Als lotgenoten krachten bundelen

Mariëlle en ik vormen een apart duo. Zij is kunstenares en maakt donorkunst: kunstwerken die te maken hebben met doneren en ontvangen van organen: transplantatie. Ze heeft zelf een donorlever. Ik heb een donornier en bloggen hierover is mijn hobby. Zo verwerken we allebei op onze eigen manier wat op ons pad komt. Daarnaast hanteert Mariëlle de schaar in haar kleine, intieme eenpersoons-kapsalonnetje aan huis: Madame X. En natuurlijk ben ik haar vaste klant!

Onverwacht het leven aan zijden draadje

Mariëlle kreeg in haar vroeg volwassen leven een levertransplantatie. Het kwam onverwacht op haar pad. Het ene moment was ze in de bloei van haar leven en werkte in het toerisme als entertainer in Turkije. Het volgende moment kreeg ze een virusinfectie die in een razend tempo haar lever aantastte. Ze belandde in coma en de klok tikte. Kwam er op tijd een nieuwe lever?

Gelukkig was er op tijd een donorlever beschikbaar. Toen sloeg het noodlot toe. Het ging niet goed en weer was er een donorlever nodig. Wonder boven wonder kwam er wederom op tijd een nieuwe lever. Al met al een zeer heftige tijd voor haar.

Al een leven lang patiënt

Ik kreeg als kind al een nieuwe nier, nadat ik had gedialyseerd. In mijn kindertijd was ik dus al nierpatiënt. Pas nadat ik op mijn 11e een donornier kreeg, leerde ik wat het is om gezond te zijn. Een stap vooruit! Vanaf mijn 12e droeg ik een papieren donorcodicil bij me. Dat kleine, papieren donorcodicil had je in de tijd nog, vaak droeg je het mee in je portemonnee. Tegenwoordig kun je je keuze online registreren.

Destijds liep ik dus met een papieren donorcodicil op zak. Naïef als ik was had ik in mijn codicil opgeschreven: “je mag alles van me hebben, maar mijn nier is al tweedehands.”

(Het verhaal gaat onder de afbeelding verder)

Doneren niet zo makkelijk als het lijkt

Naarmate de tijd verstreek en ik ouder werd, begreep ik tot mijn spijt dat het niet gemakkelijk zal zijn om mijn organen na mijn dood te doneren. Immers slikte ik gedurende mijn leven al veel medicijnen en mijn lichaam heeft al het nodige te verduren gehad. Heel erg jammer. Ik zal niet in staat zijn om voor iemand anders in nood hetzelfde te betekenen.

Totdat ik pas geleden door Facebook op een idee kwam. Er komen geregeld foto’s van kleine meisjes voorbij, die hun lange haren laten afknippen en het doneren aan een stichting die haarwerken maakt voor mensen die door hun ziekte of de behandeling ervan, hun haren hebben verloren. Ik raakte geïnspireerd door deze berichten en besloot zelf ook mee te doen. Ik vroeg Mariëlle om advies. Hoe lang moeten je haren zijn als je ze wil doneren? En aan welke stichting kun je dit doen?

Geduld is een schone zaak

Stichting Haarwensen en Stichting Haardonor.nl zijn de stichtingen waar je je haren aan kunt doneren. Zij dragen zorg voor haarwerken die bij de patiënt terecht komt. Bij Stichting Haarwensen vragen ze minimaal 30 cm haar en Stichting Haardonor neemt genoegen met minstens 25 cm. Het bleek dat 25 centimeter kunnen doneren al een opgave was. Daarvoor moet ik al een beetje sparen. En daar komt nog wat geduld bij kijken!

Gedurende anderhalf jaar kwam bij ieder bezoekje aan de kapper mijn voornemen om mijn haren te doneren aan bod: ”Doe maar alleen de dooie puntjes, zo min mogelijk eraf. Ik ben mijn haren aan het sparen om te kunnen doneren.” En dan nog, bleek het best een uitdaging om aan die 25 cm te komen. Na de eerste lockdown door de corona, geen prettige tijd voor de kapsalons, heb ik snel een afspraak gemaakt bij Madame X, de kapsalon van Mariëlle. Het moment van meten was even spannend, maar het was toch eindelijk gelukt om 25 centimeter te halen. Mariëlle maakte kleine vlechtjes die afgeknipt konden worden om te doneren.

(De tekst gaat onder de afbeelding verder)

Je moet ergens beginnen

We zijn beiden erg dankbaar voor onze donor-organen. Daarom voelt het extra fijn om nu zelf ook eens iets te kunnen doneren. Misschien een klein gebaar, maar je moet ergens beginnen?

Wat is jouw ervaring met transplantatie? Schrijf een waardering >

Lees alles over nieraandoeningen >

Ga naar Haarwensen.nl of naar Haardonor.nl >