Adembenemende ervaringen in de zorg

Als je zorg nodig hebt, is het fijn als je de tijd hebt om je voor te bereiden en om verschillende mogelijkheden te onderzoeken. Maar soms kan er zó iets ergs gebeuren, dat je blij bent dat je nog leeft en dat er mensen zijn die voor je zorgen. Dan is er geen tijd om je te oriënteren.

Dit overkwam Pieter van den Berg, die onderweg van huis naar werk een zwaar ongeluk kreeg. Als gevolg was zijn lichaam totaal verlamd (dwarslaesie), hij kon zelfs niet meer zelfstandig ademen. Pieter deelde zijn ervaringen met de zorg via gesprekken met twee familieleden. Daaruit ontstond het boek ‘Adem benemend’.

Gevoel van veiligheid

Het boek beschrijft de ervaringen van Pieter in een drietal ziekenhuizen en een verpleeghuis. Van dichtbij maken we zijn emoties mee tijdens zijn behandeling. Hij ervaart hoe verschillend artsen en verpleegkundigen met hem omgaan. De een geeft hem een gevoel van veiligheid en ‘gezien worden’. De ander neemt hem in zijn ogen niet serieus: “Waar ik mij erg aan heb gestoord, is dat een verpleegkundig in discussie ging over wat ik als patiënt al of niet voelde. Waar ik behoefte aan heb is dat de zorgverlener mij serieus neemt en de klacht onderzoekt, ook al geeft een apparaat aan dat het oké is.”

Onzeker

Onzekerheid kenmerkt deze periode na het ongeluk. Over de toekomst, de volgende overplaatsing, de dag van morgen. Lukt het om terug naar huis te komen? Pieter: “Nu lig ik hier in dit verpleeghuis. Intussen probeer ik om het beste ervan te maken, maar dat valt niet mee. Wat heeft het voor zin om te klagen of mijn teleurstelling te ventileren? Ik kan wel gaan mokken, maar daar heb ik alleen mijzelf mee.” Er komt een casemanager bij, die Pieters zaken moet behartigen. Maar ook die biedt geen zekerheid, “… want die beweegt zich in haar eigen kringetje. Over wat daarbuiten valt, geeft ze niet thuis. Ze weet bijvoorbeeld niets over het werven van beademingsverpleegkundig personeel, wat integraal onderdeel uitmaakt van de terugkeervoorwaarden.”

Samen beslissen

Uit de ervaringen die Pieter deelt, blijkt dat het lichamelijk en geestelijk een zware strijd is. “Nu na zeven maanden heb ik geen conditie meer. Alles is gedegradeerd. Heel veel komt neer op mijn geestelijke instelling. Ik laat het me ermee bemoeien los.” Toch is hij ervan overtuigd dat als hij niet zelf de regie voert, hij eindigt als alle andere beademingspatiënten in het verpleeghuis: voor altijd gehospitaliseerd. “Zo wil ik niet leven. Zo afstompen wil ik niet.” In zijn werkzame leven was Pieter manager, gewend om besluiten te nemen. Nu worden de besluiten over zijn behandeling vóór hem genomen en dat is frustrerend. Hij ziet om zich heen dat er fouten worden gemaakt: ‘Bijvoorbeeld een beademingsslang die zo hangt, dat iemand die naast het bed staat hem er gemakkelijk per ongeluk af zou kunnen trappen.

Compassie

Bij goede zorg is er sprake van gelijkwaardig contact tussen patiënt en zorgverlener. In het boek Adem benemend komen een aantal zorgverleners aan het woord. Een IC-verpleegkundige: “Uiteindelijk komt het toch altijd weer neer op je kunnen verplaatsen in de situatie van een patiënt. Dit is iets wat ik altijd als eerste meegeef aan nieuwe collega’s en studenten. Ook bij mij is dit pas ontstaan na jarenlange kennis en ervaring te hebben opgedaan.”
Alle compassie en inzet ten spijt, het komt niet goed met Pieter. Negen maanden na het ongeluk is hij overleden. Wellicht valt er nog wat op te steken van zijn ervaringen, waarnemingen, vragen en visie, aldus de auteurs.

Adem benemend, ervaringen in zieken- en verpleeghuis
Het verhaal van Pieter van den Berg, opgetekend door Lia van den Berg en Onno Stam.
2018, Kirjaboek.nl
ISBN 978-94-6008-302-0

Wilt u ook een ervaring met de zorg delen? Op www.zorgkaartnederland.nl staan 126.665 zorgaanbieders over wie u een reactie kunt geven.