keer werd dit afgedaan als stress. Na mijn operatie ging het steeds slechter met mij. Bij de huisarts gevraagd om een bloedtest vooral b12. Uitslag was heel laag. Leerling ha gaf aan dat het iets te laag was en multivitamine kon slikken. Aangezien ik op vakantie ging dit gedaan toen ik thuiskwam en mij meer ben gaan verdiepen op het forum kwam ik er achter dat bijna al mijn klachten te weerleiden zijn aan b12. Een hele strijd gehad met leerling ha voor injecties. Nu een andere ha die wel verstand heeft van b 12 en zich verontschuldigde voor zijn collegas over de onwetendheid van vele artsen. Het gaat met mij langzaam aan beter. Ik blijk dus al jaren een b12 tekort te hebben. 2017 was mijn b12 ook al te laag en de ha zijn toen tegen mij dat het prima was! Ik hoop dat de huisartsen beter worden opgeleid wat betreft b 12 dat iedereen geen strijd meer hoeft te leveren en de juiste treatment krijgt.

  • Madelene | 5 maart 2020

    Het is ontzettend frustrerend dat (huis)artsen de materie niet (willen) begrijpen. Mede hierdoor heb ik waarschijnlijk blijvende schade opgelopen. Nu krijg ik een goede behandeling via een internist, waardoor ik met minimale klachten kan blijven functioneren, maar die mag mijn behandeling niet voortzetten vanwege klagende huisartsen in de omgeving. Dus moet ik op zoek naar een ander alternatief aangezien eigen huisarts niet wil meewerken. En zo lopen de zorgkosten voor mij maar ook voor de zorgverzekering op; artsen kunnen de klachten niet verklaren maar zijn er zeker van dat het niet B12 gerelateerd is. Vervolgens ben je heel wat bezoekjes aan neurologen, internisten, mdl-artsen verder... En uiteindelijk zit het tussen je oren, krijg je niet de juiste behandeling en neemt de schade alleen maar verder toe, omdat de arts het beter denkt te weten en injecties schadelijk vindt. Maar als je zware pijnstilling nodig hebt dan worden de herhaalrecepten maar al te makkelijk uitgeschreven....

  • L | 3 maart 2020

    Vanaf mijn jeugd heb ik een toename aan klachten, waaronder ernstige bloedarmoede. Helaas is er nooit verder onderzoek gedaan door de huisarts. Een gemiste kans. Want na 38 jaar kwam de maag darm leverarts erachter kwam dat ik pernicieuze anemie heb. Ik kreeg een opstartdosis voorgeschreven. Na de opstartdosis van 1 injectie per week, 10 weken lang, is er snel overgegaan naar 1 injectie per 2 maanden. Ik voelde me weer achteruit gaan en alle klachten kwamen terug. Het probleem is: artsen denken dat je B12 kunt overdoseren. Ik moet mijn huisarts en maag darm leverarts overtuigen dat dit niet zo is. Ik moet strijden om 2 injecties per week te krijgen. Want bij een tekort van B12 moet je eerst heel veel injecties krijgen voordat de klachten weggaan. Hoe kan dit in Nederland? Dat we (veel patiënten net als ik) zo moeten vechten voor een goede behandeling van B12?

  • Esther | 1 maart 2020

    Vanaf 1997 loop ik al met klachten rond. Bijna al de klachten die horen bij een vitamine B12 tekort. Ik had er een stuk of vijftig....
    Ik heb diagnose Me/cvs gekregen en te horen gekregen dat het chronisch is en dat ik het maar moest accepteren. Vele malen is het op het psychische gegooid. Ik heb mij vaak niet serieus genomen gevoeld en dat terwijl je al zo ziek bent en niet voor jezelf kan opkomen. Ik heb slaapmedicatie en antidepressiva geslikt terwijl ik B12 injecties had moeten krijgen. Als ik gelijk injecties had gekregen, had mij veel ellende bespaard gebleven en de zorgkosten een stuk lager gebleven, want dit is nog maar een beknopte versie van het hele verhaal. In 2012 heb ik de verkeerde behandeling gekregen en in 2017 ben ik zelf naar de huisarts gegaan met de juiste kennis over B12. Hij wil nog steeds niet meewerken en ik loop nu bij het B12 institute te Rotterdam.

  • San | 1 maart 2020

    Ik kreeg pas B12 injecties 17 jaar na een vastgesteld tekort. Ik heb een opname probleem. Ik knap nu langzaam op en daar ben ik heel dankbaar voor.

  • Angela van der Steen | 1 maart 2020

    Ik gebruik nu twee weken hydroxocobalamine injecties dankzij mijn lieve huisarts, zij zag aan mijn bloeduitslagen dat mijn B12 veel te laag was. Ook omdat ik een gastric bypass heb en me echt niet goed voel. Ik mag nog 9 x prikken en dan kijken hoe ik me voel maar moet zeggen dat ik na deze twee injecties nog geen verbetering voel. Hoop dat dit wel gaat komen. Ik zit momenteel ook in een forse burn out dus ze denkt dat ik daarom nog geen verbetering ervaar. Ben blij lid te zijn van de groep B12 tekort, zo kan ik me goed inlezen en hopelijk mag ik doorgaan met de injecties na deze 10 weken. Ga vooral door met delen van informatie.

  • Yvonne | 29 februari 2020

    Het is een muur van onbegrip waar je tegenaan blijft lopen. Ondanks dat mijn huisarts nog nooit iemand met zo’n lage b12 waarde (73) in de praktijk had gehad kreeg ik maar 10 injecties omdat dit volgens de NHG zo voorgeschreven wordt en zij hield zich strikt aan de protocollen, weigerde zich er iets verder in te verdiepen en schoof het boekwerk vol informatie en bewijzen resoluut aan de kant. Mijn huisarts weigerde verdere behandeling want ik was wel beter na die 10 injecties. De rest zat tussen mijn oren... Gelukkig hierna een arts getroffen die zich er wel in wilde verdiepen! Ik injecteer nu 4 jaar 3x per week en ben met de nodige ups en downs aan de beterende hand. Helemaal de oude zal ik waarschijnlijk niet meer worden, maar hier neem ik dan maar genoegen mee. Ik leef weer!

  • Lonneke | 29 februari 2020

    Sinds augustus is er een vitamine b12 tekort bij mij vastgesteld. Door de Facebook-pagina heb ik nu de juiste behandeling en weet ik hoe ik ervoor kan zorgen dat ik het goed onder controle kan houden. Weet niet waar ik had gestaan zonder de hulp van onder andere Jacqueline. Zoveel in korte tijd geleerd over het tekort en de behandelingen, veel artsen kunnen hier van leren.
    En nee ik ben er zeker nog niet maar ben wel op de juiste weg. Met tijd en juiste behandeling heb ik er alle vertrouwen in uiteindelijk mezelf weer te worden. Dank voor alles en jammer dat artsen nog steeds niet willen geloven hoe belangrijk de juiste behandeling is.

  • Paula van Gestel | 29 februari 2020

    Na bijna 10 jaar met een tekort en vage klachten (die allemaal een oorzaak leken te hebben) rondgelopen te hebben, die toenamen na een Gastric Bypass, viel eindelijk het kwartje toen ik de informatie van oa Jacqueline onder ogen kreeg. Omdat ik b12 slikte was het niet vanzelfsprekend om een verwijzing naar het b12-institute te krijgen. Bij het Bariatrisch Centrum waar ik mijn gbp heb gehad merkte ik helaas geen kennis van b12-tekort terwijl dat na een maagverkleining eigenlijk altijd voor klachten zorgt. Mijn huisarts zei eerlijk dat hij er niet genoeg verstand van had. Ik spuit nu 1,5 jaar 2x per week zelf. Mijn nieuwe huisarts (oude met pensioen) heeft de behandeling overgenomen van het B12-institute gelukkig. Ik heb geluk met hem. Als ik zie hoe sommigen moeten vechten om de juiste behandeling te krijgen... Ik ben Jacqueline en Monique en hun tomeloze inzet om mensen te helpen méér dan dankbaar. Onbetaalbaar wat zij voor mensen doen!

  • Nadine | 28 februari 2020

    De huisarts testte wel op B12, maar toen er een te lage waarde was vastgesteld sprak ze over B12hype. Een paar dagen smelttabletten terwijl mijn bloed verder getest werd op mdmma en homocysteine. Na de uitslag oproep voor injecties. Na de opstartfase sprak zijover hype. Na twee jaar ben ik er nog niet. Huisarts: tien injecties max. Doorverwijzen B12 kliniek gevraagd Huisarts zei:hobby kliniek en wat voor een diploma die hobbyartsen ? Ik betaal elk jaar honderden euro zodat ik injecties kan halenDat zou mijn huisarts al lang kunnen regelen maar daar doet zij niet aan mee. Ik zou het liever betalen aan haar nascholing. Berichtgeving over B12 mbt lachgas wel alarmerend...en hier moeten patiënten het uitzoeken.
    Injectievloeistof over de grens.

  • Alinde van Laar | 28 februari 2020

    Door de genoemde FB groep heb ik via het B12 Institute/Rotterdam, de juiste behandeling gekregen. Wat er nodig is in NL: een eenduidige behandeling voor mensen met een Gastric Bypass, dus injecties ipv tabletten ivm de opnamestoornis. Dit voorkomt veel zieke mensen en onnodige zorgkosten/onderzoeken. Ook ontbreekt er helaas heel veel kennis bij huisartsen. Dit vraagt verbetering. Daarom ben ik heel blij met het werk van de beheerders van de groep, de kennis die zij delen waarmee er al heel veel mensen geholpen zijn en artsen meer kennis krijgen.....

