Onbegrepen ziekte ME/CVS treft miljoenen mensen

Mijn 16^e verjaardag was de eerste verjaardag die ik gedeeltelijk in bed doorbracht. Een paar maanden daarvoor was ik, na een griepje en een val van de trap thuis, niet meer fit geworden en ik raakte extreem vermoeid. Ik kon niet meer naar school en in mei 1999 heb ik de diagnose ME gekregen.

Klachten

Voor mij houdt de ziekte nog steeds in: chronische vermoeidheid, pijnklachten, een grieperig gevoel en extra klachten na inspanning. Toch ben ik dankbaar dat ik kan zeggen dat ik een stabiele gezondheid heb. Ik ben best actief en kan bijvoorbeeld ook dagdelen werken. Dat is voor veel ME-patiënten niet aan de orde. Zij liggen dag en nacht in een verduisterde kamer en zijn aan huis gebonden.

Uitkering afgewezen

Omdat in de praktijk erkenning van de ziekte een heet hangijzer is, leven veel ME-patiënten zonder uitkering. Zij hebben vaak grote problemen om financieel rond te komen. Ik heb ook vrienden die in die situatie zitten. Dat is moeilijk om te zien. Mijn eigen uitkeringsaanvraag is in 1999 en 2000 afgewezen. Ik heb daarna geen nieuwe aanvraag meer ingediend. Het deed pijn om de keuringsarts te horen zeggen dat ik ‘het op school zeker niet meer leuk vond’. Voor de toekomst heb ik hoop dat deze ziekte erkend wordt.

Balans

Zelf leer ik nog elke dag om zo goed mogelijk met mijn klachten om te gaan. Hoe blijf ik in balans, want ik wil bijvoorbeeld vaak meer doen dan voor mijn lichaam goed is op dit moment. Dat levert stress op en dat werkt averechts. Ik leer nog elke keer bij welke signalen mijn lichaam geeft en hoe ik zo ontspannen mogelijk kan leven. Ik ben nog aan het ontdekken hoe ik zo fijn mogelijk leef met mijn aandoening en tegelijk ben ik al veel gegroeid hierin. Een positieve mindset draagt hier aan bij.   

Verdriet

Het hebben van een chronische aandoening geeft me ook verdriet. Mijn leven is anders gelopen dan ik had verwacht toen ik 16 was. Van sommige wensen heb ik afscheid genomen en dat is nog niet zo makkelijk. Op een aantal vlakken voel ik mij beperkt. Zo ben ik onder andere gevoelig voor geluiden en dat kan nogal onpraktisch zijn. En van teveel prikkels raak ik extra vermoeid. Elke dag is het prioriteiten stellen en elke dag heb ik een aantal rustmomenten nodig. Mijn leven bevat daarom rust en regelmaat.

Doorgeven

Ik heb echt moeten leren loslaten. De ene dag lukt dat beter dan de andere, maar het helpt me om dankbaar te zijn voor de dingen die ik wél kan. Ik heb geaccepteerd dat ik mijn eigen leven leef, in mijn tempo. Ik haal nu kracht uit mijn aandoening en ik besef dat ik veel levenslessen heb geleerd die ik kan doorgeven. 

Ondernemen

Via afstandsonderwijs heb ik een hbo-opleiding gevolgd en eind 2016 heb ik mijn diploma behaald. Sinds een aantal jaar werk ik als zelfstandig professional vanuit huis. Het ondernemerschap geeft mij momenteel veel voldoening. Ik ben gaan ondernemen omdat ik moeite had met het vinden van een interessante parttime baan die goed bij mij paste. Ik heb mijn ervaringsdeskundigheid op het gebied van leven met een chronische aandoening ingezet in mijn werk. Ik coach vrouwen met een chronische aandoening naar een lichter leven. Ik begeleid ze in het stappen zetten naar een leven vanuit liefde, dankbaarheid en vertrouwen. Het doet me goed als ik van vrouwen hoor dat ze meer zijn gaan leven vanuit wie ze werkelijk zijn, inclusief alles wat er speelt in hun leven.

Onzichtbaar en onbegrepen

In Nederland zijn diverse organisaties actief om zowel deze ziekte als de patiënt op de kaart te zetten. Zelf ben ik een paar jaar actief geweest voor de ME/cvs vereniging. Erkenning van deze ziekte is zo belangrijk. De ziekte ME is heel complex en geld voor wetenschappelijk onderzoek komt er maar mondjesmaat. Goede behandeling is er nog niet, omdat lange tijd alleen maar focus is geweest voor cognitieve behandelingen met vaak negatieve gevolgen. Gelukkig keert dat tij nu. Eind april 2019 zijn er weer diverse onderzoeken naar buiten gekomen waaruit blijkt dat er aantoonbare verschillen zijn tussen ME-patiënten en gezonde proefpersonen. Ik juich dat onderzoek toe. Er zijn zoveel mensen ernstig ziek.

#MillionsMissing

Een van de initiatieven die ik volg rondom Wereld ME dag is #MillionsMissing. De "Millions Missing" hashtag (een aanduiding die gebruikt wordt op sociale media) is in het leven geroepen om meer bekendheid en solidariteit te creëren voor deze chronische ziekte. Verhalen worden onder deze hashtag gedeeld en samen vormen de verhalen een soort boek.

Acties wereldwijd

In de afgelopen jaren werd in meer dan 100 landen wereldwijd zowel online als offline actie gevoerd voor erkenning van de ziekte. Acties met vooral de roep om beter wetenschappelijk onderzoek en gelijke rechten. In 2017 waren er in Nederland een aantal grote protestacties. De lege schoenen representeren het leven dat als gevolg van de ziekte ME gemist wordt. Mensen schreven briefjes over hoe de ziekte hun leven heeft beïnvloed en legden de briefjes in hun schoenen. Mensen plaatsten op pleinen in steden massaal schoenen van hun dierbaren met ME. Daarnaast werden ook foto’s van schoenen massaal online gedeeld. Miljoenen mensen met ME werden op die manier zichtbaar.

Foto: millionsmissingholland

 Meer lezen: 

• Home - ME/CVS Stichting Nederland (mecvs.nl)
• Virtueel protest tijdens #MillionsMissing
• Meer over Marieke: www.lichterleven.nl