'Als ik me goed voel, wil ik alles zo veel mogelijk inhalen'

‘Rond mijn 20ste viel het kwartje: op Tweede Kerstdag lag ik thuis bij mijn ouders weer eens ziek in bed, ‘gewapend’ met een afwasteil, een rol wc-papier en een natte washand. De buurman van mijn ouders, die zelf migrainepatiënt was, kwam kijken en gaf mij een injectie Imigran. Ik gaf nog één keer over, viel in slaap en een uur later kon ik aanschuiven aan de kerstdis! Ik zal het nooit vergeten. Dat was voor mij de aanleiding om de huisarts en vervolgens een neuroloog te bezoeken.’

'Ik had minimaal de helft van de maand migraine'

Neuroloog Jan van der Zwan schreef mij triptanen voor en vroeg mij een hoofdpijndagboek bij te houden, wat een goed inzicht bleek te geven in mijn ziekte. De diagnose was hormonale migraine. Door de jaren heen zochten we, naast de aanvalstoppende triptanen, ook naar preventieve medicatie om de pijn te verlichten en de frequentie van de aanvallen te verminderen. Helaas wogen de bijwerkingen van deze preventieve medicijnen niet op tegen het voordeel. Ik had minimaal de helft van de maand migraine en rond de eisprong en mijn menstruatie werkte dit dusdanig verlammend dat ik niet naar mijn werk kon en hele dagen en nachten op bed lag.’

'Ik had het geluk dat ik een flexibele job had'

‘Mijn werk was altijd heel belangrijk voor mij. Ik ben graficus en was een ‘vakidioot’ zeg maar. Ik heb gedurende de zwangerschap van mijn zoon Jelle geen hoofdpijn of migraine gehad, een zegen! Dat was helaas met de zwangerschap van mijn dochter Marinske precies andersom.  Ik kon de baby er wel uit kijken, zo ziek was ik.  Dagelijks had ik hoofdpijn of migraine.’

‘Na de bevalling begon de ellende pas echt. Ik ging gelukkig parttime werken, maar een baan, twee kinderen en een huishouden is een hele verantwoordelijkheid. Ik had het geluk een geweldig leuke en flexibele job te hebben. Zo kon ik bijvoorbeeld in de avonduren wat werk inhalen, als ik ’s morgens ziek thuis was gebleven. Al met al heb ik, achteraf gezien, een behoorlijk pittige periode in mijn leven achter de rug.’

'Ik had alles op de rails, behalve mijzelf'

‘Alle preventieve medicatie ten spijt, bleef ik vrijwel dagelijks klachten houden. Om maar niet te praten over de bijwerkingen van de diverse medicijnen. Ook de alternatieve (complementaire) geneeskunde kon mij helaas niet helpen. Om overeind te blijven en aan alle verantwoordelijkheden te voldoen als moeder en kostwinner, verviel ik al snel weer in de gewoonte om vrijwel dagelijks paracetamol en ibuprofen te slikken. Ik had alles op de rails, behalve mijzelf. Een opname van twee weken om te ontgiften kon niet uitblijven. Dat was heftig, want toen kreeg ik alleen anti-spuug-medicatie en verder niets. Elke dag kwam de neuroloog even langs om te praten. Hij adviseerde mij psychologische hulp om inzicht te krijgen in mijzelf, mijn ziekte en het vinden van mijn grenzen.’

'Ik moest voorkomen te hollen of te stilstaan'

‘Het leren aanvaarden van mijn vrijwel dagelijkse pijn bleek een belangrijk punt. Net zoals het voorkomen van ‘hollen of stilstaan’. Dat laatste vind ik nog steeds heel moeilijk: als je uren of dagen weinig of niets hebt kunnen doen dan wil je, zodra je je weer goed voelt, alles wat is blijven liggen weer inhalen. Zo rende ik letterlijk en figuurlijk constant achter de feiten aan. Dit hollen of stilstaan heeft zeker geen positieve invloed gehad op mijn chronische ziekte, en nog steeds niet. Zelfinzicht, grenzen stellen en aanvaarden dat je nu eenmaal niet ‘gezond’ bent, is in mijn optiek de basis om optimaal te kunnen leven met een chronische ziekte.’

'In 2010 ben ik volledig afgekeurd'

‘Ik was een duizendpoot. Ik ben nu halverwege de 50 en zit midden in de overgang. Van een ritme in mijn aanvallen kan ik niet meer spreken. Ik heb last van opvliegers en heb minimaal 50 procent van de dagen migraine. Ik vind van mijzelf dat ik teveel medicatie gebruik, maar de triptaan coupeert 90 procent van mijn aanvallen. Zonder deze medicatie zou ik het psychisch heel erg moeilijk krijgen en zou ik het leven niet meer zien zitten.’

‘Ik ben in 2010 volledig afgekeurd en dat heeft er behoorlijk ingehakt bij mij. Ik heb twee jaar nodig gehad om dat een plekje te geven. Mijn leven was een wild stromende rivier, waar ik mij als een vis in het water voelde. Nu is het een kabbelend beekje: mijn kinderen zijn vrijwel volwassen. Tussen de migraine-aanvallen door, probeer ik maatschappelijk mijn steentje bij te dragen als vrijwilliger voor Hoofdpijnnet.’

'Gelukkig krijg ik veel steun bij familie, vrienden en lotgenoten'

‘Wat ik wil meegeven aan mensen zoals ik: “Blijf positief.” Mijn glas is altijd halfvol. “Mijn tijd komt nog!”, dat roep ik al mijn hele leven en dat blijf ik stug volhouden. Mijn familieleden konden na hun 60ste levensjaar vrijwel allemaal zeggen: “Migraine, hoe voelt dat ook al weer?” Ik ga er gewoon vanuit dat ik dat over 10 jaar ook zal kunnen zeggen. Mijn dochter is helaas ook ‘de sigaar’ met het migraine-gen, maar de ontwikkelingen op het gebied van ondersteunende medicatie zijn positief en geven ons de hoop dat zij later wellicht volwaardig zal kunnen functioneren in haar leven. Ze heeft doelen en streeft die na. Een gezond mens zal daar vier jaar over doen, zij misschien wel acht, maar ze komt er wel. Elke dag is er één.’

‘Ik vind gelukkig veel steun bij mijn familie en vrienden, maar ook bij lotgenoten die ik ontmoet via Hoofdpijnnet. Onbegrip is er helaas ook veel, want onbekend maakt onbemind. Daarom vind ik het erg belangrijk dat mensen veel informatie tot zich krijgen over een chronische ziekte als deze. Durf ervoor uit te komen dat je niet gezond bent en leg uit wat je ziekte inhoudt, dat wil ik iedereen als tip meegeven.’

Lees ook Clusterhoofdpijn: de huisarts dacht dat het door mijn stressvolle baan kwam' >

Lees hier alles over hoofdpijn >

Lees hier hoe mensen met clusterhoofdpijn zorgaanbieders waarderen >