  • Colinda | 28 februari 2020

    Dochter ging van huisarts naar kinderarts naar psycholoog en fysiotherapeut. Daarna van psycholoog weer naar kinderarts regioziekenhuis. Die verwees weer terug naar psycholoog.
    Ondertussen met huisarts gestart met B12 injecties.
    Vanaf toen ging het beter. We wilden daarom naar de B12 kliniek, maar geen kinderarts wilde daaraan meewerken. Na aantal maanden injecties kreeg ze een terugval. Foliumzuur gehalte laten testen, en inderdaad veel te laag. Voor ons een bevestiging dat we op de goede weg zaten. Bij second opinion in academisch ziekenhuis moest ze stoppen met de injecties en na 4 weken een bloedonderzoek. Ze vonden geen B12 tekort en daardoor konden ze ons volgens protocol niet verder helpen. Wel was verwijzing naar een psycholoog mogelijk.
    Nu gebruikt ze smelttabletten met de twee direct opneembare vormen van Vitamine B12 inclusief foliumzuur. Die werken bij haar heel goed, maar worden helaas niet vergoed.

  • P te raa | 28 februari 2020

    Ik kreeg in 2004 diagnose langzaam werkende schildklier .daar medicijnen voor gekregen. Helaas daar nooit van opgeknapt .was vooral erg moe maar ook vele andere klachten .Daarna doorverwijzing gehad naar verschillende artsen en kreeg diagnose zal wel tussen je oren zitten ( dus naar psycholoog ) hielp ook niet .uiteindelijk aan de b12 .en nu eindelijk komt mijn leven langzaam terug .er is helaas veel te weinig kennis van b12 bij huisartsen internisten. Daarom ook verkeerde start gehad van b12. .nu 2x in de week

  • Gonnie | 28 februari 2020

    Ook ik heb jaren in de medische molen gezeten totdat ik voor mijn SK doorverwezen werd naar een top internist/endocrinoloog en hij heeft heel veel laten testen ( bloedonderzoek) maar hij had al een vermoeden : B12 deficiëntie . Nu 4 1/2 je verder zit ik na bijna 4 jr 2 x per week injecteren , op een frequentie van 1 x per 11 a 12 dagen . Dion de injecties hebben ik mijn leven terug en dankzij de FB mijn kennis over B12 vergroot

  • Angelina | 28 februari 2020

    Al bijna 30 jaar klachten waarvan er een aantal niet benoemd konden worden. Dus oa Fybromyalgie, CVS, PDS . Door een vriendin ook met B12 difficientie en veel kennis, bijna naar de HA gesleurd ( hierdoor heeft mijn HA zichzelf ook verder in B12 verdiept) . Sinds 3 jaar injecties waarvan bijna 1 jaar 2x pw. En godzijdank zijn er een aantal klachten verminderd, wetende dat ik wel mijn hele leven zelf moet blijven injecteren. Door deze groep worden er ZOVEEL mensen geholpen ! Mvg Angelina

  • Marga Orgiu | 28 februari 2020

    Dankzij de tomeloze inzet van oa Jacqueline worden er ontzettend veel mensen geholpen dmv heel veel informatie waarmee ze weer naar een huisarts kunnen om de zo nodige B12 injecties te krijgen.
    Wat zou het fijn zijn als huisartsen deze informatie ook serieus namen

  • San Groot | 27 februari 2020

    Mijn leven lang steeds meer klachten ontwikkeld, voelde mij een hypochonder en een bejaarde vrouw. N.a.v. een spontane dissectie en anneurysma zelf het web opgegaan en kwam ik bij B12 te kort, de vergeten ziekte terecht. Ook onze kinderen ontwikkelde zich inmiddels klachten. Later bleek dat de familie allemaal erfelijk belast waren. Lang verhaal nu kort, wij reden het land door voor de juiste artsen en kregen bevestiging. Wel van huisarts moeten wisselen! Een Hype was het en kinderen kunnen geen B12 te kort hebben! Inmiddels 4jr injecteren, mijn leven voor 80prct veranderd en de kinderen een hoop leed bespaard. Wij injecteren zelf en zijn Monique eeuwig dankbaar! Door haar kon ik mij sterk voor ons gezin maken en heb ik andere ook de weg kunnen wijzen naar een nieuw, veranderd leven. Toekomst wordt het ook wel genoemd..

  • anemona | 27 februari 2020

    Zeer in het kort: In 2009 kreeg ik neurologische klachten oa tintelingen. Bloed laten prikken en ‘alles was goed’ Naar Neuroloog: neuropathie: zou CIAP zijn. Aanmelding Forum St B12 tekort en werd daar veel verder geholpen dankzij oa Petra Visser. Ondertussen 2010 CIAP onderzoek in UMC Utrecht. Bijgestaan door het Forum B12 werd nog extra andere bloedonderzoeken gevraagd. Metabole specialist: ik had vrij onbekend Transsulfurings probleem B12. Verwijzing Internist Dr Auwerda en sindsdien spuit ik B12. In de jaren daarna namen mijn neurologische klachten toe en ik vermoedde zelf dunnevezelneuropathie. In 2015 aanmelding Facebook groep DVN en daar las ik dat je ook op DVN kon worden onderzocht in Alrijne. En ja het was bingo. EMG 3e keer negatief (!)
    Ik spuit nog steeds B12 maar de neurologische schade lijkt niet meer te herstellen. Lopen wordt steeds problematischer en voor langere stukken: rolstoel en een GPK. Er zijn 2 goede B12 groepen op Facebook met de juiste info.

  • Saskia | 27 februari 2020

    Ik heb moeten vechten voor injecties terwijl er toch duidelijk een tekort was vastgesteld en er vooral neurologische klachten waren. Nadat ik een verwijzing voor het institute had ,wilden de huisarts en internist wel starten met een injecties. Helaas heb ik meerdere keren discussies gehad over de voortgang van de dosis die het institute adviseerde . Ondertussen was er zowel polyneuropathie en dunnevezelneuropathie gediagnosticeerd maar men wilde niet de dosis die ik als zinvol ervaar voortzetten , ook een overstap van huisarts leidde weer tot discussie. Nu kies ik voor mezelf en koop het daarom zelf over de grens omdat geen ondersteuning vind . Geen stress meer maar wel kwaliteit van mijn leven.

  • hanneke | 27 februari 2020

    Men denkt, dat het maar een vitamientje is die even aangevuld moet worden en het probleem is opgelost. De grootste valkuil is bloedwaarde bepaling na suppletie en behandeling wordt gestaakt want bloedwaarde is hoog. Zo jammer dat artsen zich er niet in verdiepen, NHG, farmacotherapeutisch kompas, bijsluiter medicijn enz. Het is echt een vergetenziekte en moet terug in opleiding om verdere onnodige hoge kosten te voorkomen.

  • T. Nieboer | 27 februari 2020

    Sinds vorig jaar januari eindelijk de juiste behandeling na waarschijnlijk meer dan 10 jaar een b12 tekort te hebben gehad. Mag nu om de 3 dagen zelf b12 zetten. Herstel gaat erg langzaam. Ook mijn zoon en een neefje blijken een b12 tekort te hebben en waarschijnlijk had mijn moeder het ook (had diagnose Parkinson). Mijn huisarts heb ik echt moeten overtuigen. Ik hoop dat er meer aandacht komt voor b12 tekort in de opleiding van (huis)artsen!

  • Fiona | 27 februari 2020

    Jarenlang klachten, en niet of niemand wetende wat het was. Kwam iemand tegen en zei tegen me, lijkt wel of je een b12 tekort hebt. Ik herken veel van jou klachten zei ze. Op internet gaan zoeken en op facebook kwam ik op deze site. Wauw, wat las ik veel herkenning en viel alles op zn plek. Nu al een aantal jaren om de 72u aan het injecteren en voel me stukken beter en kan weer veel. Ben de dames van de site eeuwig dankbaar. Veel dank Jacqueline en Monique.

  • brigitte harman | 27 februari 2020

    na onderzoek bleek ik een te laag b12 te hebben nu naar 2 jaar injecteren gaat het de goede kant op, soms nog tintelingen in voeten en mierenbeetjes in gezicht, ben er nog niet maar heb hoop

  • Nicolette | 27 februari 2020

    Ook bij mij bleek na jaaaaren van (dure) onderzoeken en toenemende klachten, een lage B12 waarde. Erfelijk; want mijn moeder had het ook, maar de link is nooit gelegd tussen al haar klachten/ziektes en haar B12 tekort. Ik heb er waarschijnlijk zó lang mee gelopen, dat ik nu aangetoonde neurologische schade heb.

  • Jikke | 27 februari 2020

    De bekendheid van b12 zou veel meer bekendheid moeten hebben. Ik zelf heb moeten veranderen van huisarts. En had zeker 5 jaar strijd .

  • Tootje | 27 februari 2020

    B12-tekort is een door huisartsen zwaar onderkent probleem. Het wordt hoog tijd dat het NHG standpunt hierover aangepast gaat worden en dat artsen zich beter gaan informeren. Nu is het heel vaak zo dat de patiënt meer weet over B12 dan de huisarts. Mijn huisarts heb ik nooit kunnen overtuigen, maar dankzij de fb van Jaqueline en Monique was ik voorzien van de juiste informatie en word ik eindelijk behandeld.

