Begrip kweken

Grillig verloop

Want laten we wel wezen: begrip krijgen voor wat het betekent om met reuma te moeten leven, is van groot belang voor het omgaan met je reuma. Begrip van de mensen uit je directe omgeving, zoals van je partner, je werkgever, maar ook je behandelend arts.

Reuma is een grillige ziekte, dat maakt het lastig om begrip te kweken. De ene dag heb je een goede dag, maar de dag erna kan het zomaar 180 graden gedraaid zijn. Hoe leg je dat uit?

Onzichtbare ziekte

Het is fijn dat reuma tegenwoordig steeds meer een onzichtbare ziekte is geworden; je ziet bijvoorbeeld steeds minder mensen met vergroeide gewrichten. Ook aan mij zie je niet dat ik reuma heb; mijn gewrichten zien er op het oog normaal uit, ik draag geen braces en ik hoor vaak van mensen dat ik een energieke uitstraling heb. Maar intussen kan ik me heel moe voelen, pijn en last van mijn lijf hebben. Hoe leg je dan uit dat je niet energiek bent en het even niet gaat?

Ik heb geleerd dat het belangrijk is om allereerst begrip te hebben voor jezelf. Leer begrijpen wat er in je lijf gebeurt, heb compassie daarvoor. Probeer ook meer in het hier en nu te leven: pluk de dag. Lukt het vandaag even niet, dan is er morgen weer een nieuwe dag.

Praat erover

En als het lastig is om te begrijpen wat er in je lijf gebeurt, bespreek dit dan met je reumatoloog of -consulente. Zij weten veel van de aandoening die je hebt en hoewel jij degene bent die ermee moet leven, zijn zij wel degene die je meer uitleg kunnen geven over wat er in je lijf gebeurt.

Maar begrip moet van twee kanten komen en daarom is die campagne van het Reumafonds zo belangrijk. Tijdens een bijeenkomst om deze campagne te lanceren hoorde ik iemand zeggen dat je als reumapatiënt ook begrip moet hebben voor het onbegrip van de ander. Het klinkt tegenstrijdig, maar is eigenlijk wel logisch: de ander voelt niet wat er in jou omgaat, ziet niet aan je dat je reuma hebt. Maak het daarom bespreekbaar, praat erover!

“Je voelt je niet thuis waar je woont, maar waar ze je begrijpen”
(citaat van Duitse dichter Christian Morgenstern)