Ik had nog nooit van B12-tekort gehoord

Jacqueline Postma | 8 september 2022

Ik reageer op de reactie van R Heus | 5 september 2022

Hij kan zich aanmelden bij Facebookgroep de vergeten ziekte als hij er meer over wil weten https://www.facebook.com/groups/807408932663995

Kan de redactie dat melden. Want er wordt een vraag gesteld

R Heus | 5 september 2022

Hi,

Deze inmiddels 38 jarige man is al jaren zoekende naar in mijn idee vreemde aftakeling van de spieren. Sinds 8 jaar altijd gesport, kern gezond ( amper alcohol, niet roken of drugs ). Sinds een jaar of 24 onverklaarbare blessures. Dit begon vooral in de hamstring en lies. Advies was om meer kracht training te doen, dit hielp ook niet. En het ging van kwaad tot erger. De laatste 5 jaar kwamen daar ook de kuiten bij. Elke aantal weken scheurde er wel iets in. Ik voel het altijd precies opkomen, meestal pijn die je ver voelt aankomen, of een flinke zweepslag.

In mijn ogen lijken de spieren simpelweg niet meer te willen helen na een inspanning. Het is inmiddels zo erg, dat ik de hele dag een licht tot zeurderige pijn heb, vooral in de kuiten. Zonder enkele inspanning. Toch maar weer een afspraak gemaakt met de internist, die wil zoeken in richting van schildklier / auto-immuun of stofwisseling.

Maar B12 tekort is nog niet in beeld geweest. Herkend iemand zich hierin? Groet

Ellen | 3 januari 2022

Al jaren ellende, vooral pijn en de eeuwige vermoeidheid, om moe van te worden......
Door eerst 2 injecties jaren lang, daarna om de 48-72uur toch steeds beterder gelukkig.
De strijd met artsen en ook onlangs in een zorghotel is zo vreselijk, waarom geloven mensen het niet.......
Onlangs wilde arts toch weer bloedprikken, zo jammer dat de huisartsen ook niet willen zien dan injecties helpen!!

Karin | 1 januari 2022

Jaren lang last van vanalles, tot ik 9mdn lang jeuk had overal en mezelf kapot krabte en niemand wist wat het was. Kreeg mn bloeduitdlagen niet te zien. Uiteindelijk zelf opgevraagd. B12 van 64. Ik werd boos op de huisarts en eiste een internist. Toen ging het snel, PC positief, gastritis, moest direct beginnen injecteren. Levenslang. Met 2 maanden waren de wondjes eindelijk dicht. Dit is nu 10+ jaar geleden. (met neurologische schade)

Martina | 19 oktober 2021

Vanaf 1985 klachten. Het werden er steeds meer,ze werden steeds erger. Kon amper meer lopen, maar volgens huisarts was ik gezond. B12 in grijze gebied. Pas getest toen ik dat wilde. Het moest solk, cvs of psychisch zijn, terwijl er ondanks een a4 aan klachten letterlijk nooit door verwezen is.
Uiteindelijk kon ik met b12 injecties beginnen als ik dat dan zo graag wilde. Ik krabbelde langzaam uit een heel diep dal. Na 2 jaar trok mijn huisarts de stekker er uit: langdurig b12 injecties was schadelijk. Omdat ik niet wilde stoppen, werd ik verwezen naar het b12 institute.
Nu ik daar in behandeling ben, ga ik weer vooruit, ik leid weer een redelijk normaal leven. Al moet ik mijn grenzen heel goed in de gaten houden en is er ook wel het e.e.a. aan neurologische retschade. Was te voorkomen geweest als ik op mijn 15e serieus genomen was i.p.v. op mijn 50e.
Ben mijn man eeuwig dankbaar dat hij me geholpen heeft om voet bij stuk te houden bij mijn huisarts.

Dirk | 2 oktober 2021

Mijn eigen huisarts gooide mijn klachten steeds op stress en spanning. En dat kan zeker mee spelen, want door mijn lichamelijke klachten ben ik heel angstig en paniekerig.
Ik bleef me lichamelijk helemaal ruk voelen, en ben toen bij een vervangend huisarts gekomen die me enorm serieus nam. Zo fijn!
Heb bloedonderzoek laten doen en daar kwam uit; een te lage B12 waarde.
Maar dit wilde zij nog meer laten onderzoeken dus nu moet ik nog6 weken wachten tot een uitslag!! Dat maakt me zo angstig :(
Nu kan ik gelukkig volgende week bij haar terecht om hierover te praten.
Want ik heb niet eens een idee wat er dan nu verder wordt onderzocht?! Iemand hier ook ervaringen mee en zo ja, hoe kom je in godsnaam die 6 weken door zonder al te veel angst en klachten. Pfff

Alex | 1 september 2021

Jarenlang rondgelopen met allerlei klachten. Van mijn 26e tot mijn 31e zo ontzettend ziek geweest, totdat ik echt bedlegerig werd. Verschrikkelijke periode. Alle artsen afgezocht, niemand wist wat er aan de hand was. totdat ik via via bij de facebook-pagina terecht kwam. Dit was het einde van mijn zoektocht/jaren lang ziekte. Jacqueline en Monique hebben mij stap voor stap geholpen. Na, nu 4 maanden verder, voel ik me een nieuw mens. Ik heb nog even te gaan, maar sinds ik mijn injecties om de 3 dagen neem, gaat alles stukken beter en zijn de meeste klachten verdwenen.

M. van den Boom | 19 juni 2021

Mijn klachten begonnen in mijn kinderjaren. Pijn in gewrichten, last van darmen, flauw vallen etc. In het begin werd er door de huisarts serieus op gereageerd, maar naarmate ik vaker met nieuwe klachten bij hem kwam veranderde dat. Ik zocht volgens hem aandacht, was een hypochonder. Dat staat dan in je dossier en werkt tegen je, want vervolgens werd ik door specialisten, zoals neurologen, mdl artsen, orthopeden, chirurgen etc niet meer serieus genomen. Opmerkingen zoals het zit tussen je oren en verwijzingen naar psychologen waar ik naar toe ging en die me na 2x zien weer lieten gaan, want niks mis. In 2017, net 46 jaar, kreeg ik weer nieuwe vreemde klachten erbij Ik had ondertussen een nieuwe huisarts en deze heeft met bloedonderzoek ook b12 laten controleren. Bleek een flink tekort ondanks voeding met toegevoegd b12. Er zit 30 jaar tussen eerste klachten en de controle op b12. Ik zit met de blijvende schade en kan niet meer werken.

Jacqueline Postma | 5 juni 2021

Ik wil iedereen bedanken voor het lezen van mijn blog. Er is nog veel te doen om als patienten gehoord te worden en dat bij een opnamestoornis injecties de beste behandelwijze zijn. Een goedkope effectieve behandeling.

Tip voor de arts: vraag altijd of patient vitamine B12 tabletten of multivitaminen heeft geslikt. Want alleen dan kan een goede diagnose gesteld worden. NHG zegt ook.... testen onder B12 suppletie is niet zinvol.

Fee | 27 mei 2021

Ik ben 10 jaar aan het klooien geweest voordat ik wist dat ik ook Addison Biermer heb. 10 jaar lang met de gruwelijkste paniekaanvallen,werd erger en erger,overal was ik allergisch voor en maar antidepressiva en pillen slikken die niet hielpen. Dokter zei niets toen hij me op b12 liet prikken. Ijzer was 4. Ijzerpillen meegekregen,hielpen niet. Ik kreeg rare gedachten dat mijn vriendje niet meer van me hield,snapte ineens niet meer hoe ik moest koken,liep overal tegenaan en mijn tong is na een allergische reactie 5 weken lang opgezwollen geweest totdat ik toevallig Bo Baden tegenkwam en met smelttabletten ben begonnen. Doe dit pas een week nu maar het gaat elke dag beter. En ik moet alles zelf betalen ja want de dokter geloofd me niet. Intereseert me ook niet,als ik maar beter word.

Eline | 10 mei 2021

Dankzij deze Fb groep kreeg ik eindelijk de info die ik nodig had om te snappen wat er aan de hand was en wat er moest gebeuren. Jammer genoeg ontbreekt deze kennis bij mijn huisartsen en staan zij er ook niet open voor. Ik moest dus met de kennis die ik hier op de groep vond, gaan knokken voor de juiste behandeling. Inmiddels zo’n 9 maanden effectief aan het behandelen en al een hoop verbetering. Ik probeer niet teveel te denken aan al die jaren met klachten die achteraf waarschijnlijk op zn minst verminderd hadden kunnen worden.

Francien | 9 februari 2021

Mag ik mensen die moeite hebben de injecties van de huisarts te krijgen een tip geven?

In Duitse online apotheken kun je zoveel B12 ampullen kopen als je maar wilt. In doosjes van 5, 10 of 100 ampullen. Goedkoper dan in NL ook. Spuiten en naalden koop je bij je eigen apotheek in NL.

Vergeet niet goed te kijken naar welke vorm (de meeste zijn cyanocobalamine, afrader), maar er is ook hydroxocobalamine in overvloed (goed zoeken).

Niet alle apotheken verzenden naar NL. Maar er zijn er genoeg. Gewoon even zoeken.

Ik bestel al jaren daar. Dan hoef ik niet te zeuren bij de huisarts.

Ik bestel meestal Hydroxocobalamine van merk Pascoe (1500 mcg/ml) of die van Hervert (1000 of 3000 mcg per ampul)

Succes allemaal.

Vera van Lieshout | 27 januari 2021

Mijn huisarts werkt ook niet mee als het om injecties gaat. Heel blij dat ik de groep van Jacqueline gevonden heb. Op het moment probeer ik vitamine-b12-zuigtabletten, maar als er een ander complex is waar mensen blij mee zijn, laat me het weten!

Petra Zuidema | 11 januari 2021

Kun je niemand aanklagen als je door falen nu blijvend schade hebt. 4 internisten geen 1 heeft me erop gewezen nu 2 x hernia 2 de versleten rug. Had dat voorkomen kunnen worden 🤷🏼‍♀️ Ben schildklier patiënt.

Marjet | 3 januari 2021

Ik kwam in 2017 al terecht op de Facebook pagina van Jacqueline met een vitamine b12 tekort. Via een andere groep op gewezen
Maar had toen de puf niet om stappen te ondernemen naar mijn huisarts de klachten van een tekort waren wel overduidelijk maar werd niet gehoord.
werd gegooid op hormonen na bevalling en mijn "psychische stoornis.
Ook ik heb vele specialisten gezien in mijn leven onnodige onderzoeken plus ingrepen gehad. Welke allemaal door vitamine b12 tekort kwamen.
In 2020 de stap wel gezet en met hulp van Jacqueline een verwijzing naar het b12-institute.

J W | 29 november 2020

Onbegrijpelijk hoeveel verhalen van mensen ik lees die net als ik niet direct de juist hulp hebben gekregen omdat b12 tekort nog te vaak over het hoofd wordt gezien. Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt en artsen meer kennis krijgen over dit onderwerp.

Daan van der Keur | 20 november 2020

Komende week ga ik op de grote Internationale school waar ik werk voorlichting geven over Vit.B12-tekort in verband extreem lachgas-gebruik. Ik ben de enige op school die veel van Vit.B12-tekort afweet en ook nog eens uit eigen ervaring spreek en toevallig komt dat ook voor bij extreem lachgas-gebruik.

Daan van der Keur | 20 november 2020

Nadat ik van plan was een eind aan mijn leven te maken kwam ik er bij toeval achter dat ik een Vit.B12-deficiëntie had. Slechts één arts heeft haar excuses aangeboden alle andere (huis)artsen, specialisten en psychologen en psychiaters niet. En ze hadden het toch echt moeten weten omdat ik elke keer zei: "Ik ben blij tussen mijn oren maar mijn lichaam doet raar". Ik heb er uiteindelijk een artikel over geschreven voor het Belgische blog Doorbraak. Omdat ik graag lange reizen op de motor maak ben ik mezelf gaan injecteren. Dat was makkelijk want ik had geen angst voor spuiten en naalden omdat ik mijn hele leven als medisch analist al bloed afneem bij patiënten. Ik injecteer me nu (na twee jaar elke week 2 injecties en 1 injectie per week) elke tien dagen.

Joyce | 31 oktober 2020

Nog niet heel lang lid van de fb pagina. Al wel veel wijzer geworden en daardoor ook stappen genomen. Mede ook omdat ik bijna 3 jaar geleden een GBP heb gekregen. En dus sws in aanmerking kom voor een opname probleem, hierdoor. Enkele klachten zijn ook toegenomen sinds 2.5 jaar. Ongeveer 5 jaar geleden diagnose fibromyalgie gekregen. Veel klachten komen overeen. Als ik door mijn B12 aan te vullen, mijn klachten gaan afnemen en erger ga voorkomen in de toekomst, dan wordt ik al blij bij de gedachten. Vind het ook wel weer spannend. HA was het er niet mee eens. Maar omdat hij weet dat het ook geen kwaad kan, wil hij het wel proberen voor mij. Maandag ga ik voor het eerst naar de HA. Hij helpt mij prikken, zodat ik het daarna zelf kan doen. Ook vanwege Corona, zei hij meteen, dan moet je wel zelf i injecteren. Naja, dat is ook wel zo makkelijk, dus kom maar op. Het is fijn om een plek te hebben waar ik terecht kan voor mijn vragen.

Marjolijn | 31 oktober 2020

Jaren lang bestempeld als hypochonder waardoor ik voor mijn gevoel niet meer serieus genomen werd door mijn huisarts toen. Postnatal depressies, angststoornissen, helemaal vervreemd van mijzelf. De meest vage klachten kwamen aan bod maar helaas door mijn toenmalige huisarts afgewimpeld met dat dat niets zou zijn. Steeds meer klachten kreeg ik... en heb geestelijk en lichamelijk wel zware tijden gehad. Bestempeld als onstabiel en altijd moe. 8 jaar later kwam mijn b12 tekort boven water en kwam ik erachter dat ik in 2009 al een veel te lage waarde had. Hier is nooit iets mee gedaan.. maar nu sinds een aantal jaren b12 injecties en heb ik mezelf weer terug gevonden. Met dank aan de Facebook pagina, de vergeten ziekte! Zonder deze pagina had ik niet de juiste informatie kunnen vinden om mijn huidige huisarts te overtuigen. Ik heb mijn leven weer een beetje terug 😊

D joghems | 30 oktober 2020

21 jaar weg van mijn leven. Zoveel klachten, zoveel onderzoeken ondergaan, psycholoog en psychiater bezocht. Ik werd voor gek verklaard. Vanaf mijn 14de en nu ben ik 39 jaar. In die anderhalf jaar dat ik nu injecteer ben ik echt al beter geworden en heb een hoop klachten achter mij gelaten. Als de huisartsen hier meer vanaf weten hoeven zoveel mensen niet zoveel leed mee temaken en dan zijn de twee dames van de fb site Jacqueline en monique schatten van dames. Ik heb echt hele goede hulp van hun gehad. 💪💪

Diana Reinds | 30 oktober 2020

Ik had ooit van iemand gehoord dat ze spuiten kreeg voor een B12 tekort maar als je er zelf niet (op dat moment) mee te maken hebt krijg je het anders mee dan wanneer je er wel ineens zelf (na zwangerschap) mee te maken krijgt. Eerst geloof je het nog niet zo omdat andere wegen ook heel aannemelijk klinken en je weet het zelf niet dus dan begint de grote puzzel.
Eerst ga je nog uit van de professionals maar als je uiteindelijk naar je idee niet voldoende verbeterd ga je toch in je achterhoofd kijken naar wat toen ook eens voorbij kwam, B12 deficiëntie.
Dan kom je er achter dat je zelf een boel moet doen en voorbereiden voor je daadwerkelijk in de juiste richting gaat komen. Het gaat om jouw lijf dus volg je gevoel en zoek verder bij de juiste mensen. Ik heb veel aan bepaalde gerichte (Facebook)groepen gehad voor mijn problemen.
Fijn dat ze bestaan!

Willy | 30 oktober 2020

De site wordt heel goed beheerd. Er zijn voorbeelddocumenten en er is een goed beheer op niet ter zake doende of te vroege reacties op een gestelde vraag. Zo blijft alles strak en overzichtelijk en worden de mensen aangemoedigd ook zelf zich in de materie te verdiepen! De informatie heeft mij veel goeds gebracht!

Tamara v/der Hout | 30 oktober 2020

Al zoekende naar informatie over vitamine B12 en mijn altijd maar zere rug trof ik de groep van Jacqueline aan. Zei heeft mij zoveel meer informatie gegeven dan welke andere arts. Of moet ik zeggen dankzij haar kreeg ik eigenlijk pas de informatie die ik nodig had. Mijn artsen lieten me letterlijk dobberen in de hoop dat ik de kade zelf zou vinden.

Dus krijg je te weinig informatie meld je aub aan bij haar groep. Ze is een topper en het wordt tijd dat de we deze ziekte serieus gaan nemen. Of ga naar het B12 instituut in Rotterdam.

Het is namelijk niet zomaar een vitamientje!

Sandra | 30 oktober 2020

Hehe eindelijk een (ervaringsdeskundige)deskundige die de juiste informatie verschaft waardoor mijn behandeling pas na 20 jaar ellende eindelijk de goede kant opgaat. Klachten worden minder en het leven leuker.

Jennifer Blokker | 30 oktober 2020

Ik kwam er achter in mijn tweede zwangerschap. Helaas weet mijn huisarts er niet veel van en moet ik alles zelf uitdokteren. Ik heb de opstart gehad maar daarna 1x in de 2 maanden. Toch terug gegaan naar 1x in de 6 weken en nu net getest was 866 dus van wat ik kan vinden toch te laag. Dus ik ga denk nu 1x in de maand. Maar ik weet ook niet welke kochten erbij horen en welke niet. Ik heb klachten vanaf mijn 15e en ben pas gaan injecteren vanaf mijn 27ste. Vele klachten zijn minder maar welke er nu precies bij horen is een raadsel.

Lilian | 29 oktober 2020

B12 tekort is en blijft lastig te verantwoorden bij velen maar tevens is het van levensbelang bij vele andere diagnoses. Misdiagnoses zijn dit vaak. Na een gevecht van 10 jaren met een erg goede huisarts - behalve op dit gebied - kwam ik bij een huisarts die wel een gokje wilde wagen en ik ben naar het B12 instituut gegaan. Vanaf mijn eerste injectie - eind augustus 2018 - tot nu heb ik gezondheidswinst, enorme gezondheidswinst. Van een vrouw die de rollator als volgende stap zag tot een vrouw die nu elke dag wandelt en fietst (elektrisch). Ik heb o.a. Dunne Vezel Neuropathie en nog wat meer aandoeningen. De dvn is progressief en niet herstelbaar denkt het B12 instituut. Wellicht als ik 10 jaar eerder begonnen was met de goede behandeling was dit nog anders gelopen. Wie zal het zeggen? Feit is en blijft dat ik zo vaak injecteren levenslang nodig heb. Overgaan op pillen of minder frequent injecteren doet bij mij mijn oude symptomen terug komen. Daar zit niemand op te wachten.

B. Goderie | 29 oktober 2020

Eindelijk na jaren herkenning gevonden in mijn klachten bij B12 tekort. Gelukkig staat er veel info op de site waarin je je goed kunt inlezen want artsen weten blijkbaar niet veel erover ..helaas. Verder zijn ze erg terughoudend in injecties voorschrijven. Zelfs nu we steeds meer familieleden ontdekken die het ook hebben en niet de juiste behandeling krijgen. Dankzij jullie heb ik weer iets van mijn leven terug. Als er nu meer artsen zijn die zich erin verdiepen zal het veel mensenleed schelen en eerder gediagnosticeerd worden en juist behandeld.

Dorine Tirion | 23 oktober 2020

Wat zou het fijn zijn als huisartsen eens verder kijken dan hun eigen protocol. Gelukkig krijg ik nu wel een goede behandeling, door mijn huisarts te wijzen op de pagina van de maag lever darmstichting, in verband met klachten diaree, angst en paniekklachten door een b12 tekort.
Ik hoop in ieder geval mocht er nu een patiënt komen met deze klachten, er eens getest gaat worden op b12 in plaats van antibiotica voor te schrijven.

Marieke | 23 oktober 2020

Hoi Jacqueline,

Ik ben een tijdje lid geweest van je Facebookgroep, volgens mij heb ik je zelfs aan de lijn gehad over de B12-kliniek in Amsterdam.
Ik ben nu 2,5 jaar verder en spuit nu 3x per week. Toch heb ik nog steeds woordvindproblemen en net zei ik dat ik water wilde drinken maar kwam eruit dat ik naar de wc moest. Weet je toevallig of blijvende afasie tot de mogelijkheden behoort?

Groetjes,
Marieke Apeldoorn

brigitte harman | 10 september 2020

heb er echt veel aan gehad heb na 3 jaar nu nog wekelijks me injectie maar ik ben er aardig boven op gekomen ondanks aandringen van arts en ziekenhuis om hiermee te stoppen lukt het mij nog steeds om me injecties te krijgen. wel inmiddels andere huisarts met de mededeling u moet kijken hoe ik me voel en funtioneer en niet blind staren naar me waardes dank is groot jac.