  • Karin | 27 februari 2020

    Na een tijd heel duizelig, extreem moe en nog meer klachten moest ik onderzocht worden of ik een hersentumor had want dat moest het zijn. Uitslag negatief , deze arts vroeg mij heb je geen b12 te kort. Terug naar de huisarts en wat blijkt dat is in die 2 jaar niet onderzocht. Dus prikken ja wel laag maar verder alles goed dus 5 weken 2 spuiten per week en het is hoog genoeg dus ik moest stoppen. Na 3 maanden ben je dan terug bij af. Dus ik moest weer spuiten maar na een half jaar om de 3 mnd spuiten, ook dit was geen succes. Toen mocht ik op gevoel spuiten maar heb helaas nog 2 keer deze test moeten ondergaan omdat de waardes weer goed zijn na het spuiten. Inmiddels Spuit ik om de 3 weken. We zitten nu in de molen met de kinderen want ook deze zitten laag maar vlgs huisarts niet. Gelukkig zijn er artsen die wel het nut van spuiten begrijpen en hebben we veel hulp van de Facebook site.

  • Sylvia | 26 februari 2020

    Ook ik had heel veel klachten, werd eerst op de overgang gegooid, veel opgezocht op internet en kwam op de site van Henk de Jong terecht, daarna aangesloten bij FB groep van Jacqueline. Huisarts documentatie aangereikt, hij had eerlijk verteld dat er hij er bijna niks vanaf wist. Mocht gaan injecteren, ook zelf na een tijdje en nu 3,5 jaar verder, zit ik om de 4 dagen.

  • M. G | 26 februari 2020

    Een dochter die niets meer kon, niet meer werken, sporten of naar school. Alleen maar liggen op de bank of in bed.
    Vele malen gehoord door specialisten dat het tussen haar oren zat, als we weer eens voor klachten kwamen. Een heel gevecht om b12 injecties te krijgen. Maar met behulp van Jacqueline, die ook privé kontakt opnam, zijn we verder blijven vechten. Helaas kreeg onze dochter 1 1/2 jaar geleden er ook nog eens anorexia bij, een heel gevecht. Maar ondanks dat en het nu 2 1/2jaar b12 spuiten, is er weer kwaliteit in haar leven. De b12 injecties deden zijn werk. En kan ze na 3 jaar weer mee trainen met voetbal.
    Mam, zei ze. Jij en pap waren de enigen die er in geloofden, nooit verwacht dat ik dit weer zou kunnen. Dit alles hadden wij nooit kunnen bereikenen zonder de hulp van het b12 institute en Jacqueline!

  • Willemien Zondervan | 26 februari 2020

    Ik had nog nooit van B12 gehoord. Ik ben schildklierpatient. Ik had een zeer lijf, was vreselijk moe, labiel, en hele zere voeten. Vooral bij het opstaan kon ik bijna niet lopen, ook als ik even had gezeten kwam ik bijna niet meer in de benen. Ook bukken ging moeilijk,.Ik stootte overal tegenaan, en liet alles uit mijn handen vallen. En altijd werd ik op mijn gedrag en gewicht afgerekend. Ik werd erop geattendeerd om mijn B12 te laten na kijken, en me aan te sluiten bij de B12 groep op Facebook. Bloed geprikt, vitamine tekorten, en een B12 van 224. Met alle bestanden onder mijn arm naar de huisarts. Deze stond er niet open voor, alles was onzin. Ik kon ėėn keer in de maand een injectie krijgen, niet meer.. Dit verliep beter, en kon ik iedere week B12 krijgen. Na vijf jaar spuiten, knap ik op. Ik ben zo dankbaar, en blij met B12, de Facebook groep B12 instituut en al die mensen die zich dagelijks voor ons inzetten, en voor onze gezondheid.

  • M | 26 februari 2020

    Zo blij dat alle klachten dienst heb een naam hebben , B12 deficiëntie Maar nog blijer met de fb groep die je zoveel waardevolle informatie geven , want bij de meeste huisartsen is het ziektebeeld niet bekend. Blij met de info over de medicijnen hydrocobamine en dan het liefst van Takeda omdat daar geen benzylalcohol in zit. De meeste apothekers schrijven Centrafarm voor met de mededeling dat deze door de verzekering vergoed wordt. Maar ook hier hebben we goed advies gekregen hoe te handelen.
    Super blij met de Informatie Over B12

  • Annemiek Vredenburg | 26 februari 2020

    Zo herkenbaar. Jarenlang specialist na specialist afgelopen met onbegrepen klachten en allerlei aandoeningen. De oorzaak was zo eenvoudig en zo goed te behandelen maar er is zo weinig kennis bij artsen. Tot ik wel tegen de goede arts aanliep en wij samen konden uitpuzzelen wat de beste behandeling was. Dit heeft mijn leven veranderd. De supportgroep is fantastisch. Elke vraag wordt deskundig behandeld en de adviezen zijn top.

  • Madelief | 26 februari 2020

    Dankzij deze site stappen kunnen zetten zowel qua informatie als aanpak. Als 4e generatie B12-tekort met heel veel klachten, kreeg ik altijd van de huisarts te horen dat er maar een b-complex tabletje in moest en bij een te hoge waarde, moest ik weer stoppen. Nu eindelijk de verwijzing naar B-12 instituut rond, dankzij de FB site. Op naar herstel en een dankjewel voor iedereen die zich inzet voor deze site!

  • Cindy | 26 februari 2020

    Hier 'helaas' ook zelf een B12 tekort. Door de dokter op tabletten gezet. Via mijn Arbo arts kwam ik erachter dat injecties beter zijn. Huisarts deed moeilijk, nog moeilijker en heel moeilijk. Door naar de internist, daar ook moeilijk, moeilijk moeilijk. Tot nu toe de juiste behandeling. Maar afwachten wat internist tijdens vervolg consult gaat zegge . Met mijn kinderen ben ik al bij 2 kinderartsen geweest, en toen voor second opion naar een 3de kinderarts. Ik hoop dat die ook binnenkort de juiste behandeling krijgen, want ook bij de kinderarts gaat het moeilijk, moeilijk. Helaas is er bij de artsen (huisarts, internist, kinderartsen) te weinig bekend over B12 tekort. Ook dankzij de Facebook groep ben ik wijs geworden.

  • Corry Christians | 26 februari 2020

    Helaas zijn er nog te weinig artsen die patiënten met de nodige klachten niet serieus nemen,weinig kennis van het b12 tekort hebben ,laat staan van de juiste behandeling....waardoor teveel mensen met veel klachten blijven zitten waardoor onherstelbare schade blijft bestaan...

  • Fa | 26 februari 2020

    Er is bij mij 5 jaar geleden een b12 tekort vastgesteld door mijn huisarts waar ik haar dankbaar voor ben. En ze gaf aan dat ik aan de injecties moest, wrs levenslang en niet aan smelts. Toch wilde ze kijken wat er gebeurde als ik zou stoppen na de opstartfase. Helaas ben ik toen echt ingestort en ben besefte dat ik het zelf moest begrijpen en leren. Ik ben me erin gaan verdiepen bij Jacqueline haar FBgroep. En sinds ik haar adviezen volg gaat het goed en ben nagenoeg helemaal opgeknapt. Belangeloos zetten ze zich in om mensen te helpen, via de reguliere gezondheidszorg want dat is waar het hoort vinden ze. En als er artsen worden overtuigd dan worden zo ook andere patiënten geholpen. Mooie missie! Ik ben er blij mee.

  • Marja Willeke Swinkels | 26 februari 2020

    Twee jaar terug is bij mij een opnameprobleem ontdekt bij pure toeval van een oplettende buur. Heb me toen aangesloten bij de Facebook groep en ben daar door heel erg geholpen op de goede weg ! heb veel informatie kunnen lezen ! Ben ze daar erg dank gaat voor ! Want zonder hun had ik hier nu niet meer gezeten !

  • Ester | 26 februari 2020

    Ik ben zo blij dat ik na jarenlang chronisch B12 tekort te hebben door genetische aanleg, nu de oplossing heb gevonden!! En dat ik zelf B12 injecteer. Ik merk zoveel verschil, ik loop bijvoorbeeld niet meer tegen deurposten aan. Ik vind dat de medische wereld verplicht moet leren over vitamines en B12 in het bijzonder. Ik heb zelf moeten ontdekken wat de oorzaak was. Ik ben bij een internist en maag lever darm arts geweest. Zij hebben niet aan B12 tekort gedacht. Als ze dat wel hadden gedaan had ik veel eerder de juiste en passende behandeling gekregen. Ook heb ik 2 jaar B12 supplementen geslikt waar ik niet van herstelde. Als er meer bekendheid komt over de slechte werking daarvan, zou ik ook eerder injecties hebben genomen.

  • Reus | 26 februari 2020

    Wij zijn nog diep verwikkeld in het 'gevecht' om de juiste behandeling voor onze dochter met B12 tekort te krijgen. Inmiddels gaat zij bijna niet meer naar school. Ligt bijna de hele dag op bed. De huisarts heeft er geen kennis van, vindt het een hype, verdiept zich ook niet in de informatie die wij hem geven. Het kan toch niet zijn dat ze daardoor onherstelbare schade op loopt......

  • Marieke | 26 februari 2020

    Ook hier een hele.zoektocht gehad. Zelfs naar epilepsieklinieken en al gestuurd. Uiteindelijk via Google op b12 tekort uitgekomen.
    Bij de Huisarts mijn waarde opgevraagd en bleek tekort te hebben. 141 bij een referentiewaarde van 140-700. Huisarts zei nee hoor is prima je zit ertussen. Geëist om te starten met injecteren. Dit is echt een gevecht geweest. Maar gelukkig gelukt en na 9 maanden thuis zitten en al na 2 injecties positief verschil aanwezig. Nog weer 2 weken later langzaam begonnen met werken. Nu 10 jaar later nog last van restverschijnselen als vermoeidheid. Die ik waarschijnlijk niet zou hebben gehad als er op tijd en juist behandeld was. Heel belangrijk dat artsen meer kennis krijgen over b12 tekort de gevolgen daarvan en heel belangrijk de juist te behandeling!!

