Zeldzame ziekten verdienen aandacht!

Data bundelen

In gedachten ga ik nog een keer langs alle stappen die we al hebben ondernomen om tot dit punt in het onderzoek te komen. De afgelopen jaren hebben we veel data verzameld met het project ‘Expertise in kaart’. In online enquêtes hebben mensen met een zeldzame aandoening hun ervaringen in de zorg, problemen waar ze tegenaan lopen en hun wensen en behoeften kunnen aangeven. Nu hebben we deze data gebundeld om in kaart te brengen welke aspecten overeenkomen tussen de verschillende zeldzame aandoeningen. 

Aandacht voor zeldzame ziekten

Zeldzame aandoeningen komen, zoals de naam al aangeeft, weinig voor en het zijn vaak complexe aandoeningen waar nog maar weinig over bekend is. Als groep zijn zeldzame aandoeningen echter niet zo zeldzaam. Toch krijgen ze nog weinig aandacht in de maatschappij en moeten mensen hard vechten voor de zorg die ze nodig hebben. Hier willen wij ons hard voor maken. Door de bundeling van data willen we de zeldzame aandoeningen als groep een sterkere stem geven.

Worstelen met de data

Om dit voor elkaar te krijgen, moeten we ons echter eerst door de data heen worstelen. De eerste stap, het samenvoegen van de enquêtes, biedt al voldoende uitdaging. Het zijn meer dan dertig enquêtes die we moeten samenvoegen. Gelukkig lijkt dat nu goed te komen. Maar nu staat ook stap twee voor de deur: de analyse van de data. Hoe zat het ook alweer met de verschillende statistische toetsen, significantie en betrouwbaarheidsintervallen? Het is alweer een aantal jaar geleden dat we dit toegepast hebben tijdens onze studie. Maar langzamerhand begint alles weer op z’n plek te vallen en komen de eerste analyses uit Excel rollen.

Let’s do it!

Met het gevoel dat het helemaal goed gaat komen met de data-analyse, draai ik me weer met een glimlach naar het beeldscherm toe. De data lachen me nu bemoedigend toe. We gaan ervoor!