Anne-Riet de Boer | 16 augustus 2020

Sinds heel kort krijg ik vit.B12 injecties. Ik heb nu 3 injecties gehad en ik voel al een wereld van verschil. Het voelt alsof mijn lichaam zich weer ‘aan het vullen’ is. Waar ik me de laatste weken voor dat de behandeling van start ging, leeg en s morgens vroeg al moe, moe, moe voelde, voel ik me krachtiger. Ik kan de dingen langer volhouden. De neuropathische pijnen in mijn handen en onderarmen,waar ik de laatste 3 jaar met name ‘s nachts door geplaagd werd, zijn vrijwel verdwenen. Mijn apneu’s nemen af in aantal. Ik heb nog 7 injecties te gaan. Daarna evaluatie door de huisarts. Waar ik bang voor ben is dat hij de behandeling zal willen staken als zijnde voldoende succesvol geweest. Ik ga pleiten voor minstens een jaar op dit niveau doorgaan. Ik vermoed dat ik dit tekort al veel jaren heb. Ik ga veel hebben aan jullie adviezen en enorme deskundigheid.
Anne-Riet de Boer

Anne Marie van Zanten | 9 augustus 2020

In 2014 een gbp gehad, waarbij de eerste 4 jaar goed gingen. Nu al 2 jaar aan het tobben met vage klachten. Na het lezen en vragen stellen op de Facebook pagina zoveel helderheid gekregen over mijn klachten in relatie tot mijn gbp. Echt super geholpen daar!! Monique en Jacqueline zijn toppers. Geen vraag is teveel en antwoorden zijn helder. Nu wachten op oproep B12 Institute in Rotterdam en hopelijk op naar een klachtenvrije toekomst.

Marijke Noordeloos Kranenburg | 6 augustus 2020

Helemaal nieuw ben ik m.b.t. het B12 tekort. Ik vond heb via via op facebook. Zeer veel geleerd, zeer duidelijke informatie en een gewillig en geduldig oor. Fijn dat ze kijken naar de aandoening en naar de mens er achter. Steun en begrip is er vol op en ook de weg naar het juiste pas. Zeer blij met deze fb pagina.

Nicole van Tent | 29 juli 2020

In 2016 lid geworden van de FBgroep B12-tekort, de vergeten ziekte. Sindsdien geen medicijngebruik meer en enorm opgeknapt. B12-injecties om de 48 uur. Aanmelding van mij toen: “Ook ik heb een lange lijst van onderzoeken en artsenbezoek achter de rug. Met zwaar medicijngebruik als gevolg. Een greep uit mijn vaste daginname: Omeprazol, Alvesco, Seroxat, ca 6x Ibuprofen 800. Slaapapneu, artrose en COPD daar heb ik mee leren omgaan. Toch zijn er nog veel klachten waarvan ik denk het klopt niet. Eet zo gezond mogelijk en nog voel ik me rot. Moe, ik sleep me overal heen, oorsuizen 24/7, duizelingen, ik lijk soms dronken, zwaai alle kanten op Kan niet op woorden komen of hussel de letters door elkaar, pijn in handen, schouders, benen, tintelende handen, voeten. Bij de hele lijst B-12 tekort een ✅
2015 uitgebreid onderzoek bij de internist. Niks kunnen vinden, het zit tussen je oren. Doorverwezen naar het Vermoeidheid&Pijn in Lelystad voor gedragstherapie in combinatie met medicijnen.

Unal | 24 juli 2020

Jacqueline Postma, heel erg bedankt voor al jullie inzet op Facebookpagina! Jullie hebben mij zo erg geholpen door te delen van jullie kostbare kennis en ervaringen. Vorig jaar zat ik in de rolstoel want kon moeilijk lopen en staan... mensen zeiden "wat heeft dat nou met b12 te maken?" Nou, heel veel... ik ben nu rolstoelvrij!!

Mariëlle | 24 juli 2020

Na jarenlange zoektocht wat er “mis “ met mij is . Waarom ik altijd zo onwijs moe ben elke dag . Waarom ik depressieve klachten had terwijl er helemaal niks was om depressief over te zijn .. waarom al die neurologische klachten . Ik kon op een gegeven moment amper meer uit bed komen. Sporten ging niet meer . Tot ik voor ruim twee jaar geleden diagnose b12 tekort kreeg . Ik injecteer nu ruim twee jaar elke drie a vier dagen hydrocobamine injecties in mijn bovenbeen . En ik knap op ! Ik ben nog steeds vaak heel moe zonder enige aanleiding .. ik denk dat ik dit overgehouden heb , ik moet mijn energie verdelen .. ook heb ik regelmatig vitamine D , ijzer en foliumzuur afwijkingen dit hou ik om de zoveel maanden in de gaten. Dankzij stichting b12 tekort heb ik super veel informatie gekregen en veel hulp. Hier ben ik erg dankbaar voor . Helaas zijn er te weinig artsen met de juiste kennis . Dit zou toch echt moeten veranderen..

Carolien van Hilten | 24 juli 2020

Doordat mijn vader een B12 tekort heeft ben ik op google gaan zoeken. Ik heb een Gastric Bypass en neem dus niet op. Weet niet of ik daarvoor ook al een tekort had. Al sinds 1996 diagnose Fibromyalgie en sinds de B12 in je cv hier geen last meer van....... Heb bij de Bariatrie-arts aangegeven injecties te willen en bij de huisarts dat ik het bij haar moest regelen van de Bariatrie-arts. Anders had ik ze denkik niet gekregen. Sinds september 2019 wordt ik twee maal per week gesproken ben zo blij daar mee. Klachten zijn stuk minder, ik heb mijn leven terug!

Janny | 23 juli 2020

bij mij werd een extreem b12tekort bij toeval vastgesteld in t ziekenhuis toen ik werd onderzocht voor gevaarlijk hoge bloeddruk in 2017. 'Avond werd ik gebeld en moest de volgende ochtend direct n injectie halen. Toenmalige huisarts zette me op 1 keer per 2 maanden, ondanks neurologische problemen. Ik kon bijna niet meer lopen. Eindelijk n andere huisarts en in 2019 naar b12institute gegaan. Dunnere naalden en 2 keer p week injecteren. Nu recent helemaal kapot(,ik heb al die jaren gewerkt ondanks sympromen), en zit nu op elke 48 uur injecteren. Hopelijk voel ik me ooit weer n btje mens. Ik heb zenuwbeschadiging, verzwakte spieren, oedeem, n pruik moeten dragen door haaruitval, etc. En teveel artsen nemen b12tekort nog steeds niet serieus.

Bep Schellekens | 12 juli 2020

Ook ik kreeg in 2007 de diagnose B12 tekort door de internist nadat ik was flauwgevallen in de auto en met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht .diagnose geen foliumzuur geen B12 en geen ferritine in het bloed .ik liep al jaren met moeheid duizeligheid .en steeds werd mij verteld een verwaarloosde oorontsteking waardoor mijn evenwichtorganen waren uitgevallen. Dit zou vanzelf weer overgaan .nou niet dus .eindelijk een diagnose in 2007 ik ben de gepensioneerde internist nog steeds dankbaar.wat ik me nog heel goed kan herinneren van die tijd .de rest is allemaal heel vaag.is dat de broeder tegen me zei.ik snap niet dat je nog op je benen staat 😊nou dat stond ik ook niet meer .ik spuit nu na de goede opstart dosis gehad te hebben al 13 jaar iedere 4 weken.en ik ben nu heel actief en heel stabiel .met heel weinig rest klachten 😍😍😍

L.Jansen | 12 juli 2020

Ik kan me niet herinneren dat ik volledig "gezond"was. Ik kan me nog wel herinneren dat ik ooit de energy had om te gaan bergklimmen en dat ik maar 2 dagen nodig had om bij te komen. Nu heb ik van de boodschappen doen al 2 dagen nodig om bij te komen.

10 jaar geleden ben ik afgekeurd op psychische gronden.met klachten die veel voorkomen bij B12 gebrek. Een paar maanden geleden is eindelijk een B12 te kort met opname probleem vast gesteld. Ik kan niet anders dan me afvragen hoe lang dit me al beperkt.

N.J.M. | 6 juli 2020

Schrijnend , de onkunde van o.a.huisartsen m.b.t. B-12 te kort ..en Lyme (zullen wellicht meer ziektes zijn waar men te weinig van weet) ik loop al jaren tegen muren op . Antidepressiva en psycholoog zou de oplossing zijn. Zeker 20 jaar mee gelopen . Diagnose fibromyalgie gekregen . Huisarts zei b-12 wat aan de lage kant ,. Neem maar een pilletje. . (Waarde 113) Doordat waarde vals verhoogd werd . En oh ja ,. Hij noemde het ook nog een modeziekte ... (inmiddels afscheid van hem genomen) Heb ik een diagnose DVN “ ideopatisch” ,.. dat klopt dus ook weer niet . Ik ben uiteindelijk bij het b-12 instituut terecht gekomen, gelukkig ...injecteer nu 2 x per week maar er is schade aangericht waarvan ik vrees dat dit niet meer veel beter wordt . Ik hoop dat hier verbetering in komt !... artsen moeten bijgeschoold worden en af van de eeuwige protocollen waar ze zich achter verschuilen.

M Crombach | 5 juli 2020

Ik ben erg dankbaar voor al jullie informatie. En we hebben met zijn allen nog een lange weg te gaan... er moet meer bekendheid komen bij artsen.

A nibbeling | 2 juli 2020

Van een vis in een grote oceaan naar een vis gevangen in een vissen kom. Ik kon de hele wereld bereiken en opeens was mijn wereld voornamelijk thuis. En zelfs daar word ik nog steeds overprikkeld.
In 2008 is bij mij een b12 te kort geconstateerd van de HA. kreeg ik 5 wk injecties daarna niet meer.
Augustus 2019 weer gestart met injecties deze zet ik nu zelf 2x per week want jeetje wat is er met mij gebeurd. Mijn lichaam doet het niet meer. Moe/ spierpijnen hoofdpijn denken is anders/ overprikkeld.
Ik injecteer nu een klein jaar en heb nog veeel klachten maar mijn leven is nu weer beetje waardig. Krijg nu ( intake is juli) begeleiding WMO dit omdat ik het zelf niet allemaal meer kan. Hoeveel anders was mijn leven als het in 2008 goed was opgepakt door de HA. Moniek b12 de vergeten ziekte bedankt 🙏🏻

Neli Maniu | 29 april 2020

20 jaar lang liep ik met verschillende klachten ,onder andere trage schildklier.6 jaar geleden met hulp van Jaqueline Postma,ben achter gekomen dat een b12 tekort het probleem was.
Huidige huisarts had geen verstand van en wilde niet me werken, dus moest ik overstappen naar een huisarts die wel me ging denken,alles liet onderzoeken en sinds 4 jaar aan injectie b12 ,2x in de week. 2 jaar gelden kwam uit dat mijn zoon ook een b12 tekort heeft. Mijn hele leven is sindsdien veranderd en ook die van mijn zoon ,we zijn beperkt in dagelijks leven ,maar dankbaar dat wij deze weg met de juiste medicatie heb gevonden !

Lianne | 21 april 2020

Al jaren liep ik met een b12 te kort rond. In 2008 stuk of 5 injecties gehad daarna gestopt. In de jaren daarop kreeg ik er steeds meer klachten bij. Nooit konden ze echt wat vinden. Wel viel mij op dat de b12 waarde langzaam zakte. Vanaf eind 2016 1x pm injectie gekregen (dit is ook een verkeerde behandeling) In 2018 kwam ik de fbgroep b12 tekort de vergeten ziekte tegen. Hier veel info en verhalen van anderen gelezen. Dankzij de fb groep wist ik zeker dat mijn behandeling niet goed ging. De huisarts vond het allemaal maar onzin, maar stuurde me wel door naar een specialist. Heb nu eindelijk de juiste b12 behandeling 2x pw injecteren in de spier tot klachten weg zijn of niet verder verbeteren, daarna proberen langzaam af te bouwen naar minder injecties, maar je kan nooit stoppen met de injecties!

Kim | 20 april 2020

Ik zit via de fibromyalgie groep en daar las ik in de reacties van een topic over B12 tekort. En toen ging er een lampje branden. Want dat had ik ook gehad. Daardoor ben ik in het ziekenhuis beland op mijn 18e.
Ik werd lid van de groep en ben veel gaan lezen, wat moeilijk was met concentratie problemen en een ontzettende mist in mijn hoofd. Maar alles viel op zijn plek. En heb met enige overtuigingskracht van mijn kant mijn huisarts zo ver gekregen om b12 te gaan spuiten. Ben nu al 2,5 jaar bezig en ik ben best wel v ooruit gegaan. Heb weer een stukje leven terug.

Miranda | 18 april 2020

Maar wat nu als je gehalte vit b12 goed is na onderziek. Maar je ervaart wel alle klachten??? Daar kan ik niks over terugvinden

Titia Dijkgraaf | 11 april 2020

Ben heel blij met jullie. Na 40 jaar een vals verhoogde waarde van 94 door pillen en sportdrankje met b12 zei ik regelmatig tegen mijn man dat ik mij zo slecht voelde dat ik waarschijnlijk einde jaar niet zou halen. Heb altijd om b12 onderzoek gevraagd maar NEEN. Juni 2017 na bij institute geweest te zijn om de andere dag spuiten. Jullie begrijpen dat ik nog wel andere zaken erbij heb gekregen. Nu na al die tijd zoveel injecteren voel ik mij beter dan al die 49 jaar, maar ik durf niet te minderen daar ik bang ben dat ik weer zo slecht word. Ik herstel nl niet helemaal is mij gezegd, v.n. de moeheid niet. Maar ik zie er ook wel tegenop om zoveel spuiten mijn hele leven do blijft. Maar door andere aandoeningen weet je niet wat te doen.

Yvon | 11 april 2020

Ik kwam door een Facebook-vriend aan jullie groep, had erge spierpijn en verzuurde spieren en meerdere kleine mankementen. Mocht na bloedonderzoek van de huisarts beginnen met prikken en uiteindelijk prik ik zelf nu één keer per week. Voel me er goed bij

Tineke Abbasi-Helder | 11 april 2020

Bij mij gelukkig door mijn vorige huisarts ondekt heb nu sinds kort mij zelf injectie toedienen geleerd daar ik ivm corona virus niet meer naar huisarts hier voor kon en geadviseerd om vitb 12 tbl te slikken,heb daar ook aan gegeven dat dit niet zal helpen als je opname probleem hebt,heb veel info uit de facebook site van vitb12 de vergeten ziekte kunnen halen BVD!

Tanjs Bijlsma | 8 april 2020

Na jarenlang onbegrepen klachten vanaf mn kindertijd werd ik door een kennis gewezen op de site B12 tekort de vergeten ziekte, en met hulp en uitleg van Jacqueline, ondanks tegenwerking van mijn huisarts, doorverwezen naar het B12 institute in Rotterdam. Nu ruim anderhalf jaar injecties en ben al een stuk opgeknapt, inmiddels mijn dochter ook. Er ging een eereld voor ons open.
Wat doet een B12 tekort veel met je lijf en wat is het goed dat Jacqueline zo aan de weg timmert om meer bekendheid hieraan te geven. Het heeft mijn leven gered. Thx Jacqueline.

Alice | 24 maart 2020

Jaren klachten gehad: pijn, fysio, vermoeidheid, oorruis, vergeetachtig, dingen uit handen vallen, liep tegen deurposten aan, enz. Nooit werd getest op B12. Wel verwijzing naar een universitair ZH;kreeg diagnose fibromyalgie. Kennis vertelde wat over B12 en de site op FB.Hier mij ingelezen.Dan de energie die je nodig hebt om je huisarts op andere gedachten te brengen. Mijn waarde zat in grijs gebied (162) en MMA oke. Arts/Assistentes kijken naar de waardes op labformulier en daarop staat dat de waarde boven de 138 ok is. In 1 van de gesprekken met mijn huisarts kwam naar voren dat hij zich pas zorgen ging maken bij tintelingen in benen/voeten krijgt. Huisartsen/internisten weten te weinig bij welke klachten getest moet worden, WAT er nog meer getest moeten worden en hoe de behandeling hoort te zijn. Spuit nu elke 3 dagen.Het gaat steeds beterder.Ik ben er nog niet, maar zit op de goede weg,dankzij de dames die zoveel tijd,energie en geduld in de site op FB steken

Jolanda lodder | 23 maart 2020

Ik liep al jaren met vage klachten rond, op slot werd het zo erg dat ik niet meer goed kon lopen en kracht verlies kreeg, door de website de vergeten ziekte werden mijn ogen geopend, achteraf bleek dat ik al jaren tekorten had, ik ben blij dat door mijn eigen doorzettings vermogen, een verwijs brief heb gevraagd voor b12 institute in rotterdam.. en nu na 2 jaar spuiten is mijn levens kwaliteit zo enorm verbeterd, dus volg je gevoel laat je informeren, ben Jacqueline en team zo dankbaar..

Elizabeth | 23 maart 2020

Wat heb ik me jaren lang slecht gevoeld. Geen arts die een oplossing had en zelfs door gestuurd naar een psychiater. Totaal zinloos. Gelukkig staat Jacqueline met haar collega’s en enorme kennis altijd klaar voor duidelijk advies. Het wordt hoog tijd dat er een betere voorlichting aan huisartsen komt zodat er geen enorme strijd meer gestreden hoeft te worden.

K. Garretsen | 22 maart 2020

Ik en mijn dochter hebben allebei een tekort, ik krijg injecties en mijn dochter niet, omdat er volgens de hsa te weinig klachten zijn voor injecties en omdat ze te weinig kennis heeft over b12 zowel bij volwassenen als bij kinderen. Wel een verwijzing naar b12 instituut voor mijn dochter gelukkig. Hoop dat door deze blog er andere volgen en dat de kennis bij artsen over b12 daardoor wordt vergroot.

Tanja | 22 maart 2020

Ik heb bijna 7 jaar geleden een burn-out gehad. Na een jaar van integreren was ik weer klaar om te gaan werken, maar ik bleef zo moe. Extreem moe. Mijn benen voelden zwaar en ik wilde eigenlijk het liefste vaak slapen. Ondertussen was ik van huisarts verandert en mijn nieuwe huisarts wilde meteen bloedonderzoek en dan met name alle vitamines. B12 en D waren erg laag (beiden zelfs onder de ondergrens). Voor de D kreeg ik een stootkuur en voor de B12 injecties. Intussen nu ruim 5 jaar later, prik ik nog steeds om de 3 a 4 weken. In de wintermaanden heb ik sneller last, dan prik ik om de 3 weken en in de lente en zomer lukt het me ook met 4 weken. Mijn huisarts is gelukkig heel meegaand, dus ik mag op eigen aangeven laten prikken.
In die jaren heel veel aan jullie posts gehad!

B. Versteeg | 22 maart 2020

Verdieping in b12-tekort is echt hard nodig. Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat ik kennis kreeg van de fb site. Ik heb hier zoveel informatie gekregen en er is mij veel duidelijk geworden.
De tijd en energie die Jacqueline en Monique hier in steken is fantastisch. Zo zijn er al veel geholpen en zijn er steeds meer artsen die hierdoor ook geïnformeerd worden en de juiste behandeling kunnen voorschrijven. Alleen lang nog niet genoeg artsen die voldoende en het juiste weten over B12. Ik hoop dat dit bereikt wordt.

Dorien van den Pol | 22 maart 2020

Kennis maakt kundig. Ik heb hulp gekregen en dat maakt mij weer strijdvaardig. Huisarts houdt vast aan eigen protocol. Gelukkig zijn er ook nog artsen die wel mee denk. Dank voor alle steun en informatie die ik en vele anderen van jullie hebben ontvangen.

Petra | 22 maart 2020

Zo ontzettend blij met alle informatie die te vinden is in de bestanden en op de facebookpagina zelf. Geweldig dat er mensen zijn die zich zo inzetten voor anderen. Ik zelf heb er erg veel aan gehad en ben na 1,5 jaar injecteren al een heel eind opgeknapt!

Judith | 22 maart 2020

Zo belangrijk om info ober B12 tekort te blijven delen. Het heeft me zo geholpen sinds ik prik...

Tonnie | 22 maart 2020

B12 tekort is helaas een in de medische praktijk gebagatelliseerd en soms zelfs belachelijk gemaakt probleem waarvoor mensen dan ook vaak fout of ook gewoon niet behandeld worden. Terwijl de ziekte zo'n ernstige gevolgen kan hebben! Allerlei dure, ingrijpende en niet effectieve onderzoeken en behandelingen worden zó ingezet en de eenvoudige goedkope behandeling genegeerd. (Natuurlijk altijd goed om ook alert te zijn op eventuele andere oorzaken dan b12 tekort.)
De facebook pagina b12 tekort, de vergeten ziekte heeft mij voor onze zoon heel goed geinformeerd waardoor hij de juiste behandeling krijgt en veel minder klachten heeft.

D Rens | 22 maart 2020

Ben me nog aan het inlezen op de fantastische FB site, dit om sterker/krachtiger te staan in de reeds al gehouden gesprekken met HA om B12 tekort aan te kaarten. HA blijft bij “neem maar een vitamine tabletje”, dit ondanks naar mijn idee duidelijke B12 tekort symptomen en bloedwaarden.

Catja Trompert | 22 maart 2020

Heel erg blij met de FB groep B12-tekort, de vergeten ziekte bestaat!! Blij met alle informatie en persoonlijke tips die ik heb ontvangen!!! Tips ter voorbereiding van het gesprek met de huisarts (nu eindelijk een huisarts die echt luistert) klachtenlijst, zelf injecteren, zelfverzekerd! Na 18 jaar spuit ik nu al een 1 jaar zelf, dankzij jullie hulp! Bedankt Jacqueline en Monique!!!!