  • Peetje tondini | 26 februari 2020

    Mooi ,goed stuk! Zelf opname stoornis. Hebben ze ruim 25 jaar over gedaan om achter te komen. Wat ik had, tientallen diagnoses en t zat m in een klein hoekje. ik kon niks meer, liep zelfs bij een cardioloog kwam en alles moeite kosten. Je zou denken nu 2020 en nu bij mijn eigen dochter zal er dan een lampje branden bij huisartsen. Niet dus... neem maar een tabletje hier en daar. Zo belangrijk dat als eerste de huisartsen meer over b12 te kort te weten komen. Daar ga je toch als eerste heen als je klachten heb. Wij moeten helaas weer de strijd aan om te zorgen dat onze dochter de juiste behandeling krijgt. 2020 is t he..geen 1970. Veel sterkte,kracht en energie gewenst!!

  • Lisa | 26 februari 2020

    Mijn eerste huisarts (h)erkende in mijn klachten b12 tekort, hierop bloed geprikt en had een waarde van 60. Direct begonnen met injecteren. Helaas is hij een paar weken later met pensioen gegaan. vervangende huisarts dacht er heel anders over en ik wist niet beter. Uiteindelijk ben ik op de Facebook groep terecht gekomen en met alle informatie naar de huisarts gegaan deze werkte nog steeds niet mee, uiteindelijk wel een verwijzing gekregen naar een internist. Deze man was geweldig die begreep mij en Ik mocht injecteren 2x pw. Dit doe ik inmiddels 2 jaar en sinds kort om de 5 dagen. En het gaat goed. Ik heb eindelijk mijn leven weer terug, ik kan weer meedoen in de maatschappij geen depressieve gevoelens meer, extreme moeheid is weg. En nog veel meer , ook ik ben Jacqueline en Monique onwijs dankbaar.

  • Floor | 26 februari 2020

    Dankzij de informatie en geduldige hulp van Jacqueline en Monique van de B12 groep heb ik veel geleerd over B12 tekort. Door een te laat ontdekte B12 tekort ben ik erg ziek geworden en heb ik blijvende zenuwschade gekregen. Bij de huisartsen in Nederland is een goede bijscholing nodig zodat B12 tekort serieus wordt genomen. B12 deficiëntie is een ernstige ziekte. De gevolgen voor de patiënten zijn vaak groot het verliezen van de gezondheid, het verliezen van een baan en inkomen. Als een B12 tekort op tijd wordt ontdekt en goed wordt behandeld met B12 injecties kan dat worden voorkomen. De behandeling bij B12 Institute Rotterdam is aangeslagen met verbetering van klachten. Dankzij de medische en wetenschappelijke kennis, brede expertise, onderzoeken, behandeling en begeleiding van de internisten is dat mogelijk geworden

  • Wenda Post-Gall | 24 februari 2020

    Heel herkenbaar helaas. Het deed mij even terug gaan in de tijd en strijd. Al jaren het vermoeden dat ik vitamine b12 tekort had. Vanaf 2004/2005 riep ik het. Maar toen had ik de kennis nog niet. Wat ik nu gelukkig wel heb. Toch jammer dat er maar zo weinig goede kennis was/is bij verschillende artsen. Het had mij heel veel lichamelijk en geestelijk leed kunnen besparen. Om maar te zwijgen over de financiële gevolgen die het voor Peter en mij had. Met twee eigen bedrijfjes en een verkeerde diagnose gleed ik steeds verder weg. Boos ja soms, teleurgesteld zeker! maar tegelijk ook nog meer strijdbaar omdat ik deze missers niemand gun. Dankzij een toparts (endocrinoloog) uit het UMCG en verschillende sites. Nu pas weet ik hoe het al die jaren wel had gemoeten. Ook ons toen 9 jarige dochtertje nu inmiddels 11 jaar bleek een serieus B12 te kort te hebben.

  • Diana | 24 februari 2020

    Het lijkt wel of de klachten over mij gaan, ook ik heb een ongeluk gehad met NAH verschijnselen, HNPP en chronische pijnklachten. Mijn dochter adviseerde mij om een gesprek met de HA aan te gaan, dit ga ik zeker doen, hopelijk kan mijn HA zich ook hierin vinden en wie weet gaat het mij straks net zo goed als Jacqueline

  • Wendy Roovers | 24 februari 2020

    Hoi. dit is voor mij zo herkenbaar. Ook ik ben al zeker 7 jaar aan het kwakkelen hiermee terwijl er 3.5 jaar geleden duidelijk een tekort bij mij vastgesteld is. vitamine b12 deficiëntie een zwaar onderkent en onbekend gezondheidsprobleem. Ik ben doorgestuurd naar het vitamine b12 instituut nu. En heb heel veel steun aan fb groep. Ik krijg al 3.5 jaar injecties en ze helpen, maar steeds word er geprobeerd af te bouwen. Ik wil alleen maar leefbaar kunnen leven weer.

  • Francie Witte | 24 februari 2020

    Zo herkenbaar, als kind had ik bloedarmoede, daarna vaak erg moe, maar mijn ijzergehalte was altijd prima. Ik werd langzaamaan steeds meer moe, angstklachten, niet op woorden kunnen komen, vergeetachtig etc. Uitendelijk na dik 10 jaar bij de GGZ (het was natuurlijk allemaal psychisch) ben ik in 2015via de ME stichting bij de groep van Jacqueline Postma terecht gekomen. Mijn huisarts wilde niet meewerken, stond er niet achter. Maar Jacqueline ben ik bij een internist terechtgekomen die zich gespecialiseerd heeft in B12. Wat een verademing! Eindelijk iemand die begrijpt wat je voelt! Nu, na 2,5 jaar 2x per week injecteren, voel ik me een stuk beter als toen ik in 2015 contact opnam met de ME stichting. Maar ik ben er nog lang niet, zo lang zonder behandeling zal blijvende schade hebben aangericht, en acceptatie is een moeilijk proces.

  • Hanneke | 24 februari 2020

    Bedankt voor je blog Jacqueline! Voor B12 deficientie kan niet genoeg gewaarschuwd worden. Ik was er ook, ondanks alle steeds meer en ernstiger wordende klachten, nooit op onderzocht. Allerlei diagnoses en behandelingen. Torenhoge kosten, die bij eerdere (h)erkenning voorkomen hadden kunnen worden. Daarnaast de opgelopen (blijvende) schade waardoor ik arbeidsongeschikt ben geraakt. Het hakt er flink in lichamelijk, psychisch, sociaal en financieel. Ik hoop dat er betere scholing komt voor artsen op dit vlak. En een goede richtlijn van het NHG. Waarbij patienten met injecties ipv pillen behandeld worden bij een opname probleem. Ik zie het om mij heen dat de patiënten er met de pillen op achteruit gaan en dat de artsen dit niet herkennen. Terwijl het niet nodig zou zijn.. Bij B12 deficientie is het heel belangrijk om er tijdig bij te zijn en te behandelen, waardoor de (blijvende) schade voorkomen wordt.

  • Helen | 23 februari 2020

    Het is zo jammer dat veel artsen niet goed op de hoogte zijn van B12 te kort. Testen willen ze wel maar dan gaat het vaak mis bij de behandeling. Goede bijscholing zou een must moeten zijn. En blijft jammer dat artsen wel de verkeerde informatie opnemen. Maar niet willen leren over de juiste informatie..

  • Carmen | 23 februari 2020

    Goed stuk. Belangrijk om hier aandacht aan te besteden. Wat mij betreft ook zeker bij intakes binnen de psychiatrie!

  • Annemieke | 23 februari 2020

    Bedankt voor al jullie harde werk. Meerdere mensen in mijn omgeving en ikzelf zijn enorm geholpen!

  • Bianca Koster | 23 februari 2020

    Het blijft een probleem om de juiste behandeling te krijgen, zelfs nadat het tekort is aangetoond. Mensenlevens worden kapot gemaakt. Nadat je je hebt verdiept in alles (je moet wel want de dokter weet van niks) moet je ook nog strijden (met het kleine beetje energie wat je hebt) om een behandeling te krijgen. Te triest voor woorden.

  • Irene Hesper | 23 februari 2020

    Ik had alle symptomen van vit b12 tekort, mijn vit b12 was 267 en volgens de ha goed. Heb met de gegevens die ik inmiddels via de facebook-groep had, geprobeerd uit te leggen dat ik toch echt een tekort had, ik kon tabletten krijgen hetgeen ik niet voldoende vond. Met advies van mijn zorgverzekeraar heb ik een verwijzing naar het vit B 12 instituut in Rotterdam geëist en uiteindelijk gekregen. Volgens de internist van het instituut had ik veel neurologische klachten door vit b12 tekort en kreeg injecties voor geschreven. Nu ruim 1 jaar verder en kan weer slapen zonder pijn, mijn pijnmedicaties waaronder Tramadol helemaal afgebouwd. Alle symptomen zijn duidelijk verminderd. Ik ben heel erg blij met de hulpverlening, begrip die ik van het instituut krijg en met de adviezen via de facebookgroep .

  • Jantine Urban | 23 februari 2020

    Dankzij mijn osteopaat kwam ik op het B12 spoor nadat het revalidatiecentrum het ook niet meer wist. Door een tip van een kennis kwam ik op deze Facebook groep, ik heb inmiddels zoveel verbetering weten te bereiken met hulp van alle kennis die ik hier heb opgedaan dat ik inmiddels alweer twee dagen voor de klas kan staan! Zo dankbaar voor deze kennis, ik wou dat alle artsen zich hier meer in verdiepten.

  • Lianne Schelle | 23 februari 2020

    B12 tekort een heel groot probleem dat meer aandacht verdient onder artsen, omdat het bij niet tijdige behandeling invaliderend is. Blij met de Facebook groep waar ikzelf de broodnodige kennis heb opgedaan over B12 tekort.

