Patiënten aan het woord

Aanpak

Om patiënten met een zeldzame aandoening meer aan het woord te laten, is het project ‘Expertise in kaart’ opgezet. Samen met patiënten brengen we de zorg voor zeldzame aandoeningen in kaart. In een online enquête vragen we naar de ervaringen van patiënten, de problemen waar ze tegenaanlopen en welk centrum zij zien als expertisecentrum. Vervolgens gaan we samen met patiënten naar de expertisecentra die naar voren gekomen zijn in de enquête.

Gemotiveerde patiënten

Ik vind het keer op keer bijzonder om te zien hoe patiënten zich vrijwillig inzetten om voor andere (nieuwe) patiënten de zorg zichtbaar te maken. Vaak hebben ze zelf een lange zoektocht achter de rug om de juiste zorg te vinden die bij hen past. Ze zijn daarom heel erg bereid om deze zoektocht voor andere patiënten veel korter te maken.

Samen de zorg verbeteren

Nadat het eerste rondje koffie en thee erop zit en de eerste vragen gesteld zijn, merk je dat iedereen zich meer op z’n gemak gaat voelen. Het team vertelt vol passie over hun vakgebied. Ze noemen de punten waar het centrum goed in is, maar ook juist de punten waar nog verbetering in mogelijk is. Naar mijn mening ligt hier juist de kracht van ‘Expertise in kaart’. Patiënten en specialisten op een gelijk niveau met elkaar in gesprek brengen om samen de zorg te verbeteren.

Positieve verandering

Nu de teller op 36 gesprekken staat, kan ik oprecht zeggen dat er een positieve verandering gaande is in de zorg. Er lopen verschillende initiatieven waarbij er steeds meer aandacht is voor de mening van de patiënt. We hopen vanuit het project ‘Expertise in kaart’ daar ook een bijdrage aan te kunnen leveren. We zien dat specialisten steeds meer open staan voor feedback van patiënten en graag willen weten waar het beter kan. Hopelijk zet deze lijn voort, want patiënten met een zeldzame aandoening verdienen net dat beetje extra aandacht.

‘Expertise in kaart’

Benieuwd naar de gesprekken en naar het project ‘Expertise in kaart’? Elk gesprek werken we samen met de patiënten(organisatie) en het bezochte ziekenhuis uit tot een kenniskaart. De kenniskaart laat zien wat patiënten met een zeldzame aandoening belangrijk vinden in de zorg en hoe deze georganiseerd  is. Kijk op www.expertiseinkaart.nl om te zien of uw aandoening er al bij staat. Vragen of tips? Mail gerust naar info@expertiseinkaart.nl.