Yvonne R | 22 maart 2020

Ik kreeg al 17 jaar injecties, 1x per 6 weken. Dacht dat ik het goed voor elkaar had, totdat ik bij de pagina van b12 tekort de vergeten ziekte terecht kwam! Nu krijg ik nog steeds 1x per week injectie, en heb stukje bij beetje mjjn kwaliteit van leven verbeterd! Capeau!

Lilian | 22 maart 2020

Door de informatie van de Facebook groep 'B12 de vergeten ziekte' en het B12 instituut zijn wij (7 personen) er na jaren tobben achter gekomen dat we b12 niet goed opnemen uit de voeding en dus een fiks tekort hadden. Ondanks ernstige klachten heeft de huisarts geen diagnose kunnen stellen. Uit onwetendheid. Ik vind dat erg want een hoop ellende had eenvoudig voorkomen kunnen worden. Met de goede behandeling hebben wij als gezin en familie ons leven weer terug.

Anita | 22 maart 2020

Ik spuit nu ruim 3 jaar om de 72 uur, wat ik nog steeds nodig heb. Dankzij de hulp van b12 de vergeten ziekte, heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen dat ik het nodig heb. Ik heb al meer dan 15 jaar klachten, waarvoor ik telkens 10 injecties kreeg. Toen de huisarts met pensioen ging en er een jongere arts voor terug kwam, heb ik dit aangekaart. Dit omdat het niet lukte bij de vorige huisarts. Deze dokter helpt me, doordat hij eerlijk zegt, ik weet er te weinig van, en heeft alle papieren goed door gelezen. Hij geeft mij nu de vrijheid, tenslotte ben ik op dit moment de ervaringsdeskundige. Wel is het hard nodig dat er goede scholingen gegeven wordt aan alle artsen inclusief internisten, velen vinden het namelijk altijd nog onzin.

Joka | 22 maart 2020

De huisarts in mijn vorige woonplaats wou niet aan B12 injecties, het was toxisch volgens haar. En dat voor een net afgestudeerde huisarts. Gelukkig heb ik nu een huisarts getroffen die het wel begrijpt en luistert. Ik begin langzaam op te knappen maar ben er nog niet maar o zo blij met deze huisarts.

Anja den Toom | 22 maart 2020

Jaren geleden werd er door een zeer kundige huisarts een B12 tekort bij mij geconstateerd. Ik heb indertijd niet goed begrepen dat de behandeling levenslang had moeten zijn. Ik was jong en voelde me weer goed dus doorrrr met het leven! Veel klachten, miskramen en ellende later, vond ik de informatie van Jacqueline en vielen er zo veel kwartjes... Ik ben nu een jaar bezig met injecties en krijg langzaam weer wat gezondheid en energie terug.

Achteraf gezien lijkt het erop dat mijn moeder ook een tekort had een daar wellicht ook aan overleden is op jonge leeftijd. Ik ben met mijn dochter naar het B12 instituut in Rotterdam gegaan, na ook alle informatie over jongeren en B12 tekort en erfelijkheid te hebben bestudeerd op de fb pagina van Jacqueline, en ook zij heeft een ernstig tekort en is nu een half jaar aan het injecteren. Ik hoop haar de ellende van mij te besparen.

Dankjewel voor alles Jacqueline! Je helpt heel veel mensen hiermee!

W. de Wit | 22 maart 2020

Ruim 20 jaar geleden heb ik aan mijn toenmalige huisarts gevraagd of ik een B12 tekort heb, want mijn klachten kwamen overeen met de symptomen. Dat had ik niet volgens de arts want mijn waarde viel tussen de boven-en ondergrens. Had hij maar geweten dat dat niet alles zegt bij B12. Wat had mijn leven er anders uit kunnen zien. Nu krijg ik de juiste behandeling. Maar, waarschijnlijk omdat ik veel te lang zonder de juiste behandeling (injecties) ben geweest, is er (nog) geen sprake van herstel. De gevolgen: ik zit al 2 jaar thuis, ben inmiddels ontslagen, mijn leven is volledig veranderd. Ik ben afhankelijk van anderen voor mijn boodschappen en van huishoudelijke hulp via de wmo. Ipv elke dag 3 kwartier lopend naar mijn werk te gaan, elk weekend met vrienden naar de film en de kroeg en vrijwilligerswerk doen, zit/lig ik nu het grootste deel van de dag en moet mezelf alleen thuis vermaken. Altijd moe.

M. Fakkert | 22 maart 2020

Nooit van B12-tekort gehoord, tot we er achter kwamen door een vervelende ervaring midden in de nacht met onze dochter, destijds 15jaar, ze kreeg een soort van shock en raakte buiten bewustzijn, tijdens het 112 bellen die bijna de ambulance stuurde, kwam ze weer bij. Daarna bleek waarschijnlijk al langer een B12-tekort. Onze zoon volgde, met hele andere symptomen, maar ook hij had een tekort. Door de Facebookpagina van Jacqueline heb ik de meeste kennis over B12 gekregen en dat heeft er voor gezorgd dat mijn kinderen een goede behandeling krijgen. Het is ernstig dat huisartsen er niets of te weinig kennis van hebben en het niet altijd serieus nemen. We moeten ervoor naar UMC Groningen maar dat heb ik er graag voor over. Ondanks dat beide kinderen na 5 jaar nog steeds per ca 10 dagen hun injectie nodig hebben gaat het nu goed met ze! Dankbaar aan de Facebookgroep B12-tekort de vergeten ziekte en de artsen in het Umc Groningen

heidi | 22 maart 2020

Het is om te huilen zo slecht het gesteld is met de kennis over B12-tekort van de meeste artsen. Terwijl behandeling zo simpel en relatief goedkoop is. Eens naar B12 te kijken zou eigenlijk standaard moeten zijn, het zou veel onnodige onderzoeken en misdiagnoses kunnen voorkomen. De Facebookgroep probeert is een goed platform dat brede ondersteuning biedt in die kennsivergaring. Daar zouden veel (huis)artsen hun licht kunnen opsteken.

M van Bakel | 22 maart 2020

Wat fijn dat je jouw verhaal deelt. Ook ik wordt behandeld voor een b12 tekort...en merk dat er bij artsen weinig kennis is over symptomen, bloedonderzoeken en behandeling...dit is heel frustrerend en draagt niet bij aan je gezondheid..ik heb gelukkig veel informatie en ervaringsverhalen via de facebook groepen..dit heeft mij hier doorheen gesleept...helaas niet mijn huisarts.

Een volgende blog is zeker te waarderen..
Waar lopen wij tegen aan in deze corona crisis tijd...voor velen van ons een nog heftigere en onzekere periode.

Jack Loenis | 22 maart 2020

Via huisarts naar ziekenhuis. Toen wel ontdekt. opstart met 10 injecties, daarna 1 per 2 maanden. In loop der tijd constatering van mezelf, dit is te weinig. Via huisarts geen aanpassing. Via site B12-tekort, vergeten ziekte, er achter gekomen wat de juiste behandeling is. Nu eindelijk op weg naar verbetering.

R | 22 maart 2020

Ik ben nu 51 en terugkijkende had ik de eerste klachten zeker al op mijn 14e. In 2011 bleek dat ik B12 tekort had. Toen eerst te weinig injecties. Sinds 3 jaar om de 3 dagen een injectie en het gaat de goede kant weer op.

Bianca Kevenaar | 17 maart 2020

Gelukkig heeft mijn huisarts het tekort bij mij geconstateerd en uiteindelijk ( na goed informeren en overleg) de juiste behandeling ingezet en gecontinueerd. Helaas zie bij in mijn omgeving nog genoeg mensen die niet de juiste behandeling krijgen, waaronder mijn schoonmoeder. Ik hoop dat de artsen snel betere kennis krijgen over vitamine b12

Julia Claassen-Crooijmans | 13 maart 2020

Als schildklierpatient kwam ik via de SON op de B12 pagina van Facebook. Dankzij de daar ingewonnen informatie, begonnen met B12 spuiten en sinds die tijd veel kwaliteit van leven terug gekregen. Ook mijn moeder en dochter inmiddels aan de B12. Heel blij met alle info! Alleen jammer dat bij huisartsen hier vaak te weinig kennis over is. Wordt veelal een hype genoemd. Maar met de bestanden van deze groep, al meer bereikt! Ga zo door!

Melissa | 13 maart 2020

Wat een kanjers. Leer een hoop van ze. Hoop ook dat mijn huisarts het ooit leert.

Irma | 13 maart 2020

Heel erg blij met de informatie die op de 'B12 de vergeten ziekte' facebookgroep wordt gegeven. Ook bv. dat het wel degelijk uitmaakt van welk merk je B12 ampullen krijgt. Anders spuit je je in met toxisch spul, terwijl je denkt dat je bezig bent met herstel.
Heel veel dank voor de inzet en de informatieverstrekking.

Vivo Rotterdam | 13 maart 2020

Ontnuchterend te merken dat B12 tekort zo slecht herkend wordt door medici dat het voor hen zo moeilijk bij te herkennen is. Bekijk je eenmaal bij jezelf al die vage klachten als geheel dan is het zo overweldigend. Je hele systeem word er door beïnvloed. En oh...wat handelen artsen graag, wat grijpen ze graag in, wat houden ze van diagnoses, duidelijkheid, wat zit dat diep in onze medische cultuur. Maar b12 tekort, dat sluipend is en grillig, waar nog niet alles van bekend is en medische multinationals niets aan verdienen moet je goed luisteren en lijstjes bijhouden. Het helpt om het concreet te maken voor je dokter. School jezelf erover! Gelukkig krijg ik zelf de goede behandeling, nu bezig met mijn beste vriendin en mijn collega. Beiden hebben symptomen en hun kwaliteit van leven is er flink door beïnvloed. Ik hoop zo dat ze straks ook geholpen zijn!

M | 13 maart 2020

Járen rondgelopen met vage klachten die allemaal onder fibromyalgie werden geschoven. Tót ik jouw Facebook pagina via via tegenkwam. Nu is de diagnose voor mij Addison-Biermer en is de juiste behandeling ingezet. Eeuwig dankbaar voor jullie inzet! Wel bizar hoe weinig artsen hier überhaupt iets vanaf weten of zich openstellen voor informatie vanuit de patiënt. Achteraf had een vorige huisarts met kennis mij 10 jaar klachten kunnen besparen. Of ik nu nog helemaal kan herstellen is afwachten. Bizar voor een land als Nederland.

Nicolle Lenting | 13 maart 2020

De jarenlange B12 tekort die onvoldoende werd aangevuld heeft me veel ellende bezorgd. Dankzij de B12 de vergeten ziekte op FB ben ik zoveel wijzer geworden. Mijn diepe dank daarvoir! Nu bij een huisarts 2x per week een b12 injectie en het gaat eindelijk de goede kant op. Dit was het ontbrekende puzzelstukje dat me vele jaren van ellende en pijn heeft bezorgd

Liane | 13 maart 2020

Ben nu al anderhalf jaar aan het injecteren. Mijn lichaam moet zo hard werken om te genezen. Ik ondervind heel veel steun aan de FB groep B12 de vergeten ziekte. Twee geweldige beheerders met veel goede tips / steun en heel veel herkenning. Jammer dat er zoveel onkunde is bij huisartsen en internisten.

Chantal | 12 maart 2020

Hier ook al een aantal jaren afhankelijk van B12 injecties, bij elke andere klachten kijken artsen wederom naar de waarde in het bloed, die bij injecties hoog moet zijn, maar telkens weer die strijd! Op dit moment gelukkig een huisarts die de injecties accepteert en zelf heb mogen leren injecteren! Ik vind dat er veel meer bekendheid moet komen over wat een B12 tekort daadwerkelijk met iemand doet, wat de risico’s zijn en dat er niet zomaar gestopt moet worden met injecties als de oorzaak niet is gevonden!

Ineke van Faassen | 12 maart 2020

Ook mijn verhaal is een klassiek voorbeeld. Ik kamp al een groot deel van mijn leven met klachten van spieren en pijn rond de gewichten. Daarnaast moe, periodes slecht slapen, tintelingen en klachten van maag en darmen. Soms herstelde ik iets maar ik was nooit helemaal. Er kwam wazig zien bij nadat ik de ziekte van lyme heb gehad en concentratieproblemen bleven na een burn-out. Ik las over B12 tekort en wat een herkenning! Werd lid van de groep en kaarte het aan bij de huisarts. Mijn waarden zaten Ineke hert grijze gebied. De rest is geschiedenis: ik injecteer nu bijna 3 jaar op geleide van mijn klachten. Ik voel me beter maar moet erg letten op mijn balans en niet teveel hooi op mijn vork nemen. Deze groep en haar beheerders zijn van levenslevensbelang. Dank aan hen en aan mijn huisarts.

Ingrid Bruijninckx | 12 maart 2020

Heel veel gehad aan deze Facebook pagina. De dames zijn zeer kundig en dankzij hen ben ik bij het B12 instituut terechtgekomen. Ik spuit nu sinds augustus 2019 2x per week zelf en ben al heel veel opgeknapt. Huisarts en dokters van het bariatrisch centrum in Bergen op Zoom laten je maar wat prutsen met vitaminepillen en helpen je niet verder. Blij met deze toppers Jacqueline en Monique.

Ariejanne | 12 maart 2020

Dankzij de dames van de Facebookpagina "B12 de vergeten ziekte" kan ik wel stellen dat de rolstoel mij bespaard is gebleven! Inmiddels injecteer ik al 1,5 jaar en krijgen mijn kinderen ook de juiste behandeling! Zoveel zorgkosten gemaakt de jaren daarvoor, onbegrijpelijk als je bedenkt dat de 1e keer internist een hele hoop ellende had kunnen besparen. De kennis mist! En dan heb je ook nog de niet-believers zoals mijn huisarts omschrijft! De zorgverzekering die blind op de kennis van de huisartsen vaart... er is nog een hele hoop werk aan de winkel.

Dawinja | 12 maart 2020

Vitamine strijd , waarom. ? Eerst de lange zoektocht.. daarna de strijd met de huisarts over spuiten of smelt tabletten. . Denk je dat je er bent dan begint de naalden strijd welles nietes spelletje over dubbele naalden en dan praat ik nog niet over de lengte . Dan denk je héhé alles op orde nu . Maar nee hoor dan krijg je de stijd om het goede merk te behouden . Vitamines het klinkt zo simpel .

Elisabeth | 12 maart 2020

Mijn vader was er nu niet meer geweest als er niet net optijd was geconstateerd dat er sprake was van een b12 tekort. Hij had trombose op meerdere plekken. Door een paar spuiten is zijn leven gered en dankzij de juiste behandeling van het b12 instituut is hij nu weer aan het werk! Inmiddels word ik zelf ook behandeld en ben dankzij de inzet van jaqueline en compagnon van de bijwerkingen van centrafarm af en gebruik ik nu takeda.

lisa | 11 maart 2020

Toen ik 12 was diagnose PDS veel buikpijn en hoofdpijn, toen ik 15 was Quincke Oedeem, zwellingen zowel uitwendig als inwendig, 25 jr prednisolon gebruikt(niets anders hielp). Migraine, veel longontsteking, blaasontsteking enz. (veel kuren gebruikt) Toen ik 31 was Pap 3b en 15 jaar in het circuit gezeten met allerlei operaties en ingrepen, wonder boven wonder een kindje gekregen, 2x mn baarmoeder willen verwijderen. Nu na 3 jaar injecteren 3x Pap1 en nooit meer Quincke Oedeem gehad, nooit meer prednisolon gebruikt.. Helaas was het een lange weg en na uitval werkzaamheden, bibberen, beven, hartkloppingen, paniekaanvallen,extreme vermoeidheid enz enz ben ik heel blij met de injecties. Ik ben er nog niet en wsl word ik nooit meer de oude.. omdat ik onzettend lang gelopen heb met een aantoonbaar tekort (minstens 4 jaar, waarde 96) Maar kan weer enigzins functioneren en mn leven leiden. Dankbaar! Maar wel allert ivm de gezondheid van mn dochtertje.

Karin | 11 maart 2020

Na 15 jaar niet geweten te hebben wat ik mankeerde, niet goed kunnen lopen en fietsen etc etc, injecteer ik mijzelf nu 2x per week, de ha werkt niet mee, ze zei altijd...je komt steeds voor hetzelfde! Via via b12 laten prikken en zit in het grijze gebied, via vervanger van ha naar b12 kliniek verwezen en nu voel ik mij zo veel beter, laatst mri van mijn hoofd gehad en daar kwam uit dat ik 3 beschadigingen aan de kleine hersenen heb opgelopen, zegt de neuroloog...dit kan veroorzaakt zijn door migraine en je B12 tekort! Vooral blijven injecteren! Dankzij de facebookgroep zoveel gelezen en er- en herkenning gevonden, dank jullie wel voor veel ondersteuning!

Miranda Tigelaar | 10 maart 2020

Ik injecteerde al 5 jaar maar heb al die tijd niet de juiste behandeling gehad. Door de FB groep van Jacqueline en Monique heb ik zoveel kennis opgedaan en mede door hen heb ik een verwijzing gekregen voor het B12 institute in Rotterdam. Waardoor ik nu om de 72 uur mag spuiten waardoor hopelijk de neurologische schade in m’n lichaam zal afnemen na verloop van tijd. Ik ben deze dames heel dankbaar voor hun tomeloze inzet en heb veel respect voor hun werkwijze vol passie en met een duidelijke structuur waardoor informatie eenvoudig terug te vinden is. Duizendmaal dank Jacqueline en Monique! Keep up the good work!

Riet Caspers | 10 maart 2020

Keep up the food Works, respect.

Marijn | 10 maart 2020

Wat een zegen, deze gestructureerde fb groep met gedreven beheerders vol van kennis. Helaas merk ik, dat zowel mijn huisarts als, de internist en neuroloog nog zo weinig kennis hebben van b12. Frustrererend maar ook schrijnend omdst ik nog steeds vecht om mijn eerste injectie te bemachtigen. Momenteel in Afwachting van een reactie vanuit het Radboud UMC. Daar heb ik een aantal van de bestanden achter gelaten die jullie gemaakt hebben. Let's pray

Cora | 10 maart 2020

Doordat mijn dochter een flink tekort had, zijn we erachter dat het bij ons erfelijk is. Bijna 40 jaar geleden een aantal prikkken gehad. Eigenlijk heel bijzonder voor die tijd. Alleen had hij nooit moeten stoppen, maar hij wist niet beter. Dus wij prikken allebei. Mijn dochter had achteraf al een hoop klachten die nu herkenbaar zijn voor b12 tekort. Ik hoop dat het voor haar en voor mij toch nog een hoop verbetering op mag treden. Dames, bedankt voor jullie kennis en hulp aan zovelen. Respect voor jullie.

Karin Christopher-Venhuis | 10 maart 2020

Mooi stuk! Hier ook B12 tekort; Addisson Biermer. Dankzij de facebookgroep een hoop extra informatie gekregen en de juiste behandeling gekregen voor mij en twee van mijn kinderen. Ontzettend blij met de pagina en de beheerders, die hebben er zo ongelooflijk veel werk van, trots op hen!

S Ligtvoet | 10 maart 2020

Ik injecteer wekelijks. Het is fijn om te lezen dat je niet "alleen" staat. Het is zoooo belangrijk om andere ook bewust te maken van wat een te kort met je kan doen! Veel mensen hebben geen idee hoe je je voelt. En wat een energie een gewoon iets kan kosten!! Gelukkig heb ik een huisarts die me goed snapt. Maar ooohhh wat is er nog veel onbegrip en onwetendheid

Ellen | 10 maart 2020

Na jarenlang zoeken wat ik mankeerde heb ik dankzij de Facebookgroep mijn b12 tekort ontdekt. Mijn huisarts wist er maar weinig vanaf maar stond gelukkig open voor juiste een behandeling met injecties. Na ruim 3 jaar injecties 2x per week gaat het al veel beter al is er nog steeds veel vermoeidheid. Ik heb geprobeerd te minderen met de injecties maar dan voel ik me slechter.

Ang | 10 maart 2020

Zo herkenbaar voor velen jouw verhaal, fijn dat je het opschrijft. En zo fijn om gesterkt te worden door zo'n fijne groep in de zoektocht naar de juiste behandeling. Het is een eenzame strijd die lastig is als het niet goed met je gaat. Dat er 17.000 leden met je meeleven geeft kracht! Op naar de juiste behandeling voor iedereen met een b12 def 👍.

Renate | 10 maart 2020

Ik hen heel veel gehad aan de steun van de facebookgroep. Ik heb mijn leven ( bijna) weer terug!

Annette | 10 maart 2020

Te lang verhaal om te schrijven en te weinig tekens, maar door de dames van B12 tekort, de vergeten ziekte (facebook site) Jacqueline en Monique alles in gang kunnen zetten om elke 72 uur te kunnen gaan injecteren via het b12 instituut. Mijn dank is enorm dames dat jullie zoveel info hebben en mij daarmee hebben kunnen helpen. Toppers

Vlinder | 9 maart 2020

Dankzij de goede info, uitleg van de Facebook pagina waar Jacqueline en Monique zoveel tijd in steken ben ik op de juiste plek terecht gekomen. Het B12 institute, vanuit daar kon en kan ik verder. Als ik niet zo goed was geïnformeerd door de dames had ik waarschijnlijk nog rond gedwaald niet wetende wat er speelde.
Dank is groot!