  • Ingrid nieuw | 23 februari 2020

    Zo blij met deze site, en de belangeloze inspanningen die door de beheerders gedaan worden.Dankvoor jullie inzet.

  • Bianca | 23 februari 2020

    Huilend zat ik bij de huisarts, dit is geen stress, ik mis iets ofzo. Al jaren kwam ik met vage klachten, we weten het allebei aan stress. Op een gegeven moment zat ik op een dieptepunt, kon de lange gang in het vp huis waar ik werkte niet meer doorlopen zonder pijn in mijn benen te krijgen. Ik kreeg zelfs afasie, ik wilde wat zeggen, maar zei het verkeerde. En moe, zo intens moe, ik beloofde mezelf als ik huilend op stond 's ochtends, dat ik na mijn werk weer naar bed mocht. Bloed werd geprikt, b12 tekort, al jaren, bleek achteraf. Maar er was nooit actie ondernomen. Ook nu ging het weer niet goed. 5 weken lang, 2x per week en dan weer bloedprikken. Torenhoog natuurlijk, stoppen, 2 maand later gezakt van 1313 naar 268. Niks meer aan doen, prima zo, volgens huisarts. Verhuizen, nieuwe huisarts, hij vindt het allemaal maar een hype. Hopelijk komt het ooit goed met ons, patiënten!

  • Groeneveld | 23 februari 2020

    Jarenlang met onbegrepen ijzergebrek en bloedarmoede gelopen. Veel nare onderzoeken zonder resultaat. Zelfs een achteraf onnodige operatie ondergaan. 2016 kwam eindelijk aan het licht dat ik pernicieuze Annemie heb. Na opvraag dossier bleek mijn B12 al in 2009 onder de ondergrens. Sinds 2016 juiste behandeling met injecties B12. Eerst 10 weken 1 injectie. Daarna 1 x per 2-3 weken een injectie. Vermoeidheid, oorsuizen, wazig zien, tintelingen, gewrichtsklachten, verstoord evenwicht blijven aanwezig, maar wel afgenomen.

  • Hendrietta | 23 februari 2020

    Dankzij de VitB12 resurt groep achter mijn tekort gekomen. En via alle bestanden die daar binnen handbereik staan de juiste zorg kunnen afdwingen bij arts.
    Na 3 jaar weer een beetje mens met som een terug val maar wetende dat het nu goed komt.
    Jaqeulien bedankt voor je inzet je geduld en je begrip en vooral je uithouding vermogen om dit voor op de kaart te zetten.

  • Wolvie | 23 februari 2020

    Volgens de internist had ik een B12 opname probleem, ik mocht kiezen tussen pillen of injecties. Toen ben ik het internet opgedoken en op de facebook-groep terecht gekomen. Hier vond ik alle informatie die ik nodig had en herkenning van mijn klachten. Ik had een opname probleem door maagzuurremmers dus zouden pillen mij niet helpen. Dit heb ik ook gemeld bij de internist, die dus niet voldoende kennis heeft over B12. Gelukkig kan ik op deze pagina vragen stellen en alle informatie vinden die ik nodig heb. Maar ik vind het erg zorgelijk dat een internist er eigenlijk niks van af weet en maar wat roept!

  • Suus | 23 februari 2020

    Ik heb twee jaar op bed gelegen, kon niets meer. Viel gewoon om. Niemand dacht aan b12 tekort. Dat is 8 jaar geleden, nu nog veel neurologische klachten in hoofd ogen en benen met zware vermoeidheid. Ik heb nu de goede behandeling en injecteer dagelijks. Deze ellende had voorkomen kunnen worden als de artsen goed op de hoogte waren over de b12 problematiek . De vraag is of het ooit nog goed komt.

  • Dorien van den Pol | 23 februari 2020

    Zo herkenbaar. Het zou zo fijn zijn als iedere arts werkelijk op de hoogte is, als het om vitamine b12 (tekort) gaat. Geen vrije interpretatie, het grijze gebied niet als binnen de norm zien.

  • Yvon | 23 februari 2020

    Ik heb ook hele goede ervaringen met vitamanie b12 injecties, dankzij een Facebook vriend gewezen op de facebook groep, hele duidelijke reacties gekregen van het beheer, het heeft mij veel goeds gebracht. Gelukkig had ik een goed meewerkende huisarts en heb twee keer per week mogen injecteren. Jacqueline en Monique bedankt xxx

  • Yvonne verschoor | 23 februari 2020

    10 jaar geleden GBP gehad. Goed afgevallen. Slikte trouw de vitamine pillen en na bloedonderzoeken. had ik eigenlijk val tekort aan vit B12 en D. Daar kreeg ik dan even injecties voor een pillen . even was het beter. Dan zakjes ik weer terug. Ik had veel klachten en werd eigenlijk van het kastje naar de muur gestuurd. Alle artsen waar ik was konden wel iets vinden en kreeg ik medicijnen mar niets heeft me verder geholpen. Zakte steeds verder in de put. Tot iemand mij wees op tekort vitamine b12 . Alles gelezen en bleek dat 95% van de aangegeven klachten ok bij mij voorkwamen. Huisarts was gematigd mar na enige tijd mocht ik gaan proberen. Knapte iets op een langzaam krijg ik mijn leven terug. De weg is nog lang maar hoop dat het nog niet te laat was. We gaan ervoor

  • Monique | 23 februari 2020

    Na een moeizame weg om de juiste behandeling voor elkaar te krijgen, kon ik gelukkig uit mijn rolstoel klimmen en weer opnieuw leren lopen. De arts stond versteld en heeft daardoor een B12 diagnosestelling/behandeling bij anderen goed opgepakt. Als ervaringsdeskundige ontstond het idee dat ik mensen kon helpen. Een B12 tekort wordt vaak gemist en de behandeling, beschreven in de bijsluiter/Farmacotherapeutisch Kompas wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd. Ik besloot als medebeheerder in B12 tekort, de vergeten ziekte, mensen te helpen het hun arts uit te leggen. Op die manier hebben Jacqueline en ik duizenden geholpen en artsen uitgelegd, hoe men een B12 tekort makkelijk mist en bij welke reguliere behandeling B12 patiënten baat hebben. De dankbare reacties van mensen, die vertellen dat ze hun leven teruggekregen, maakt dat wij deze intensieve hulp volhouden, hopend dat artsen deze kennishiaat oppikken. Kennis over B12 is in de vergetelheid geraakt. Zorginstitute erkent dit.

  • Wilma | 22 februari 2020

    Heel herkenbaar verhaal. Zowel voor mij als mijn dochtertje, en mijn moeder. Jaren kampen met klachten, tot aan verminderde spierkracht toe. Geen arts die wilde luisteren. Nu injecteren we eindelijk alle 3. Na jaren van vechten. Mijn dochtertje super opgeknapt, zij injecteert nu 2 jaar. Ik sinds 11 maanden, maar waarschijnlijk rest schade door sowieso 15 jaar onbehandeld zijn. Mijn moeder is al meer dan 30 jaar onbehandeld en zij zal nooit meer de oude worden.

  • Marlies van der Riet | 22 februari 2020

    Een voor velen herkenbaar verhaal, de lange zoektocht, de neerwaartse spiraal, de enorme dieptepunten, niet meer kunnen functioneren, de misdiagnoses, een eerste opstartbehandeling, oeps, hoge b12 dus stoppen met injecties, achteruitgang, en bij mij door een toeval via een andere fbpagina op b12tekort, de vergeten ziekte gekomen en door de info op het juiste pad gezet, nog een hele strijd met de huisarts, die ook via de info overstag gaat naar een werkende behandeling. Nog steeds geen overtuiging bij mijn internist, maar ik prik door en kan weer grotendeels functioneren. Met dank aan de medewerkers vd fb pagina, met dank aan Jacqueline en haar doorzettingsvermogen.

  • Vera Meij | 22 februari 2020

    De voorvechter voor ons patiënten met vitB12 tekort. Geweldig Jacqueline!

  • Boudina | 22 februari 2020

    Het is erg spijtig dat in ons welvarend Nederland bij veel huisartsen en internisten zo weinig goede kennis over B12 is. En dat hierdoor zoveel mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd en daardoor steeds zieker worden. Terwijl de juiste behandeling niet moeilijk is en mensen hun leven terug kan geven.

  • Melissa Jansen | 22 februari 2020

    Zo mooi geschreven en zo duidelijk ook. Heel veel dingen zijn zo herkenbaar ! Ik ben ook al jaren aan het kwakkelen met mezelf (ben ook de gene die altijd wat heeft) en heb allerlei doktoren / ziekenhuizen en geestelijke hulp bezocht. Er zijn heel veel diagnoses gesteld door de jaren heen , het is nu nog te vroeg om te weten of het echt zo is of misschien misdiagnoses zijn. Ik las zelf een keer ergens over vit. B12 tekort en gelijk had ik het gevoel 'dit is het!' Ik ben het zelf gaan uitzoeken en inderdaad ik heb een tekort. (Opname probleem) ik krijg nu sinds 4 maanden vit. B12 injecties 2x per week van de huisarts assistente. Ik zit nu nog in de begin fase en begin verergering maar soms voel ik me al lekkerder in me vel. Ik heb nog een hele weg te bewandelen maar ik zet door , en hoop dat het steeds bekender word! En meer (h)erkenning komt want dat is vaak nog een heel gedoe!

  • HW | 22 februari 2020

    Meer duidelijkheid en kennis bij artsen is zeer nodig! Helaas ook een flink tekort, waar veel te laat achter gekomen is (al jaren in grijs gebied) en invaliderende klachten. Hopelijk komt er meer bekendheid!

