Heb je even tijd?

Vol plannen

Vaak plannen we de tijd vol met allerlei dingen die we moeten doen, zoals boodschappen doen, de badkamer schoonmaken, het wekelijkse bezoekje aan je schoonmoeder… Maar soms wordt het ook voor ons volgepland, zoals met bezoekjes aan artsen waar je misschien wel lang voor moet reizen, de hulp die je ’s ochtends nodig hebt bij het opstaan, de afspraken bij de gemeente die je af moet gaan om te zorgen dat je de juiste zorg thuis ook kunt krijgen. En voor je het weet, is de tijd weer voorbij.

Voornemens

Vaak hoor ik ook om me heen het voornemen van mensen om weer meer tijd voor zichzelf te nemen, om zich even te onttrekken uit de alledaagse sleur. Vaak blijft het dan ook bij een voornemen, want het is moeilijk om aan de sleur te ontkomen. Wij mensen blijven toch gewoontedieren. Als we een vast patroon hebben gevonden, houden we ons daar vaak aan vast, omdat we (onbewust) van voorspelbaarheid houden. Het is lekker makkelijk als we weten waar we aan toe zijn en hoe alles gaat verlopen. Gewoontes verander je niet zomaar, daar moet je tijd en energie in steken. Maar voor je het weet is de tijd weer voorbij.

Snel of langzaam?

En als we leuke dingen doen, lijkt de tijd zeker te vliegen (waar is mijn vakantie deze zomer ook alweer gebleven?). Maar soms kan voor je gevoel tijd ook juist heel langzaam verstrijken, wanneer we dingen doen die we niet leuk vinden of waar we geen zin in hebben. Denk bijvoorbeeld aan de reis naar de tandarts, het wachten in de wachtkamer en het liggen in die stoel. Ellenlang lijkt de tijd dan opeens te duren. Maar achteraf, is de tijd ook zo weer voorbij.

Kostbare tijd

Waar veel mensen met een zeldzame aandoening mee te maken hebben, is dat ze veel tijd moeten steken in het zoeken naar een diagnose, bij welke arts ze het beste terecht kunnen voor specifieke zorg voor hun aandoening, of er een behandeling is. En altijd maar weer tijd blijven steken in het vechten voor de zorg die je nodig hebt. Het is een never-ending-story waarin de kostbare tijd voorbij vliegt. Want dat is het zeker voor mensen met een zeldzame aandoening: kostbaar. Mensen met een (zeldzame) ziekte moeten veel meer dan gezonde mensen rekening houden met hoe ze hun tijd inplannen, wat wel en wat niet kan. De tijd is zo weer voorbij.

Tijdswinst

‘Expertise in kaart’ hoopt patiënten iets meer tijd te kunnen besparen door ze te laten zien welke artsen kennis hebben over hun zeldzame aandoening en hoe de zorg is georganiseerd. Hiermee hopen we dat ze minder tijd hoeven te steken in hun zoektocht naar zorg. Want voor je het weet, is de tijd weer voorbij…