Deb | 9 maart 2020

Ik vind het een zorgelijke zaak dat er veel onkunde is op gebied van b12 tekort in het jaar 2020 het heet niet voor niets een vergeten"ZIEKTE"die invaliderend kan zijn en hele grote gevolgen kan hebben Wij hebben dit met onze eigen ogen gezien wat voor een aanslag deze aandoening kan zijn op het leven van je dochter van 19 die al jaren met een onderhandeld werd met alle gevolgen van dien. Wat echt een traumatische ervaring is geweest,omdat ze gewoon op was letterlijk haar voorraad b12 eerst dot de h.a niks met alle klachten, daarna schuiven ze het af op psychisch en dan op aandringen van ons doorsturen naar specialist, nu uiteindelijk om de 72 uur injecties nu 3 maanden verder en ze heeft haar leven weer terug, dankzij de raad op Facebook! B12 de vergeten ziekte! zij doen dus als het ware het werk wat artsen zouden moeten doen. Ik hoop met mijn hele hart dat er ogen opengaan van medisch geschoolde mensen en er erkenning komt voor deze aandoening

Victoria | 9 maart 2020

Gisteren mn 21e injectie gezet, na een lange adem bij mijn huisarts. Jaren terug injecties gehad bij vorige huisarts die opeens daarmee stopte toen ik een gbp kreeg, ik was ontwetend, hij had nooit mogen stoppen.

Dankzij alle informatie op de B12 FB groep, heb ik na vele afspraken, m'n huisarts zover dat ik sinds eind 2019 injecteer 2x pw.

Haar gevraagd of ik na 10 injecties door mocht gaan. Anders zou ik namelijk stoppen om niet nog meer klachten op m'n hals te halen. Geen echte reactie. De volgende afspraak bij mn huisarts.
Had in mn afsprakenlijst gezien dat ze een telefonische afspraak had met de opmerking "belafspraak B12 specialist". Heb daar naar gevraagd,enige reactie die ik kreeg was dat ik mocht doorgaan met 2 x pw injecteren.

Gevraagd of ik alsnog een verwijzing voor het B12 instituut nodig zou hebben om toekomstige misverstanden te voorkomen,aldus haar niet nodig.Hoop het echt! Mocht nu wel zelf leren injecteren.
Hoop dat er snel meer kennis in NL is.

Yvonne kr | 9 maart 2020

Na jarenlang onbegrepen pijn en een zoektocht naar verbetering bij pijnbestrijdingsartsen, fysiotherapie, onderzoeken in ziekenhuizen, steeds verder toenemende verlammende vermoeidheid, diagnose fibromyalgie, hartspierziekte, etc. kwam ik terecht op de Facebookpagina van B12tekort. Dankzij de informatie die ik daar vond én met de hulp van een fijne huisarts ben ik B12 gaan injecteren. Ik injecteer nu bijna een jaar. Mijn ernstige vermoeidheid werd een stuk minder en langzamerhand neemt de jarenlange pijn af. Ik ben zó dankbaar voor alle informatie!
Het is hoog tijd dat de medische wereld zich gaat verdiepen in de werking van vitamine B12, dit kan voor héél véél mensen hun kwaliteit van leven verbeteren! Het is een goedkoop middel wat heel veel dure onderzoeken en medicijnen of zelfs operatieve ingrepen onnodig maakt. Kom op opleiders, artsen en apothekers en help iedereen op weg naar een gezonder en aangenamer leven door deze behandeling!

Angèl Gelauf | 9 maart 2020

Wat herkenbaar, en wat ben ik blij dat ik, mede door jouw fb groep, erachter kwam wat eraan de hand was met mijn lichaam. Toen pas begon mijn gevecht met mijn huisarts.. wat vond ik het vreselijk om me steeds te moeten melden bij haar met mijn verzoeken.. voelde me zo machteloos en onbegrepen. Tot ik zo'n beetje met mijn vuist op tafel sloeg en een verwijzing afdwong. En ben blij dat het nu de goede kant met me op gaat! Dank je Jacqueline (en Monique)

Tanja Dol | 9 maart 2020

Wat wist ik weinig ik van vit B12 tekort. Zo veel symptomen herkende ik toen ik de lijst zag! Bij mijn huisarts gingen geen alarmbellen rinkelen. Uiteindelijk op stresshormonen maar doorgegaan en vorig jaar compleet uitgeput thuis komen te zitten met een burn-out. De lichamelijke en neurologische klachten logen er niet om. Ik word nu gelukkig naar behoren behandeld met injecties. Langzaam aan voel ik mij wat sterker worden. Maar ik ben er nog lang niet. Door de informatie binnen de Facebookgroep van Jacqueline ben ik nu "veilig". Ik ben erg geschrokken van de gevaren van onbehandeld B12 tekort. De klachten die ik had waren al ernstig. Het verlies van een kind, bijna op de helft van de zwangerschap, had er iig ook mee te maken. Dat is 11 jr geleden gebeurd. Ik vind het ernstig dat er toen geen conclusies zijn getrokken. Er had mij zoveel leed bespaard kunnen blijven. Ik ben Jacqueline en Monique ontzettend dankbaar voor wat zij dag in, dag uit voor alle patiënten in de groep doen.

Karina van Oosterhout | 9 maart 2020

Jacqueline, ik ben nog steeds zo dankbaar voor jouw hulp! Ik injecteer al ruim 3 jaar zelf nu en weet nog hoe ik me voelde, voordat ik begon met de injecties. Ik voelde langzaam het leven uit mijn lijf vertrekken. En komt het nog steeds langzaam terug. Ik voel nu precies, wanneer ik de prik weer nodig heb. Gelukkig herken ik de klachten ook bij anderen en kan ik ze de groep aanbevelen.

M peeters | 9 maart 2020

Er is nog een lange weg te gaan op het gebied van b12 en stugge doktoren! Dit verhaal is er een van velen. Op naar een goede behandeling voor iedereen!

L v gurchom | 9 maart 2020

Zo blij met alle informatie op de facebook groep! Hierdoor wist ik wat mij te doen stond toen mijn huisarts de injecties wilde afbouwen... ervoor gevochten dat ik de juiste behandeling kreeg.

Yasmijn | 9 maart 2020

Geweldig dat er meer aandacht is voor B12!

Sandra | 9 maart 2020

Dochter van 2 jaar kreeg klachten, moe, niet meer kunnen lopen, slecht eten, was niet meer vrolijk, had woedeaanvallen van 5 uur per dag, incontinent. Na 3 jaar bij kinderarts gelopen te hebben, kreeg ik een brief mee dat ik samen met m'n dochter naar een psycholoog moesten gaan. Ik had mijn kind ziek gepraat en het zat tussen onze oren. Toen kreeg ik een tip dat we haar B12 eens moesten laten checken, de kinderarts wou hier niets van weten. Ondertussen ben ik lid geworden van de B12 tekort de vergeten ziekte. Wat een herkenning, we zijn nu ruim 2 jaar verder. Dankzij de kennis die ik heb op gedaan zijn we erachter gekomen dat niet alleen onze dochter een B12 tekort heeft, maar ook haar broer en ik. En worden we op de juiste manier behandeld. Onze dochter is weer de vrolijke pretletter die ze als peuter ook was, onze zoon en ik zijn nog herstellende, maar zijn op de goede weg. We waren zonder de juiste informatie van deze Facebook pagina niet zover geweest als nu.

L Geenen | 9 maart 2020

Chapeau lieve mensen voor jullie doorzettingsvermogen!! Inmiddels ben ik 54 jaar en heb al klachten vanaf mijn 16e jaar. Steeds weer komt er iets bij.. De huisartsen/artsen weten te weinig van alles rondom B12 tekort en de daaropvolgende klachten/mankementen. Mijn leven heb ik inmiddels 24/7 moeten aanpassen, ik ben al vele jaren niet meer in staat te werken. Maar het pijnlijkste is het ongeloof en onkunde van medisch gestudeerden. Ook mijn jong volwassen kinderen hebben al last van ongewenste kwalen, B12 tekort gerelateerd. Wederom is het vechten tegen een nieuwe lading (EGO) huisartsen. Injecties? Onzin... je waarde 160 is prima... ik heb het beste met je voor, maar een verwijzing naar het B12 Institute, daar werk ik niet aan mee...Hoezo 't beste met je voor dan? Vraag eens hoet t verder met me gaat? Bekijk mijn klachten eens en luister vooral!
Een bloemetje voor alle mensen welke zich inzetten om de narigheid rondom B12 tekort op de kaart te zetten.

Debby van den Berg | 9 maart 2020

Wanneer je hoort dat je een B12 gebrek hebt zit je gelijk met enorm veel vragen. En er vallen heel veel dingen op zijn plek. Waarom wordt hier (zeker in combinatie met andere ziektes) niet vaker naar gekeken en op getest? Zou veel mensen ellende kunnen besparen denk ik. Ik ben in ieder geval blij met de groep op Facebook.

Sandra | 9 maart 2020

Geweldig dat deze groep bestaat, heb er zoveel aan gehad en nog steeds. Heb waarschijnlijk al van kleins af aan b12 problemen maar toen was er nog weinig over bekend. Nu 41 en krijg injecties en begin beetje bij beetje op te knappen. Fijn dat er steeds meer bekendheid over komt voor de mensen die het zo hard nodig hebben.

Mirjam | 9 maart 2020

Na 15 jaar van kastje naar de muur gestuurd te zijn alle afdelingen van t ziekenhuis gehad te hebben, oa 3 miskramen, kwam ik via vriendin achter de info van Jacqueline en toen ging t kwartje vallen en begon t gevecht op naar mijn herstel. Na bijna 2 jaar injecteren 2 x in de week een heel stuk opgeknapt. Heel blij met de info van Jacqueline. Als die er niet was geweest had ik nog op de bank gehangen als een kasplantje.

Jannie Mannetje | 9 maart 2020

6 jaar met een onbehandeld tekort gelopen. Onmogelijk dat de klachten door B12 tekort konden komen. Uiteindelijk toch een internist gevonden die het voorschreef. Wel verbeterd na 3 jaar intensief spuiten. W.s. toch restschade, lopen altijd moeizaam gebleven.

Annemarie Linthorst | 9 maart 2020

Het is heel belangrijk dat huisartsen, specialisten en zorgverzekering zich bijscholen betreffende het vitamine B12-tekort!
Veel succes Jacqueline en heel hartelink dank voor je tomeloze inzet evenals Monique!

Jannie ‘ t Mannetje | 9 maart 2020

6 jaar met een onbehandeld tekort gelopen. Niemand wist een oorzaak. Onmogelijk dat het een B12 tekort zou zijn. Uiteindelijk toch een internist gevonden die het wel voorschreef. Wel verbeterd maar toch blijvende schade w.s. Na 3 jaar intensief spuiten.

Lies Smits | 9 maart 2020

30 jaar werd ik bij gespoten voor mijn B12 tekort echt een leven met heel veel beperkingen geleefd Om de drie maanden een injectie iEn als ik dan getest werd kwam ik net aan de 128 en dat vond de arts goed Twee jaar terug deze site gevonden en mezelf ingelezen veel hulp van JAC gehad en nu prik ik 2 x per week Ben opgewekt kan mijn leven beter aan Ook ben ik er achter gekomen dat alle twee mijndochters een tekort hebben Zij worden ook 2 x per week geprikt en het gaat goed Ben zo ongelooflijk dankbaar met jullie steun en hoop dus ook dat het goede werk doorgezet kan worden want er is zoveel misplaatste onnozelheid

Henriette | 9 maart 2020

Jacqueline, super dat je je zo inzet voor b12, ik spuit inmiddels anderhalf jaar dankzij jou (facebookgroep) en degene die je helpt, daardoor heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen en kon ik me goed laten horen tegen kinderarts van mijn dochter zodat zij ook injecties krijgt. Moet er niet aan denken dat ik je facebookgroep niet was tegen gekomen, er is nog te weinig kennis onder artsen en dit moet veranderen. Ons leven gaat dankzij de groep langzaam de goede kant op

Jose | 9 maart 2020

Dankzij de duidelijke uitleg, teksten, plaatjes en lezen heel veel lezen van de informatie op de Facebook pagina van Jacqueline en Monique heb ik ontdekt waar al mijn klachten vandaan kwamen. Inmiddels sinds 11-2017 injecties en heb ik stuk van mijn leven terug. Het is door de informatie dat ik een vervangende huisarts heb kunnen overtuigen mee te gaan in de behandeling. Nog steeds weinig bekend bij artsen helaas is de strijd van bekendheid nog niet gestreden.

G.nap | 9 maart 2020

Een steun in de rug!

J. v.d. Brink | 9 maart 2020

Na jarenlang klachten en verschillende diagnoses, kreeg ik een hoop informatie over b12 tekort. Het was of ik mijn eigen verhaal las. Mijn huisarts had er te weinig kennis van, maar stond wel open voor verder onderzoek. Spuit nu al zeker 4 jaar 1x per week en voel me een stuk beter.

Sandra teer | 9 maart 2020

13 jaar lang gestreden. Van kastje naar muur gestuurd. Allerlei misdiagnoses waaronder ms.. Reuma.. Fybromyalgie.. Hypochonder.. Solk. Ik werd steeds slechter.. Had ook laagste b12 van 48. Kuurtje gehad en dag mevr. Niemand kwam op het idee om de link te leggen tussen gbp en b12 tekort. Eindelijk.. Toen ik bijna opgaf was daar een nieuwe neuroloog. Die zei.. Maar vrouwtje.. Ik weet wat u heeft maar ik vrees dat de ellende al geschied is helaas.
1 jaar later de uitslag vanuit Maastricht... Dvn Ik ben nu slank maar stuk.. Lichamelijk en geestelijk.

L | 9 maart 2020

Op de Facebookgroep wordt je op de hoogte gesteld. Je krijgt veel tips, er wordt naar je geluisterd. Dankzij deze groep krijg ik de juiste behandeling en weet ik wat ik heb, weken op de MPU gelegen, therapie gevolgd want het zat tussen mijn oren. Nu weet ik dat dat niet zo is! Ik ben enorm geholpen!

M. Snijders | 9 maart 2020

Sinds ik lid ben van deze Facebook pagina" B12 tekort, vergeten ziekte". Ben ik een heel stuk wijzer geworden! Alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Dit had ik nooit geweten zonder deze site. Sinds een paar jaar krijg ik nu iedere 4 weken een B12 injectie. Waardoor m'n klachten beheersbaar zijn. Wisten huisartsen maar net zoveel B12. Misschien moeten zij ook allemaal lid worden van deze waardevolle fb site.

Van Heusden | 9 maart 2020

Geweldig wat er door kennis overdracht, raad en daad en grote betrokkenheid bereikt wordt. Nog steeds zoveel onkunde, kennisgebrek bij huisartsen, waardoor veel onnodige schade en ellende doorgemaakt wordt. Dankzij de bijlages kan je jezelf helemaal inlezen en je huisarts ook beter inlichten. Ik heb veel bewondering voor het vele werk dat het in de lucht brengen en houden met zich meebrengt. Allemaal pro deo. Chapeau Jacqueline en Monique

A clemens | 9 maart 2020

In januari 2017 kreeg ik te horen dat ik een b12 te kort had. Op start gehad met 5x 2 injecties p.w.( bloed geprikt 1476)Daarna 7 weken moeten stoppen. Weer bloed prikken terug gezakt naar 498 pmol. Voor de huisarts reden om het injecteren weer op te pakken. Ondertussen had ik de facebook pagina b12, de vergeten ziekte ontdekt. Hier erg veel gelezen en dagelijks meegelezen. Heb hier erg veel aangehad. Paar keer geprobeert af te bouwen maar steeds klachten terug gekregen. Nu prik dus al 3 jaar 2x p.w. voel me goed in mijn vel zitten. Nu nog knokken voor mijn beide dochters, een heeft aantoonbaar tekort, de andere zit in het grijze gebied. Dokter wil helaas eerst tabletten proberen

Angelique | 9 maart 2020

Ik heb een b12 tekort na mijn gbp operatie over gehouden. Het is ongelofelijk dat je zo moet vechten om hulp te krijgen bij een aandoening je je hebt. Huisarts en ziekenhuis hanteren allemaal wat anders qua toedienen van. Maar er wordt niet gekeken en geluisterd naar de patiënt. Gelukkig is er een hele lieve fb groep die mij steeds verder helpt en steeds nieuwe inzichten geeft. Dankbaar

Bianca Sikma | 9 maart 2020

Hier moet veel mee over bekend worden bij alle (huis)artsen.
Dit om gevolgschade te beheersen en beter nog te voorkomen.
Serieus genomen worden op elke leeftijd, zeker als je zelf met info aankomt.

Anja | 9 maart 2020

Heel blij met de hulp van Jacqueline en Monique op de fb-pagina! Ze hebben zoveel kennis en hebben al heel veel mensen vooruit geholpen! Het zou mooi zijn als deze kennis nog meer verspreid kan worden, liefst ook onder artsen en andere zorgverleners! Mijn dochter en ik zijn in ieder geval erg geholpen door hen een die het B12 instituut.

Marja Visser | 9 maart 2020

Zo herkenbaar! Loop al jaren met allerlei, oa met neurologische, klachten rond. Energie beperkt. Het werd al die tijd aan iets anders gelinkt. 1 van mijn dochters tipte me op b12 tekort. Mijn beide meiden prikken al langer. En ja, hoor, grijs gebied! Het heeft me ontzettend veel moeite gekost om behandeling te krijgen. Nu spuit ik inmiddels bijna 5 maanden 2 keer per week en ik begin heel langzaam aan wat op te knappen met grote dank aan Jaqueline en Monique die er hun levenswerk van gemaakt hebben hun kennis en ervaring te delen!

Carolyn | 9 maart 2020

Ik had zo veel vage klachten: pijn en tintelingen in mijn handen, krachtverlies, hindsmoe, oorsuizen en dergelijke. Ook mijn benen "zwabberen". Het ergste was nog de constante krampen in mijn buik en langdurige diarree en daardoor groot gewichtsverlies. Voor alles had de huisarts wel een syndroom verzonnen.Na een bloedonderzoek geëist te hebben bleek een ernstig B12 tekort, maar dat kon worden opgelost met een pilletje volgens de huisarts. Ik ben op internet gaan zoeken kwam B12, de vergeten ziekte tegen. Dit heeft mijn ogen geopend. Alles was zo herkenbaar! Alleen wilde de huisarts hier niet aan meewerken. Ik heb toen verwijzing geëist naar het B12-instituut. Dat is nu bijna twee jaar geleden en stukje bij beetje begin ik mijn leven weer terug te krijgen. Dank voor al het mooie weer dat je doet Jacqueline. Door alle informatie wordt ik elke dag een stukje beter.

Bianca Bosscha | 9 maart 2020

Enorm veel respect voor de beheerders van b12 tekort, de vergeten ziekte. Elke dag weer helpen zij belangeloos 10 tallen patiënten, die vermoeden b12 tekort te hebben, of tegen een dikke muur aanlopen bij de zorgverleners. Zo verdrietig dat we zo moeten vechten om de juiste behandeling, die vele malen goedkoper is, dan alle andere opties die ze bedenken, voor onze klachten. Op mijn werk als zorgverlener zie ik ook een aantal cliënten bij wie ik vermoed dat er een tekort aanwezig is, en ik zie dan al op tegen de strijd die je namens hun moet gaan leveren, om voor hun nog kwaliteit van leven te geven.

Sara | 9 maart 2020

Zonder Jacqueline en Monique zag mijn leven er vast en zeker een stuk beroerder uit! Door alle informatie die zij hebben verstrekt en een hun duidelijke manier van communiceren ben ik door blijven vechten bij mijn huisarts voor injecties! Met een waarde b12 van 83 was ik een vaatdoek! En nu na ruim een jaar spuiten kan ik zeggen dat ik op de juiste weg ben! De onwetendheid en de eigenwijsheid van artsen over b12 is uitermate vermoeiend!

Loes | 9 maart 2020

Naar jaren klachten, vanaf mijn pubertijd, o a veel blaasontsteking, zenuwpijn, uitval aan mijn tenen, enz enz, kwam ik via het internet er achter dat mijn b12 zich in het grijze gebied bevond, mijn dokter vond de waarden altijd okay, ik mocht later via mijn internist starten met b12 injecties om te kijken of het zou helpen bij mijn restklachten , ben nl ook schildklierpatient, ik knapte er zo van op en kon na een tijd veel klachten weg strepen, mijn dochter heeft het helaas ook, zij wordt nu geholpen bij het b12 instituut, we hebben veel hulp gehad via de facebooksite, advies enz enz, dankbaar dat we nu beide een behandeling krijgen met injecties b12, het heeft ons beide jaren gekost, artsen, kinderartsen enz, maar uiteindelijk goed geholpen door een internist die verder kijkt en het b12 instituut in Rotterdam, jammer dat er nog steeds te weinig kennis is bij onze artsen.

Petra | 9 maart 2020

Jaren met pijn en vermoeidheid rondgelopen. Verkeerde diagnose, nu weet ik eindelijk wat mijn klachten veroorzaakt. Maar was dit jaren eerder ontdekt en goed behandeld, had het een hoop leed bespaart. Nu nog voor iedereen een juiste behandeling door de artsen.

Emine | 9 maart 2020

Het is verschrikkelijk jammer dat huisartsen, internisten, zelfs GBP- chirurgen de materie niet willen begrijpen. Fijn dat deze FB pagina er is, Jacqueline en Monique doen pionierswerk, ooit komt de kennis over het B12-tekort nog bij de medici terecht.

