Als ALS je leven binnensluipt (9)

Lieve pap,

Ik heb aardig terug zitten zoeken in de mails van de afgelopen jaren. Ik kan me nog goed herinneren dat op een gegeven moment het bericht kwam dat het toch echt wel meer was dan alleen de bulbaire vorm/PLS, en mogelijk ALS. Of later alsnog zou overgaan in ALS.

Uiteraard komt zo’n bericht toch nog als een donderslag bij heldere hemel, omdat je tot dat moment ergens nog hoop houdt dat het ‘gewoon’ wat anders is. Hoewel dat met de maanden (bijna jaren al) die eraan voorafgingen nauwelijks mogelijk was. Nu kwam het besef ‘mijn vader gaat hieraan dood’ echt binnen. Ik heb er die avond een flink potje om gejankt, vooral in de manen van mijn paard want dat jankt nog altijd het fijnst.

Wat mij persoonlijk heel zwaar viel aan deze ziekte kwam al veel eerder. Namelijk het moment waarop je écht niet meer een gesprek kon voeren, met name via de telefoon (want face-to-face was langere tijd beter te volgen wat je bedoelde).

Ik belde je regelmatig als ik in de auto zat, om even iets te spiegelen. Of gewoon om je te vertellen dat ik Coen en Sander veel leuker vond dan Radio538 (hoe ironisch dat ze nu bij Radio538 werken; hadden we geen discussie meer hoeven hebben!).

Ik had je al een hele tijd niet meer gebeld en besloot toen toch nog een keer de telefoon te pakken. Ik kreeg je voicemail en het besef kwam ineens keihard binnen dat de stem die ik hoorde van iemand was die ik al heel lang niet meer had gehoord. En eigenlijk niet eens meer herkende, zo gewend was ik al aan de achteruitgang van jouw praten en aan de stem van de spraakcomputer.

Voor mij is het niet eens de dood die ik het lastigst te accepteren vind. Uiteraard zou ik willen dat je honderd wordt, maar dan wel in een lichaam waarin je je thuis voelt.

Wat mij heel veel pijn doet, is te zien hoe mijn vader, mijn Superheld, die altijd actief bezig was, letterlijk gevangen komt te zitten in een lichaam dat altijd gezond en sterk is geweest. Ik kan me nog steeds niet voorstellen hoe frustrerend dit moet zijn. En een keer flink vloeken en schreeuwen zit er ook niet in.

Hoe ik ermee omga? Dat wisselt per moment. Ik kan na een bezoekje vertrekken met tranen in mijn ogen. Vanwege de onmacht die ikzelf voel. Van het feit dat ik het zo vreselijk oneerlijk vind dat alle plannen en alle wensen worden weggenomen door een ziekte die inmiddels al jaren genadeloos klappen uitdeelt. En omdat ik mijn vader zie die machteloos gevangen zit. De andere keer ga ik weg met het gevoel ‘gewoon’ op bezoek te zijn geweest bij mijn vader en Lenny.

Andere dagen, dagen waarop ik lees over ALS; het ontstaan, het verloop en de speculaties, voel ik ineens een beklemmende angst bij het idee dat mijn kinderen deze ziekte zouden kunnen krijgen. Meestal schud ik dit snel van me af, we leven nu en niks is te voorspellen.

Feit blijft dat zolang jijzelf de moed en kracht hebt om verder te willen, er voor mij weinig reden is me af te vragen hoe je dat dan doet.

Grotendeels voel ik dan ook enkel bewondering voor je en ben je door je sterke karaktereigenschappen nog steeds duidelijk de Superheld die je al bent sinds ik een baby was.

Yvonne

Wordt vervolgd