Het wonder van ‘de Wetenschap’

Er waren kinderen met zichtbare handicaps of spasmen, waarvan je weet dat ze hun leven door moeten brengen in een rolstoel. Ook waren er kinderen met zulke erge ziekten dat ze maar een korte levensverwachting hadden. Het maakte veel indruk op me dat mijn buurjongen op de ziekenzaal tijdens één van mijn opnames taaislijmziekte had en vertelde dat hij waarschijnlijk niet veel ouder dan 20 jaar zou worden.

Weer andere kinderen hadden een verstandelijke beperking en konden hoogstwaarschijnlijk nooit naar een normale school. Een meisje met wie ik vaak spelletjes deed, is overleden aan de gevolgen van leukemie. Het leven is heel anders in het ziekenhuis dan op de basisschool. Daar konden kinderen zich druk maken om een pen die kwijt was. In het ziekenhuis zijn er andere zorgen.

In die sfeer is het lastig een toekomstbeeld te hebben. Ik kon niet veel verder kijken dan de dag van vandaag en morgen. Ik ben de eerste 6 jaar van mijn leven behandeld voor epilepsie, een vervelende kwaal, maar (in mijn geval) niet dodelijk. Door slechte ogen in het academische ziekenhuis terecht gekomen en toen bleken alle kwaaltjes te komen door teveel afvalstoffen in mijn bloed; mijn nieren deden het niet goed.

De nierziekte die ik bleek te hebben is wèl een terminale ziekte. Langzaam maar zeker krijg je er bloedvergiftiging van. In die duisternis bleek er toch een lichtje te zijn. Want er was een behandeling beschikbaar en je kon er ook oud (d.w.z. volwassen) mee worden!
Van die behandeling kon ik me geen voorstelling maken. Het was een moeilijk woord (dialyse) en erna zou je een nieuwe nier, een donornier krijgen. Een nier van iemand anders die overleden is en hem zelf niet meer gebruikt. Daarmee zou ik weer gezond kunnen leven.

Geen idee wat dit allemaal inhield, maar een gevoel van hoop is wat ik ervoer. Ik heb kans om oud te worden, er ís een behandeling, èn een kans op een gezond leven… wat ik eigenlijk nooit had gehad tot dusver… Ik heb daarmee hoop op een toekomst gekregen!

De wondere wetenschap deed haar werk. Slechts na 14 maanden dialyseren kreeg ik een nieuwe nier en was ik binnen een record aantal dagen (11) weer thuis, exact op mijn 12e verjaardag. Wat een prachtig cadeau!

Gezonde jaren verstreken en helaas moest ik nogmaals een nieuwe nier krijgen. Gemiddeld gaan donornieren van overleden personen 10 jaar mee, en ik zat ongeveer aan dat gemiddelde. Wonder 2 geschiedde; mijn vader schonk zijn nier aan mij. Wederom kon ik gezond weer verder.

Dit speelde zich allemaal af tijdens mijn studie Psychologie aan de universiteit die is verbonden met het academisch ziekenhuis dat me zo goed heeft geholpen. Toch voelde ik me wat bedroefd. Ten eerste omdat van de kinderdialyse maar de helft van de patiëntjes het overleefd heeft naar volwassen leeftijd en de politiek schijnbaar niets doet om de wachtlijsten terug te dringen of genoeg geld te investeren in onderzoek naar betere behandelingen of medicijnen.

Ten tweede, de nierziekte die ik heb kan steeds weer terugkomen. Een donornier helpt de schade te voorkomen en mijn bloed te zuiveren, maar de ziekte zelf is daarmee niet genezen. Ik schreef daarover een gedicht dat ik instuurde voor een poëziewedstrijd aan de universiteit. Het is wellicht geen hoogstandje, immers is er geen prijs mee gewonnen, maar het weerspiegelde wel mijn gevoel. [Lees hier het gedicht A.L.S.]

Ik stortte me op studeren en vrijwilligerswerk, maar was niet gelukkig. Er was een leegte. Ik had de hoop op kinderen krijgen laten varen. Inmiddels was ik de 30 jaar voorbij en met 2 donornieren nog zwanger kunnen worden en een kindje krijgen? Dat lijkt me wel heel moeilijk! Toen kwam ik een lieve man tegen en na heel wat gesprekken over onze kinderwens, deelname aan een focusgroep over zwangerschap bij nierpatiënten door de Nierstichting en gesprekken met nefroloog en gynaecoloog in het ziekenhuis, was het dan zover. Wonder 3 geschiedde, we kregen een prachtig zoontje. 

De wetenschap is écht een wonder; het redde mijn leven meermaals, helpt me een gezond leven te kunnen leiden en als klap op de vuurpijl kwam er nog een leven bij!