P. Beekmans | 9 maart 2020

Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat door deze kennis mijn behandeling goed gaat! ik loop nu bijna een jaar bij het B12 institute en lees dagelijks mee.

Yvonne | 9 maart 2020

Ik heb tientallen jaren vage klachten gehad en door het ontbreken van diagnoses kwam ik natuurlijk ook bij psychologen en psychiaters terecht. Ik was heel opgelucht toen een paar jaar geleden een vitamine b12 werd vastgesteld. Ik injecteer mijzelf nu al een aantal jaren zelf. Na zo lange tijd onbehandeld tekort zal niet alles meer herstellen in mijn lichaam. Gelukkig merk ik nog wel een aantal verbeteringen. Helaas weten veel artsen er te weinig van af.

D. Stoltink | 9 maart 2020

Na een GBP lage b12 waarde eerst om de 6 weken 1 injectie . Na een tijdje moeten stoppen omdat er "genoeg " in het bloed zit .
Controle internist weer terug op injecties maar weer om de 6 weken. Toen kwam ik een artikel tegen over b12 difficientie.
Blijk ik dus al die tijd niet de goede behandeling te krijgen. Nu dankzij mijn huisarts al bijna 2 jaar 2x per week injectie en die mag ik zelf zetten. Ben al aardig aan het opknappen maar het is 2 stappen vooruit en helaas 1 stap terug. Ik hoop dat er nu meer huisartsen ,internisten en andere doktoren de noodzaak van een goede behandeling gaan inzien.

Amanda | 9 maart 2020

Ik ben zo blij dat ik deze informatie heb verkregen bij de Facebook site!
Het is altijd nog een gevecht om de juiste behandeling te krijgen en dat de arts inziet dat je het nodig hebt aan zien het klachten beeld wat iemand heeft!

Ik hoop echt dat er zo meer bekendheid komt en zo een einde komt aan alle ontwetenheid van artsen!

Monique | 9 maart 2020

Ik ben bijna 59 jaar, de klachten kwamen op mn 18e en ik ben in 2017 gaan injecteren. Na 40 jaar van artsen gehoord te hebben "het zit tussen je oren" gun ik het anderen om er niet 40 jaar over te doen om er achter te komen dat er sprake is van een B12 opname stoornis. Mijn leven is héél veel leuker geworden nu ik hiervoor behandeld wordt en met alle kennis van B12 oa verkregen door deze FB groep. Ik ga voor B12 awareness!

Claudia Heeren-Hertogs | 6 maart 2020

Ik heb ontzettend veel gehad aan de info en steun via de fb-groep b12 de vergeten ziekte. Jacqueline en Monique ontzettend bedankt voor jullie inzet. Dit is weer een stukje (h)erkenning van deze ziekte.

Wilma | 6 maart 2020

17.000 ....ZEVENTIEN DUIZEND leden telt dit forum! Jacqueline verricht baanbrekend werk en is van enorme betekenis voor deze vaak wanhopige mensen, die stuk lopen op de starheid van hdt systeem en het denken van veel artsen. En ieder lid heeft soortgelijke ervaringen en herkenbare verhalen. Hoe bestaat het dat veel artsen dit nog steeds vaak terzijde schuiven als een hype! Het is treurig om te zien hoe slecht het gesteld is met de kennis van veel artsen en specialisten. Maar ook de bereidheid om zich er echt in te verdiepen ontbreekt vaak. Zó jammer. Het gaat tenslotte om een simpele maar levensreddende behandeling. Eén ampul met injectievloeistof kost slecht 70 cent. En bijna iedereen kan het leren om zelf te injecteren. Dit bespaart ontzettend veel kosten in de gezondheidszorg. Hoeveel nutteloze en dure onderzoeken worden er vaak niet verricht omdat de diagnose B12 tekort doir gebrek aan kennis gemist wordt!

Cindy | 5 maart 2020

Dankzij alle informatie van de b12 FB groep heb ik m’n huisarts kunnen overtuigen van 2 wekelijkse injecties! Achteraf had dat al 12 jr eerder moeten gebeuren maar blij dat ik nu een ruim half jr zelf kan injecteren.

C.P. Verkuil | 5 maart 2020

Dankzij een kennis gewezen op een B12 tekort en op de pagina op facebook van de dames. Inmiddels bij de 3de huisarts, die ook niet mee wilde werken. Door slimheid huisarts om de tuin geleid, want ja, wat moet je anders als het om je gezondheid gaat. Terecht gekomen bij goede internist, die veel verstand van B12 heeft en nu eindelijk na 2 jaar toch de goede behandeling gekregen een week terug. Huisarts moet nu doen wat internist besloten heeft en dat is 2 x in de week spuiten, zolang mijn lichaam aangeeft dat het nodig is, of dat nu 2 jaar is of levenslang, en mag zelf gaan spuiten. Erg blij met de facebookpagina van de dames, want anders had ik nu lang niet zoveel geweten over B12 tekort en mijn mannetje staan tegenover onwetende artsen. Het word tijd dat artsen er meer over leren, inplaats van tegenwerken, omdat ze er geen verstand van hebben.

Christien | 5 maart 2020

Vanaf 2000 al vage klachten. Tintelingen in voeten en vermoeidheid. Arts gaf uiteindelijk 1 x per maand een injectie. Het ging iets beter. Na een half jaar moest ik daarmee stoppen. Het was "genoeg". Daarna doorgestuurd naar psycholoog, solk-traject. Vele onderzoeken en jaren verder kwam ik bij b 12, de vergeten ziekte terecht, ondertussen was ik ook zwaar depressief. Allereerst met hun info naar de huisarts geweest en alles werd van tafel geschoven. Pilletjes erbij. Vervolgens samen met mijn dochter naar de huisarts en hij lachte. Het enige wat ik kreeg was een verwijzing naar het b 12 Institute in Rotterdam.
Mijn redding. Ik werd al na 4 weken zingend wakker en knapte zichtbaar op. Het bleek ook erfelijk. Kinderen hebben ook een tekort en knokken nog voor een juiste behandeling.

Silvia Jansen | 5 maart 2020

Dankzij de vergeten ziekte B12 tekort op facebook heb ik de juiste info gevonden over hoe mijn B12 tekort behandeld moest worden. Ik moest ook overgaan naar 1 x in de 2 maanden na de opstart van mijn injecties van mijn huisarts. Ondanks vele neurologische klachten die ik had, daaardoor ik ging dus weer verder achteruit. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen voor t B12 instituut in Rotterdam en daar de goede behandeling gekregen die mij mijn leven heeft terug gegeven. Hoop dat t eindelijk eens gaat lukken dat alle artsen begrijpen wat te doen met een B12 tekort en hoe te testen enz. Dat het veel mensen gaat helpen, want t is zo simpel te behandelen als de artsen maar niet zo eigenwijs zijn en alle wetenschappelijke artikelen en info van andere artsen die gespecialiseerd zijn in B12 tekort eens tet harte nemen. Bedankt Jacqueline voor alle goede info en zeker ook t B12 instituut in Rotterdam.

Maaike Huisman | 5 maart 2020

Ik lees hier al een aantal jaren mee, heb sinds ruim 25 jaar een B 12 tekort, een klassieke Addison Biermer. Ik volgde de opstart vgl protocol, ben daarna 1 keer per twee maanden geprikt. Enkele jaren geleden ben ik op eigen initiatief overgestapt op tabletten. Dat was geen goede keuze, ben na twee jaar weer op injecties overgegaan, weer 1 keer per twee maanden. Omdat de klachten van m.n. vermoeidheid en een erg kort lontje, toenamen, heb ik gevraagd, of ik weer twee keer per week mocht prikken. Huisarts vond het niet zo nodig, maar stemde er toch mee in. Hoewel ze er anders over denkt, dan ikzelf, prik ik nu 1 keer per maand. Via de site van Jacqueline Postma ben ik veel beter op de hoogte van de behandeling van B 12 problematiek. Ik lees regelmatig mee en het verbaast me, dat veel huisartsen vgl. protocol zeggen te werken, en dat dit protocol wel veel varianten lijkt te hebben. Een dikke pluim voor deze facebookgroep en de prima uitleg.

Dies van der Have | 5 maart 2020

Interniste kwam er na een half jaar onderzoek achter dat een B12 tekort de oorzaak van mijn klachten was. Tijdens de opstart kreeg ik een nieuwe interniste die zei maak maar op wat je nog hebt en dan kan je stoppen. Dit was eind 2013. Ik ben echter gewoon herhalingsrecepten blijven insturen en doorgegaan met injecteren op geleide van mijn klachten. Uiteindelijk via de huisarts bij het B12 Institute terecht gekomen en injecteer nu nog om de 72 uur. Ga voorlopig nog niet stoppen, misschien wel binnenkort voorzichtig beginnen met afbouwen.

Marian Smit | 5 maart 2020

6 jaar terug, ik had ook nog nooit van B12 gehoord. erg vermoeid en naar de huisarts , die zeer alert was, bloed gecontroleerd en een ernstig B12 tekort, meteen injecties gehad, gelukkig heel attente huisarts. Maar vermoeidheid niet over, heeft de huisarts een hartfilmje gemaakt, bleek mijn hartspier nog maar voor 20% te werken, dus hartfalen, kan niet anders dan door B12 tekort. (Denkt de cardioloog anders over). Maar nu met 6 jaar B12 prikken doet mijn hart het nu 40%. Dus ben heel blij met mijn toen zo alerte huisarts die snapte hoe B12 werkte.

Marjan van Klaveren | 5 maart 2020

Door een vriendin die ook een GBP heeft gehad werd ik attent gemaakt op een B12 tekort. Dankzij de Facebookgroep B12 tekort de vegeten ziekte het gevecht met mijn vorige huisarts aangegaan. Helaas toch van huisarts moeten veranderen. Nu zeer tevreden

T van Ballegooij | 5 maart 2020

Ik heb heel veel gelezen op de site. en er veel van geleerd voor mijn behandeling zonder Jacquline en Monique zou ik niet zover zijn gekomen om een goede behandeling te krijgen.

Joke | 5 maart 2020

Super goede groep, mensen die weten waar het over gaat, ben blij dat ik jullie gevonden heb, kan weer fatsoenlijk lopen zonder pijn.

Monica Kuijs | 5 maart 2020

Al jaren loop ik al met verschillende klachten. Elke keer werd dit afgedaan als stress. Na mijn operatie ging het steeds slechter met mij. Bij de huisarts gevraagd om een bloedtest vooral b12. Uitslag was heel laag. Leerling ha gaf aan dat het iets te laag was en multivitamine kon slikken. Aangezien ik op vakantie ging dit gedaan toen ik thuiskwam en mij meer ben gaan verdiepen op het forum kwam ik er achter dat bijna al mijn klachten te weerleiden zijn aan b12. Een hele strijd gehad met leerling ha voor injecties. Nu een andere ha die wel verstand heeft van b 12 en zich verontschuldigde voor zijn collegas over de onwetendheid van vele artsen. Het gaat met mij langzaam aan beter. Ik blijk dus al jaren een b12 tekort te hebben. 2017 was mijn b12 ook al te laag en de ha zijn toen tegen mij dat het prima was! Ik hoop dat de huisartsen beter worden opgeleid wat betreft b 12 dat iedereen geen strijd meer hoeft te leveren en de juiste treatment krijgt.

Madelene | 5 maart 2020

Het is ontzettend frustrerend dat (huis)artsen de materie niet (willen) begrijpen. Mede hierdoor heb ik waarschijnlijk blijvende schade opgelopen. Nu krijg ik een goede behandeling via een internist, waardoor ik met minimale klachten kan blijven functioneren, maar die mag mijn behandeling niet voortzetten vanwege klagende huisartsen in de omgeving. Dus moet ik op zoek naar een ander alternatief aangezien eigen huisarts niet wil meewerken. En zo lopen de zorgkosten voor mij maar ook voor de zorgverzekering op; artsen kunnen de klachten niet verklaren maar zijn er zeker van dat het niet B12 gerelateerd is. Vervolgens ben je heel wat bezoekjes aan neurologen, internisten, mdl-artsen verder... En uiteindelijk zit het tussen je oren, krijg je niet de juiste behandeling en neemt de schade alleen maar verder toe, omdat de arts het beter denkt te weten en injecties schadelijk vindt. Maar als je zware pijnstilling nodig hebt dan worden de herhaalrecepten maar al te makkelijk uitgeschreven....

L | 3 maart 2020

Vanaf mijn jeugd heb ik een toename aan klachten, waaronder ernstige bloedarmoede. Helaas is er nooit verder onderzoek gedaan door de huisarts. Een gemiste kans. Want na 38 jaar kwam de maag darm leverarts erachter kwam dat ik pernicieuze anemie heb. Ik kreeg een opstartdosis voorgeschreven. Na de opstartdosis van 1 injectie per week, 10 weken lang, is er snel overgegaan naar 1 injectie per 2 maanden. Ik voelde me weer achteruit gaan en alle klachten kwamen terug. Het probleem is: artsen denken dat je B12 kunt overdoseren. Ik moet mijn huisarts en maag darm leverarts overtuigen dat dit niet zo is. Ik moet strijden om 2 injecties per week te krijgen. Want bij een tekort van B12 moet je eerst heel veel injecties krijgen voordat de klachten weggaan. Hoe kan dit in Nederland? Dat we (veel patiënten net als ik) zo moeten vechten voor een goede behandeling van B12?

Esther | 1 maart 2020

Vanaf 1997 loop ik al met klachten rond. Bijna al de klachten die horen bij een vitamine B12 tekort. Ik had er een stuk of vijftig....
Ik heb diagnose Me/cvs gekregen en te horen gekregen dat het chronisch is en dat ik het maar moest accepteren. Vele malen is het op het psychische gegooid. Ik heb mij vaak niet serieus genomen gevoeld en dat terwijl je al zo ziek bent en niet voor jezelf kan opkomen. Ik heb slaapmedicatie en antidepressiva geslikt terwijl ik B12 injecties had moeten krijgen. Als ik gelijk injecties had gekregen, had mij veel ellende bespaard gebleven en de zorgkosten een stuk lager gebleven, want dit is nog maar een beknopte versie van het hele verhaal. In 2012 heb ik de verkeerde behandeling gekregen en in 2017 ben ik zelf naar de huisarts gegaan met de juiste kennis over B12. Hij wil nog steeds niet meewerken en ik loop nu bij het B12 institute te Rotterdam.

San | 1 maart 2020

Ik kreeg pas B12 injecties 17 jaar na een vastgesteld tekort. Ik heb een opname probleem. Ik knap nu langzaam op en daar ben ik heel dankbaar voor.

Angela van der Steen | 1 maart 2020

Ik gebruik nu twee weken hydroxocobalamine injecties dankzij mijn lieve huisarts, zij zag aan mijn bloeduitslagen dat mijn B12 veel te laag was. Ook omdat ik een gastric bypass heb en me echt niet goed voel. Ik mag nog 9 x prikken en dan kijken hoe ik me voel maar moet zeggen dat ik na deze twee injecties nog geen verbetering voel. Hoop dat dit wel gaat komen. Ik zit momenteel ook in een forse burn out dus ze denkt dat ik daarom nog geen verbetering ervaar. Ben blij lid te zijn van de groep B12 tekort, zo kan ik me goed inlezen en hopelijk mag ik doorgaan met de injecties na deze 10 weken. Ga vooral door met delen van informatie.

Yvonne | 29 februari 2020

Het is een muur van onbegrip waar je tegenaan blijft lopen. Ondanks dat mijn huisarts nog nooit iemand met zo’n lage b12 waarde (73) in de praktijk had gehad kreeg ik maar 10 injecties omdat dit volgens de NHG zo voorgeschreven wordt en zij hield zich strikt aan de protocollen, weigerde zich er iets verder in te verdiepen en schoof het boekwerk vol informatie en bewijzen resoluut aan de kant. Mijn huisarts weigerde verdere behandeling want ik was wel beter na die 10 injecties. De rest zat tussen mijn oren... Gelukkig hierna een arts getroffen die zich er wel in wilde verdiepen! Ik injecteer nu 4 jaar 3x per week en ben met de nodige ups en downs aan de beterende hand. Helemaal de oude zal ik waarschijnlijk niet meer worden, maar hier neem ik dan maar genoegen mee. Ik leef weer!

Lonneke | 29 februari 2020

Sinds augustus is er een vitamine b12 tekort bij mij vastgesteld. Door de Facebook-pagina heb ik nu de juiste behandeling en weet ik hoe ik ervoor kan zorgen dat ik het goed onder controle kan houden. Weet niet waar ik had gestaan zonder de hulp van onder andere Jacqueline. Zoveel in korte tijd geleerd over het tekort en de behandelingen, veel artsen kunnen hier van leren.
En nee ik ben er zeker nog niet maar ben wel op de juiste weg. Met tijd en juiste behandeling heb ik er alle vertrouwen in uiteindelijk mezelf weer te worden. Dank voor alles en jammer dat artsen nog steeds niet willen geloven hoe belangrijk de juiste behandeling is.

Paula van Gestel | 29 februari 2020

Na bijna 10 jaar met een tekort en vage klachten (die allemaal een oorzaak leken te hebben) rondgelopen te hebben, die toenamen na een Gastric Bypass, viel eindelijk het kwartje toen ik de informatie van oa Jacqueline onder ogen kreeg. Omdat ik b12 slikte was het niet vanzelfsprekend om een verwijzing naar het b12-institute te krijgen. Bij het Bariatrisch Centrum waar ik mijn gbp heb gehad merkte ik helaas geen kennis van b12-tekort terwijl dat na een maagverkleining eigenlijk altijd voor klachten zorgt. Mijn huisarts zei eerlijk dat hij er niet genoeg verstand van had. Ik spuit nu 1,5 jaar 2x per week zelf. Mijn nieuwe huisarts (oude met pensioen) heeft de behandeling overgenomen van het B12-institute gelukkig. Ik heb geluk met hem. Als ik zie hoe sommigen moeten vechten om de juiste behandeling te krijgen... Ik ben Jacqueline en Monique en hun tomeloze inzet om mensen te helpen méér dan dankbaar. Onbetaalbaar wat zij voor mensen doen!

Nadine | 28 februari 2020

De huisarts testte wel op B12, maar toen er een te lage waarde was vastgesteld sprak ze over B12hype. Een paar dagen smelttabletten terwijl mijn bloed verder getest werd op mdmma en homocysteine. Na de uitslag oproep voor injecties. Na de opstartfase sprak zijover hype. Na twee jaar ben ik er nog niet. Huisarts: tien injecties max. Doorverwijzen B12 kliniek gevraagd Huisarts zei:hobby kliniek en wat voor een diploma die hobbyartsen ? Ik betaal elk jaar honderden euro zodat ik injecties kan halenDat zou mijn huisarts al lang kunnen regelen maar daar doet zij niet aan mee. Ik zou het liever betalen aan haar nascholing. Berichtgeving over B12 mbt lachgas wel alarmerend...en hier moeten patiënten het uitzoeken.
Injectievloeistof over de grens.

Alinde van Laar | 28 februari 2020

Door de genoemde FB groep heb ik via het B12 Institute/Rotterdam, de juiste behandeling gekregen. Wat er nodig is in NL: een eenduidige behandeling voor mensen met een Gastric Bypass, dus injecties ipv tabletten ivm de opnamestoornis. Dit voorkomt veel zieke mensen en onnodige zorgkosten/onderzoeken. Ook ontbreekt er helaas heel veel kennis bij huisartsen. Dit vraagt verbetering. Daarom ben ik heel blij met het werk van de beheerders van de groep, de kennis die zij delen waarmee er al heel veel mensen geholpen zijn en artsen meer kennis krijgen.....

Colinda | 28 februari 2020

Dochter ging van huisarts naar kinderarts naar psycholoog en fysiotherapeut. Daarna van psycholoog weer naar kinderarts regioziekenhuis. Die verwees weer terug naar psycholoog.
Ondertussen met huisarts gestart met B12 injecties.
Vanaf toen ging het beter. We wilden daarom naar de B12 kliniek, maar geen kinderarts wilde daaraan meewerken. Na aantal maanden injecties kreeg ze een terugval. Foliumzuur gehalte laten testen, en inderdaad veel te laag. Voor ons een bevestiging dat we op de goede weg zaten. Bij second opinion in academisch ziekenhuis moest ze stoppen met de injecties en na 4 weken een bloedonderzoek. Ze vonden geen B12 tekort en daardoor konden ze ons volgens protocol niet verder helpen. Wel was verwijzing naar een psycholoog mogelijk.
Nu gebruikt ze smelttabletten met de twee direct opneembare vormen van Vitamine B12 inclusief foliumzuur. Die werken bij haar heel goed, maar worden helaas niet vergoed.

