De (pijn)patiënt centraal?

Ik ben Koert en allereerst mens, (pleeg)vader, muzikant, vrijwilliger. Maar ik ben ook al 30 jaar rugpatiënt (sinds mijn studententijd). Vanaf 2012 ontwikkelde de sluimerende rugpijn zich tot een felle, afmattende en chronische pijn. De pijn werd heftiger en ging niet meer weg.

Als pijnpatiënt en zorg- grootverbruiker krijg ik veel te maken met zorgbeleid in ziekenhuizen, bij pijnpoli's en revalidatiecentra. 'Chronische pijn' is een nog relatief nieuw op zichzelf staand ziektebeeld. De ontwikkeling van en verbetering in pijnbeleid volg ik dan ook met grote interesse. 

De Zorgstandaard Chronische Pijn

Op initiatief van de Dutch Pain Society (nu: PA!N) en Pijnpatiëntennaar1Stem is in 2017 de Zorgstandaard Chronische Pijn (ZCP) opgeleverd. Een zorgstandaard is een document met afspraken waaraan goede zorg voldoet. De ZCP kent 10 uitgangspunten van goede pijnzorg, waarvan ik er hier vijf bespreek. Hoe zien die uitgangspunten er in de praktijk uit?

1. Er is altijd voorlichting en kennisoverdracht omtrent (de werking van) pijn.

“Uw pijn is weefselpijn.“
“Uw pijn is zenuwpijn.”
“Uw pijn komt vanuit een op hol geslagen zenuwstelsel.”

Ik had het allemaal. De een vond dit, de ander vond dat. De meest directe neurochirurg vatte het nog het duidelijkst samen: ‘je hebt gewoon verschrikkelijke pech gehad. Niets aan te doen.' “Dé diagnose” is er vaak ook niet: chronische pijn blijft -vaak- een wat grijzig gebied.

2. In pijnbehandeling wordt ingezoomd op verschillende bio-psycho-sociale factoren.

“Waar doet het pijn, meneer Hommel?” En dan zoomden we al snel in op mijn onderrug en linkerbeen.

Ik heb in de eerste jaren van mijn chronische pijn ervaren dat er nog veel focus ligt op je lijf. Samen met artsen ga je op zoek naar de lichamelijke oorzaak en (eventuele) oplossing. Kom je er niet meer uit, dan wordt doorgeschakeld naar je mentale gestel en de invloed van gezin, familie, baan en hobby's op je pijn.

Binnen de zorgstandaard is nu afgesproken dat er direct naar zowel lichaam, psyche als omgeving wordt gekeken. Ik denk dat het heel goed is; al is het maar om zaken uit te sluiten. Bij mij bleef 'de oorzaak' bij het lichamelijke, bij andere pijnpatiënten vormen juist sociale (leef)omstandigheden, stress in werk of relatie, een enorme trigger.

3. Meerdere pijn-deskundige behandelaren werken -via een individueel zorgplan- goed met elkaar samen rondom de pijnpatiënt.

Eilandjes, dat waren het vooral. Ik heb veel kastje-muur ervaringen gehad. Voelde me zelf noodgedwongen regisseur want het team, dat ontbrak gewoon. Ik hield vooral mijn eigen pijndossier bij...niks 'individueel zorgplan'. De Zorgstandaard heeft gelijk dat we toe moeten naar één (digitale) omgeving waar alles rondom je pijnzorg centraal wordt bijgehouden. Bijkomend voordeel: je hoeft je patiëntgeschiedenis niet 623x opnieuw te vertellen.

4.  Er wordt gewerkt met het 'stepped care model'.

Simpel gezegd: je begint met de minst intensieve behandelvorm en kan uiteindelijk uitkomen bij de meest intensieve. En: je kan óók een ‘stap terug’ doen.

Mijn behandeltraject was er meer een van…vallen en opstaan. Er was weinig regie. Het stellen van de diagnose duurde al meerdere jaren, waarbij ik heen-en-weer gepingpongd werd tussen huisarts, behandelaar en specialist. Van gestructureerde pijneducatie was nog geen sprake; los van wat ik uit eigen beweging las. Ik miste een ‘routekaart’; hoe gaan mijn huisarts, behandelaren, specialisten en andere betrokkenen me nu gezamenlijk ondersteunen bij het leren omgaan met pijn.

5. Goede pijnzorg geeft jou als patiënt vaardigheden om de pijn in te leren passen in je dagelijkse leven.

“Leer er maar mee leven” en “Ga leuke dingen doen”. Dat waren de kreten die op mij en mijn vriendin afkwamen, toen lichamelijk alles was geprobeerd.

Maar hóe? Ik had (eerst) geen flauw idee. Een training met pijneducatie en écht praktische tips die je kunt toepassen in je dagelijkse leven vond ik bij toeval. Het versterkte het besef dat ik vooral zélf verantwoordelijk was voor hoe ik met de pijn moest omgaan. Pas na het lezen van ‘Lieve Help’ en ‘Overleven met chronische pijn’ (Anna Raymann), kreeg ik echt meer grip op het 'hoe'.

De zorgstandaard, een werkdocument?

Beleid omzetten in concrete acties kost nu eenmaal tijd. De eerste concrete effecten in de pijnzorg beginnen nu, 5 jaar later, door te sijpelen. En dat is goed. In mijn ogen is de Zorgstandaard nooit ‘af’.
Twee tips, tot slot:  

• Ik raad iedere pijnpatiënt aan zich te verdiepen in de ZCP.
  Het maakt je bewust hoe goede pijnzorg er in de praktijk uit zou moeten zien. En daar waar de pijnzorg in de praktijk nog verschilt van die in de Standaard, heb je een mooi houvast om jouw zorgaanbieder erop aan te spreken. Doe dat altijd met nuance en benoem wat jij graag verbeterd zou zien -en waarom.
  
  
•  Mijn advies aan de ontwikkelaars van de ZCP? Blijf de pijnpatiënt betrekken, ook bij de doorontwikkeling van volgende versies van de ZCP. 
  Patiëntenparticipatie moet zeker bij de ontwikkeling van dit centrale pijnzorgbeleid bovenaan het wensenlijstje (blijven) staan. Zo gaan we samen met alle pijnpatiënten en behandelaren op weg naar goede pijnzorg voor iedereen. Ik denk er graag over mee.

Dit blog is een bewerking van het blog dat Koert Hommel zomer 2021 op zijn eigen website heeft gepubliceerd