Routineoperatie bij ALS patiënt en voetbalfanaat Ricksen

Niets ernstigs…

Was Fernando ’s laatste uur geslagen? Nee,  De Vries stelde zijn fans gerust, er was niets ernstigs. Hij was alleen opgenomen voor een routineoperatie. Een paar maanden later zou hij weer op de been zijn voor een benefiet bij zijn club in Engeland.

Wat die routineoperatie inhield? Het plaatsen van een voedingssonde, zodat hij wat aan kon sterken. Neen, het was geen spoedopname. Deze ingreep was al weken eerder gepland als gevolg van slikproblemen.   

Alleen om erger te voorkomen

Mogen we wel spreken van een routineoperatie? Voor de chirurg misschien, maar dat zal het zeker niet zijn voor een patiënt. Zeker niet als hij of zij de spierziekte ALS heeft. Mensen worden niet beter van zo een operatie, deze is alleen om aan te sterken en erger te voorkomen. Ik neem aan dat uitgezocht is of hij die sonde echt nodig had. Ik heb meerdere mensen met ALS ontmoet die tot op het laatst zelf zijn blijven eten met hulp van een naaste. Van een ander weet ik dat hij een sonde kreeg, maar nog nauwelijks gebruikte. Toen het zover was, overleed hij aan longproblemen.

Aandacht voor mogelijkheden

Mijn vraag of er dan niet meer moet gebeuren dan het zorgsysteem nu aanbied? Want hoelang denk je dat het duurt voordat er een nieuwe opname komt? Meestal zien we dat kort na het plaatsen van de voedingssonde de longfunctie achteruit gaat en de beademing wordt ingesteld. Tenminste, als dat lukt. Wil de patiënt wel beademd worden? Of krijgt hij liever ondersteuning  om op een natuurlijke manier zelf te blijven ademen? Die mogelijkheid is er ook. Als patiënten daar zelf achter moeten komen, komt daar weinig van. Ze nemen aan wat wordt aangeboden. Wachten tot metingen aangeven dat het niet langer meer kan.  Hoe krijgen we hier meer aandacht voor?

Preventie is het toverwoord

Ik geloof dat als mensen met ALS preventief begeleiding krijgen, ademnood langer uitblijft. Ik hoop dat de hartenkreet van Ricksen voor hem werkelijkheid wordt, en dat hij ALS overleefd. Niet alleen hij, maar ook die vijfhonderd anderen die elk jaar de diagnose ALS krijgen. Zij die langer willen leven met kwaliteit, maar uiteindelijk naar euthanasie vragen omdat hun ellende te groot wordt. Wordt het niet meer dan tijd om iets te doen aan hun welbevinden?  Preventie is hier het toverwoord.

Meer aandacht voor welbevinden bij ALS

De ziekte ALS voorkomen gaat helaas nog niet, maar een symptoom als ademnood eerder aanpakken, dat wel. Denk je dat er nog voor beademing wordt gekozen als patiënten kennis hebben gemaakt met natuurlijke ondersteuning? Voor ouderen kwam er een manifest, voor mensen met ALS nog niet. Daaraan overlijden elk jaar in Nederland vijfhonderd mensen, soms in de bloei van hun leven, hun kinderen nog klein. Wordt het niet tijd dat er ook voor hun welbevinden aandacht komt?

Bekijk de betreffende uitzending van De Wereld Draait Door