P te raa | 28 februari 2020

Ik kreeg in 2004 diagnose langzaam werkende schildklier .daar medicijnen voor gekregen. Helaas daar nooit van opgeknapt .was vooral erg moe maar ook vele andere klachten .Daarna doorverwijzing gehad naar verschillende artsen en kreeg diagnose zal wel tussen je oren zitten ( dus naar psycholoog ) hielp ook niet .uiteindelijk aan de b12 .en nu eindelijk komt mijn leven langzaam terug .er is helaas veel te weinig kennis van b12 bij huisartsen internisten. Daarom ook verkeerde start gehad van b12. .nu 2x in de week

Gonnie | 28 februari 2020

Ook ik heb jaren in de medische molen gezeten totdat ik voor mijn SK doorverwezen werd naar een top internist/endocrinoloog en hij heeft heel veel laten testen ( bloedonderzoek) maar hij had al een vermoeden : B12 deficiëntie . Nu 4 1/2 je verder zit ik na bijna 4 jr 2 x per week injecteren , op een frequentie van 1 x per 11 a 12 dagen . Dion de injecties hebben ik mijn leven terug en dankzij de FB mijn kennis over B12 vergroot

Angelina | 28 februari 2020

Al bijna 30 jaar klachten waarvan er een aantal niet benoemd konden worden. Dus oa Fybromyalgie, CVS, PDS . Door een vriendin ook met B12 difficientie en veel kennis, bijna naar de HA gesleurd ( hierdoor heeft mijn HA zichzelf ook verder in B12 verdiept) . Sinds 3 jaar injecties waarvan bijna 1 jaar 2x pw. En godzijdank zijn er een aantal klachten verminderd, wetende dat ik wel mijn hele leven zelf moet blijven injecteren. Door deze groep worden er ZOVEEL mensen geholpen ! Mvg Angelina

Marga Orgiu | 28 februari 2020

Dankzij de tomeloze inzet van oa Jacqueline worden er ontzettend veel mensen geholpen dmv heel veel informatie waarmee ze weer naar een huisarts kunnen om de zo nodige B12 injecties te krijgen.
Wat zou het fijn zijn als huisartsen deze informatie ook serieus namen

San Groot | 27 februari 2020

Mijn leven lang steeds meer klachten ontwikkeld, voelde mij een hypochonder en een bejaarde vrouw. N.a.v. een spontane dissectie en anneurysma zelf het web opgegaan en kwam ik bij B12 te kort, de vergeten ziekte terecht. Ook onze kinderen ontwikkelde zich inmiddels klachten. Later bleek dat de familie allemaal erfelijk belast waren. Lang verhaal nu kort, wij reden het land door voor de juiste artsen en kregen bevestiging. Wel van huisarts moeten wisselen! Een Hype was het en kinderen kunnen geen B12 te kort hebben! Inmiddels 4jr injecteren, mijn leven voor 80prct veranderd en de kinderen een hoop leed bespaard. Wij injecteren zelf en zijn Monique eeuwig dankbaar! Door haar kon ik mij sterk voor ons gezin maken en heb ik andere ook de weg kunnen wijzen naar een nieuw, veranderd leven. Toekomst wordt het ook wel genoemd..

anemona | 27 februari 2020

Zeer in het kort: In 2009 kreeg ik neurologische klachten oa tintelingen. Bloed laten prikken en ‘alles was goed’ Naar Neuroloog: neuropathie: zou CIAP zijn. Aanmelding Forum St B12 tekort en werd daar veel verder geholpen dankzij oa Petra Visser. Ondertussen 2010 CIAP onderzoek in UMC Utrecht. Bijgestaan door het Forum B12 werd nog extra andere bloedonderzoeken gevraagd. Metabole specialist: ik had vrij onbekend Transsulfurings probleem B12. Verwijzing Internist Dr Auwerda en sindsdien spuit ik B12. In de jaren daarna namen mijn neurologische klachten toe en ik vermoedde zelf dunnevezelneuropathie. In 2015 aanmelding Facebook groep DVN en daar las ik dat je ook op DVN kon worden onderzocht in Alrijne. En ja het was bingo. EMG 3e keer negatief (!)
Ik spuit nog steeds B12 maar de neurologische schade lijkt niet meer te herstellen. Lopen wordt steeds problematischer en voor langere stukken: rolstoel en een GPK. Er zijn 2 goede B12 groepen op Facebook met de juiste info.

Saskia | 27 februari 2020

Ik heb moeten vechten voor injecties terwijl er toch duidelijk een tekort was vastgesteld en er vooral neurologische klachten waren. Nadat ik een verwijzing voor het institute had ,wilden de huisarts en internist wel starten met een injecties. Helaas heb ik meerdere keren discussies gehad over de voortgang van de dosis die het institute adviseerde . Ondertussen was er zowel polyneuropathie en dunnevezelneuropathie gediagnosticeerd maar men wilde niet de dosis die ik als zinvol ervaar voortzetten , ook een overstap van huisarts leidde weer tot discussie. Nu kies ik voor mezelf en koop het daarom zelf over de grens omdat geen ondersteuning vind . Geen stress meer maar wel kwaliteit van mijn leven.

hanneke | 27 februari 2020

Men denkt, dat het maar een vitamientje is die even aangevuld moet worden en het probleem is opgelost. De grootste valkuil is bloedwaarde bepaling na suppletie en behandeling wordt gestaakt want bloedwaarde is hoog. Zo jammer dat artsen zich er niet in verdiepen, NHG, farmacotherapeutisch kompas, bijsluiter medicijn enz. Het is echt een vergetenziekte en moet terug in opleiding om verdere onnodige hoge kosten te voorkomen.

T. Nieboer | 27 februari 2020

Sinds vorig jaar januari eindelijk de juiste behandeling na waarschijnlijk meer dan 10 jaar een b12 tekort te hebben gehad. Mag nu om de 3 dagen zelf b12 zetten. Herstel gaat erg langzaam. Ook mijn zoon en een neefje blijken een b12 tekort te hebben en waarschijnlijk had mijn moeder het ook (had diagnose Parkinson). Mijn huisarts heb ik echt moeten overtuigen. Ik hoop dat er meer aandacht komt voor b12 tekort in de opleiding van (huis)artsen!

Fiona | 27 februari 2020

Jarenlang klachten, en niet of niemand wetende wat het was. Kwam iemand tegen en zei tegen me, lijkt wel of je een b12 tekort hebt. Ik herken veel van jou klachten zei ze. Op internet gaan zoeken en op facebook kwam ik op deze site. Wauw, wat las ik veel herkenning en viel alles op zn plek. Nu al een aantal jaren om de 72u aan het injecteren en voel me stukken beter en kan weer veel. Ben de dames van de site eeuwig dankbaar. Veel dank Jacqueline en Monique.

brigitte harman | 27 februari 2020

na onderzoek bleek ik een te laag b12 te hebben nu naar 2 jaar injecteren gaat het de goede kant op, soms nog tintelingen in voeten en mierenbeetjes in gezicht, ben er nog niet maar heb hoop

Nicolette | 27 februari 2020

Ook bij mij bleek na jaaaaren van (dure) onderzoeken en toenemende klachten, een lage B12 waarde. Erfelijk; want mijn moeder had het ook, maar de link is nooit gelegd tussen al haar klachten/ziektes en haar B12 tekort. Ik heb er waarschijnlijk zó lang mee gelopen, dat ik nu aangetoonde neurologische schade heb.

Jikke | 27 februari 2020

De bekendheid van b12 zou veel meer bekendheid moeten hebben. Ik zelf heb moeten veranderen van huisarts. En had zeker 5 jaar strijd .

Tootje | 27 februari 2020

B12-tekort is een door huisartsen zwaar onderkent probleem. Het wordt hoog tijd dat het NHG standpunt hierover aangepast gaat worden en dat artsen zich beter gaan informeren. Nu is het heel vaak zo dat de patiënt meer weet over B12 dan de huisarts. Mijn huisarts heb ik nooit kunnen overtuigen, maar dankzij de fb van Jaqueline en Monique was ik voorzien van de juiste informatie en word ik eindelijk behandeld.

Karin | 27 februari 2020

Na een tijd heel duizelig, extreem moe en nog meer klachten moest ik onderzocht worden of ik een hersentumor had want dat moest het zijn. Uitslag negatief , deze arts vroeg mij heb je geen b12 te kort. Terug naar de huisarts en wat blijkt dat is in die 2 jaar niet onderzocht. Dus prikken ja wel laag maar verder alles goed dus 5 weken 2 spuiten per week en het is hoog genoeg dus ik moest stoppen. Na 3 maanden ben je dan terug bij af. Dus ik moest weer spuiten maar na een half jaar om de 3 mnd spuiten, ook dit was geen succes. Toen mocht ik op gevoel spuiten maar heb helaas nog 2 keer deze test moeten ondergaan omdat de waardes weer goed zijn na het spuiten. Inmiddels Spuit ik om de 3 weken. We zitten nu in de molen met de kinderen want ook deze zitten laag maar vlgs huisarts niet. Gelukkig zijn er artsen die wel het nut van spuiten begrijpen en hebben we veel hulp van de Facebook site.

Sylvia | 26 februari 2020

Ook ik had heel veel klachten, werd eerst op de overgang gegooid, veel opgezocht op internet en kwam op de site van Henk de Jong terecht, daarna aangesloten bij FB groep van Jacqueline. Huisarts documentatie aangereikt, hij had eerlijk verteld dat er hij er bijna niks vanaf wist. Mocht gaan injecteren, ook zelf na een tijdje en nu 3,5 jaar verder, zit ik om de 4 dagen.

M. G | 26 februari 2020

Een dochter die niets meer kon, niet meer werken, sporten of naar school. Alleen maar liggen op de bank of in bed.
Vele malen gehoord door specialisten dat het tussen haar oren zat, als we weer eens voor klachten kwamen. Een heel gevecht om b12 injecties te krijgen. Maar met behulp van Jacqueline, die ook privé kontakt opnam, zijn we verder blijven vechten. Helaas kreeg onze dochter 1 1/2 jaar geleden er ook nog eens anorexia bij, een heel gevecht. Maar ondanks dat en het nu 2 1/2jaar b12 spuiten, is er weer kwaliteit in haar leven. De b12 injecties deden zijn werk. En kan ze na 3 jaar weer mee trainen met voetbal.
Mam, zei ze. Jij en pap waren de enigen die er in geloofden, nooit verwacht dat ik dit weer zou kunnen. Dit alles hadden wij nooit kunnen bereikenen zonder de hulp van het b12 institute en Jacqueline!

Willemien Zondervan | 26 februari 2020

Ik had nog nooit van B12 gehoord. Ik ben schildklierpatient. Ik had een zeer lijf, was vreselijk moe, labiel, en hele zere voeten. Vooral bij het opstaan kon ik bijna niet lopen, ook als ik even had gezeten kwam ik bijna niet meer in de benen. Ook bukken ging moeilijk,.Ik stootte overal tegenaan, en liet alles uit mijn handen vallen. En altijd werd ik op mijn gedrag en gewicht afgerekend. Ik werd erop geattendeerd om mijn B12 te laten na kijken, en me aan te sluiten bij de B12 groep op Facebook. Bloed geprikt, vitamine tekorten, en een B12 van 224. Met alle bestanden onder mijn arm naar de huisarts. Deze stond er niet open voor, alles was onzin. Ik kon ėėn keer in de maand een injectie krijgen, niet meer.. Dit verliep beter, en kon ik iedere week B12 krijgen. Na vijf jaar spuiten, knap ik op. Ik ben zo dankbaar, en blij met B12, de Facebook groep B12 instituut en al die mensen die zich dagelijks voor ons inzetten, en voor onze gezondheid.

M | 26 februari 2020

Zo blij dat alle klachten dienst heb een naam hebben , B12 deficiëntie Maar nog blijer met de fb groep die je zoveel waardevolle informatie geven , want bij de meeste huisartsen is het ziektebeeld niet bekend. Blij met de info over de medicijnen hydrocobamine en dan het liefst van Takeda omdat daar geen benzylalcohol in zit. De meeste apothekers schrijven Centrafarm voor met de mededeling dat deze door de verzekering vergoed wordt. Maar ook hier hebben we goed advies gekregen hoe te handelen.
Super blij met de Informatie Over B12

Annemiek Vredenburg | 26 februari 2020

Zo herkenbaar. Jarenlang specialist na specialist afgelopen met onbegrepen klachten en allerlei aandoeningen. De oorzaak was zo eenvoudig en zo goed te behandelen maar er is zo weinig kennis bij artsen. Tot ik wel tegen de goede arts aanliep en wij samen konden uitpuzzelen wat de beste behandeling was. Dit heeft mijn leven veranderd. De supportgroep is fantastisch. Elke vraag wordt deskundig behandeld en de adviezen zijn top.

Madelief | 26 februari 2020

Dankzij deze site stappen kunnen zetten zowel qua informatie als aanpak. Als 4e generatie B12-tekort met heel veel klachten, kreeg ik altijd van de huisarts te horen dat er maar een b-complex tabletje in moest en bij een te hoge waarde, moest ik weer stoppen. Nu eindelijk de verwijzing naar B-12 instituut rond, dankzij de FB site. Op naar herstel en een dankjewel voor iedereen die zich inzet voor deze site!

Cindy | 26 februari 2020

Hier 'helaas' ook zelf een B12 tekort. Door de dokter op tabletten gezet. Via mijn Arbo arts kwam ik erachter dat injecties beter zijn. Huisarts deed moeilijk, nog moeilijker en heel moeilijk. Door naar de internist, daar ook moeilijk, moeilijk moeilijk. Tot nu toe de juiste behandeling. Maar afwachten wat internist tijdens vervolg consult gaat zegge . Met mijn kinderen ben ik al bij 2 kinderartsen geweest, en toen voor second opion naar een 3de kinderarts. Ik hoop dat die ook binnenkort de juiste behandeling krijgen, want ook bij de kinderarts gaat het moeilijk, moeilijk. Helaas is er bij de artsen (huisarts, internist, kinderartsen) te weinig bekend over B12 tekort. Ook dankzij de Facebook groep ben ik wijs geworden.

Corry Christians | 26 februari 2020

Helaas zijn er nog te weinig artsen die patiënten met de nodige klachten niet serieus nemen,weinig kennis van het b12 tekort hebben ,laat staan van de juiste behandeling....waardoor teveel mensen met veel klachten blijven zitten waardoor onherstelbare schade blijft bestaan...

Fa | 26 februari 2020

Er is bij mij 5 jaar geleden een b12 tekort vastgesteld door mijn huisarts waar ik haar dankbaar voor ben. En ze gaf aan dat ik aan de injecties moest, wrs levenslang en niet aan smelts. Toch wilde ze kijken wat er gebeurde als ik zou stoppen na de opstartfase. Helaas ben ik toen echt ingestort en ben besefte dat ik het zelf moest begrijpen en leren. Ik ben me erin gaan verdiepen bij Jacqueline haar FBgroep. En sinds ik haar adviezen volg gaat het goed en ben nagenoeg helemaal opgeknapt. Belangeloos zetten ze zich in om mensen te helpen, via de reguliere gezondheidszorg want dat is waar het hoort vinden ze. En als er artsen worden overtuigd dan worden zo ook andere patiënten geholpen. Mooie missie! Ik ben er blij mee.

Marja Willeke Swinkels | 26 februari 2020

Twee jaar terug is bij mij een opnameprobleem ontdekt bij pure toeval van een oplettende buur. Heb me toen aangesloten bij de Facebook groep en ben daar door heel erg geholpen op de goede weg ! heb veel informatie kunnen lezen ! Ben ze daar erg dank gaat voor ! Want zonder hun had ik hier nu niet meer gezeten !

Ester | 26 februari 2020

Ik ben zo blij dat ik na jarenlang chronisch B12 tekort te hebben door genetische aanleg, nu de oplossing heb gevonden!! En dat ik zelf B12 injecteer. Ik merk zoveel verschil, ik loop bijvoorbeeld niet meer tegen deurposten aan. Ik vind dat de medische wereld verplicht moet leren over vitamines en B12 in het bijzonder. Ik heb zelf moeten ontdekken wat de oorzaak was. Ik ben bij een internist en maag lever darm arts geweest. Zij hebben niet aan B12 tekort gedacht. Als ze dat wel hadden gedaan had ik veel eerder de juiste en passende behandeling gekregen. Ook heb ik 2 jaar B12 supplementen geslikt waar ik niet van herstelde. Als er meer bekendheid komt over de slechte werking daarvan, zou ik ook eerder injecties hebben genomen.

Reus | 26 februari 2020

Wij zijn nog diep verwikkeld in het 'gevecht' om de juiste behandeling voor onze dochter met B12 tekort te krijgen. Inmiddels gaat zij bijna niet meer naar school. Ligt bijna de hele dag op bed. De huisarts heeft er geen kennis van, vindt het een hype, verdiept zich ook niet in de informatie die wij hem geven. Het kan toch niet zijn dat ze daardoor onherstelbare schade op loopt......

Marieke | 26 februari 2020

Ook hier een hele.zoektocht gehad. Zelfs naar epilepsieklinieken en al gestuurd. Uiteindelijk via Google op b12 tekort uitgekomen.
Bij de Huisarts mijn waarde opgevraagd en bleek tekort te hebben. 141 bij een referentiewaarde van 140-700. Huisarts zei nee hoor is prima je zit ertussen. Geëist om te starten met injecteren. Dit is echt een gevecht geweest. Maar gelukkig gelukt en na 9 maanden thuis zitten en al na 2 injecties positief verschil aanwezig. Nog weer 2 weken later langzaam begonnen met werken. Nu 10 jaar later nog last van restverschijnselen als vermoeidheid. Die ik waarschijnlijk niet zou hebben gehad als er op tijd en juist behandeld was. Heel belangrijk dat artsen meer kennis krijgen over b12 tekort de gevolgen daarvan en heel belangrijk de juist te behandeling!!

Peetje tondini | 26 februari 2020

Mooi ,goed stuk! Zelf opname stoornis. Hebben ze ruim 25 jaar over gedaan om achter te komen. Wat ik had, tientallen diagnoses en t zat m in een klein hoekje. ik kon niks meer, liep zelfs bij een cardioloog kwam en alles moeite kosten. Je zou denken nu 2020 en nu bij mijn eigen dochter zal er dan een lampje branden bij huisartsen. Niet dus... neem maar een tabletje hier en daar. Zo belangrijk dat als eerste de huisartsen meer over b12 te kort te weten komen. Daar ga je toch als eerste heen als je klachten heb. Wij moeten helaas weer de strijd aan om te zorgen dat onze dochter de juiste behandeling krijgt. 2020 is t he..geen 1970. Veel sterkte,kracht en energie gewenst!!

Lisa | 26 februari 2020

Mijn eerste huisarts (h)erkende in mijn klachten b12 tekort, hierop bloed geprikt en had een waarde van 60. Direct begonnen met injecteren. Helaas is hij een paar weken later met pensioen gegaan. vervangende huisarts dacht er heel anders over en ik wist niet beter. Uiteindelijk ben ik op de Facebook groep terecht gekomen en met alle informatie naar de huisarts gegaan deze werkte nog steeds niet mee, uiteindelijk wel een verwijzing gekregen naar een internist. Deze man was geweldig die begreep mij en Ik mocht injecteren 2x pw. Dit doe ik inmiddels 2 jaar en sinds kort om de 5 dagen. En het gaat goed. Ik heb eindelijk mijn leven weer terug, ik kan weer meedoen in de maatschappij geen depressieve gevoelens meer, extreme moeheid is weg. En nog veel meer , ook ik ben Jacqueline en Monique onwijs dankbaar.

Floor | 26 februari 2020

Dankzij de informatie en geduldige hulp van Jacqueline en Monique van de B12 groep heb ik veel geleerd over B12 tekort. Door een te laat ontdekte B12 tekort ben ik erg ziek geworden en heb ik blijvende zenuwschade gekregen. Bij de huisartsen in Nederland is een goede bijscholing nodig zodat B12 tekort serieus wordt genomen. B12 deficiëntie is een ernstige ziekte. De gevolgen voor de patiënten zijn vaak groot het verliezen van de gezondheid, het verliezen van een baan en inkomen. Als een B12 tekort op tijd wordt ontdekt en goed wordt behandeld met B12 injecties kan dat worden voorkomen. De behandeling bij B12 Institute Rotterdam is aangeslagen met verbetering van klachten. Dankzij de medische en wetenschappelijke kennis, brede expertise, onderzoeken, behandeling en begeleiding van de internisten is dat mogelijk geworden

Wenda Post-Gall | 24 februari 2020

Heel herkenbaar helaas. Het deed mij even terug gaan in de tijd en strijd. Al jaren het vermoeden dat ik vitamine b12 tekort had. Vanaf 2004/2005 riep ik het. Maar toen had ik de kennis nog niet. Wat ik nu gelukkig wel heb. Toch jammer dat er maar zo weinig goede kennis was/is bij verschillende artsen. Het had mij heel veel lichamelijk en geestelijk leed kunnen besparen. Om maar te zwijgen over de financiële gevolgen die het voor Peter en mij had. Met twee eigen bedrijfjes en een verkeerde diagnose gleed ik steeds verder weg. Boos ja soms, teleurgesteld zeker! maar tegelijk ook nog meer strijdbaar omdat ik deze missers niemand gun. Dankzij een toparts (endocrinoloog) uit het UMCG en verschillende sites. Nu pas weet ik hoe het al die jaren wel had gemoeten. Ook ons toen 9 jarige dochtertje nu inmiddels 11 jaar bleek een serieus B12 te kort te hebben.

Diana | 24 februari 2020

Het lijkt wel of de klachten over mij gaan, ook ik heb een ongeluk gehad met NAH verschijnselen, HNPP en chronische pijnklachten. Mijn dochter adviseerde mij om een gesprek met de HA aan te gaan, dit ga ik zeker doen, hopelijk kan mijn HA zich ook hierin vinden en wie weet gaat het mij straks net zo goed als Jacqueline

Wendy Roovers | 24 februari 2020

Hoi. dit is voor mij zo herkenbaar. Ook ik ben al zeker 7 jaar aan het kwakkelen hiermee terwijl er 3.5 jaar geleden duidelijk een tekort bij mij vastgesteld is. vitamine b12 deficiëntie een zwaar onderkent en onbekend gezondheidsprobleem. Ik ben doorgestuurd naar het vitamine b12 instituut nu. En heb heel veel steun aan fb groep. Ik krijg al 3.5 jaar injecties en ze helpen, maar steeds word er geprobeerd af te bouwen. Ik wil alleen maar leefbaar kunnen leven weer.

