Blogs over Huidaandoeningen
Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg
2 artikelen
Grip op leven met digitaal dossier
18 juli 2019 Redactie Digitale Zorggids
Karin Veldman heeft het Netherton Syndroom. Dit is een huidaandoening waarbij ze vaak haar huisarts, dermatoloog in het ziekenhuis en specialist in het expertisecentrum nodig heeft. Een digitaal dossier maakt dit makkelijker. Via dit dossier kan ze hen alle drie tegelijk op de hoogte houden. “Dit dossier helpt grip te houden op mijn aandoening en leven.”
Poederprinses
28 mei 2019 Anja Prakken
Zoals mijn MS niet besmettelijk is, is de vitiligo van mijn dochter dat ook niet. Sinds een jaar of drie leeft ze met deze chronische huidaandoening. Haar kwaal is zichtbaar, jeukt niet en is niet invaliderend zoals mijn MS kan zijn. Ik ben onzichtbaar gehandicapt, tenminste, zolang mijn favoriete terrassen op beperkte wandelafstand zijn. Mijn mene tekel, mijn teken aan de wand, valt op het eerste gezicht niet op. Ik mis geen arm of been, mijn gehoor of zicht. Maar hij is wel levensbepalend.