  • Coppens | 22 februari 2020

    Dankzij Jacqueline en het forum ben ik er eindelijk achter gekomen wat ik mankeer. En helaas na een hele hoop onderzoeken die voorkomen hadden kunnen worden als de artsen beter geïnformeerd waren. Gelukkig langzaamaan mijn leven weer terug aan t krijgen.

  • Diana Brekelmans | 22 februari 2020

    Ook ik liep jaren met vage klachten. Iemand wees mij erop dat ik me moest laten testen. Ik heb coeliakie en crohn. Via mijn mdl arts werden injecties voorgeschreven. Ik spuit zelf iedere 3 dagen. Mijn klachten zijn minder maar absoluut nog niet zo oké dat ik er langer tussen kan laten.

  • Anita Schatorjé | 22 februari 2020

    Het is zooooo hard nodig dat artsen een B12 opnameprobleem goed weten op te sporen en goed weten te behandelen met frequent injecties en geen pillen pleisters neussprays en andere rommel. Dit moet aan de basis aangepakt worden de opleiding. Dit bespaart mensen heeel veel leed en de samenleving heel veel geld. Het is schandalig dat er zo veel mensen zoo een gevecht moeten leveren voor injecties zoo veel smoesjes onwaarheden van artsen moeten aanhoren omdat de artsen niet op de hoogte zijn van wat een vitamine B12 tekort kan aanrichten. Groet een vrouw die 20 jaar van behandeling verstoken was en nu na bijna twee jaar frequent injecteren haar leven een stuk weer terug heeft maar nooit meer dezelfde word door restschade.

  • Hilda | 22 februari 2020

    Wow zo herkenbaar! Al jaren met vage klachten die sluipend erger zijn geworden maar bij huisarts altijd van kastje naar de muur gestuurd. Zit tussen je oren, ja je hebt eigen zaak toch, stress, ga zo maar door. Gelukkig door de sote van b12 stichting en de FB groep van Jacqueline eindelijk de goede behandling nu! Met gelukkig nu een meewerkende huisarts na verhuizing. Krijg nu eindelijk mn leven en energie weer wat terug.

  • Alberdien | 22 februari 2020

    Helaas is er nog veel onduidelijkheid bij artsen. Afgelopen zomer voor de 3e keer, in 3 jaar, een kuurtje van 5weken/2x per week gekregen. Deze keer werd er voor het eerst gesproken over afbouwen. Doordat ik zelf inmiddels veel informatie had gelezen, wist ik dat er meer nodig was om blijvende schade teminimaliseren/voorkomen. Het begint bij mijn huisarts ook door te dringen. Zelf ben ik onder behandeling bij het B12 Instituut.

  • M. van den Boom-Kalkhoven | 22 februari 2020

    Zo herkenbaar. Ik heb al van jongs af aan klachten die steeds heftiger en ernstiger werden. Van buikklachten, tintelingen in armen, benen en gelaat tot uitval van benen en arm. Het heeft 30 jaar!!! geduurd voordat eindelijk de oorzaak werd gevonden, b12 deficiëntie. Daarna begon het gevecht voor de juiste behandeling. Helaas blijvende neurologische schade...... Het wordt hoog tijd dat de medische wereld hier veel meer van weet en eerder en de juiste behandeling geeft.

  • Silvia Rijsdijk | 22 februari 2020

    Ik herken mijzelf in alles wat hier geschreven is , ook ik injecteer al een aantal jaar en heb nog een lange weg te gaan . Ik ben het beheer van de Facebook groep b12 de vergeten ziekte ook heel erg dankbaar en in het bijzonder Jacqueline zonder haar kundigheid in b12 had ik het nooit gered en was ik nog zieker geworden.

  • Linda | 22 februari 2020

    Zo blij met deze groep op Facebook. Zoveel herkenning en hulp.
    Na jarenlang tobben met mijn gezondheid kwam B12 tekort baar voren. Met hulp van de groep naar de B12 kliniek. Nu loop ik weer en iets beter in mijn vel. Ben nog steeds flink ziek ervan en spuit al 2 jaar elke 72 uur. Maar als ik dat niet geweten had zat ik nu in een rolstoel en wat nog meer. Er zou veel leed bespaart worden 's artsen ook op de Facebook site zouden meelezen. Nu is het grote deel niet op de hoogte van alles wat B12 met je lijf kan doen. Meestal wordt je weggestuurd en denken ze dat het tussen je oren zit en je aanstelt. Zo fijn om nu met zoveel kennis te weten wat er mogelijk is. Nu de artsen nog. Dankjewel dames van de geweldige Facebook groep.

  • Brenda de Jong | 22 februari 2020

    Zo fijn dat deze facebook pagina bestaat. Je krijgt veel informatie en tips. Er ging een wereld voor me open. Er zijn zoveel mensen die geen idee hebben wat b12 tekort inhoudt, en wat de gevolgen kunnen zijn van onder behandeling. Helaas ook zoveel artsen die er te weinig van af weten. Het zou zo fijn zijn als artsen hier meer scholing over krijgen zodat wij b12 patiënten niet ook nog zoveel strijd hoeven te leveren over de juiste behandeling.

  • Karin | 22 februari 2020

    Ik heb, samen met mijn dochter , het geluk dat wij een huisarts hebben die heel goed weet wat een b12 tekort is. Wij krijgen de juiste behandeling maar helaas ontbreekt die kennis bij veel andere artsen. De fantastische facebookgroep helpt zoveel mensen met zeer bruikbare informatie op weg naar een juiste behandeling. Een zeer groot compliment voor wat zij doen!

  • Ilona de Vlieger | 22 februari 2020

    Ik ben heel blij dat ik de groep b12 tekort de vergeten ziekte van Jacqueline heb gevonden. Ik werd al juist behandeld op de lengte van de naalden na en dankzij alle informatie heb ik meer profijt van mijn behandeling. Bovendien heb ik nu dankzij Jacqueline en Monique de juiste behandeling voor mijn oudste dochter kunnen regelen en gaat de jongste binnenkort ook het traject in.

  • Michelle | 22 februari 2020

    Heel herkenbaar gelukkig kwam ik op de groep terecht 💓

  • Trudie | 22 februari 2020

    Mijn diagnose werd gesteld na veel jaren van neurologische, psychische en fysieke klachten. De huisarts vond bloedprikken onzin, onder de noemer: 'vooruit dan maar, om jou gerust te stellen' mocht het. Uitslagen waren allemaal prima, aldus de assistente. Niet dus....Huisarts wilde me wel een keer een prikje geven om van het 'gezeur' af te zijn. Ik lag uiteraard weer dwars en na veel gedoe mocht ik naar een deskundig internist. Ik had inmiddels zelf alles uitgezocht en wist bij wie ik moest zijn. Twee jaar later dezelfde ellende met mijn dochters. Ook zij werden niet serieus genomen. Uiteindelijk zijn ze verwezen naar een specialist en krijgen ze nu de juiste behandeling. Zelf het leren injecteren leverde strijd op. De huisarts vond dat we dat echt niet zelf konden doen. gelukkig dacht de internist daar heel anders over. Een waar gevecht voor goede zorg, het wordt hoog tijd dat de kennis van artsen wordt bijgespijkerd.

  • Sabine Hazebroek | 22 februari 2020

    Sinds eind 2015 lid van de facebookgroep, en mede dankzij Jacqueline en Monique sinds eind 2017 de juiste behandeling. Nog steeds injecteer ik om de 72 uur, maar ik merk absoluut vooruitgang. Dochter zit nu in het traject bij het B12-instituut R’dam.
    Zo zonde dat de kennis over B12 deficiëntie bij de meeste artsen ontoereikend is, en dat teveel patiënten te lang on(der)behandeld rond moet lopen. Hopelijk gaat dit verhaal van Jacqueline hier verandering in brengen.

  • Ine | 22 februari 2020

    Wat een fantastische Facebook groep! Dank zij het werk van de beheerders hebben veel mensen kennis kunnen nemen van de materie rondom B12 tekort. Door de uitgebreide informatie kon ik goed beslagen ten ijs komen bij mijn huisarts en wordt ik nu adequaat behandeld. Zelf had ik dit nooit gekund zonder alle informatie van hen. Ik ben ze dankbaar 👍🍀

  • Linda | 22 februari 2020

    Na vele jaren onderzoeken en klachten kwam vier jaar geleden b12 tekort naar voren... Door de facebook pagina en mijn nixht die het ook heeft ben ik aan injecties begonnen. Na n jaar naar het b12 instituut en van die arts moest ik om de dag gaan prikken. Nu pas knap ik op en ben ik sinds dit jaar gaan afbouwen naar om de vier dagen maar begin nu weer last te krijgen dus ga weer vaker prikken.. Ik ben zi blij dat jij de goep bent begonnen en dat mijn nicht t al lid was anders had ik nu nog niet de juiste behandeling. Bedankt Jacqueline je bent n topper

  • Saskia Bruyninckx | 22 februari 2020

    Dank zij b12 injecties geen hoofdpijn meer geen krampen meer in voeten enkels , buikpijn, zere voeten ,zere polsen ,darmen opgeknapt ,betere huid , geen zere knieën meer , de lijst is enorm aan wat er is verbeterd

  • Wilma Bos | 22 februari 2020

    Het is kwalijk dat er zo weinig kennis is bij artsen (zowel bij huisartsen als bij ziekenhuizen) omtrent een vitamine B12 tekort. Hierdoor krijgen mensen geen danwel een onjuiste behandeling. Dit zorgt voor veel leed en heel veel onnodige zorgkosten.