Francie Witte | 24 februari 2020

Zo herkenbaar, als kind had ik bloedarmoede, daarna vaak erg moe, maar mijn ijzergehalte was altijd prima. Ik werd langzaamaan steeds meer moe, angstklachten, niet op woorden kunnen komen, vergeetachtig etc. Uitendelijk na dik 10 jaar bij de GGZ (het was natuurlijk allemaal psychisch) ben ik in 2015via de ME stichting bij de groep van Jacqueline Postma terecht gekomen. Mijn huisarts wilde niet meewerken, stond er niet achter. Maar Jacqueline ben ik bij een internist terechtgekomen die zich gespecialiseerd heeft in B12. Wat een verademing! Eindelijk iemand die begrijpt wat je voelt! Nu, na 2,5 jaar 2x per week injecteren, voel ik me een stuk beter als toen ik in 2015 contact opnam met de ME stichting. Maar ik ben er nog lang niet, zo lang zonder behandeling zal blijvende schade hebben aangericht, en acceptatie is een moeilijk proces.

Hanneke | 24 februari 2020

Bedankt voor je blog Jacqueline! Voor B12 deficientie kan niet genoeg gewaarschuwd worden. Ik was er ook, ondanks alle steeds meer en ernstiger wordende klachten, nooit op onderzocht. Allerlei diagnoses en behandelingen. Torenhoge kosten, die bij eerdere (h)erkenning voorkomen hadden kunnen worden. Daarnaast de opgelopen (blijvende) schade waardoor ik arbeidsongeschikt ben geraakt. Het hakt er flink in lichamelijk, psychisch, sociaal en financieel. Ik hoop dat er betere scholing komt voor artsen op dit vlak. En een goede richtlijn van het NHG. Waarbij patienten met injecties ipv pillen behandeld worden bij een opname probleem. Ik zie het om mij heen dat de patiënten er met de pillen op achteruit gaan en dat de artsen dit niet herkennen. Terwijl het niet nodig zou zijn.. Bij B12 deficientie is het heel belangrijk om er tijdig bij te zijn en te behandelen, waardoor de (blijvende) schade voorkomen wordt.

Helen | 23 februari 2020

Het is zo jammer dat veel artsen niet goed op de hoogte zijn van B12 te kort. Testen willen ze wel maar dan gaat het vaak mis bij de behandeling. Goede bijscholing zou een must moeten zijn. En blijft jammer dat artsen wel de verkeerde informatie opnemen. Maar niet willen leren over de juiste informatie..

Carmen | 23 februari 2020

Goed stuk. Belangrijk om hier aandacht aan te besteden. Wat mij betreft ook zeker bij intakes binnen de psychiatrie!

Annemieke | 23 februari 2020

Bedankt voor al jullie harde werk. Meerdere mensen in mijn omgeving en ikzelf zijn enorm geholpen!

Bianca Koster | 23 februari 2020

Het blijft een probleem om de juiste behandeling te krijgen, zelfs nadat het tekort is aangetoond. Mensenlevens worden kapot gemaakt. Nadat je je hebt verdiept in alles (je moet wel want de dokter weet van niks) moet je ook nog strijden (met het kleine beetje energie wat je hebt) om een behandeling te krijgen. Te triest voor woorden.

Irene Hesper | 23 februari 2020

Ik had alle symptomen van vit b12 tekort, mijn vit b12 was 267 en volgens de ha goed. Heb met de gegevens die ik inmiddels via de facebook-groep had, geprobeerd uit te leggen dat ik toch echt een tekort had, ik kon tabletten krijgen hetgeen ik niet voldoende vond. Met advies van mijn zorgverzekeraar heb ik een verwijzing naar het vit B 12 instituut in Rotterdam geëist en uiteindelijk gekregen. Volgens de internist van het instituut had ik veel neurologische klachten door vit b12 tekort en kreeg injecties voor geschreven. Nu ruim 1 jaar verder en kan weer slapen zonder pijn, mijn pijnmedicaties waaronder Tramadol helemaal afgebouwd. Alle symptomen zijn duidelijk verminderd. Ik ben heel erg blij met de hulpverlening, begrip die ik van het instituut krijg en met de adviezen via de facebookgroep .

Jantine Urban | 23 februari 2020

Dankzij mijn osteopaat kwam ik op het B12 spoor nadat het revalidatiecentrum het ook niet meer wist. Door een tip van een kennis kwam ik op deze Facebook groep, ik heb inmiddels zoveel verbetering weten te bereiken met hulp van alle kennis die ik hier heb opgedaan dat ik inmiddels alweer twee dagen voor de klas kan staan! Zo dankbaar voor deze kennis, ik wou dat alle artsen zich hier meer in verdiepten.

Lianne Schelle | 23 februari 2020

B12 tekort een heel groot probleem dat meer aandacht verdient onder artsen, omdat het bij niet tijdige behandeling invaliderend is. Blij met de Facebook groep waar ikzelf de broodnodige kennis heb opgedaan over B12 tekort.

Ingrid nieuw | 23 februari 2020

Zo blij met deze site, en de belangeloze inspanningen die door de beheerders gedaan worden.Dankvoor jullie inzet.

Bianca | 23 februari 2020

Huilend zat ik bij de huisarts, dit is geen stress, ik mis iets ofzo. Al jaren kwam ik met vage klachten, we weten het allebei aan stress. Op een gegeven moment zat ik op een dieptepunt, kon de lange gang in het vp huis waar ik werkte niet meer doorlopen zonder pijn in mijn benen te krijgen. Ik kreeg zelfs afasie, ik wilde wat zeggen, maar zei het verkeerde. En moe, zo intens moe, ik beloofde mezelf als ik huilend op stond 's ochtends, dat ik na mijn werk weer naar bed mocht. Bloed werd geprikt, b12 tekort, al jaren, bleek achteraf. Maar er was nooit actie ondernomen. Ook nu ging het weer niet goed. 5 weken lang, 2x per week en dan weer bloedprikken. Torenhoog natuurlijk, stoppen, 2 maand later gezakt van 1313 naar 268. Niks meer aan doen, prima zo, volgens huisarts. Verhuizen, nieuwe huisarts, hij vindt het allemaal maar een hype. Hopelijk komt het ooit goed met ons, patiënten!

Groeneveld | 23 februari 2020

Jarenlang met onbegrepen ijzergebrek en bloedarmoede gelopen. Veel nare onderzoeken zonder resultaat. Zelfs een achteraf onnodige operatie ondergaan. 2016 kwam eindelijk aan het licht dat ik pernicieuze Annemie heb. Na opvraag dossier bleek mijn B12 al in 2009 onder de ondergrens. Sinds 2016 juiste behandeling met injecties B12. Eerst 10 weken 1 injectie. Daarna 1 x per 2-3 weken een injectie. Vermoeidheid, oorsuizen, wazig zien, tintelingen, gewrichtsklachten, verstoord evenwicht blijven aanwezig, maar wel afgenomen.

Hendrietta | 23 februari 2020

Dankzij de VitB12 resurt groep achter mijn tekort gekomen. En via alle bestanden die daar binnen handbereik staan de juiste zorg kunnen afdwingen bij arts.
Na 3 jaar weer een beetje mens met som een terug val maar wetende dat het nu goed komt.
Jaqeulien bedankt voor je inzet je geduld en je begrip en vooral je uithouding vermogen om dit voor op de kaart te zetten.

Wolvie | 23 februari 2020

Volgens de internist had ik een B12 opname probleem, ik mocht kiezen tussen pillen of injecties. Toen ben ik het internet opgedoken en op de facebook-groep terecht gekomen. Hier vond ik alle informatie die ik nodig had en herkenning van mijn klachten. Ik had een opname probleem door maagzuurremmers dus zouden pillen mij niet helpen. Dit heb ik ook gemeld bij de internist, die dus niet voldoende kennis heeft over B12. Gelukkig kan ik op deze pagina vragen stellen en alle informatie vinden die ik nodig heb. Maar ik vind het erg zorgelijk dat een internist er eigenlijk niks van af weet en maar wat roept!

Suus | 23 februari 2020

Ik heb twee jaar op bed gelegen, kon niets meer. Viel gewoon om. Niemand dacht aan b12 tekort. Dat is 8 jaar geleden, nu nog veel neurologische klachten in hoofd ogen en benen met zware vermoeidheid. Ik heb nu de goede behandeling en injecteer dagelijks. Deze ellende had voorkomen kunnen worden als de artsen goed op de hoogte waren over de b12 problematiek . De vraag is of het ooit nog goed komt.

Dorien van den Pol | 23 februari 2020

Zo herkenbaar. Het zou zo fijn zijn als iedere arts werkelijk op de hoogte is, als het om vitamine b12 (tekort) gaat. Geen vrije interpretatie, het grijze gebied niet als binnen de norm zien.

Yvon | 23 februari 2020

Ik heb ook hele goede ervaringen met vitamanie b12 injecties, dankzij een Facebook vriend gewezen op de facebook groep, hele duidelijke reacties gekregen van het beheer, het heeft mij veel goeds gebracht. Gelukkig had ik een goed meewerkende huisarts en heb twee keer per week mogen injecteren. Jacqueline en Monique bedankt xxx

Yvonne verschoor | 23 februari 2020

10 jaar geleden GBP gehad. Goed afgevallen. Slikte trouw de vitamine pillen en na bloedonderzoeken. had ik eigenlijk val tekort aan vit B12 en D. Daar kreeg ik dan even injecties voor een pillen . even was het beter. Dan zakjes ik weer terug. Ik had veel klachten en werd eigenlijk van het kastje naar de muur gestuurd. Alle artsen waar ik was konden wel iets vinden en kreeg ik medicijnen mar niets heeft me verder geholpen. Zakte steeds verder in de put. Tot iemand mij wees op tekort vitamine b12 . Alles gelezen en bleek dat 95% van de aangegeven klachten ok bij mij voorkwamen. Huisarts was gematigd mar na enige tijd mocht ik gaan proberen. Knapte iets op een langzaam krijg ik mijn leven terug. De weg is nog lang maar hoop dat het nog niet te laat was. We gaan ervoor

Monique | 23 februari 2020

Na een moeizame weg om de juiste behandeling voor elkaar te krijgen, kon ik gelukkig uit mijn rolstoel klimmen en weer opnieuw leren lopen. De arts stond versteld en heeft daardoor een B12 diagnosestelling/behandeling bij anderen goed opgepakt. Als ervaringsdeskundige ontstond het idee dat ik mensen kon helpen. Een B12 tekort wordt vaak gemist en de behandeling, beschreven in de bijsluiter/Farmacotherapeutisch Kompas wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd. Ik besloot als medebeheerder in B12 tekort, de vergeten ziekte, mensen te helpen het hun arts uit te leggen. Op die manier hebben Jacqueline en ik duizenden geholpen en artsen uitgelegd, hoe men een B12 tekort makkelijk mist en bij welke reguliere behandeling B12 patiënten baat hebben. De dankbare reacties van mensen, die vertellen dat ze hun leven teruggekregen, maakt dat wij deze intensieve hulp volhouden, hopend dat artsen deze kennishiaat oppikken. Kennis over B12 is in de vergetelheid geraakt. Zorginstitute erkent dit.

Wilma | 22 februari 2020

Heel herkenbaar verhaal. Zowel voor mij als mijn dochtertje, en mijn moeder. Jaren kampen met klachten, tot aan verminderde spierkracht toe. Geen arts die wilde luisteren. Nu injecteren we eindelijk alle 3. Na jaren van vechten. Mijn dochtertje super opgeknapt, zij injecteert nu 2 jaar. Ik sinds 11 maanden, maar waarschijnlijk rest schade door sowieso 15 jaar onbehandeld zijn. Mijn moeder is al meer dan 30 jaar onbehandeld en zij zal nooit meer de oude worden.

Marlies van der Riet | 22 februari 2020

Een voor velen herkenbaar verhaal, de lange zoektocht, de neerwaartse spiraal, de enorme dieptepunten, niet meer kunnen functioneren, de misdiagnoses, een eerste opstartbehandeling, oeps, hoge b12 dus stoppen met injecties, achteruitgang, en bij mij door een toeval via een andere fbpagina op b12tekort, de vergeten ziekte gekomen en door de info op het juiste pad gezet, nog een hele strijd met de huisarts, die ook via de info overstag gaat naar een werkende behandeling. Nog steeds geen overtuiging bij mijn internist, maar ik prik door en kan weer grotendeels functioneren. Met dank aan de medewerkers vd fb pagina, met dank aan Jacqueline en haar doorzettingsvermogen.

Vera Meij | 22 februari 2020

De voorvechter voor ons patiënten met vitB12 tekort. Geweldig Jacqueline!

Boudina | 22 februari 2020

Het is erg spijtig dat in ons welvarend Nederland bij veel huisartsen en internisten zo weinig goede kennis over B12 is. En dat hierdoor zoveel mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd en daardoor steeds zieker worden. Terwijl de juiste behandeling niet moeilijk is en mensen hun leven terug kan geven.

Melissa Jansen | 22 februari 2020

Zo mooi geschreven en zo duidelijk ook. Heel veel dingen zijn zo herkenbaar ! Ik ben ook al jaren aan het kwakkelen met mezelf (ben ook de gene die altijd wat heeft) en heb allerlei doktoren / ziekenhuizen en geestelijke hulp bezocht. Er zijn heel veel diagnoses gesteld door de jaren heen , het is nu nog te vroeg om te weten of het echt zo is of misschien misdiagnoses zijn. Ik las zelf een keer ergens over vit. B12 tekort en gelijk had ik het gevoel 'dit is het!' Ik ben het zelf gaan uitzoeken en inderdaad ik heb een tekort. (Opname probleem) ik krijg nu sinds 4 maanden vit. B12 injecties 2x per week van de huisarts assistente. Ik zit nu nog in de begin fase en begin verergering maar soms voel ik me al lekkerder in me vel. Ik heb nog een hele weg te bewandelen maar ik zet door , en hoop dat het steeds bekender word! En meer (h)erkenning komt want dat is vaak nog een heel gedoe!

HW | 22 februari 2020

Meer duidelijkheid en kennis bij artsen is zeer nodig! Helaas ook een flink tekort, waar veel te laat achter gekomen is (al jaren in grijs gebied) en invaliderende klachten. Hopelijk komt er meer bekendheid!

Coppens | 22 februari 2020

Dankzij Jacqueline en het forum ben ik er eindelijk achter gekomen wat ik mankeer. En helaas na een hele hoop onderzoeken die voorkomen hadden kunnen worden als de artsen beter geïnformeerd waren. Gelukkig langzaamaan mijn leven weer terug aan t krijgen.

Diana Brekelmans | 22 februari 2020

Ook ik liep jaren met vage klachten. Iemand wees mij erop dat ik me moest laten testen. Ik heb coeliakie en crohn. Via mijn mdl arts werden injecties voorgeschreven. Ik spuit zelf iedere 3 dagen. Mijn klachten zijn minder maar absoluut nog niet zo oké dat ik er langer tussen kan laten.

Anita Schatorjé | 22 februari 2020

Het is zooooo hard nodig dat artsen een B12 opnameprobleem goed weten op te sporen en goed weten te behandelen met frequent injecties en geen pillen pleisters neussprays en andere rommel. Dit moet aan de basis aangepakt worden de opleiding. Dit bespaart mensen heeel veel leed en de samenleving heel veel geld. Het is schandalig dat er zo veel mensen zoo een gevecht moeten leveren voor injecties zoo veel smoesjes onwaarheden van artsen moeten aanhoren omdat de artsen niet op de hoogte zijn van wat een vitamine B12 tekort kan aanrichten. Groet een vrouw die 20 jaar van behandeling verstoken was en nu na bijna twee jaar frequent injecteren haar leven een stuk weer terug heeft maar nooit meer dezelfde word door restschade.

Hilda | 22 februari 2020

Wow zo herkenbaar! Al jaren met vage klachten die sluipend erger zijn geworden maar bij huisarts altijd van kastje naar de muur gestuurd. Zit tussen je oren, ja je hebt eigen zaak toch, stress, ga zo maar door. Gelukkig door de sote van b12 stichting en de FB groep van Jacqueline eindelijk de goede behandling nu! Met gelukkig nu een meewerkende huisarts na verhuizing. Krijg nu eindelijk mn leven en energie weer wat terug.

Alberdien | 22 februari 2020

Helaas is er nog veel onduidelijkheid bij artsen. Afgelopen zomer voor de 3e keer, in 3 jaar, een kuurtje van 5weken/2x per week gekregen. Deze keer werd er voor het eerst gesproken over afbouwen. Doordat ik zelf inmiddels veel informatie had gelezen, wist ik dat er meer nodig was om blijvende schade teminimaliseren/voorkomen. Het begint bij mijn huisarts ook door te dringen. Zelf ben ik onder behandeling bij het B12 Instituut.

M. van den Boom-Kalkhoven | 22 februari 2020

Zo herkenbaar. Ik heb al van jongs af aan klachten die steeds heftiger en ernstiger werden. Van buikklachten, tintelingen in armen, benen en gelaat tot uitval van benen en arm. Het heeft 30 jaar!!! geduurd voordat eindelijk de oorzaak werd gevonden, b12 deficiëntie. Daarna begon het gevecht voor de juiste behandeling. Helaas blijvende neurologische schade...... Het wordt hoog tijd dat de medische wereld hier veel meer van weet en eerder en de juiste behandeling geeft.

Silvia Rijsdijk | 22 februari 2020

Ik herken mijzelf in alles wat hier geschreven is , ook ik injecteer al een aantal jaar en heb nog een lange weg te gaan . Ik ben het beheer van de Facebook groep b12 de vergeten ziekte ook heel erg dankbaar en in het bijzonder Jacqueline zonder haar kundigheid in b12 had ik het nooit gered en was ik nog zieker geworden.

Linda | 22 februari 2020

Zo blij met deze groep op Facebook. Zoveel herkenning en hulp.
Na jarenlang tobben met mijn gezondheid kwam B12 tekort baar voren. Met hulp van de groep naar de B12 kliniek. Nu loop ik weer en iets beter in mijn vel. Ben nog steeds flink ziek ervan en spuit al 2 jaar elke 72 uur. Maar als ik dat niet geweten had zat ik nu in een rolstoel en wat nog meer. Er zou veel leed bespaart worden 's artsen ook op de Facebook site zouden meelezen. Nu is het grote deel niet op de hoogte van alles wat B12 met je lijf kan doen. Meestal wordt je weggestuurd en denken ze dat het tussen je oren zit en je aanstelt. Zo fijn om nu met zoveel kennis te weten wat er mogelijk is. Nu de artsen nog. Dankjewel dames van de geweldige Facebook groep.

Brenda de Jong | 22 februari 2020

Zo fijn dat deze facebook pagina bestaat. Je krijgt veel informatie en tips. Er ging een wereld voor me open. Er zijn zoveel mensen die geen idee hebben wat b12 tekort inhoudt, en wat de gevolgen kunnen zijn van onder behandeling. Helaas ook zoveel artsen die er te weinig van af weten. Het zou zo fijn zijn als artsen hier meer scholing over krijgen zodat wij b12 patiënten niet ook nog zoveel strijd hoeven te leveren over de juiste behandeling.

Karin | 22 februari 2020

Ik heb, samen met mijn dochter , het geluk dat wij een huisarts hebben die heel goed weet wat een b12 tekort is. Wij krijgen de juiste behandeling maar helaas ontbreekt die kennis bij veel andere artsen. De fantastische facebookgroep helpt zoveel mensen met zeer bruikbare informatie op weg naar een juiste behandeling. Een zeer groot compliment voor wat zij doen!

Ilona de Vlieger | 22 februari 2020

Ik ben heel blij dat ik de groep b12 tekort de vergeten ziekte van Jacqueline heb gevonden. Ik werd al juist behandeld op de lengte van de naalden na en dankzij alle informatie heb ik meer profijt van mijn behandeling. Bovendien heb ik nu dankzij Jacqueline en Monique de juiste behandeling voor mijn oudste dochter kunnen regelen en gaat de jongste binnenkort ook het traject in.

Michelle | 22 februari 2020

Heel herkenbaar gelukkig kwam ik op de groep terecht 💓

Trudie | 22 februari 2020

Mijn diagnose werd gesteld na veel jaren van neurologische, psychische en fysieke klachten. De huisarts vond bloedprikken onzin, onder de noemer: 'vooruit dan maar, om jou gerust te stellen' mocht het. Uitslagen waren allemaal prima, aldus de assistente. Niet dus....Huisarts wilde me wel een keer een prikje geven om van het 'gezeur' af te zijn. Ik lag uiteraard weer dwars en na veel gedoe mocht ik naar een deskundig internist. Ik had inmiddels zelf alles uitgezocht en wist bij wie ik moest zijn. Twee jaar later dezelfde ellende met mijn dochters. Ook zij werden niet serieus genomen. Uiteindelijk zijn ze verwezen naar een specialist en krijgen ze nu de juiste behandeling. Zelf het leren injecteren leverde strijd op. De huisarts vond dat we dat echt niet zelf konden doen. gelukkig dacht de internist daar heel anders over. Een waar gevecht voor goede zorg, het wordt hoog tijd dat de kennis van artsen wordt bijgespijkerd.

