De ‘r’ zit weer in de maand

Schril contrast

Er is niks aan om verkouden en grieperig te zijn. Vaak ben je een paar dagen of weken van slag of uit de running. Maar als je er even wat langer bij stilstaat, staat het natuurlijk in schril contrast met degenen die hun hele leven te maken hebben met ziek zijn en een chronische aandoening hebben. Je redt het dan niet met neusspray, hoestdrank en keelpastilles. Je hebt vaak zwaardere medicatie, extra zorg of hulpmiddelen nodig om de ziekte de baas te blijven.

Continue zorgen

Bij elk gesprek voor ‘Expertise in kaart’ besef ik weer hoeveel impact een zeldzame aandoening heeft op je dagelijks leven. Problemen met voeding, medicatie en altijd de onzekerheid over wat er komen gaat. Er komt vaak zoveel op patiënten af. Soms hebben ze amper de tijd om hier goed mee om te leren gaan omdat het volgende probleem alweer op hun pad komt. Als mijn kinderen koorts hebben, ben ik al op mijn hoede en hou ik alles goed in de gaten. Laat staan als je kind continue zorg nodig heeft en het levensgevaarlijk kan zijn als hij/zij koorts heeft. Door verhalen van ouders te horen, kan ik slechts voor een deel inschatten hoe het is om een kind te hebben dat ernstig ziek is.

Begrip voor elkaar

Het enige wat ik kan doen voor de mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, is luisteren naar hun verhaal en kijken wat ze nodig hebben in de zorg. Mijn uitdaging is om dit samen met specialisten in expertisecentra in kaart te brengen en het zo goed mogelijk op elkaar af te laten stemmen. Dat begint allereerst door beide partijen bij elkaar te brengen. Tijdens deze gesprekken zie je telkens weer begrip voor elkaars situatie en de wil om dit samen tot een goed geheel te brengen. Zo mooi om dit proces van dichtbij te zien en iets te kunnen betekenen voor patiënten!

De ‘r’ is van…

De ‘r’ is niet alleen van de herfstmaanden, maar ook van respect voor alle kinderen, ouders en volwassenen die te maken hebben met een chronische aandoening. Want dan is het ziekzijn niet na een paar dagen of een paar weken over, maar hebben ze er continu mee te dealen.