  • Jose Kloosterman | 22 februari 2020

    Sinds 2006 is bij mij b12-deficiëntie ontdekt door een neuroloog in het ziekenhuis. Deze gaf aan levenslang injecteren ivm ernstig tekort en erfelijk. Huisarts heeft hier erg moeilijk over gedaan. Die vond het een hype. Na lange tijd een niet juiste behandeling ben ik terecht gekomen bij het B12 Institute in Rotterdam. Deze zijn hierin gespecialiseerd. Wederom constatering B 12 deficiëntie en sindsdien de juiste behandeling. Ik begrijp niet dat dit institute niet volledig vergoed word?! Ik heb voor een groot deel mn leven weer terug door de injecties. Maar heb door de onkunde en eigenwijsheid vd huisarts wel blijvend letsel in mn zenuwstelsel en spieren. Dit had voorkomen kunnen worden. Pillen zijn geen optie, er is iets stuk tussen kop en kont dus vandaar.

  • Saskia bruyninckx | 22 februari 2020

    Zit inmiddels drie jaar aan de b12-injecties dank zij de b12-groep heb zo mn huisarts overtuigt en gaat erg goed inmiddels mn leven weer een heel eind terug ik ben 46 jaar en heeeeeel blij met de b12-groep.

  • Janet | 22 februari 2020

    Zo belangrijk om te weten van vitb12 tekort! Het bespaart de client en arts veel (negatieve) energie en tijd en ook de onderlinge band als je er samen uitkomt.

  • Maaike van Broekhoven | 22 februari 2020

    Ik nam al sinds mijn 20ste B complex om overeind te blijven, ettelijke keren met vage klachten bij de huisarts, homeopaat, chiropractor, thuis met "burn-out". Vooral moe, altijd moe, gewrichtspijnen, tintelingen in de handen, migraine, altijd verkouden en koortslip, zelfs krachtverlies in één been en doof gevoel, en dement lijken te worden en klungelig. Doordat ik vitamines nam, had ik altijd "goede" bloedwaardes. Dus deed de huisarts er niks mee. Nu 50+ en ook nog eens de overgang en zeer hardnekkige blaasontsteking waar ik zelfs mee naar Georgië af reisde om bacteriofagen op te halen (die maar tijdelijk hielpen door de B12 deficiëntie mogelijk) erbij kwam ik een verwijzing naar Dr Wolffenbuttel gevraagd in het UMCG. Hij heeft mijn leven weer terug gegeven, ik mocht met injecteren beginnen. 2x/ week! Na paar maanden waren veel klachten al beter. Vooral dat je weer helder kan denken, echt super. Eeuwig dankbaar!

  • Saskia verbogt | 22 februari 2020

    Bij ons is het dus erfelijk, m’n moeder ik en m’n dochter hebben een b12 opname stoornis. Onze huisarts is wel mee in het spuiten maat ook zoals je vaak leest bij mede patiënten alleen de opstart van vijf weken lang twee maal per week en dan om de twee maanden. Dit teruggebracht naar 1 keer per maand maar om vaker te spuiten stond hij niet achter dus uiteindelijk toch bij de b12 kliniek in Rotterdam beland waar ze me uitstekend helpen! Spuit nu om de 4-6 dagen en voel me een heeeel stuk beter.

  • Yvonne | 22 februari 2020

    B12 tekort kan een zeer ernstige aandoening worden als het niet op tijd gezien en (juist, dus langdurig frequent injecteren) behandeld wordt. Artsen hebben meestal géén idee. Hun richtlijn wijkt op sommige punten af van specialisten zoals b12-institute. De meeste verzekeringsartsen bij het UWV hebben er nog nooit van gehoord en vergelijken het onterecht met andere vitamine tekorten, noemen het een hype of solk. Terwijl het leven van de patiënt langzaam invalideert. De patiënt arbeidsongeschikt wordt. Eenzaam en geïsoleerd. Hoogste tijd voor meer kennis en inzicht bij artsen. Na jarenlang de juiste behandeling kan de patiënt voor groot deel opknappen!

  • Hielkje van Dekken | 22 februari 2020

    Mijn huisarts ondersteunt b12 tekort niet. Weet er ook niks van. Schuift en wuift anders weg.. Gelukkig had ik een arts in opleiding die mijn b12 liet prikken. En deze was 181 in grijs gebied. Maar zij wist van alle klachten en heeft mij naar internist met b12 kennis gestuurd. De arts in opleiding niet meer werkzaam in het centrum.
    Toen gezocht op internet en kwam de facebook site B12 vergeten ziekte tegen. Zo blij met deze site. Zoveel erkenning en herkenning. Want de huisarts ondersteunt mij niet....als mijn waardes afwijken dan stuur hij mij terug naar de internist.

  • Judy | 22 februari 2020

    Wa Jacqueline schrijft is nog steeds een probleem in Nedeland. Kennis van, onderkennen en willen behandelen van B12-tekort door artsen. Daarom is het geweldig dat Jacqueline en Monique mensen ondersteunen in hun zoektocht om weer gezond te worden. Ik had heel veel antibiotica gehad en zakte langzaam af naar niet meer kunnen functioneren. Mijn huisarts vind B12 nog steeds onzin, maar dankzij tips heb ik een behandeling en gaat het langzaam aan beter. Nu de strijd om na twee jaar de injecties te behouden, maar ook daarin vind ik herkenning en steun in de fb-pagina van B12. Wat me wel dwars zit nu ik weer in staat ben een beetje na te denken, is waarom artsen zo enorm afwijzend tegen b12 injecties blijven staan. Het lijkt op het Corona-virus, hoeveel mensen moeten hieronder lijden voordat een goede behandeling gemeengoed wordt binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Aan de kosten hoeft het immers niet te liggen.
    In ieder geval: Monique en Jacqueline: bedankt!

  • Sandra | 22 februari 2020

    Hier een vergelijkbaar verhaal, de lange zoektocht naar wat mijn dochter ziek maakt. Vier jaar lang ben ik afgeschilderd door kinderartsen, huisarts, diëtisten, bekkenbodemfysio als overbezorgde, niet luisterende moeder die mijn dochter ziek praatte. De brief naar psycholoog, voor mij wel te verstaan, lag al klaar. Via via gewezen op B12-tekort, maar geen arts die daar onderzoek naar wou doen. Uiteindelijk een second opinion die duidelijkheid gaf. Een zoektocht van 4 jaar, ondertussen was mijn dochter bijna 6 jaar, compleet incontinent, at al 3 jaar nauwelijks, last van verstoppingen, diarree, altijd misselijk, vaak overgeven, dagelijkse woedeaanvallen van 5-6 uur. Ze lachtte niet meer, ze was altijd moe, zakte door haar benen. Nu bijna 2 jaar injecties, iedere 72 uur, voor 95% klachtenvrij. Belangrijkste is dat ze weer kind kan zijn. Maar de angst blijft dat ze injecties blijft krijgen, door de onwetende artsen.

  • Jolanda van der Kruijt | 22 februari 2020

    B12 tekort/ B12 opname probleem. Er zijn artsen die het ronduit onzin noemen en mensen lopen schade op. Worden arbeidsongeschikt. Er moet een standaard onderzoek komen die huisartsen kunnen volgen om dit op te sporen. Dit is heel erg belangrijk! Niet juist behandelen kost veel meer en geld voor zorgverzekeringen, werkgevers en werknemers. Het is goed te behandelen.Maar kennis is brood nodig. Bespaar mensen dit leed!

  • T Dijkhoff | 22 februari 2020

    Door de informatie op fb-pagina B12 te kort de vergetenziekte en de hulp van Jacqueline Postma ook een B12 opname probleem ontdekt, dit na jaren van vermoeidheid en overige klachten. Geen B12 te kort maar verhoogd homocysteine en mma heeff dit aangetoond.

  • Saskia Veurink | 22 februari 2020

    Na jaren klachten en doorverwijzingen naar allerlei specialisten werd ik door een vriendin op B12 gewezen. Mijn waarde was extreem laag. Zelf moeten vragen om daarop te prikken.... Toendertijd gegoogled en gelijk een doorverwijzing gekregen van mijn toenmalige huisarts, naar dokter Auwerda, bekendheid op het gebied van B12. Vanaf toen injecties. Nu nog spuit ik 1 x in de 2 weken.

  • Suzanne | 22 februari 2020

    Wat fijn dat de FB groep B12-tekort, de vergeten ziekte bestaat. Ik heb hier enorm veel steun aan en krijg veel informatie. Hulde aan de beheerder Jacqueline en Monique!

  • Barbara | 22 februari 2020

    Wat een herkenbaar verhaal. Zelf jaren zoekende geweest. Uiteindelijk bij de juiste arts terecht gekomen, waarna de diagnose B12 tekort snel gesteld werd.

  • Diana de Vreeze - de Prez | 22 februari 2020

    Heel herkenbaar, ik ben zelf in 2006 ziek geworden: vreselijke pijn in mijn benen en rug. Amper kunnen beeegen. In 2007 begonnen de neurologische klachten/ problemen: zenuwpijn in armen en benen, beestjes onder mijn huid, moe, ziek gevoel, moeilijk kunnen denken, gevoelsstoornissen, afbraak van spieren, erge krachtsverlies. In het ziekenhuis gelopen. De meest vreselijke en pijnlijke onderzoeken gehad. Alle uitkomsten waren fout maar niemand wist de oorzaak. In 2015 kwamen we per toeval achter mijn B12-tekort. En kreeg ik de injecties. Tot nu toe steeds te weinig (1x per 4 weken) dus de ellende in wel minder maar nog steeds aanwezig. Onze huisartsenpost heeft een beleid is het antwoord bij vragen🙈. Ik heb nu een nieuwe huisarts en hoop dat ik vaker mag injecteren . En dat ik mij eindelijk eens beter ga voelen. Helaas is er al veel zenuw en spierschade aangericht , maar de hoop op verbetering blijft.