Sabine Hazebroek | 22 februari 2020

Sinds eind 2015 lid van de facebookgroep, en mede dankzij Jacqueline en Monique sinds eind 2017 de juiste behandeling. Nog steeds injecteer ik om de 72 uur, maar ik merk absoluut vooruitgang. Dochter zit nu in het traject bij het B12-instituut R’dam.
Zo zonde dat de kennis over B12 deficiëntie bij de meeste artsen ontoereikend is, en dat teveel patiënten te lang on(der)behandeld rond moet lopen. Hopelijk gaat dit verhaal van Jacqueline hier verandering in brengen.

Ine | 22 februari 2020

Wat een fantastische Facebook groep! Dank zij het werk van de beheerders hebben veel mensen kennis kunnen nemen van de materie rondom B12 tekort. Door de uitgebreide informatie kon ik goed beslagen ten ijs komen bij mijn huisarts en wordt ik nu adequaat behandeld. Zelf had ik dit nooit gekund zonder alle informatie van hen. Ik ben ze dankbaar 👍🍀

Linda | 22 februari 2020

Na vele jaren onderzoeken en klachten kwam vier jaar geleden b12 tekort naar voren... Door de facebook pagina en mijn nixht die het ook heeft ben ik aan injecties begonnen. Na n jaar naar het b12 instituut en van die arts moest ik om de dag gaan prikken. Nu pas knap ik op en ben ik sinds dit jaar gaan afbouwen naar om de vier dagen maar begin nu weer last te krijgen dus ga weer vaker prikken.. Ik ben zi blij dat jij de goep bent begonnen en dat mijn nicht t al lid was anders had ik nu nog niet de juiste behandeling. Bedankt Jacqueline je bent n topper

Saskia Bruyninckx | 22 februari 2020

Dank zij b12 injecties geen hoofdpijn meer geen krampen meer in voeten enkels , buikpijn, zere voeten ,zere polsen ,darmen opgeknapt ,betere huid , geen zere knieën meer , de lijst is enorm aan wat er is verbeterd

Wilma Bos | 22 februari 2020

Het is kwalijk dat er zo weinig kennis is bij artsen (zowel bij huisartsen als bij ziekenhuizen) omtrent een vitamine B12 tekort. Hierdoor krijgen mensen geen danwel een onjuiste behandeling. Dit zorgt voor veel leed en heel veel onnodige zorgkosten.

Jose Kloosterman | 22 februari 2020

Sinds 2006 is bij mij b12-deficiëntie ontdekt door een neuroloog in het ziekenhuis. Deze gaf aan levenslang injecteren ivm ernstig tekort en erfelijk. Huisarts heeft hier erg moeilijk over gedaan. Die vond het een hype. Na lange tijd een niet juiste behandeling ben ik terecht gekomen bij het B12 Institute in Rotterdam. Deze zijn hierin gespecialiseerd. Wederom constatering B 12 deficiëntie en sindsdien de juiste behandeling. Ik begrijp niet dat dit institute niet volledig vergoed word?! Ik heb voor een groot deel mn leven weer terug door de injecties. Maar heb door de onkunde en eigenwijsheid vd huisarts wel blijvend letsel in mn zenuwstelsel en spieren. Dit had voorkomen kunnen worden. Pillen zijn geen optie, er is iets stuk tussen kop en kont dus vandaar.

Saskia bruyninckx | 22 februari 2020

Zit inmiddels drie jaar aan de b12-injecties dank zij de b12-groep heb zo mn huisarts overtuigt en gaat erg goed inmiddels mn leven weer een heel eind terug ik ben 46 jaar en heeeeeel blij met de b12-groep.

Janet | 22 februari 2020

Zo belangrijk om te weten van vitb12 tekort! Het bespaart de client en arts veel (negatieve) energie en tijd en ook de onderlinge band als je er samen uitkomt.

Maaike van Broekhoven | 22 februari 2020

Ik nam al sinds mijn 20ste B complex om overeind te blijven, ettelijke keren met vage klachten bij de huisarts, homeopaat, chiropractor, thuis met "burn-out". Vooral moe, altijd moe, gewrichtspijnen, tintelingen in de handen, migraine, altijd verkouden en koortslip, zelfs krachtverlies in één been en doof gevoel, en dement lijken te worden en klungelig. Doordat ik vitamines nam, had ik altijd "goede" bloedwaardes. Dus deed de huisarts er niks mee. Nu 50+ en ook nog eens de overgang en zeer hardnekkige blaasontsteking waar ik zelfs mee naar Georgië af reisde om bacteriofagen op te halen (die maar tijdelijk hielpen door de B12 deficiëntie mogelijk) erbij kwam ik een verwijzing naar Dr Wolffenbuttel gevraagd in het UMCG. Hij heeft mijn leven weer terug gegeven, ik mocht met injecteren beginnen. 2x/ week! Na paar maanden waren veel klachten al beter. Vooral dat je weer helder kan denken, echt super. Eeuwig dankbaar!

Saskia verbogt | 22 februari 2020

Bij ons is het dus erfelijk, m’n moeder ik en m’n dochter hebben een b12 opname stoornis. Onze huisarts is wel mee in het spuiten maat ook zoals je vaak leest bij mede patiënten alleen de opstart van vijf weken lang twee maal per week en dan om de twee maanden. Dit teruggebracht naar 1 keer per maand maar om vaker te spuiten stond hij niet achter dus uiteindelijk toch bij de b12 kliniek in Rotterdam beland waar ze me uitstekend helpen! Spuit nu om de 4-6 dagen en voel me een heeeel stuk beter.

Yvonne | 22 februari 2020

B12 tekort kan een zeer ernstige aandoening worden als het niet op tijd gezien en (juist, dus langdurig frequent injecteren) behandeld wordt. Artsen hebben meestal géén idee. Hun richtlijn wijkt op sommige punten af van specialisten zoals b12-institute. De meeste verzekeringsartsen bij het UWV hebben er nog nooit van gehoord en vergelijken het onterecht met andere vitamine tekorten, noemen het een hype of solk. Terwijl het leven van de patiënt langzaam invalideert. De patiënt arbeidsongeschikt wordt. Eenzaam en geïsoleerd. Hoogste tijd voor meer kennis en inzicht bij artsen. Na jarenlang de juiste behandeling kan de patiënt voor groot deel opknappen!

Hielkje van Dekken | 22 februari 2020

Mijn huisarts ondersteunt b12 tekort niet. Weet er ook niks van. Schuift en wuift anders weg.. Gelukkig had ik een arts in opleiding die mijn b12 liet prikken. En deze was 181 in grijs gebied. Maar zij wist van alle klachten en heeft mij naar internist met b12 kennis gestuurd. De arts in opleiding niet meer werkzaam in het centrum.
Toen gezocht op internet en kwam de facebook site B12 vergeten ziekte tegen. Zo blij met deze site. Zoveel erkenning en herkenning. Want de huisarts ondersteunt mij niet....als mijn waardes afwijken dan stuur hij mij terug naar de internist.

Judy | 22 februari 2020

Wa Jacqueline schrijft is nog steeds een probleem in Nedeland. Kennis van, onderkennen en willen behandelen van B12-tekort door artsen. Daarom is het geweldig dat Jacqueline en Monique mensen ondersteunen in hun zoektocht om weer gezond te worden. Ik had heel veel antibiotica gehad en zakte langzaam af naar niet meer kunnen functioneren. Mijn huisarts vind B12 nog steeds onzin, maar dankzij tips heb ik een behandeling en gaat het langzaam aan beter. Nu de strijd om na twee jaar de injecties te behouden, maar ook daarin vind ik herkenning en steun in de fb-pagina van B12. Wat me wel dwars zit nu ik weer in staat ben een beetje na te denken, is waarom artsen zo enorm afwijzend tegen b12 injecties blijven staan. Het lijkt op het Corona-virus, hoeveel mensen moeten hieronder lijden voordat een goede behandeling gemeengoed wordt binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Aan de kosten hoeft het immers niet te liggen.
In ieder geval: Monique en Jacqueline: bedankt!

Sandra | 22 februari 2020

Hier een vergelijkbaar verhaal, de lange zoektocht naar wat mijn dochter ziek maakt. Vier jaar lang ben ik afgeschilderd door kinderartsen, huisarts, diëtisten, bekkenbodemfysio als overbezorgde, niet luisterende moeder die mijn dochter ziek praatte. De brief naar psycholoog, voor mij wel te verstaan, lag al klaar. Via via gewezen op B12-tekort, maar geen arts die daar onderzoek naar wou doen. Uiteindelijk een second opinion die duidelijkheid gaf. Een zoektocht van 4 jaar, ondertussen was mijn dochter bijna 6 jaar, compleet incontinent, at al 3 jaar nauwelijks, last van verstoppingen, diarree, altijd misselijk, vaak overgeven, dagelijkse woedeaanvallen van 5-6 uur. Ze lachtte niet meer, ze was altijd moe, zakte door haar benen. Nu bijna 2 jaar injecties, iedere 72 uur, voor 95% klachtenvrij. Belangrijkste is dat ze weer kind kan zijn. Maar de angst blijft dat ze injecties blijft krijgen, door de onwetende artsen.

Jolanda van der Kruijt | 22 februari 2020

B12 tekort/ B12 opname probleem. Er zijn artsen die het ronduit onzin noemen en mensen lopen schade op. Worden arbeidsongeschikt. Er moet een standaard onderzoek komen die huisartsen kunnen volgen om dit op te sporen. Dit is heel erg belangrijk! Niet juist behandelen kost veel meer en geld voor zorgverzekeringen, werkgevers en werknemers. Het is goed te behandelen.Maar kennis is brood nodig. Bespaar mensen dit leed!

T Dijkhoff | 22 februari 2020

Door de informatie op fb-pagina B12 te kort de vergetenziekte en de hulp van Jacqueline Postma ook een B12 opname probleem ontdekt, dit na jaren van vermoeidheid en overige klachten. Geen B12 te kort maar verhoogd homocysteine en mma heeff dit aangetoond.

Saskia Veurink | 22 februari 2020

Na jaren klachten en doorverwijzingen naar allerlei specialisten werd ik door een vriendin op B12 gewezen. Mijn waarde was extreem laag. Zelf moeten vragen om daarop te prikken.... Toendertijd gegoogled en gelijk een doorverwijzing gekregen van mijn toenmalige huisarts, naar dokter Auwerda, bekendheid op het gebied van B12. Vanaf toen injecties. Nu nog spuit ik 1 x in de 2 weken.

Suzanne | 22 februari 2020

Wat fijn dat de FB groep B12-tekort, de vergeten ziekte bestaat. Ik heb hier enorm veel steun aan en krijg veel informatie. Hulde aan de beheerder Jacqueline en Monique!

Barbara | 22 februari 2020

Wat een herkenbaar verhaal. Zelf jaren zoekende geweest. Uiteindelijk bij de juiste arts terecht gekomen, waarna de diagnose B12 tekort snel gesteld werd.

Diana de Vreeze - de Prez | 22 februari 2020

Heel herkenbaar, ik ben zelf in 2006 ziek geworden: vreselijke pijn in mijn benen en rug. Amper kunnen beeegen. In 2007 begonnen de neurologische klachten/ problemen: zenuwpijn in armen en benen, beestjes onder mijn huid, moe, ziek gevoel, moeilijk kunnen denken, gevoelsstoornissen, afbraak van spieren, erge krachtsverlies. In het ziekenhuis gelopen. De meest vreselijke en pijnlijke onderzoeken gehad. Alle uitkomsten waren fout maar niemand wist de oorzaak. In 2015 kwamen we per toeval achter mijn B12-tekort. En kreeg ik de injecties. Tot nu toe steeds te weinig (1x per 4 weken) dus de ellende in wel minder maar nog steeds aanwezig. Onze huisartsenpost heeft een beleid is het antwoord bij vragen🙈. Ik heb nu een nieuwe huisarts en hoop dat ik vaker mag injecteren . En dat ik mij eindelijk eens beter ga voelen. Helaas is er al veel zenuw en spierschade aangericht , maar de hoop op verbetering blijft.

ellen van rossum | 22 februari 2020

Monique en Jacqueline, ik lees mij suf, ben jullie dankbaar voor jullie tomeloze inzet, chapeau respect chapeau !

Martina | 22 februari 2020

Zo herkenbaar. Geen ziekenhuis opnames, maar wel de deur plat lopen bij de huisarts en altijd te horen krijgen dat je gezond bent terwijl de lijst met klachten erg lang was. En er dan achteraf achter komen dat geen enkele arts de link met B12 tekort heeft gelegd en de waarde nooit geprikt is tot ik er zelf mee aan kwam. En toen kreeg ik nog de reactie dat het geen B12 tekort kon zijn, maar dat was het wel. Ik zit nog steeds in de herstel fase, de klachten verbeteren langzaam al heb ik nog steeds grote ups & downs. En het gevecht om het behoud van mijn injecties is er ook nog steeds en dat levert elke keer weer een boel stress op.

Diny Mulder | 22 februari 2020

Jaqueline geweldig 👍 Wat ben jij een doorzetter! Ik en velen met mij zijn blij dat jij jouw kennis van de vitamine B12 problematiek deelt met lotgenoten. Velen zijn nog niet zo ver als jij maar met jouw inzet , kennis , advies en doorzettingsvermogen zal voor velen van hen zich op den duur beter gaan voelen . Dank zei Vitamine B12 .

Anja | 22 februari 2020

Ook ik ben 1 van deze patiënten die geen gehoor kreeg bij de huisarts en welke mij twee jaar heeft laten lopen met klachten die toebedeeld werden aan stress. Na een verwijzing afgedwongen te hebben wordt ik nu door een specialist behandelt sinds juni 2019. We zijn er nog lang niet, over 1,5-2 jaar weten we pasof er herstel gedeeltelijk zal zijn van de schade die is ontstaan in de afgelopen jaren. Dit zijn onder andere hartproblemen, afasie, zenuwpijnen, slecht zicht, concentratie problemen, doof gevoel in handen en voeten en nog heel veel meer.

Geralde | 22 februari 2020

Ik kan me alleen maar bij het verhaal van Jacqueline aansluiten. Ook ik werd heel ziek en zag mijn vit b12 achter uit gaan. Mijn voormalige huisarts wilde niets doen en ik zag mijn b12 verder naar beneden gaan. Zo ben ik gaan speuren en kwam ik al snel uit bij de fb pagina. Daar mijn verhaal verteld andere huisarts gezocht en injecties gekregen. Na 3 jaar om de 48 uur injecteren kan ik 24 uur werken in de week. Mijn zonen hebben ook een tekort maar gelukkig zijn we voor hun snel begonnen met injecteren en kan de schade beperkt blijven.

Tamara | 22 februari 2020

Ik had het geluk een wijze huisarts te hebben en de beste internist op het gebied van b12 te treffen 10 jaar terug. Masr dankzij jacqueline heb ik mijn leven weer op orde. Want de onwetendheid over b12 en de gevolgen van een te late en niet juiste behandeling is inmens groot bij artsen.

Jacqueline | 21 februari 2020

Heel herkenbaar, dit artikel. Mijn MDL-arts heeft gelukkig juist gehandeld. Bij het bepalen van de juiste behandeling heb ik haar dankzij deze lotgenotengroep op FB een handje kunnen helpen. Mijn huisarts weet weinig over het B12 tekort maar neemt mijn klachten en aanwijzingen wel serieus. De assistentes die mij injecteerden heb ik verteld dat het belangrijk is om een lange naald te gebruiken om diep in de spier te injecteren. Ik hoop dat ze dit bij andere patiënten ook doen, zodat ook zij de juiste behandeling krijgen. Het is heel belangrijk dat huisartsen en bedrijfsartsen maar ook specialisten zich verdiepen in het B12 tekort. Het kan levens verwoesten en zelfs levens kosten. Bedankt, Jacqueline en Monique, voor jullie geweldige inzet.

Femke van dijsseldonk | 21 februari 2020

Mdl arts had er te weinig verstand van, daarna huisarts die weet het ook niet, internist eindelijk de juiste behandeling, maar toen kwam het verhaal, ja bloedprikken maar een maand en aan de hand daarvan kijken we hoe we de behandeling vervolgen.

En dat is weer niet juist, kijken naar de klachten en daarop behandelen dat is de juiste behandeling.

Deb&kel | 21 februari 2020

Na een hele lage waarde die mijn dochter had van (103 b12) toen ze 15 was. Na jaren verkeerd behandeld te zijn geweest (ondergedoseerd )Een scala aan klachten hoofdpijn , afstaand schouderblad, gekregen,spiertrekkingen door hele lijf, heel moe flauwvallen (dagelijks soms wel 3 x per dag ruim 2 maanden lang). En kilo's afvallen. Inmiddels 19 jaar heeft het tekort van b12 dus zijn tol geëist van haar lichaam. Door iemand die heel veel verstand van b12 had attent op gemaakt dat ze helemaal verkeerd behandeld werd er zelf erop gestaan dat ze om de 72 uur injecties kreeg van b12 takeda!! Na aantal weken na zo een 18 injecties begon ze echt verschil te merken en ups en downs te krijgen wat erbij hoort beginverergering. De injecties hebben haar enorm opgelapt en valt niet meer flauw. Maar ja dan moeten de artsen natuurlijk wel op de hoogte zijn van de juiste behandeling en het vooral serieus nemen. En heel blij met de Facebook groep

Willy | 21 februari 2020

Prachtige site met heel veel nuttige informatie. Het geheel heeft mij erg geholpen. Site wordt zeer to the point beheerd!

Anne | 21 februari 2020

De FB groep verricht enorm goed werk up to date te blijven op dit in medische wereld vaak nog onbekend en onderbelicht terrein. Zelf altijd kritisch blijven is hoe dan ook altijd verstandig.

Ellen Jäger | 21 februari 2020

Nascholing en verdieping in b12-tekort is echt zo hard nodig. Onnodig leed zou hiermee voorkomen kunnen worden. En ook maar niet te spreken over de kosten van een hoop onnodige ziekenhuis onderzoeken. Dankzij Jacqueline en Monique wordt kennis verspreid die zo hard nodig is. Ik ben enorm dankbaar dat door deze kennis mijn behandeling nu eindelijk goed gaat!

Wendy Veenendaal | 21 februari 2020

Zo herkenbaar , onze dochter met maag- en darmproblemen loopt bij kinder mdl. Daar is totaal geen kennis van B12. Dat heeft grote gevolgen gehad voor onze dochter. Alles zat tussen de oren maar uiteindelijk belandde ze in een rolstoel en was haar zicht aangetast. Door hulp van mevr Postma heeft onze dochter haar leven weer terug. We lopen nu bij het B12-instituut en krijgen daar de juiste behandeling. De mdl arts blijft nog steeds van mening dat wij onze dochter vergiftigen. Het wordt de hoogste tijd dat artsen meer kennis krijgen over B12.

Inge | 21 februari 2020

Wat ontzettend fijn dat jullie hier aandacht aan schenken! En nu maar hopen en bidden dat de artsen en doktoren zich hier eindelijk eens in gaan verdiepen. Dat al die mensen die deze nare ziekte hebben eindelijk de behandeling krijgen waar ze recht op hebben!!

Marie | 21 februari 2020

Huisarts stond afwachtend t.o.v. behandeling met vit b12 injecties. Stemde er schoorvoetend mee in. Gaat nu stukken beter, maar ben er nog niet.

Desiree van de Luijtgaarden | 21 februari 2020

Erg gelukkig en dankbaar ben ik met de informatie van Jacqueline op de facebookpagina. Door deze informatie heb ik de behandeling gekregen die voor mij wél werkt, namelijk 2x per week een vitamine b12 injectie. (Nadat ik eerst afgescheept was met een daglichtlamp, kuurtjes ferrofumaraat en één b12 injectie per 6 weken). Na langere tijd 2x per week injecteren voelde ik mij eindelijk een normaal mens worden!

g voorn | 21 februari 2020

ik kwam er door mijn dochter achter. die heeft naar lang zoeken erachter gekomen dat zij b12 tekort heeft. ze heeft haar dochter ook laten controleren . mijn kleindochter heeft het ook. mijn dochter zag dat veel klachten van mij overeen kwamen met b12 tekort dus naar de huisarts die gaf een verwijzing naar b12 instituut. daar kwam het verlossende antwoord: ik had het ook een b12 tekort het is erfelijk. ik ben van huisarts veranderd en die heeft het overgenomen van het b12 instituut. ik prik nu ruim 1jaar zelf 2 keer per week ben langzaam aan het opknappen maar ben nu 62 dus het heeft heel veel tijd nodig. ik wou dat ik het jaren geleden had geweten. dan had ik het voor mijn kinderen en kleinkinderen kunnen voorkomen. dat vind ik het ergst.

Maaike | 21 februari 2020

Helaas zijn er te weinig artsen met de juiste kennis over b12, het herkennen van de symptomen, maar ook over de juiste behandeling.

Christa Chaudron | 21 februari 2020

Blijft vechten voor injectie s huisarts werkt niet altijd mee grote dank aan de beheerders van de Facebook groep Jacqueline Postma zij verzetten zo veel werk en begrip top

g voorn | 21 februari 2020

ik kwam er door mijn dochter achter
zij heeft het en mijn kleindochter ook een b12 tekort
ze zag veel klachten die ik had terug bij b12 tekort
ben naar de dokter gegaan en heb een verwijzing voor b12 instituut gekregen
ik