Ervaringsdeskundigheid: dilemma’s in de samenwerking

Ervaring als patiënt

Mensen die ervaring hebben als patiënt zijn er heel veel. Eigenlijk is iedereen wel eens ziek en ik ken geen volwassenen die nog nooit een dokter hebben gezien. Toch zal lang niet iedereen met een ervaring als patiënt in de zorg zich ervaringsdeskundige noemen. Wie zijn dan die mensen die als ervaringsdeskundige actief zijn? En wat maakt iemand een geschikte vertegenwoordiger van patiënten?

Patiëntenvertegenwoordigers

Toen ik zelf (als arts) projecten in de zorg uitvoerde, had ik diverse malen te maken met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Bijvoorbeeld bij het opstellen van multidisciplinaire richtlijnen. Ik heb meegemaakt dat er voor het eerst mensen bij moesten komen vanuit een patiëntenvereniging. Ik heb dat vanaf het begin toegejuicht. En tegelijk zag ik dat er knelpunten in de samenwerking waren.

Ik merkte bijvoorbeeld dat er een grote variatie was. Bij sommige patiëntenverenigingen waren de vertegenwoordigers hoog opgeleide mensen met veel kennis over het ziektebeeld en met een zeer constructieve insteek bij de samenwerking. Bij andere patiëntenverenigingen waren de vertegenwoordigers mensen die zelf nare ervaringen in de zorg hadden meegemaakt en die zich vooral negatief uitten over de zorg en zich heel activistisch opstelden. Ze zaten al bij voorbaat in de oppositie. Dat viel soms verkeerd bij de aanwezige zorgverleners.

Deskundigheid

Wanneer ik als arts (met mijn specifieke deskundigheid) in zo’n groep werkte, merkte ik dat ik heel graag de mening van de patiëntenvertegenwoordiger hoorde. Ik vond dat interessant en zeker bijdragen aan het opstellen en de bruikbaarheid van de richtlijn. Toch waren er ook momenten dat ik me zat te ergeren. Iemand die in de oppositie zit, is niet altijd een gemakkelijke gesprekspartner. Omdat ik vaak als secretaris optrad, vond ik het wel weer een uitdaging om de mening van die patiënten op een goede manier op te schrijven en echt mee te nemen. Zodat die mening ook echt gebruikt zou gaan worden.

Iemand die patiënt is, is naar mijn mening niet vanzelf ook deskundig op het terrein van zijn of haar ziektebeeld. Hoewel er zeker patiënten zijn die wel heel veel kennis vergaren en misschien op sommige punten meer weten dan een gemiddelde arts, ligt de deskundigheid van een (ex-) patiënt primair en vooral op de beleving van de ziekte en de zorg. En vaak ook op praktische punten in relatie tot de zorg. Daar heb je dan echt patiënten voor nodig die die inzichten inbrengen.

Ik ken iemand die haar ervaring als patiënt sinds enige jaren op allerlei plaatsen mag inzetten, ook op congressen. Dat doet ze volgens mij buitengewoon goed en zinvol. Mede doordat ze zeer intelligent is, medisch en technisch inzicht heeft en zeer helder en constructief dingen kan verwoorden. Ze kan door haar vroegere banen ook heel goed op hoog niveau haar verhaal doen. Haar ervaringen hebben al diverse malen opstellers van richtlijnen en protocollen behoed voor blunders.

Arts en patiënt tegelijk

Zelf zat ik regelmatig in de patiëntenrol. Met een achtergrond als arts kan dat behoorlijk verwarrend zijn. Ik ben er nog steeds niet uit of ik nu juist wel of juist niet een goede ervaringsdeskundige ben. Wel weet ik dat mijn artsen mij als patiënt nogal eens bedreigend vinden. Ik probeer daar rekening mee te houden, maar ik word natuurlijk nooit een ‘gemiddelde’ patiënt. Zie ook dit blog: 'Doe ik het als patiënt fout?'

Tegelijk vind ik dat de ervaringen van artsen die zelf patiënt zijn wel heel serieus genomen moeten worden door hun artsen. Ik betoogde ooit dat mijn eigen dossier een lesprogramma voor artsen kan zijn: 'Mijn dossier als lesprogramma voor artsen'.

Waar moet een goede ervaringsdeskundige aan voldoen?

Ondanks de kanttekeningen over ‘ervaringsdeskundigheid’ meen ik dat we zeker verder moeten met deze inbreng vanuit patiënten. Het is mooi dat er op steeds meer plaatsen aandacht voor komt. En de Dag van de Ervaringsdeskundige (vandaag 11 april) is natuurlijk ook een teken dat dit een serieus fenomeen is. Om van patiënt ervaringsdeskundige te worden, moet er wel gekeken worden welke capaciteiten iemand naast de eigen ervaring nodig heeft. En deze kunnen actief worden ontwikkeld. In de ggz is men daar al jaren hard mee bezig en dat zie ik als uitermate belangrijk.  

Patiëntenverenigingen moeten beslist serieus genomen worden en gelukkig komen er steeds meer initiatieven om patiënten meer te betrekken bij de zorg. Patiëntenfederatie Nederland zie ik als een geweldige organisatie die de rol van de patiënt helemaal op de kaart heeft gezet in de zorg en zeer professioneel werkt. Artsen/zorgverleners én patiënten hebben van beide kanten de verantwoordelijkheid om op een verstandige en coöperatieve manier samen te werken.