  • ellen van rossum | 22 februari 2020

    Monique en Jacqueline, ik lees mij suf, ben jullie dankbaar voor jullie tomeloze inzet, chapeau respect chapeau !

  • Martina | 22 februari 2020

    Zo herkenbaar. Geen ziekenhuis opnames, maar wel de deur plat lopen bij de huisarts en altijd te horen krijgen dat je gezond bent terwijl de lijst met klachten erg lang was. En er dan achteraf achter komen dat geen enkele arts de link met B12 tekort heeft gelegd en de waarde nooit geprikt is tot ik er zelf mee aan kwam. En toen kreeg ik nog de reactie dat het geen B12 tekort kon zijn, maar dat was het wel. Ik zit nog steeds in de herstel fase, de klachten verbeteren langzaam al heb ik nog steeds grote ups & downs. En het gevecht om het behoud van mijn injecties is er ook nog steeds en dat levert elke keer weer een boel stress op.

  • Diny Mulder | 22 februari 2020

    Jaqueline geweldig 👍 Wat ben jij een doorzetter! Ik en velen met mij zijn blij dat jij jouw kennis van de vitamine B12 problematiek deelt met lotgenoten. Velen zijn nog niet zo ver als jij maar met jouw inzet , kennis , advies en doorzettingsvermogen zal voor velen van hen zich op den duur beter gaan voelen . Dank zei Vitamine B12 .

  • Anja | 22 februari 2020

    Ook ik ben 1 van deze patiënten die geen gehoor kreeg bij de huisarts en welke mij twee jaar heeft laten lopen met klachten die toebedeeld werden aan stress. Na een verwijzing afgedwongen te hebben wordt ik nu door een specialist behandelt sinds juni 2019. We zijn er nog lang niet, over 1,5-2 jaar weten we pasof er herstel gedeeltelijk zal zijn van de schade die is ontstaan in de afgelopen jaren. Dit zijn onder andere hartproblemen, afasie, zenuwpijnen, slecht zicht, concentratie problemen, doof gevoel in handen en voeten en nog heel veel meer.

  • Geralde | 22 februari 2020

    Ik kan me alleen maar bij het verhaal van Jacqueline aansluiten. Ook ik werd heel ziek en zag mijn vit b12 achter uit gaan. Mijn voormalige huisarts wilde niets doen en ik zag mijn b12 verder naar beneden gaan. Zo ben ik gaan speuren en kwam ik al snel uit bij de fb pagina. Daar mijn verhaal verteld andere huisarts gezocht en injecties gekregen. Na 3 jaar om de 48 uur injecteren kan ik 24 uur werken in de week. Mijn zonen hebben ook een tekort maar gelukkig zijn we voor hun snel begonnen met injecteren en kan de schade beperkt blijven.

  • Tamara | 22 februari 2020

    Ik had het geluk een wijze huisarts te hebben en de beste internist op het gebied van b12 te treffen 10 jaar terug. Masr dankzij jacqueline heb ik mijn leven weer op orde. Want de onwetendheid over b12 en de gevolgen van een te late en niet juiste behandeling is inmens groot bij artsen.

  • Jacqueline | 21 februari 2020

    Heel herkenbaar, dit artikel. Mijn MDL-arts heeft gelukkig juist gehandeld. Bij het bepalen van de juiste behandeling heb ik haar dankzij deze lotgenotengroep op FB een handje kunnen helpen. Mijn huisarts weet weinig over het B12 tekort maar neemt mijn klachten en aanwijzingen wel serieus. De assistentes die mij injecteerden heb ik verteld dat het belangrijk is om een lange naald te gebruiken om diep in de spier te injecteren. Ik hoop dat ze dit bij andere patiënten ook doen, zodat ook zij de juiste behandeling krijgen. Het is heel belangrijk dat huisartsen en bedrijfsartsen maar ook specialisten zich verdiepen in het B12 tekort. Het kan levens verwoesten en zelfs levens kosten. Bedankt, Jacqueline en Monique, voor jullie geweldige inzet.

  • Femke van dijsseldonk | 21 februari 2020

    Mdl arts had er te weinig verstand van, daarna huisarts die weet het ook niet, internist eindelijk de juiste behandeling, maar toen kwam het verhaal, ja bloedprikken maar een maand en aan de hand daarvan kijken we hoe we de behandeling vervolgen.

    En dat is weer niet juist, kijken naar de klachten en daarop behandelen dat is de juiste behandeling.

  • Deb&kel | 21 februari 2020

    Na een hele lage waarde die mijn dochter had van (103 b12) toen ze 15 was. Na jaren verkeerd behandeld te zijn geweest (ondergedoseerd )Een scala aan klachten hoofdpijn , afstaand schouderblad, gekregen,spiertrekkingen door hele lijf, heel moe flauwvallen (dagelijks soms wel 3 x per dag ruim 2 maanden lang). En kilo's afvallen. Inmiddels 19 jaar heeft het tekort van b12 dus zijn tol geëist van haar lichaam. Door iemand die heel veel verstand van b12 had attent op gemaakt dat ze helemaal verkeerd behandeld werd er zelf erop gestaan dat ze om de 72 uur injecties kreeg van b12 takeda!! Na aantal weken na zo een 18 injecties begon ze echt verschil te merken en ups en downs te krijgen wat erbij hoort beginverergering. De injecties hebben haar enorm opgelapt en valt niet meer flauw. Maar ja dan moeten de artsen natuurlijk wel op de hoogte zijn van de juiste behandeling en het vooral serieus nemen. En heel blij met de Facebook groep

  • Willy | 21 februari 2020

    Prachtige site met heel veel nuttige informatie. Het geheel heeft mij erg geholpen. Site wordt zeer to the point beheerd!

  • Anne | 21 februari 2020

    De FB groep verricht enorm goed werk up to date te blijven op dit in medische wereld vaak nog onbekend en onderbelicht terrein. Zelf altijd kritisch blijven is hoe dan ook altijd verstandig.

  • Ellen Jäger | 21 februari 2020

    Nascholing en verdieping in b12-tekort is echt zo hard nodig. Onnodig leed zou hiermee voorkomen kunnen worden. En ook maar niet te spreken over de kosten van een hoop onnodige ziekenhuis onderzoeken. Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat door deze kennis mijn behandeling nu eindelijk goed gaat!

  • Wendy Veenendaal | 21 februari 2020

    Zo herkenbaar , onze dochter met maag- en darmproblemen loopt bij kinder mdl. Daar is totaal geen kennis van B12. Dat heeft grote gevolgen gehad voor onze dochter. Alles zat tussen de oren maar uiteindelijk belandde ze in een rolstoel en was haar zicht aangetast. Door hulp van mevr Postma heeft onze dochter haar leven weer terug. We lopen nu bij het B12-instituut en krijgen daar de juiste behandeling. De mdl arts blijft nog steeds van mening dat wij onze dochter vergiftigen. Het wordt de hoogste tijd dat artsen meer kennis krijgen over B12.

  • Inge | 21 februari 2020

    Wat ontzettend fijn dat jullie hier aandacht aan schenken! En nu maar hopen en bidden dat de artsen en doktoren zich hier eindelijk eens in gaan verdiepen. Dat al die mensen die deze nare ziekte hebben eindelijk de behandeling krijgen waar ze recht op hebben!!

  • Marie | 21 februari 2020

    Huisarts stond afwachtend t.o.v. behandeling met vit b12 injecties. Stemde er schoorvoetend mee in. Gaat nu stukken beter, maar ben er nog niet.

  • Desiree van de Luijtgaarden | 21 februari 2020

    Erg gelukkig en dankbaar ben ik met de informatie van Jacqueline op de facebookpagina. Door deze informatie heb ik de behandeling gekregen die voor mij wél werkt, namelijk 2x per week een vitamine b12 injectie. (Nadat ik eerst afgescheept was met een daglichtlamp, kuurtjes ferrofumaraat en één b12 injectie per 6 weken). Na langere tijd 2x per week injecteren voelde ik mij eindelijk een normaal mens worden!

  • g voorn | 21 februari 2020

    ik kwam er door mijn dochter achter. die heeft naar lang zoeken erachter gekomen dat zij b12 tekort heeft. ze heeft haar dochter ook laten controleren . mijn kleindochter heeft het ook. mijn dochter zag dat veel klachten van mij overeen kwamen met b12 tekort dus naar de huisarts die gaf een verwijzing naar b12 instituut. daar kwam het verlossende antwoord: ik had het ook een b12 tekort het is erfelijk. ik ben van huisarts veranderd en die heeft het overgenomen van het b12 instituut. ik prik nu ruim 1jaar zelf 2 keer per week ben langzaam aan het opknappen maar ben nu 62 dus het heeft heel veel tijd nodig. ik wou dat ik het jaren geleden had geweten. dan had ik het voor mijn kinderen en kleinkinderen kunnen voorkomen. dat vind ik het ergst.

  • Maaike | 21 februari 2020

    Helaas zijn er te weinig artsen met de juiste kennis over b12, het herkennen van de symptomen, maar ook over de juiste behandeling.

  • Christa Chaudron | 21 februari 2020

    Blijft vechten voor injectie s huisarts werkt niet altijd mee grote dank aan de beheerders van de Facebook groep Jacqueline Postma zij verzetten zo veel werk en begrip top

  • g voorn | 21 februari 2020

    ik kwam er door mijn dochter achter
    zij heeft het en mijn kleindochter ook een b12 tekort
    ze zag veel klachten die ik had terug bij b12 tekort
    ben naar de dokter gegaan en heb een verwijzing voor b12 instituut gekregen
    ik


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland